Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Elena_S]

Elena_S,

Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...

А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?

Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.

Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке
 
Лен,а вам он генетику не назначал сдать?

Неа, он же дисплазию подозревает

Лен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!

В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия

А чем купировали? гормонами?
Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.

Да нет, не гормонами. Кеппрой. Нам он 2 раза уже эту дисплазию заподозрил, поэтому и решено сделать последнее МРТ, чтобы прояснить этот вопрос

[Испанка]

Elena_S,

Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...

А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?

Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.

Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке
 
Лен,а вам он генетику не назначал сдать?

Неа, он же дисплазию подозревает

Лен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!

В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия

А чем купировали? гормонами?
Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.

Да нет, не гормонами. Кеппрой. Нам он 2 раза уже эту дисплазию заподозрил, поэтому и решено сделать последнее МРТ, чтобы прояснить этот вопрос

А в каком месте видит дисплазию?

[Elena_S]

Elena_S,

Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...

А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?

Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.

Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке
 
Лен,а вам он генетику не назначал сдать?

Неа, он же дисплазию подозревает

Лен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!

В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия

А чем купировали? гормонами?
Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.

Да нет, не гормонами. Кеппрой. Нам он 2 раза уже эту дисплазию заподозрил, поэтому и решено сделать последнее МРТ, чтобы прояснить этот вопрос

А в каком месте видит дисплазию?

Это надо бумажки смотреть. в лобной если не путаю ничего

[Испанка]

Elena_S,

Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...

А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?

Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.

Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке
 
Лен,а вам он генетику не назначал сдать?

Неа, он же дисплазию подозревает

Лен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!

В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия

А чем купировали? гормонами?
Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.

Да нет, не гормонами. Кеппрой. Нам он 2 раза уже эту дисплазию заподозрил, поэтому и решено сделать последнее МРТ, чтобы прояснить этот вопрос

А в каком месте видит дисплазию?

Это надо бумажки смотреть. в лобной если не путаю ничего

Я где-то читала,что чаще всего именно в лобной части дисплазия.

[Elena_S]

Elena_S,

Мы были утром, я нахожусь в шоке... Прием понравился, профессор и. Светлана очень приятные. Мы шли в надежде на сжему гидрокартизона. А нам сказали, что возможно у нас не эпилепсия!!!! Дисплазии по мрт не видят. И гормоны сказали противопоказаны!!!!!!! У нас по сути перекрыты два наших выхода. Сказали заниматься всевозможными терапиями, доздать несколько анализов на обменку и снижать препараты.
Документы смотрели все,этому было посвящена большая часть времени.
В целом приемлм довольны. Но еще пребывам в тихом шоке...

А если не эпилепсия, то что за приступы у вас?

Он говорит,,что замирания это не приступы. На последнем ээг двухчасовом приступов не было. Но их нереально поймать. Говорит,что все эти спайки на ээг,это обычное явление для детей раннего возраста,и что большой разницы между первым и последним ээг нет. А в реале есть, на первом ээг Савве было 5 мес и он был никакущий, а сейчас он ходит у опоры. Он предположит,что у нас какие-то нарушения биохимические,при которых такая картина,как у нас просто проявление. Но опроверг написанное ранее: не дисплазия, и не эпилептическая энцефалопатия.  Я все же склоняюсь к тому,что приступы есть.

Короче, все как у нас прошлый раз,только наоборот. У нас есть дисплазия, есть приступы,  у вас нет дисплазии, нет приступов, но , что интересно, мы обе с тобой довольны приемом и в шоке
 
Лен,а вам он генетику не назначал сдать?

Неа, он же дисплазию подозревает

Лен, а ты повторить мрт на предмет дисплазии не хочешь? Ведь операция это реальный шанс на выздоровление!

В этом месяце поедем на высокоточное МРТ. Но операцию нам никто не предлагал и , думаю, не предложит, у нас же-ремиссия

А чем купировали? гормонами?
Дюлак сказал,что. Мультифокальных дисплазий не бывает, а большие по размеру ведут за собой парезы и др. У Саввы этого не наблюдается и вообще по ээг даже близко не видно дисплазии. И тип приступов всегда одинаков. И развитие чаще всего в норме.

Да нет, не гормонами. Кеппрой. Нам он 2 раза уже эту дисплазию заподозрил, поэтому и решено сделать последнее МРТ, чтобы прояснить этот вопрос

А в каком месте видит дисплазию?

Это надо бумажки смотреть. в лобной если не путаю ничего

Я где-то читала,что чаще всего именно в лобной части дисплазия.

Скоро должны выяснить, прав Дюлак или нет

[АннаVera]

АннаVera, А вы не спрашивали про 2 курс гормонов? И у вас что-то останется для прекрытия?

Гармоны не назначат, диета тоже не наш вариант пока. Сейчас на топамаксе будем, если приступы подтвердятся, то вводим новый препарат.карбамазепин что ли...

[Олекса]

Ох, блин, дай Бог чтобы не приступым были!!!! А топамакс нас так грузил и столько побочек от него бло и температура держалась и не поте.л, а потом вообще писать перестал, отеки жутчайшие были

[АннаVera]

у нас на топамаксе тоже 37.2...держится....но вроде не вижу, чтобы грузил

[АннаVera]

Олекса, а вам что Дюлак сказал?

[Олекса]

Олекса, а вам что Дюлак сказал?

по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!

[АннаVera]

а приступы какие у вас?

[АннаVera]

Олекса, а вам что Дюлак сказал?

по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!

а кто вас вообще направил на генетику сдавать? на сколько я знаю, в таком маленьком возрасте на Дюшена вообще сложно распознать признаки...

[Alexandrapo]

Девочки , два вопроса)
первый ,как провести на борт самолета пэпы? обязательно нужна прям справка?? или подойдет выписка с печатью врача о том что он их назначил? или можно взять на борт на один прием и ничего не скажут?
и второй, нужно Дюлаку видео приступов на фешке давать? или на телефоне можно показать?

[Олекса]

Олекса, а вам что Дюлак сказал?

по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!

а кто вас вообще направил на генетику сдавать? на сколько я знаю, в таком маленьком возрасте на Дюшена вообще сложно распознать признаки...

Это случайная находка эпилептолога, у нас с рождения прилично повышены трансаминазы, она пореомендовала сдать КФК, ну и понеслось -поехало....

[Ольга 37]

Alexandrapo, Мы снимали на телефон, желательно, чтобы во время съемки телефон был жестко зафиксирован, без лишних движений