0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Elena Savkina, мы начали с малого, собрали коллективное письмо, нас там 30 граждан, больше девочки с форума не пожелали присоединиться.Написали в Администрацию Президента, Минздрав, Росздравнадзор, Комитет ГД по здравоохранению, Полномочмыми представителям Президента в 7ми федеральных округах, Астахову П. А., Региональные Минздравы, поставщику, Депутатам, Региональные прокуратуры.И наконец, на Прямую линию Президенту. Была надежда, теплилась, что проблему озвучат, но нет справедливости в нашей стране.Будем бороться дальше, на очереди Генеральная Прокуратура, ВОЗ, СМИ и т.д.Присоединяйтесь к коллективному письму.
@Elena Savkina, вы из Питера? Пожалуйста, пробуйте, может и там найдутся нуждающиеся в этосуксимиде.Но как я уже сказала - основная роль публикации Петиции - это освещение проблемы среди неравнодушной общественности, и более ничем нам это не поможет.Но помогло коллективное письмо, с реальными фамилиями родителей, диагнозами детей, контактами лечащих врачей. После этого письма, этосуксимид внесли в Гос.реестр и утвердили на него предельную цену. С октября 2015 года этосуксимид разрешено продавать на территории России.Сейчас проблема с поставщиками и региональными органами здравоохранения.
Сидим в 18 больнице. Отсюда нас футболят в рдкб. Говорят не имеют право назначать, потому что препарата в россиии нет, есть какой-то приказ, вот жду номер приказа, на то что приказ противоречит федеральному закону и списку лекарств к выдаче, говорят что виновата фарм компания, которая производит суксилеп. Они не хотят платить налоги и регистрироваться в России. Попросила бумажку, в которой пусть так и напишут. Сказали ждать. Замкнутый круг.
Что будем делать Куда дальше Гробят детей и мы не можем ничего сделать