Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Butaforia]

Девушки, у кого-нибудь есть льгота на получение Суксилепа? Льготный рецепт?
Сегодня пришлось поскандалить со специалистами Новосибоблфарм. Я им задавала вопрос по поводу поставок суксилепа, 2 раза они мне ответили, что поставки ожидаются 1-2 квартал 2016. А вчера деликатно послали.
Ответ 1 ноябрь 2015г:

Согласно письма официального представителя фирмы-производителя препарата возобновление поставок препарата в Россию возможно с 1 квартала 2016 года.
В данный момент ожидается подтверждение новой предельной цены препарата (сделан запрос в Федеральную Антимонопольную службу).

Ответ 2 март 2016г:

Согласно письма официального представителя производителя в данный момент процесс согласования поставки препарата находится в финальной стадии. В конце 1 квартала - начале 2 квартала 2016 года производитель обещает осуществить поставку препарата в Россию.

Ответ 3 июль 2016г:

Наша организация занимается лекарственным обеспечением граждан, у которых есть льгота (федеральная, региональная, 7 ВЗН). Если у Вас нет льготы, обратитесь в справочную коммерческих аптек тел. 20-20-207.

По телефону они мне уже в более грубой форме ответили, что у вас нет льготы и инвалидность - информацию не даем!
Я сказала, скажите, что Суксилеп завтра будет в аптеках и я сегодня соберу бумаги для льготы! А зачем мне ребенка таскать по ПК, если все равно препарата нет!
Ну не бред?

Как я ЗОЛ! Как я ЗОЛ!

[Kotik123]

У нас  группа и льготы  соответственно   Но рецепт не выписывают   Три рецепта   за этот год которые  удалось  выписать находятся  в прокуратуре  Что толку

[antoska26]

У меня есть рецепты на суксилеп мне каждый месяц его  без проблем выписывают аптека его забирает и хранит у себя.у меня региональная льгота.

[Butaforia]

@Kotik123, @antoska26,
Я в списках сделаю отдельный столбик "наличие льгот"

Девушки, отпишитесь у кого есть льгота, для прокуратуры, думаю, эта инфа будет доп.стимулом. Нарушается много НПА.

[ЕЛОЧКА]

@Butaforia, Юля а что с письмом в прокуратуру?

У меня всего 11 выписок, и некоторые девочки отказались от своего участия, дабы не подставлять врача.
Наработки по жалобе у меня есть, нужно додумать и аргументировать. Но, кажется, что мои труды напрасны, 9-10 человек по всей России нуждающихся - это не серьезно.
Видимо, действительно, Суксилеп - это маловостребованный препарат в России, и власти считают, что мы как нибудь обойдемся.

Юль, сегодня пришлю тебе. Извини ,проблемы были в семье .

Юля, не увидела твое письмо, продублируй, плиз

    Продублировала 

[Kotik123]

 У нас  льгота  федиральная  За май и июнь  рецепты  не выписаны Одиннадцать  штук  за  2015  и три  за  2016 г Обращение  в местную прокуратуру бесполезная вещь  Дали  предписание областному здравоохранению  Без толку Я бы давно переслала документы но нет денег на флешку  У нас 200 евро  уходит на лекарство   Живем как прокляктые  При том  что  лекарство обязаны  давать бесплатно Проклятые  жулики  Гробят детей Простите за   откровенность

[Екатерина Сергеевна]

У нас группа и льгота.

[bulka203]

Терапия Суксилепа, если все же выбирать, что лучше, Заронтин или Петнидат?! 

[Екатерина Сергеевна]

Терапия Суксилепа, если все же выбирать, что лучше, Заронтин или Петнидат?!

Мы пили заронтин-сироп.приступы были.Сейчас пьём капли этосуксимид-гораздо эффективней.

[Solntse]

Девочки, здравствуйте! Ребенку при эпиактивности без приступов назначили суксилеп. Из проблем(нам 7 лет) сложности с чтением, эмоцианальная реакция на обиды. В школу пойдем только в этом году, почти в 8 лет. Читает до сих пор плохова-то, не понимает, что читает. Навыки счета, чтения даются непросто. Как в школе будет незнаю, но врач посмотрев наши ЭЭГ за пару лет и ночной ээг, сказала, что на суксилепе ей будет легче учиться. Направляют в больницу на мрт и там же хотят начать суксилеп или кеппру если рервое не достану. А я боюсь без приступов начинать такой серьезный препарат. Врач навтаивает и меня успокаивает, что назначат на пол года максимум год, потом снимут и будет ок все, но мне не верится. Боюсь что ребенку с небольшими трудностями в обучении сорву жкт, еще не дай Бог приступы пойдут или еще больше нас затормозит. В диагнозе для госпитализации врач написала когнетивно эпилептиформная дизентеграция, по мониторингу  во сне эпилептиформная активность. Каково ваше мнение?

[Оксана68]

Девочки, здравствуйте! Ребенку при эпиактивности без приступов назначили суксилеп. Из проблем(нам 7 лет) сложности с чтением, эмоцианальная реакция на обиды. В школу пойдем только в этом году, почти в 8 лет. Читает до сих пор плохова-то, не понимает, что читает. Навыки счета, чтения даются непросто. Как в школе будет незнаю, но врач посмотрев наши ЭЭГ за пару лет и ночной ээг, сказала, что на суксилепе ей будет легче учиться. Направляют в больницу на мрт и там же хотят начать суксилеп или кеппру если рервое не достану. А я боюсь без приступов начинать такой серьезный препарат. Врач навтаивает и меня успокаивает, что назначат на пол года максимум год, потом снимут и будет ок все, но мне не верится. Боюсь что ребенку с небольшими трудностями в обучении сорву жкт, еще не дай Бог приступы пойдут или еще больше нас затормозит. В диагнозе для госпитализации врач написала когнетивно эпилептиформная дизентеграция, по мониторингу  во сне эпилептиформная активность. Каково ваше мнение?

У нас похожая история, сначала нашли эпиактивность и решили не давать никаких препаратов, а через 3 недели ребенка шарахнул такой страшный приступ на ровном месте, что я изгрызла все локти, что сразу  нам не назначали ПЭП.Начали пить  депакин хроносферу, приступы не повторялсь, но эпактивность не уходила и шарахала его.Поведение было жуть.А потом добавили суксилае и ребенок вернулся в норму.В октябре будет почти год как мы пьем петинимид.С каждым разом по видеомониторингу положительная динамика.В последний раз было всего 5 % эпиактивности, до петинимида была 70%

[Butaforia]

Девочки, здравствуйте! Ребенку при эпиактивности без приступов назначили суксилеп. Из проблем(нам 7 лет) сложности с чтением, эмоцианальная реакция на обиды. В школу пойдем только в этом году, почти в 8 лет. Читает до сих пор плохова-то, не понимает, что читает. Навыки счета, чтения даются непросто. Как в школе будет незнаю, но врач посмотрев наши ЭЭГ за пару лет и ночной ээг, сказала, что на суксилепе ей будет легче учиться. Направляют в больницу на мрт и там же хотят начать суксилеп или кеппру если рервое не достану. А я боюсь без приступов начинать такой серьезный препарат. Врач навтаивает и меня успокаивает, что назначат на пол года максимум год, потом снимут и будет ок все, но мне не верится. Боюсь что ребенку с небольшими трудностями в обучении сорву жкт, еще не дай Бог приступы пойдут или еще больше нас затормозит. В диагнозе для госпитализации врач написала когнетивно эпилептиформная дизентеграция, по мониторингу  во сне эпилептиформная активность. Каково ваше мнение?

У меня очень много знакомых детей, которые идут в первый класс. И читать умеют единицы. В садиках минимальная подготовка к школе. Если родители сами усиленно не занимаются с ребенком, то к первому классу он и алфавит толком не знает. К сожалению, наши садики образования не дают, или самый минимум.

Конечно, ситуации разные бывают, и нужно реально хорошо обследоваться у ХОРОШЕГО врача.
К сожалению, терапия ПЭП в некоторых случаях ещё большее зло, чем сама эпиактивность.
Наш врач говорит, что эпиактивность есть у большинства людей, и не обязательно она выстрелит в приступ.

Советовать здесь сложно и мама должна довериться только своей интуиции и ХОРОШЕМУ врачу.
Каждый день я даю доченьке ПЭП, и каждый раз сердце кровью обливается((((
Если нет приступов, лучше без них((((

[я рамиля]

Девочки, здравствуйте! Ребенку при эпиактивности без приступов назначили суксилеп. Из проблем(нам 7 лет) сложности с чтением, эмоцианальная реакция на обиды. В школу пойдем только в этом году, почти в 8 лет. Читает до сих пор плохова-то, не понимает, что читает. Навыки счета, чтения даются непросто. Как в школе будет незнаю, но врач посмотрев наши ЭЭГ за пару лет и ночной ээг, сказала, что на суксилепе ей будет легче учиться. Направляют в больницу на мрт и там же хотят начать суксилеп или кеппру если рервое не достану. А я боюсь без приступов начинать такой серьезный препарат. Врач навтаивает и меня успокаивает, что назначат на пол года максимум год, потом снимут и будет ок все, но мне не верится. Боюсь что ребенку с небольшими трудностями в обучении сорву жкт, еще не дай Бог приступы пойдут или еще больше нас затормозит. В диагнозе для госпитализации врач написала когнетивно эпилептиформная дизентеграция, по мониторингу  во сне эпилептиформная активность. Каково ваше мнение?

Здравствуйте!
Хочу прокомментировать пост и поделиться нашим опытом приема Суксилепа.
У нас немного похожая история. Нам 5 лет. С 2-х лет на ЭЭГ высокая эпиактивность. Кто-то из врачей настаивал о вводе ПЭПов, кто-то наоборот был против. Я долго не решалась. Но развития у нас не было. мы будто топтались в болоте-на одном месте, ЭЭГ была без изменений.
Вот, в конце мая мы  с нашим эпилептологом все таки решили ввести Суксилеп. Препарат переносим без побочек. Ничего плохого я не увидела. Наоборот, как будто глаза посветлели. Пьем еще только месяц,  01.07. ходили на очередное ЭЭГ, и о ЧУДО- очагов впервые за 3 года стало меньше и самого индекса - меньше почти в 2 раза!
Диагноз нам ставили такой же как и Вам.
Мама всегда примет правильное решение! Удачи Вам!

[Екатерина Сергеевна]

Мне сегодня пришел ответ с местного мин здравоохран.-реализация препарата в России планируется во второй половине июля 2016 года.Минист здравоохран будут приняты все меры для закупа препарата суксилеп при поступлении его в Россию.

[Екатерина Сергеевна]

Что то все молчат.