Фризиум

[Лиана и Катя]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Алена Aрт.]

Кто привозит себе фризиум из-за рубежа.
В каком количестве можно его привезти? 
Документы от врачей, протокол все есть.

[Milvina]

Sanofi подала заявку на регистрацию Фризиума (клобазам), ставшего причиной внимания Минздрава к теме доступности таких препаратов. Ведомство обещало зарегистрировать Фризиум в ускоренном режиме, однако позднее стало известно, что на это потребуется до 160 дней, а скорость процедуры будет зависеть от качества поданного досье.
Подробнее: https://vademec.ru/news/2019/10/22/minzdravu-porucheno-opredelit-potrebnost-v-nezaregistrirovannykh-preparatakh-do-25-oktyabrya/

[илюшка]

Здравствуйте всем ! У нас маленький город где никому ничего не надо кроме мамы .Позвонила в детскую ,в обл здрав и никто ничего не знает конечно.Пошла дальше с писалось с хосписом они молодцы сказали как и что сделать ,написала в Москву письмо чтоб ребенка включили в список нуждающимся.Пришел ответ что ребенок включен в список и в обл здрав пришел ответ что Москва закупила нам клобозам ,вот и аж не вериться пока не начнем его получать .

[Milvina]

@илюшка, без всяких заключений консилиумов?

[Businka]

 Только что был репортаж по москве 24 что прибыла первая партия в Москву

[Асся]

Мне на почту пришло письмо от Лилии Мониавы  26 октября

В СЛУЧАЕ ПРОБЛЕМ

У нас есть договоренность с Минздравом в лице Е.Н.Байбариной (https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/5/0), что по факту каждой проблемы на местах я буду писать ей в вотсап, и Минздрав будет включаться. Поэтому если на любом из этапов вы встречаетесь с проблемами, в решении которых вам нужна помощь, пришлите нам в одном письме на info@childrenshospice.ru:

- Регион, город

- Кто вам отказал: название учреждения, телефон (желательно мобильный и желательно руководства), ФИО и должность кто вам отказал

- На основании чего отказали, что сказали

- Какой препарат нужен, дозировка, расчет на год.

- ФИО ребенка

- Ваш контактный телефон и Ваше имя

​

p.s. Последние 2-3 недели я не отвечала на вопросы от родителей на этой почте, т.к. была в отпуске и особо не было новостей. Сейчас я снова на связи.

​

p.p.s. Как только у нас будут новости по другим препаратам и вообще новости, сразу буду рассылать.

​

Лида Мониава


--
БМЧУ Детский хоспис "Дом с маяком"
+7 (495) 649-39-49
info@childrenshospice.ru
http://childrenshospice.ru

[Асся]

Само письмо


Добрый день,

​

это письмо для родителей, чьи дети нуждаются в препарате фризиум. Насколько нам известно, в ближайшее время должна начаться выдача препарата Клобазам (фризиум). В Москве препарат будет уже в середине недели, в регионах на 3-4 дня позже (время на доставку).

​

Региональные учреждения здравоохранения (больницы, поликлиники и др) будут связываться с пациентами, у которых оформлены заключение врачебной комиссии или федеральный консилиум и бесплатно выдавать препарат на руки из расчета на 3 месяца.

​

Препараты ввозятся в Россию под конкретных детей. Сейчас приехала первая партия для 540 детей, потом будет вторая партия и т.п. Минздрав обещает обеспечить препаратами всех нуждающихся детей. Если вас не пригласят для получения препарата в ближайшие 2 недели, возможно, ваш препарат приедет во второй партии. На вопросы какому ребенку в какой партии приедет препарат должна отвечать горячая линия Росздравнадзора: 8 800 550 99 03.

​

Подробно процедура получения лекарств опубликована на сайте Министерства здравоохранения: https://www.rosminzdrav.ru/news/2019/10/16/12637-minzdrav-rossii-podgotovil-pamyatku-dlya-roditeley-detey-nuzhdayuschihsya-v-nezaregistrirovannyh-lekarstvah

Памятка есть в приложении к письму (1 Памятка по получению незарегистрированных препаратов из 3 списка).

Там также описан процесс оформления документов для пациентов, у которых еще нет на руках федерального консилиума или заключения врачебной комиссии.

​

Все это касается только детей до 18 лет. По обеспечению пациентов старше 18 лет постановления Правительства пока не было.

​

Сроки поставки препаратов Диазепам​ (раствор ректальный), (капсулы, таблетки), Мидазолам (раствор оромукозальный), Фенобарбитал (эликсир, раствор для инъекций) мы пока не знаем.

​

Закупка государством других незарегистрированных препаратов для лечения эпилепсии, которые не относятся к списку наркотических - Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин и др. – не производится. Эти препараты родители могут приобретать из собственных средств, получая официальное разрешение на ввоз. См в приложении файл: 2 Разъяснения по вопросу подачи документов на ввоз незарегистрированных НЕНАРКОТИЧЕСКИХ лекарственных средств. Благотворительную помощь на оплату этих препаратов оказывает Русфонд, а для пациентов «Дома с маяком» - Детский хоспис.

​

Хорошее: из публикаций в СМИ известно, что компания Sanofi подала заявку на регистрацию Фризиума (клобазам) в России. Минздрав обещал зарегистрировать Фризиум в ускоренном режиме, на это потребуется до 160 дней (https://vademec.ru/news/2019/10/22/minzdravu-porucheno-opredelit-potrebnost-v-nezaregistrirovannykh-preparatakh-do-25-oktyabrya).

[Бабушка Вера]

Сегодня показали эти упаковки.Везде Урбанил

[Бабушка Вера]

Мы так надеялись на фризиум 😪.Опять придеться самим покупать,не идет нам Урбанил приступы увеличиваються.Или может в следующей партии быть Фризиум?Как думаете?

[юрист]

Здравствуйте.  Распоряжение  от  5.09.2019  №  1986 - р
publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201909060007 .

[илюшка]

Вот и страшно сейчас менять один препорат на другой, так ждали его, а оказалась другой заменитель конечно.

[Snowrat]

Мы так надеялись на фризиум 😪.Опять придеться самим покупать,не идет нам Урбанил приступы увеличиваються.Или может в следующей партии быть Фризиум?Как думаете?

Фризиум фризиуму тоже рознь. У нас был производства Венгрии последние полтора года - отличный. Сейчас вот купили на Кипре их производства - не пошёл:( Урбанил пробовали года два назад - никаких проблем. А насчёт того что еще будут закупать, думаю что проще им будет сертифицировать тут и продавать через аптеки, чем постоянно закупать самим.

[maktub]

Девочки, знающие,  подскажите пожалуйста какой  лучше взять,  спасибо большое!

[spaniel]

Те которые вы сможете и дальше доставать,
А так верхние берите

[Бабушка Вера]

@maktub, на 2 фото что производитель?какой вы сейчас принимаете тот и берите.лучше не менять производителя.На 1 фото это немецкий и он наверно дорогой.И да берите тот который потом сможете купить