Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Bettina]

спасибо за ответы,девочки
что то начинаю расстраиваться. пьем 3ю неделю, петнидан 150мг в сутки (12 кг) ужасно спим, газы, правда еще режутся пятерки
замираний поменьше, но есть еще

[Butaforia]

спасибо за ответы,девочки
что то начинаю расстраиваться. пьем 3ю неделю, петнидан 150мг в сутки (12 кг) ужасно спим, газы, правда еще режутся пятерки
замираний поменьше, но есть еще

А дозировка не маловата?

 В аннотации к Суксилепу на немецком рекомендуемые дозы для детей:
13кг. - 1 капсула 250 мг. этосуксимида
25кг. - 2 капсулы 500 мг. этосуксимида
38кг. - 3 капсулы 750 мг. этосуксимида
50кг. - 4 капсулы 1000 мг. этосуксимида

15мг. на 1кг. веса ребенка это минимальная доза
40мг. на 1кг. веса ребенка это максимально допустимая норма.
 Как-то так я перевела.

Петнидан также расчитывают?

[Butaforia]

@жду погоду, да я сейчас вспомнила, мы на вводе тоже плохо спали. Прошло примерно через месяц.

[Bettina]

@Butaforia, да, мы должны выйти на 250 мг этосуксемида (5мл петнидана) Доча 11.5-12 кг плюс минус)
повышаем медленно, начинали с 50мг, раз в 7 дней, 50 мг прибавляем
Ох, буду надеяться, что наладится сон, а то спим 3-4 часа в разное время суток

[Butaforia]

@Butaforia, да, мы должны выйти на 250 мг этосуксемида (5мл петнидана) Доча 11.5-12 кг плюс минус)
повышаем медленно, начинали с 50мг, раз в 7 дней, 50 мг прибавляем
Ох, буду надеяться, что наладится сон, а то спим 3-4 часа в разное время суток

Действительно, очень медленный ввод. Мы неделю 1 капсула/250мг, вторую неделю 2 капсулы/500мг. в сутки. Но нам и на 1ой капсуле помогло, т.к. по весу 13кг. дозировка в самый раз.

[Bettina]

@Butaforia, нам врач расписывал повышение раз в 3 дня сначала, но в связи с больным животом и ужасным сном решили притормозить. ну, будем надеяться что на полной дозировке сработает. тем более рез-т кое-какой есть т-т-т. замирания были серией по 5-7 шт, теперь без серий, и кол-во меньше, иногда даже отвлечь получается, вижу глазки поплыли, позову, сосредоточится и в приступ не уходит

[Такая]

@жду погоду, ну вот так хочется поддержать, а боюсь,вдруг обнадёжу,а в вашем случае окажется что долго не надо рассусоливать,а менять...Но дай Бог чтобы всё обошлось!  У вас эпилептолог хороший?Что говорит?Сколько времени по его мнению должно пройти чтобы понять-идет не идет,что должно случиться,чтобы не ждать,а менять? Когда контроль ЭЭГ?  Главное всё же мнение специалиста,ну и динамика ээг - мониторинга.
Поделюсь нашим опытом.У нас все оооочень странно...Первые недели три отвратительно спал,крутился беспрерывно вокруг своей оси, стонал,кричал,садился в кроватке и раскачивался,не открывая глаз, вобщем жуть.Начал сильно заикаться с первых капель ввода...Тонзиллит за тонзиллитом сразу, ну видимо удар был ощутимый по иммунке,тут же белый кал-поджелудочная!Дальше поносы,боли,вобщем весь жкт своё фи к препарату бурно выразил.Я бегала с ним ко всем врачам сразу как бешенная пуделиха...Он у меня какими только таблетками не был нафарширован...потом начались состояния,когда у него зрачки увеличивались на всю радужку ,щеки краснели и его начинало очень сильно укачивать и клонить в сон,очень ему плохо было...это на процесс письма или на духоту. Помните, я в теме эпилепсия писала и думала еще что нам на Кеппру поменяют.Так его еще месяц колбасило.Я звонила нашей Осиповой К.В.,она сказала снизить до минимума но до ээг не снимать, и что она не смотря ни на что уверена что это наш препарат. Так у нас получилось,что мы до ээг три недели были на 5 каплях 2 раза в день и это при весе 30 кг.На 5 каплях ему норм было...Ну вот сделали ээг. Чистое. я вот до сих пор такая...Ну там еще какие-то  патологические теты в состоянии дремоты нашли,но это фигня по сравнению с мировой революцией...Подняли нам до 7 капель два раза в день, это мизерная, субклиническая доза...сказали так пить два месяца и опять на ээг - мониторинг. Ну продолжение следует, как говорится...

[Bettina]

@Такая, спасибо за ответ) Врач говорит, что раз приступов меньше стало, добавлять до терапевтической и смотреть, возможно до 500мг повышение. мониторинг через пару недель на терапевтической сделать. насчет нормальный ли у нас врач.. вроде адекватный. первый раз нам кеппру назначил в моно, купировались на минимуме и полтора года прожили спокойно, на кеппру я молилась, ни побочек, ни каких то плохих моментов, сплошной позитив. при срыве ремиссии - назначил топамакс, вот здесь была жесть - ребенок на глазах превратился в растение. при отмене, слава Богу, вернулась моя прежняя девочка. теперь этосуксемид. не поможет - ламиктал, осполот. вальпроаты нам противопоказаны, их даже не рассматриваем. как то так...

[Такая]

Дай Бог этот поможет.Пусть поможет! Хуже нет перебирать препараты...а срыв ремиссии у вас из-за чего произошел?

[Bettina]

@Такая, у нас после остеопата был резкий скачок в росте. весе и развитии. Дочка пошла. и как пошла, через пару дней поймала первый зависон. я думаю, ну может после остеопата временно, пройдет.. ага.. через неделю на мониторинге за 40 мин записи 4 приступа
на топамаксе перестала ходить и даже вставать в кроватке. сейчас встает, ползает, не ходит пока, ттолько за стенку. очень обидно, что на развитие( развития же тоже хочется...

[Bettina]

@Такая, спасибо Вам за поддержку. Дай Бог Вашему мальчику и всем-всем деткам скорейшей и пожизненной ремиссии 

[Такая]

Ну я от души...и Вам спасибо. Да,конечно развития хочется...кто ж знал...кто знал что такой резкий и сильный прорыв будет...ну да у нас вся жизнь такая-во многом знал бы да соломку подстелил,что себе,что ребенку своему,ребенку особенно...да не дано знать. Падаем и поднимаемся.Главное,чтобы силы подняться были.

[Bettina]

@Таня и Данилушка, я пока не могу понять, подходит ли нам, но в планах перейти на капли. если к тому времени, как я определюсь, он у Вас еще будет, с удовольствием куплю

[perels]

1.побочка- дискенезия желчевыводящих путей(но это, возможно, в комплексе в депакином ХРсферой, который мы пьем)
2.эффект на 2-ю неделю приема, в разы улучшалось поведение с каждым днем.
 
Сейчас по факту...поведение на отлично, самочувствие тоже норм, спит спокойно(раньше во сне дергался и скрипел зубами).В школе на занятиях хвалят. На последнем видеомониторинге резкая положительная динамика, с 70% эпиактивности ушли на 10%.
Суксилеп с депакином стали пить с конца сентября(почти 5 месяцев)До этого пили почти год  просто депакин , депакин+зонегран.Результат был нулевой, даже ухудшение наблюдалось.
Верю в прогнозы Осиповой К.В., которая нам обещает в 95% в период пубертата забыть о нашем диагнозе.

а у вас какая эпи?
я вот на пубертат тоже надеюсь.. но вот после чистой ээг. после того как подрос опять эпиактивость небольшая но есть.. и поведение хуже.. добавлять надо депакин... по весу...

[Butaforia]

@Таня и Данилушка, я пока не могу понять, подходит ли нам, но в планах перейти на капли. если к тому времени, как я определюсь, он у Вас еще будет, с удовольствием куплю

Нам Бобылова из Москвы говорила, что "прыгать" с препарата на препарат нельзя, даже с идентичным действующим веществом, одного производителя, но разной формы.