Автор Тема: Топамакс  (Прочитано 284108 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн NadyaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Топамакс
« : 05 Ноября 2009, 12:28:01 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2017, 20:33:07 от Мечты Сбываются! »
                        

Оффлайн Матрёшка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5190
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • хочешь быть счастливым-будь им...
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56164.msg2897436#new
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #450 : 17 Февраля 2015, 17:10:19 »
А почему вы на монотерапии,обычно первым идёт вальпраевая кислота(конвулекс,депакин и т.п.)и потом уже топамакс.Мы так пьём уже 6 лет,причём дозы соответстуют возрасту и весу.Найдите другого врача.И вообще может быть вам топамакс не подходит,надо менять ПЭП.Я прошу прощения,может быть я не права,но исхожу из нашего опыта и других.
перепробованы все препараты,от вольпроатов за короткий срок начинается токсический гепатит,препарат отменяли,трилептал-агравация приступов,ламиктал -агравация и тп....единственное что не пробовали-карбамазепин,но нам сказано-что он нам не подойдет



-Мам, а у прабабушки в животике бабушка была? -Да. -А у бабушки ты? -Да. -А я у тебя? -Да. -Не, ну мы реально матрёшки...))))))))))))))))))

Оффлайн Евграфова

Re: Топамакс
« Ответ #451 : 18 Февраля 2015, 19:52:50 »
Евграфова, топамакс накопительного действия. У нас ушли приступы на топамаксе и депакине ,где-то через пол года ввели клоназепам ,т.к . начались вздрагивания и картина видеомониторенг  была не очень. Сейчас на 3 препаратах ээг лучше . Сделайте видеомониторенг и тогда исходя из результата обследования и решайте вводить 3 препарат или нет .
Проблема состоит в том что на  протяжении всех наших 4 лет у на с не было ни разу плохого мониторинга. И в подборе препаратов мониторинг нам не помогает. Когда мы были у Дюлака он нам вообще сказал прекратить делать мониторинги, вы просто выбрасываете деньги1

Оффлайн FINE777

Re: Топамакс
« Ответ #452 : 23 Февраля 2015, 18:20:09 »
Матрёшка, сабрил, кеппру пробовали?
пробовали,тоже агравация приступов
пробовали все,в разных вариациях,разных производителей...например от депакина токсический гепатит в 2 раза быстрее развивается чем от конвулекса,оба вольпроаты,но это у нас так :blink:...гормоны не пробовали...да и поздно ,7 нам скоро уж....мамочки деток нашего возраста и старше нас деток,как то отпиывались-в раном взрасте по разному организм на препарат реагирует,и например если вольпроат не подошел в 1 год ребенка,то в 4 например организм нормально реагирует на этот препарат,ребенок растет-гормональные изменения и тп.......была уже мысль по второму кругу пойти в плане подбора препарата...но как вспомню-что пережили,пока до топамакса добрались...волосы дыбом встают nhr...пока не решаюсь
а почему гормоны поздно? Это синактен-депо (как говорят врачи) применяют только у маленьких детей, а другие виды гормонов можно, Дюлак и подросткам назначает

Оффлайн wudly_m

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Маша и Герочка
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #453 : 03 Марта 2015, 14:39:21 »
Отпишусь о нашем опыте приема топамакса. Принимали с сентября по январь. Схема была на 8 недель поднять до 50 мг в день (2 капсулы в день). Первые три недели приема (то есть на минимальных дозах) полегчало по приступам в  три раза по количеству, с 250 примерно вздрагиваний в день до 80-90, иногда и 50-60. НО!!!. Одновременно с вводом топамакса стали питаться без молочного смеси (аминокислотную смесь ввели), без баночек, каш из коробок, глютена и фруктов. Взгляд у сынули прояснел, улучшился сон. Но постепенно стали проявляться побочки топамакса и ухудшаться состояние, вздрагивания стали сильные, с голосом на выдохе, как будто диафрагму сжимают. Перестал потеть и набирать вес. Анализы крови оставались неплохими, топамакс на них не влиял. ЭЭГ становилось хуже и хуже, а в январе и вовсе гипсаритмия опять появилась (((. Ввели конвулекс, вывели топамакс. Потеть начал, когда половину топамакса вывели. Сейчас мы на гормонах и конвулексе.

Оффлайн polly

Re: Топамакс
« Ответ #454 : 03 Марта 2015, 21:25:07 »
У нас ребенок  на Топамаксе с середины января.  До 11 лет, не пили ничего. Если не считать Депакин ( пили  2 мес в 5 лет).
Как всем известно, с 10 лет у парней играют гормоны, вот и у нас, судороги усилелись, ввели Топамакс.
На малой дозировке, первые 3 нед, судорог поменьше стало, зато потом - сериями за ночь 2-3 шт. с потерей сознания, так что купировала Диазепамом, клизмой.  Снова, нет 2-3 ночи, снова идут.
повысили дозировку, сноа нормульна 2 нед , потом опять.
+ скрежет безумный зубами днем+ судороги переползли на просыпание дневное и утрешнее.  Достигли дозировки до 0.75  - 23 кг вес, чувствую что все... не наш препарат.
Сама написала врачу, что ухожу с него. Она  одобрила. И назначила ввести Депакин.  Хотя до этого хотела ввести Кепру.
Но я такая мамашка, с Депакионом была знакома уже. Ребенок на нем был никакой( в 5 лет) ,может сейчас ,конечно,по другому бы воспринял..
Решила.
Свести все на нет. Посмотреть как пойдет.
У нас до Топамакса судороги были за месяц 2-3 раза, не чаще.  А на Топамаксе, в 2 раза больше их стало.
Может и ничего, переживем гормональный всплеск без всего.

Что-то эксперементы ставить по  подбору препарата больше не хочется..

Оффлайн Ксения-я мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #455 : 08 Марта 2015, 10:34:51 »
Здравствуйте! Подскажите у кого дети на зондовом питании как топамакс даете. Ни с водой,ни с кашей не проходит через зонд №8. Можно ли эти гранулы растирать?

Оффлайн vikulja

Re: Топамакс
« Ответ #456 : 12 Марта 2015, 14:14:48 »
Девочки, подскажите, нам перестали выдавать топамакс. Покупать его я не в состоянии - дорого. Нам предлагают перейти на топирамакс. Кто переходил? Какая была схема ? ухудшения были? у нас приступы не купированы, сохраняются миоклонии, поэтому я и переживаю

Оффлайн Фавста

Re: Топамакс
« Ответ #457 : 17 Марта 2015, 23:16:16 »
vikulja, мы были на топиромаксе более года. сейчас на топомаксе, просто теперь его выдают. никаких изменений не заметила. действующее вещество то же. может качество хуже, но топиромакс тоже работает.


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Фавста

Re: Топамакс
« Ответ #458 : 17 Марта 2015, 23:19:09 »
Ксения-я мама, мы растираем и еще ножом мельчим и потом разбалтываем хорошо в 10 мл воды. идет по восьмому. если забивает тяну обратно чуть-чуть и снова проталкиваю. вообще надо приловчиться. сам по себе порошок даже застревучий.


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн марина рыкова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #459 : 22 Марта 2015, 11:48:56 »
Милые мамочки помогите пожалуйста!нам топомакс назначили с 1/4 один раз вечером!потом как ушли с сабрила иубрала ламиктала(от которого нас трясло сильно)прибавили ещё утром 1/4!и врач сказал что оставит кеппру и топомакс сделаем!но в чем особенность,стала замечать,что после преема топомакса утром приступы в течение 4 часов штуки 4 и от некоторых аж прям кричала,и вечером после приёма 1 приступ во сне сильный!сегодня утром немдала топомакс и был один еле заметный приступ!дала кеппру по времени!может ли это связано с топомаксом?врачу буду звонить завтра только!

Оффлайн Алена Кам

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #460 : 25 Марта 2015, 21:00:02 »
Мамочки, у меня примерно тот же вопрос. Вводим топамакс в дополнение к трилепталу.... появились приступы совершенно нового характера, у нас таких вообще никогда не было с закатыванием глаз...... Было ли такое у кого? Как связано в препаратом? Спасибо большое за ответы!!!
Нам сказали значит не ваш препарат и отменили, так же было и с Кепрой. Кому то идет, а кому то нет

Оффлайн elena_mik

Re: Топамакс
« Ответ #461 : 25 Марта 2015, 21:06:34 »
Нам топамакс сразу начал помагать ,сразу стало заметно. Только потом видно пошло привыкание.

Оффлайн марина рыкова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #462 : 27 Марта 2015, 11:20:33 »
Мамочки, у меня примерно тот же вопрос. Вводим топамакс в дополнение к трилепталу.... появились приступы совершенно нового характера, у нас таких вообще никогда не было с закатыванием глаз...... Было ли такое у кого? Как связано в препаратом? Спасибо большое за ответы!!!
[/quote
У нас с глазками появилось на топомаксе!я его убрала!

Оффлайн марина рыкова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #463 : 05 Апреля 2015, 08:00:49 »
Мамочки, у меня примерно тот же вопрос. Вводим топамакс в дополнение к трилепталу.... появились приступы совершенно нового характера, у нас таких вообще никогда не было с закатыванием глаз...... Было ли такое у кого? Как связано в препаратом? Спасибо большое за ответы!!!
У нас немного по другому было. Мы сразу на топамаксе были, потом добавляли трилептал- приступы продолжались, как раз с закатыванием глаз, трилептал увеличивали до максимальной дозировки для нашего веса и все равно не помогло. Врачи тоже сказали-не наш препарат. Потом потихоньку перешли на топамакс с депакин хроносфера, и Оооо чудо, у  нас ремиссия уже 10 месяцев, тьфу,тьфу))))))
Нам сразу не подошёл депакин конвулекс побочки были на третий день!пробовали трилептал сабрил  топомакс и ещё кучу ничего не подходит!сейчас кеппра, паглюферал его сама вернула и вторую неделю принимаем финлепсин!на топомаксе были приступы доча аж кричала глазки закатывались и очень тяжелые приступы я его убрала сразу!сейчас сижу читаю про финлепсин и волосы за шевелились

Оффлайн ulencka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля&Артем
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #464 : 12 Апреля 2015, 19:08:49 »
Девочки кто уходил с топамакса! Легко прошел уход или с приступами.я не пойму то ли наш препарат толи тяжелая отмена его.приступы усилились.да еще столько факторов и погода и болезнь.вот как вводить и выводить препараты когда все смазано.
Мы уходили легко, приступов не было. Ушли в начале декабря. Приступы появились только в феврале, на погоду, магнитные бури, но у нас на это и на топомаксе было. После ухода было только нарушение сна, но стали принимать шикшу и сон наладился. Кстати приступы на топомаксе были сильные, с потерей сознания, долгие. А сейчас без топомакса легкие и в сознании.