Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Мама двойни]

@mother of two daughters, у нас эпистатусы были, но так как на ЭЭГ ничего не показывало, на ЭЭГ сна всё было в норме и приступы совпадали с температурой(вначале), нам упорно ставили фибрильные судороги и ПЭП не назначали, о чём я очень жалею, приступы в итоге ребенка "загубили", возможно если бы ввели раньше, история была бы другая...а можпт быть и нет...никто не скажет ведь точно как могло бы быть, к сожалению!Я если честно не очень верю в откат после лекарств, а вот в откат от судорог очень даже, пример на глазах! (

[ulencka]

@mother of two daughters, у нас эпистатусы были, но так как на ЭЭГ ничего не показывало, на ЭЭГ сна всё было в норме и приступы совпадали с температурой(вначале), нам упорно ставили фибрильные судороги и ПЭП не назначали, о чём я очень жалею, приступы в итоге ребенка "загубили", возможно если бы ввели раньше, история была бы другая...а можпт быть и нет...никто не скажет ведь точно как могло бы быть, к сожалению!Я если честно не очень верю в откат после лекарств, а вот в откат от судорог очень даже, пример на глазах! (

Можете и не верить, но у всех по разному. У нас к примеру от приступов откатов нет, а вот от депакин и конвулекса был откат еще какой.

[Мама двойни]

@ulencka, прочитала ваше предыдущее сообщение, а почему вы поверили ЭЭГ второй, а не первой? Конечно, в хорошее лучше верится, сама такая, может вам конвулекс в тот момент купировал ваши приступы? Да и просто так карта легла, я писала, например, что у нас год не могли на ЭЭГ поймать приступы, а приступы в "жизни" были. Скорей всего эпи у вас действительно была, просто на мониторинге этого не поймали. А тем более,  что 2 недели приема конвулекса привели через 2 года к приступам и мозг ребенка к нему привык-это вообще из мира фантастики)
В любом случае, решение всегда за родителями, чтобы мы не писали на форуме, потому что действительно случаи все разные, и видов эпи туча!

[ulencka]

@ulencka, прочитала ваше предыдущее сообщение, а почему вы поверили ЭЭГ второй, а не первой? Конечно, в хорошее лучше верится, сама такая, может вам конвулекс в тот момент купировал ваши приступы? Да и просто так карта легла, я писала, например, что у нас год не могли на ЭЭГ поймать приступы, а приступы в "жизни" были. Скорей всего эпи у вас действительно была, просто на мониторинге этого не поймали. А тем более,  что 2 недели приема конвулекса привели через 2 года к приступам и мозг ребенка к нему привык-это вообще из мира фантастики)
В любом случае, решение всегда за родителями, чтобы мы не писали на форуме, потому что действительно случаи все разные, и видов эпи туча!

Не поняла про второе ЭЭГ. Нам ЭЭГ то сделали в 18 больнице. А далее мы уже делали только видеомониторинг, а то был самый простой ЭЭГ.
Не из мира фантастики, а это мои выводы. К примеру, почему я так думаю. Самый первый приступ у нас был со слов врачей в бакулева в реанимации. И сразу же без ЭЭГ и без повторных судорог ребенка посадили на депакин. Который его и превратил первый раз в растение. Пропили его два месяца. В следствии чего я и думаю, что теперь у нас дцп. Да еще нам лечили гидроцефалию три месяца, которой как потом выяснилось и не было и никого не смущало, что у ребенка за три месяца через не вырос вообще. Что тоже, как я понимаю так же повлияло на дцп. А так у нас был врожденный порок сердца. А дцп приобретено.

[Алена Кам]

@mother of two daughters, у нас эпистатусы были, но так как на ЭЭГ ничего не показывало, на ЭЭГ сна всё было в норме и приступы совпадали с температурой(вначале), нам упорно ставили фибрильные судороги и ПЭП не назначали, о чём я очень жалею, приступы в итоге ребенка "загубили", возможно если бы ввели раньше, история была бы другая...а можпт быть и нет...никто не скажет ведь точно как могло бы быть, к сожалению!Я если честно не очень верю в откат после лекарств, а вот в откат от судорог очень даже, пример на глазах! (

Можете и не верить, но у всех по разному. У нас к примеру от приступов откатов нет, а вот от депакин и конвулекса был откат еще какой.

У нас откат был от Кепры (правда на ней и пристуов стало в разы больше). От Депакина развитие просто остановилось, не лучше не хуже, просто 9 месяцев выпали  От Конвулекса не было отставания в развитии, все ровненько шло, так же как без ПЭП. Здесь у каждого индивидуально и пока не попробуешь не поймешь.
Хорошо еще если есть толк от этих препаратов, а вот когда по приступам улучшений нет, а побочки долбят и развитие страдает, тогда стоит задуматься

[ФЕЯ]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.

[Шармэль]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.

Нам ничего не назначали. Просто ввели препарат и все.

[Абрикос]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.

Вика, там самое главное исключить ацидоз, есть тест полоски, можно в подгузник засунуть и посмотреть, по анализу крови можно посмотреть кислотность ph и биохимию, мочевину и креатинин. В инструкции к Топамаксу написано что нужно прекратить прием препарата при ацидозе, у ДЦПешек с повышенным тонусом часто нарушена кислотность и часто бывает ацидоз, поэтому Топамакс иногда не помогает и приводит к ухудшениям.
Знаю потому что нам назначали, пробовала.

[Татьяна_А]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.

Вик, а в мочеприемник не получится собрать, я его либо на ночь,либо  прям под памперс одевала, правда так хуже...

[Полина и Саша]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.

Нам ничего не назначали. Просто ввели препарат и все.

и нам тоже ничего не назначали..

[Полина и Саша]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.

Нам ничего не назначали. Просто ввели препарат и все.

вы уже ввели? И как состояние малыша? Я никак не решаюсь.

[оля c]

ребят, а всех перед назначением топамакса обязывали сдать мочу и узи почек? Для нас сдать мочу - это нереально. Вот и тянем время. Сказали, что топамакс сильно на почки действует, поэтому без анализов не разрешают начинать прием.
Смотреть и контролировать оксалаты .при повышении садить на диету.это одна из распространенных побочек топамакса.у нас появились через год приема.к счастью уже во время его снижения.

[МамаТаси]

Девочки, кто на депакине хроносфера и топомаксе? Как вам?
Нам ввели трилептал к хроносфере и кеппре. И вот мы в больнице. Реланиумом приступ снимали (первый раз у нас такое).
Сейчас голова дергается практически постоянно
Вместо трилептала ввели топомакс в гранулах. Вчера на ночь первый раз дала 12,5
Как быстро должен быть результат виден?

[МаМаМиШи]

Девочки, кто на депакине хроносфера и топомаксе? Как вам?

вопрос, конечно, странный. У всех по-разному, поверьте.
Мы были какое-т время на такой комбинации. Потом добавили третьим сабрил. Потом убрали депакин. А в итоге вот сейчас снова на депакин+топамакс. Так вот то, что было изначально на этой комбинации отличается от того, как сейчас. Понимаете, да? Один и тот же ребенок, но прошел определенный промежуток времени.

[МаМаМиШи]

У нас на топамаксе эффект был буквально в первых дней, с минимальной дозировки. Точно не скажу, не вспомню, но однозначно - положительный эффект был очень быстро.