Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[gaminga]

Полезла в инет, в описаниях влияния топирамата на кровь написано, что он УВЕЛИЧИВАЕТ тромбоциты.
???

  А еще побочка у топамакса пишут-снижение веса,у нас все наоборот-многовато было,недавно вытянулся в рост,немного хоть похудел 

[zmeyika]

http://www.epilepsia.su/article.php?what=169
 исследования топомакса

[gaminga]

теперь понятно почему мне хотели по бесплатному рецепту топсавер дать

  Нам тоже периодически подсовывают то топсавер,то топалепсин    Проверка на вшивость-как мамочки отреагируют-проглотят,значит и дальше пожалуйста топсавер 

[Марина286]

А нам в обще вместо топамакса назначили макситопир и то мы его покупаем, так как по бесплатному рецепту их нет.

[Taty]

Сегодня пошла за очередным рецептом топамакса. А мне говорят, что его с федерального субсидирования сняли. Спрашиваю, что делать, говорит мы вам топсавер выпишем.

Не имеют права,есть закон. Вот ссылка,читайте п. 3. http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=148452
В случае индивидуальной непереносимости и (или) по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии медицинской организации назначение и выписывание лекарственных препаратов, в том числе не входящих в стандарты медицинской помощи, осуществляется по ТОРГОВЫМ наименованиям. Решение врачебной комиссии медицинской организации фиксируется в медицинских документах пациента и журнале врачебной комиссии.

[Матрёшка]

девченки я с вопросом.пьем топамакс третий год.10 мг-кг.ремиссии нет.монотерапия.неделю назад у ребенка началась вялость.сонливость.до обеда нлрмально после обеда спит бесконечно.ничего не интересует.анализы все норм.ни темпиратуры,ни др симптомов.ничего нового не пили-табл и тп.на протяжении 5 дней ситуация не менялась.на погоду мы не реагируем-не метеозависимы.в итоге методом тыка решили что это топамакс.снизили дозировку.ребенок веселее и активнее.может кто сталкивался-может ли спустя время топирамат начать грузить?может накопился в организме и интоксикация пошла?жду мнений

[Ноготок]

Матрёшка, низнаю насчет 3-х лет,когда мы его начали вводить, ребенок начало рвать даже от воды,перестал ночью спать,допустим в 2 ложиться,а в 5 утра встает,затем все время плачет,начинаем катать в коляске,молчит,но ничем не интересуется,а в 10 утра засыпает и до 3-4 дня спит. В течении дня вялый,за 2 недели приема превратился в растение, по приступам никак. Приняла решение уходить с него, через 3-4 дня после того как убрали ребенок стал как прежде. У знакомой также было,но они на нем были 3 месяца, согласна со мной,что это топамакс так действовал и ничто другое.

[Darina]

Девочки, подскажите, пожалуйста! Моему малышу поставили синдром Веста на фоне органического поражения головного мозга. Судороги начались в 4 месяца (сейчас нам 6). Начали пить Конвулекс - по 7 капель 3 раза в день. Сдали концентрацию - 145. Снизили до 6 капель. Приступы не прекращаются.  Прошли двухнедельный курс Дексаметазона. После окончания состояние ребенка не сильно изменилось в лучшую строну. Серии ушли, но остались другие приступы (ручки сгибает в локтях, сжимает кулачки, как будто хватается за воздух, глазки плавают, ротик округляется). И вообще взгляд практически перестал фиксировать, не реагирует на игрушки, на маму, как будто сам в себе. Взгляд плавает, зрачки то больше, то меньше. И случаются приступы необъяснимого плача, который переходит в визг, закатывание, синюшность лица, не проходит даже на ручках. Сделали концентрацию - 115.  Помогите, пожалуйста, разобраться, кто такое проходил! Нам врач добавил Топомакс. Конвулекс оставил в той же дозировке.   Скажите, у кого похожая ситуация и диагноз. Насколько помогает этот препарат? Насколько он опасен и на что обращать внимание?  Неужели нельзя остаться на монотерапии, просто поменять лекарство? Может, лучше сразу перейти на Синактен депо?

В вашем случае, видимо врач решил, что монотерапия Конвулексом Вам не помогает (по вашим рассказам это действительно так) Необходимо подобрать препараты, которые Вам будет помогать, поэтому вам и назначили топамакс. Что касается самого препарата, всё индивидуально, кому то он помогает на 100%, кому то нет. На побочные эффекты пока что не обращайте внимания, так как сейчас главное купировать приступы от которых ваш ребёнок мучается. Кстати, накопление в организме противосудорожных препаратов происходит постепенно, примерно через месяц достигается нужная концентрация в крови. Особенностью противосудорожных препаратов является то, что их необходимо принимать ежедневно, в одно и тоже время, в назначенной дозировке.  У нас была примерно такая схема, в 8.00, в 14.00 и в 20.00 мы пили депакин (это примерно тоже самое что и конвулекс), а в 9.00 и 21.00 топамакс. К сожалению, подбор противосудорожных препаратов очень сложен, вам назначают адекватное лечение, не переживайте, мы через это тоже проходили. Синактен - это очень сильный гормональный препарат и используется только в крайних случаях, так как имеет очень много негативных побочных эффектов. Чтобы было легче окорректировать противосудорожную терапию Вам необходимо найти хорошего и грамотного эпилептолога в вашем городе.

[Darina]

Девочки, вот и мы прошли 4 часовой мониторинг ЭЭГ и вердикт, дцп, криптогенная (вероятно симптоматическая) фокальная эпилепсия! Назначили топамакс с минимальной дозы 1/4 капсулы, до 1 капсулы 2 раза в день! Пока пьем 3 день, ребенок мой от него возбужденный становиться, глаза какие то успавшие(будто болеет). Очень уж жалко давать. Приступов видимых нет, только в поезде были вдрагивания, и еще не очень часто ночью резко плачет во сне. Кстате эпи очаги именно во сне сильнее.
Вот переживаю, когда дойдем до максимальной дозы , что будет?!

Мы несколько месяцев адаптировались к препарату, плакали очень сильно без причины, в больнице лежали, даже платное УЗИ делала дочке, чтобы проверить печень и селезёнку на всякий пожарный.

До сих пор пьете?

Пьём. С утра 25 мг (полкапсулы), вечером 50 мг. Нам 6 лет и у нас ежедневные полиморфные приступы. Как сказала наша эпилептолог не по тому пути развития пошли, надеемся на чудо, т.к. у меня нет возможности менять препарат на какой то более дорогой, который не выписывается бесплатно. 

[Алька]

Девочки, вот и мы прошли 4 часовой мониторинг ЭЭГ и вердикт, дцп, криптогенная (вероятно симптоматическая) фокальная эпилепсия! Назначили топамакс с минимальной дозы 1/4 капсулы, до 1 капсулы 2 раза в день! Пока пьем 3 день, ребенок мой от него возбужденный становиться, глаза какие то успавшие(будто болеет). Очень уж жалко давать. Приступов видимых нет, только в поезде были вдрагивания, и еще не очень часто ночью резко плачет во сне. Кстате эпи очаги именно во сне сильнее.
Вот переживаю, когда дойдем до максимальной дозы , что будет?!

Одна капсула в какой дозировке? 25; 50 или 100 мг???? Они ведь разные то..У нас дозировка по 50 мг - 2 раза в день а начинали тоже с 1/4 капсулы. У нас тоже не было видимых приступов но на последнем мониторинге 12 ч ночном зарегестрировали два приступа... Нам например топамакс подошел - пьем его 2,5 месяца - побочек не было  , ВЭЭГ улучши лось  , сон стал делиться на фазы, амплитуда  волн уменьшилась ровно в два раза за такой короткий промежуток. А вообще если что то беспокоит пишите или звоните Ширяеву Ю. С. Думаю он вам на все вопросы ответит и если это не ваш препарат заменит на другой.
Алька скажите что вам сказали относительно стимуляции мозга , ноотропов и реабилитации ???

Нам назначил Ширяев по 50 мг капсулы 2 раза в день-это максим. доза. Из реабилитаций разрешил ЛФК, бобат, море, дельфины, бассейн, легкий массаж, иголки, грязи, костюм Адели. ЗАПРЕТИЛ: массаж общий, парафин, электролечение, обкалывания, ноотропы все до след. мониторинга.
У нас сегодня утром, после топамакса через минут 20 сын начал закатывать глаза вверх. Странно давно я такого не видела, аппетит . Веду дневник, через 4 мес. повторный мониторинг!

[непредсказуемая]

Нам назначил Ширяев по 50 мг капсулы 2 раза в день-это максим. доза. Из реабилитаций разрешил ЛФК, бобат, море, дельфины, бассейн, легкий массаж, иголки, грязи, костюм Адели. ЗАПРЕТИЛ: массаж общий, парафин, электролечение, обкалывания, ноотропы все до след. мониторинга.
У нас сегодня утром, после топамакса через минут 20 сын начал закатывать глаза вверх. Странно давно я такого не видела, аппетит . Веду дневник, через 4 мес. повторный мониторинг!
[/quote]
Ну ничего себе вам еще по божески!!!! Нам запрет почти на все ну кроме лого массаж, ЛФК - это все что нам можно))) никаких дельфинов, иголок и грязи нам не разрешил вовсе...

[Мама_Ксюши]

Batasha у нас по-началу щечки краснели, тоже чесала,потом  привыкла, прошло.Но раз вы аллергики все же проконсультируйтесь с аллергологом...

[Елена Сотникова]

Здравствуйте!

Нам тоже Ширяев Ю.С. назначил как третий препарат Топамакс (к Депакину Хроно и Кеппре) начинать с 1/4 капс. 2 раза в день 7 дней, потом 1/2 капс. 2 раза в день 7 дней, затем 3/4 капс.  2 раз в день. Ребенку 2 года и 3 месяца, вес 10.300. Пьем Топамакс уже 4 дня, за это время 2 раза была странная реакция типа аллергии, часа через 2 после приема лицо краснело, особенно в области нижней челюсти, ладони и стопы, очень сильно чесал стопы, была жажда. С питьем проблемы, вообще не пьет воду, только принудительно, часто выплевывает, даже сладкую. Примерно через час покраснение проходит само. Ребенок пищевой аллергик, высыпает на многое. Очень боюсь что же будет с увеличением дозы. Завтра буду звонить Ю.С. Первые дни приема ночью сильно плакал, но стал намного активнее, как будто пошел толчок в развитии, причем явный. Очень не хотелось бы убирать из-за аллергии. Посмотрим, что скажет врач. Была ли у кого-нибудь такая реакция?

Из стимуляторов нам разрешил только Гаммалон, еще можно Магнезию. Педиатр назначила Элькар и Магне B6.

А что-то отменять будете? Неужто три препарата будете пить? Ведь понятно, что первые два не работают.

[Batasha]

Первые два назначала другой Эпилептолог. Основные приступы сдерживает Депакин Хроно, А Кеппру нам добавили,т.к. Депакин уже был в максимальной дозировке, но полностью судороги не купировал. С Кеппрой приступы сократились с 1 раза в месяц до 1 раза в 1,5-2 месяца, сейчас либо я их не замечаю, либо явных приступов нет, только эпилептиформная активность на ЭЭГ. Пока 3-4 месяца пьем 3 препарата, потом делаем ЭЭГ и, скорее всего, врач уберет Кеппру, она все равно не справляется.

[Алька]

Девочки помогите советовам плизззз:
Короче Ширяев назначил топамакс, потом я отписалась ему на электронку о нашей реакции цитирую нашу переписку:
"Юрий Станиславович здравствуйте! Я насчет своего сына Шаяхметова Камиля, который с диагнозом ДЦп, тугоухость 4 степени, криптогенная, фокальная эпилепсия.
Расскажу, о состоянии моего сына. Я веду дневник, и своего ребенка смотрю внимательно на его состояние:
1) Вы Камилю назначили ТОПАМАКС 50 мг, начальная доза 1/4 капсулы 2 раза в день, я даю в 10:00 и 22:00.
Значит так Мы впервые ввели препарат 12 ноября по 1/4 капсуле начальная доза). Ранее я Вам говорила, что у своего сына не видела НИКАКИХ судорог, эпи припадков и т.п., Теперь же, в 1 день приема, т.е. 12 и 13 ноября,у Камиля заметила небольшую сонливость.
Далее на уже 6 и 7 день приема ТОПАМАКСА, после приема препарата (тем более ночью-очень честко видно) , я его качаю на руке, а он резко каменеет, т.е. уходит в тонус, глаза закатывает глубоко во внутрь наверх, так же 1 раз было так, что он резко дернулся т заплакал, так же буквально вчера, начались мимические подергивания (Я БЫЛА В ШОКЕ, И ПЛАКАЛА ДО УТРА), так же именно перед сном, он уже закрывает глаза и спит, и резко просыпаеться открывает глаза и смееться.
ВООбще очень сильно поменялся в поведении, стал капризным, замкнулся в себе, раньше я с ним занималась по слуху, сейчас же ему будто не интересно. То он резко возбужденны-то наоборот становиться тряпочным и вялым и засыпает. Я ВСЕГО ЭТОГО БОЮСЬ, НАПОМИНАЮ, ЧТО ЭТОГО НИЧЕГО У НАС НЕ БЫЛО. Только 1 или 2 раза от фонарей в поезде он дернулся сильно и засмеялся (это в 2012 году-мы очень часто ездили по поездам в разные города). Я не представляю, что будет с детем, если мы дойдем до максимальной дозы??????Я очень переживаю, не могу больше на это просто смотреть. пожалуйста подскажите, как нам быть? Можно ли потихонечку отменить этот препарата ТОПАМАКС?
2) Аппетит не изменился, скорее всего наоборот ест много. Стул нормальный
3) Все родственники заметили , что он ослаб, будто он у нас тепературой под 39 (хотя температура в норме), глаза стеклянные и тупые. Он стал просто не вменяемый, рвет обои, сам по себе смееться просто так без причины, и ОЧЕНЬ ДОЛГО И ТЯЖЕЛО НЕ может ЗАСНУТЬ, будто его кто-то резко будет.
4) Мы все в шоке, он начал переодически снимать свой кохлеарный имплант, бросает его и рвет, тем более перед сном. УЖ ТАКОГО У НАС ТОЧНО НЕ БЫЛО, раньше пока Камиль крепко не заснет, он никак не разрешал снимать аппарат.
5) Камиль ходил ранее в садик, теперь же я уже 2 недели сижу дома и наблюдаю.
6)Один раз он заснул в 20:00 и я спящему дала 1//4 топамакса в 22:00, он его проглатил с кусочком банана(пюре), и Вы не поверите ровно через 15 минут он встал, хотя он редко так просыпался, чаще все таки спал уже до утра. Уже не первый раз замечала такое, дам препарат через 20 минут возбуждение, психоз, капризы, нытье по просту.Что с этим всем делать я не представляю.
Юрий Станиславович, пож-та подумайте, и посоветуйте, что делать мне с моим ребенком? Я готова заново приехать в Москву и на другие обследования за границей!

Но мое сердце не выдержит такое смотреть! Ранее мой сын более был адекватным!"

НА ЧТО ОН ОТВЕТИЛ ТАК:

"Дозу пока не увеличивайте в течении 2-х недель (может быть он заболевает). Если поведение не поменяется, тогда будем менять, также за это время переделайте биохимию крови (особенно интересуют ферменты печени)."
Потом я списалсь со Светлана доктор , работают на пару с Дюлаком (франц. эпилептолог). И вот что она пишет:
"Я посмотрела ЭЭГ страницы, есть региональная эпилептиформная активность в затылочных отделах которая не равноценна эпилепсии ! Лечить т.н. эпи очаг при отсутствии приступов ни в коем случае не нужно. Эти эпилепт. спайки отражают чаще подлежащие измения гол. мозга тем более у детей с изначальной задержкой развития - вот почему я прошу ваши МРТ снимки.
Такого рода спайки никак не влияют на развитие ни вопреки традиционному мнению "не разрушают" мозг. Толькл в экстремальных вариантах может наблюдаться регресс в развитии - потеря приобретенных навыков но это не ваш случай!
Не понятно зачем вы делали ЭЭГ исследование , если не было очевидных приступов ? Эпил. активность можно обнаружить у многих даже здоровых детей, но это не повод для введения препаратов от которых нежелательных эффектов больше, чем пользы в вашем случае, тогда как сами эпи спайки не имеют негативного влияния.. 
С уважением,Светлана"
Что скажите?????