0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
подскажите,кто пил гидрокортизон от судорог и спазмов,кому помог купироваться и при каких видах эпи?
Мы пили, месячной курс.. Мухин ставил Симптоматическая эпилепсия, тяжелое статусное лечение. Сейчас пока без приступов 1,5 месяца.. Эпи очаги есть. Но локально..
Цитата: Гузель78 от 08 Июня 2014, 12:26:16Мы пили, месячной курс.. Мухин ставил Симптоматическая эпилепсия, тяжелое статусное лечение. Сейчас пока без приступов 1,5 месяца.. Эпи очаги есть. Но локально..всего месяц пили гидрик? а какая схема была?нам Дюлак на 11 мес схему расписал(
С чего вы все взяли что она помощница? она доктор которая ведет прием с ним. И так же ведет приемы и отдельно.Причем не факт, что будет теперь и дальше с ним сидеть на приемах в новой клинике. Я слышал что она очень обижается когда ее назвают так. Есть Дина ФАЛК. вот она чисто занимается организацией встреч. Professeur DULACDocteur KOSSOROTOFFDocteur GITIAUXNeuropédiatrieNecker Enfants Malades149 rue de Sèvres75015 ParisАдрес секретаря secretariat.neuropediatrie@nck.aphp.fr.координаты фирмы, организующей консультации проф. О. Дюлака представитель компании SAMCIДина Фальк +33143565656samci-france@mail.ru
Девочки, кто уже был на приеме у О. Дюлака, напишите, обязательно ли на прием все-все выписки. У нас их с рождения - целый чемодан, актуальны ли с реабилитаций, или можно без них обойтись, если в них про ЭПИ и голову вообще ничего.
Цитата: Испанка от 30 Августа 2014, 10:14:12Цитата: жанна 111 от 30 Августа 2014, 05:09:15Испанка, Ясно,а нам в три месяца по снимку КТ поставили диагноз дисплазию мозолистого тела.........................Такие вещи перепроверяются неоднократно. Нам по московскому мрт сам Мухин поставил гипоплазию мозолистого тела, а в Германии переделали и не увидели. Зато увидели подозрение на фкд,и теперь надо еще раз делать Ой ей ей,что такое фкд?а еще раз делать это снова в германии?
Цитата: жанна 111 от 30 Августа 2014, 05:09:15Испанка, Ясно,а нам в три месяца по снимку КТ поставили диагноз дисплазию мозолистого тела.........................Такие вещи перепроверяются неоднократно. Нам по московскому мрт сам Мухин поставил гипоплазию мозолистого тела, а в Германии переделали и не увидели. Зато увидели подозрение на фкд,и теперь надо еще раз делать
Испанка, Ясно,а нам в три месяца по снимку КТ поставили диагноз дисплазию мозолистого тела.........................
Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 14:36:03Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия. Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.
Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?
Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...
Даша, обалдеть!! Вот сходили, так сходили. А чем он объясняет, что у Саввы не такой быстрый темп развития, каку других детей? И какая обменка?
Олекса, а Вам что сказал? У вас же об операции речь шла?
Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 15:38:25Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 15:16:44Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 15:08:29Elena_S, Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 15:02:43Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 14:45:54Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 14:36:03Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия. Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы, у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке Лен,а вам он генетику не назначал сдать?Неа, он же дисплазию подозреваетЛен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление! В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссияА чем купировали? гормонами? Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.
Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 15:16:44Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 15:08:29Elena_S, Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 15:02:43Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 14:45:54Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 14:36:03Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия. Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы, у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке Лен,а вам он генетику не назначал сдать?Неа, он же дисплазию подозреваетЛен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление! В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия
Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 15:08:29Elena_S, Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 15:02:43Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 14:45:54Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 14:36:03Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия. Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы, у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке Лен,а вам он генетику не назначал сдать?Неа, он же дисплазию подозреваетЛен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!
Elena_S, Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 15:02:43Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 14:45:54Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 14:36:03Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия. Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы, у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке Лен,а вам он генетику не назначал сдать?Неа, он же дисплазию подозревает
Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 14:45:54Цитата: Elena_S от 09 Сентября 2014, 14:36:03Цитата: Испанка от 09 Сентября 2014, 13:46:28Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты. Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени. В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке... А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия. Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы, у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке Лен,а вам он генетику не назначал сдать?