Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 841150 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #645 : 07 Июня 2014, 14:44:32 »
Девочки, а давление чем меряете, уже столько тонометров перепробовала, не могу измерить. На автоматических выдает ошибку, а механический вообще не пойму. Вроде уже и манжетку детскую (17-22 смс) взяли, а все равно не получается, плотно к ручке не прилегает, она получается не на плечо а на  пол руки. Может есть специальные какие то, посоветуйте чем вы меряете, ребеночку 11 месяцев.

Оффлайн Dalissime

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #646 : 07 Июня 2014, 16:16:49 »
Мы на гидрокортизоне с ноября 2013. Начинали с  9 таблеток- вес был около 8 кг с по степенным снижением, предположительно через 2 месяца курс заканчивается. Никаких пэп больше не принимали после ввода гидрика.

Оффлайн Гузель78

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 343
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #647 : 08 Июня 2014, 12:26:16 »
подскажите,кто пил гидрокортизон от судорог и спазмов,кому помог купироваться и при каких видах эпи?
Мы пили, месячной курс.. Мухин ставил  Симптоматическая эпилепсия, тяжелое статусное лечение. Сейчас пока без приступов 1,5 месяца.. Эпи очаги есть. Но локально..



Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1086
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #648 : 08 Июня 2014, 15:50:32 »
Мы пили, месячной курс.. Мухин ставил  Симптоматическая эпилепсия, тяжелое статусное лечение. Сейчас пока без приступов 1,5 месяца.. Эпи очаги есть. Но локально..
всего месяц пили гидрик? а какая схема была?
нам Дюлак на 11 мес схему расписал(

Оффлайн Гузель78

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 343
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #649 : 09 Июня 2014, 16:16:14 »
Мы пили, месячной курс.. Мухин ставил  Симптоматическая эпилепсия, тяжелое статусное лечение. Сейчас пока без приступов 1,5 месяца.. Эпи очаги есть. Но локально..
всего месяц пили гидрик? а какая схема была?
нам Дюлак на 11 мес схему расписал(
Первые две недели пили 10 табл., и потом пошли на снижение.



Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #650 : 24 Июня 2014, 00:42:04 »
Уважаемые мамы и папы, которые записались на консультацию к Дюлаку в Нижний Новгород в сентябре!

Пожалуйста, вышлите на эл. адрес dyulak@bk.ru краткую историю течения болезни в виде анкеты:

ФИО ребенка, возраст, город проживания

1. Как протекала беременность и роды,
2. Когда началась эпилепсия,
3. Как выглядят приступы,
4. Какие ПЭПы принимали, какой был эффект,
5. Какие ПЭПы принимаете сейчас,
6. Периодичность приступов в настоящее время.

Все анкеты я вышлю профессору О.Дюлаку, из которых он сам выберет детей для консультации (в зависимости от тяжести заболевания). В день профессор сможет провести консультации 10-15 детям. В течение недели у меня будет точная информация сколько дней Дюлак будет консультировать - 1 или 2.
Поломка гена NDST1

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Поломка гена NDST1

Оффлайн Томилова Ольга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #652 : 29 Июня 2014, 17:12:42 »
Девочки всем добрый день!
Дина Фальк я так поняла представитель вот этой фирмы http://medicalcareinfrance.com
Они занимаются организацией лечения во Франции. Мы когда ездили к Дюлаку первый раз, то записывались через них. На сайте оставляла заявку и мне перезвонили. Телефон который указан на сайте это телефон Дины. Все как они организовали консультацию нам очень понравилось (день консультации подбивали что бы прилететь за ранее на один день, время удобное, встреча в аэропорту). Дина нам даже отель забронировала и помогла заселиться. В день консультации зашла за нами и за ручку практически отвела на консультацию. Всю консультацию была конечно с нами не смотря на то что была и Светлана, которая по русски хорошо говорит, да и Дюлак тоже. После сходила с нами в аптеку. Дополнительно нас Дюлак записал на консультацию к генетику, поскольку это не было запланировано Дина с нами пойти не смогла. Но зато она нам по громкой связи через телефон все переводила.
Так что если есть возможность воспользоваться из услугами, думаю не пожалеете.

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #653 : 18 Июля 2014, 17:47:05 »
С чего вы все взяли что она помощница? она доктор которая ведет прием с ним. И так же ведет приемы и отдельно.
Причем не факт, что будет теперь и дальше с ним сидеть на приемах в новой клинике. Я слышал что она очень обижается когда ее назвают так.

Есть Дина ФАЛК. вот она чисто занимается организацией встреч.
 
Professeur DULAC
Docteur KOSSOROTOFF
Docteur GITIAUX

Neuropédiatrie
Necker Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75015 Paris

Адрес секретаря
secretariat.neuropediatrie@nck.aphp.fr.

координаты фирмы, организующей консультации проф. О. Дюлака
 представитель компании SAMCI
Дина Фальк +33143565656
samci-france@mail.ru
А что вас так возмутило . Вообще-то Раньше Светлана была организатором консультаций . И не кто не спорит ,что она невролог , просто все привыкли называть ее ассистентом Дюлака , вот и все.
« Последнее редактирование: 21 Июля 2014, 14:47:36 от ЗояПтицына »
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн Glueckliche Mutti

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #654 : 25 Июля 2014, 06:49:18 »
Девочки, кто уже был на приеме у О. Дюлака, напишите, обязательно ли на прием все-все выписки. У нас их с рождения - целый чемодан, актуальны ли с реабилитаций, или можно без них обойтись, если в них про ЭПИ и голову вообще ничего.
Мы были на приеме у Дюлака год назад в Казани. Тогда Светлана Гатаулина просила нас привезти с собой все ЭЭГ и видеомониторинги (обязательно кривые, заключения они не смотрят) и снимки МРТ и КТ головного мозга, заключения МРТ и КТ они тоже не смотрят, только снимки. Я брала с собой еще на всякий случай выписки из больницы, заключения всех неврологов, эпилептологов, у которых мы были, последние анализы крови, мочи и генетические анализы. Но из всего этого Дюлак смотрел только кривые ЭЭГ и видеомониторингов и снимки МРТ и КТ. Еще я делала табличку по приему препаратов в Excel, там перечисляла ПЭПы, которые мы принимали, даты приема, результат от их приема, побочки. Но эту табличку они проглядели мельком, в основном устно спрашивали.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #655 : 30 Августа 2014, 19:15:13 »
Испанка, Ясно,а нам в три месяца по снимку  КТ поставили диагноз дисплазию мозолистого тела.........................
Такие вещи перепроверяются неоднократно. Нам по московскому мрт сам Мухин поставил гипоплазию мозолистого тела, а в Германии переделали и не увидели. Зато увидели подозрение на фкд,и теперь надо еще раз делать
Ой ей ей,что такое фкд?а еще раз делать это снова в германии?
Фокальная кортикальная дисплазия (нарушение в формировании коры). Нам да,в Германии.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Elena_S

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #656 : 09 Сентября 2014, 15:02:43 »
Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...
А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?
Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.
Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке ллл
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #657 : 09 Сентября 2014, 15:37:12 »
Даша, обалдеть!! Вот сходили, так сходили. А чем он объясняет, что у Саввы не такой быстрый темп развития, каку  других детей? И какая обменка?
Говорит, что часто нельзя объяснить задержку развития. Нам написал сдать анализ на метаболические нарушения, характерные для мальчиков, сейчас точно не скажу, надо посмотреть. Я еще в шон напишу, мы же там сдавали кровь и моче и ликвор, чтобы прислали, может там есть что-то, что уже сдали. Но он точно подметил: развитие Саввы не зависит от его ээг. У нас была хорошая ээг после гормона и прорыва в развитии никакого, а мы тогда занимались Войта в Москве. И развитие при приступах с ээг, которая не айс.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #658 : 09 Сентября 2014, 15:39:46 »
Олекса, а Вам что сказал? У вас же об операции речь шла?
нет, у нас об операции речь не шла, нам просто нужно высокоточное мрт, тк по словам нашего врача, лучше сразу делать хорошее чем потом переделывать. Мы все пвтаемся понять почему с малышом не так, типа что наше мрт даст только общуб картину. А вот были у наговицина недавно, он сказал, зачам вам это нужно, сделайте обычное в россии и что гормоны не влияют на данные. А Дюлак нам подтвердил Веста, мы думали на генетику он сказал, что не похоже, а теперь вот сдали кфк а он 12180 и лдг 1052 и церулоплазмин ниже нормы -прямые показатели генетики. Так что пойдем уточнять. На душе было легче, просто от общегия, мы к нему в таком подавленном состоягии пришли, а вышли окрыленные.  Видимо он еще и психолог хороший, ну и плюс очень добрый человек и заряжает всех как батарейка.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #659 : 09 Сентября 2014, 15:52:04 »
Elena_S,
Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...
А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?
Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.
Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке ллл
 ллл
Лен,а вам он генетику не назначал сдать?
Неа, он же дисплазию подозревает
Лен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!
В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия
А чем купировали? гормонами?
Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.