Симптоматическая эпилепсия

[galka ptica]

galka ptica, биохимия крови, аминокислоты крови, органические кислоты мочи, микроэлементы (цинк, медь, магний, кальций, селен), лактат крови, аммиак крови.гомоцистеин,фолиевая,в12

Сдавали где? Кто назначал, кто интерпретировал результаты?

[I_Solo]

galka ptica, мы отправляли в Москву в генетический центр (ул. Москворечье, 1), кровь ребенка капали на спец. бумажку и почтой отправляли, потом в теч. месяца пришел ответ - заключение

это скорее всего анализ крови - ТМС. мы тоже сдавали - проверка явных нарушений обмена веществ. у нас норма. еще нужно обязательно сдавать кровь на аминокислоты, мочу на орг.кислоты, ту же биохимию  крови. вирусы. мы такие анализы постоянно сдаем.. но воз и ныне там. приступы шарашат ежедневно,  сидим и поменяли кучу ПЭПов, а диагнозы - симптоматическая эпи, НБО, транзитарное нарушение обмена веществ, митохондриальная дисф-я, ЗПРР. Невропатолог, генетик подозревают проблемы именно в нарушении обмена, но явных причин не нашли... к сожалению, или к счастью.

[zmeyika]

galka ptica,  генетик, в харькове наблюдаемся

[Палагея]

Здравствуйте, дорогие мамочки. Примите новенькую, напуганную и потерянную.  llk Моему сыночку сейчас 8 лет. Родились с травмой и НСК ШОП 1-2 позвонков. ДЦП атонически - астенической формы преодолеть сумели и в школу пошли своими ножками, а вот тут-то всё и началось... Обморки, которые у нас были 1-2 раза в год и в основном на температуру, в школе участились до 1 раза в месяц. В январе до 1 раза в 2 недели. Не дожидаясь очереди, платно  23.01.2014г. обратились на приём к  неврологу - эпилептологу дмн Перуновой Н. Ю.  Заключение после ЭЭГ-ВМ:  Минимально выраженная региональная эпилептоморфная активность в виде единичных комплексов ОВ-МВ  в задне - лобной области с 2 сторон. преимущественно справа ( независимые фокусы) .  ДИАГНОЗ:  Предположительно  симптоматическая парциальная эпилепсия с короткими припадками с аффективным началом и атоническим компонентом. Назначен Депакин - хроно. 
Прочитав анотацию к этому препарату самостоятельно начинать лечение не рискнула и оформились с сыном в стационар в неврологическое отделение.  Начали пить... Заметно стал лучше спать и лучше кушать.. НО! у нас начались бесконечные посикушки.  Бегаем писаться каждые 5-10 минут по 3-5 млг.. Доза Депакина 300 - утром и 300 вечером.. В больнице проверили мочу на нечепоренко, сделали узи мочевого пузыря и почек  - всё чисто, но позывы к мочеиспусканию не прекращаются. Усиливается частота через час после приема. Часа 2 бегает через 5-10 минут... потом через 15-25 к вечеру через 30-40. А там снова прием и опять через 5-10 минут... Суточно выходит до 400  гр
Вопросы в связи с этим возникают следующие.  :uhm:
1 Нужно ли при такой побочке настаивать на смене препарата или ждать когда побочка пройдет? Депакин пьем впервые, на сегодня 2 недели.  Побочка в виде частого мочеиспускания началась через 4 дня от начала приема и по сей день.
2 Действительно ли при нашей форме так уж нужен именно депакин и без него не обойтись?
А вот в выписке   из стационара диагноз следующий:  Симптоматическая эпилепсия, генерализованные приступы. Приступный период.  ЭЭГ - На фоне умеренных общемозговых изменений БЭА головного мозга на ФС -15 регистрируется эпиподобная активность  в виде острых волн  амплитудой до 80 мкВ  в левой височной области. Признаки нейрофизиологической незрелости нейронов. Истинной эпиактивности не зарегистрировано.

[Ольга куколка]

Здравствуйте!может мой опыт поможет вам,буду очень рада.мой ребенок 5лет на инвалидности.Из нах мы 4,5года получаем все лекарство бесплатно.если мне отказывают в бесплатном лекарстве то я требую от врача письменной записи в карточке на каком основании нам отказывают.затем иду в кабинет зав.детской пол-ки и напоминаю о  том что мой ребенок имеет право на бесплатное лекарство(на все)и знаю точно что врачи очень боятся слово прокуратура.Если из фед.бюджета нашим деткам пологается часть лекарств то субьект р.ф.оплачивает все лекарства и поэтому у нас недолжно быть проблем с бесплатным лекарством.обязательно сохраняйте чеки на лекарство и копии к ним.недают бесплатно идите с чеками в прокуратуру,суд обязательно будет на вашей стороне и денюжки вам вернут это проверено на личном опыте.Вы также можете с чеками и копиями обратиться в дет.пол-ку к заведующей и заполнить реестр на возврат компенсации.если откажут идите смело в прокуратуру. 

[мама Руси]

Ольга куколка, а номер закона, по которому обязаны за счёт регионального бюджета можете написать?

[Ольга куколка]

я сейчас очень подробно описала про это в теме Наши права и льготы детям инвалидам.Почитайте там если будут вопросы отвечу с удовольствием! Постановление Правительства Российской Федерации № 890 от 30.07.1994 утвержден Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно. В указанный Перечень включена категория дети-инвалиды в возрасте до 18 лет, имеющие право на бесплатное обеспечение всеми необходимыми лекарственными средствами.

[Ольга куколка]

С этим заявлением я обращалась в суд на возмещение потраченных денег на лечение ребенка инвалида.


Моя дочь ф.и.о.год р.ребенок-инвалид. инвалидность с (дата).Диагноз нашего заболевания(полностью описать).за период (даты)мы проходили лечение в (где).по заключению врачей нам необходимо медикаментозное лечение на дому.  по возвращении с лечения я обращалась в детскую поликлинику МУЗ(…..)для выписки рецептов на бесплатные лекарственные препараты для моей дочери. в период с (даты)нам было назначено лечение препаратами (пиши все лекарства какие были назначены)из всего  этого нам бесплатно по рецепту врача было выписано(пиши что дали). Остальное лекарство(какое) мы преобрели за свой счет на сумму(…) т.к.получили отказ.Отказ был мативирован тем что  Препараты, назначенные моему ребенку не входят в перечень лекарственных препаратов, отпускаемых по рецепту врача бесплатно.
 . Постановлением Правительства Российской Федерации № 890 от 30.07.1994 утвержден Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

В Приложении № 1 к указанному Постановлению в виде таблицы представлены категории населения, которым гарантировано право на получение бесплатных лекарственных средств, и категории заболеваний.
В разделах «Группы населения» и «категории заболеваний» указаны, в том числе «дети - инвалиды в возрасте до 18 лет» и «Детские церебральные параличи» соответственно, а в графе «Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения» - «все лекарственные средства».
Таким образом, право на получение  бесплатного лекарственного обеспечения для моей дочери гарантировано названным постановлением.
Мой  Ребенок имеет право на уровень жизни, необходимый для его физического, умственного, духовного, нравственного и социального развития
Для того чтобы моя дочь смогла вести  полноценную и достойную жизнь в
условиях, которые обеспечат ее достоинство, поспособствуют ее уверенности в себе и облегчат ее активное участие в жизни общества необходимо непрерывное и длительное лечение.
Прошу вас объяснить имеет ли моя дочь право на бесплатное получение
всех лекарственных средств и обязать местный орган здравоохранения вернуть денежную сумму...потраченную на лечение ребенка инвалида.    С уважением семья…
 В прокуратуре мне сразу сказали что закон на моей стороне и суд мы выйграли!

[ОЛЬГА И ПАША]

Ольга куколка, а номер закона, по которому обязаны за счёт регионального бюджета можете написать?

если в регионе нет денег то и лекарств небудет.

[Татьна и Мой сынок]

Доброе утро. У нас идут приступы не понятного происхождения уже два года делали  и ээг и ночной мониторинг никакой эпи активности нету. Врачи говорят что такое может быть. Прописывают только повышают дозы депакина. Посоветуйте что нам делать?

[ЕЛОЧКА]

Доброе утро. У нас идут приступы не понятного происхождения уже два года делали  и ээг и ночной мониторинг никакой эпи активности нету. Врачи говорят что такое может быть. Прописывают только повышают дозы депакина. Посоветуйте что нам делать?

Действительно такое бывает. В вашем случае ( с не выявленным эпи очагом) назначают препараты методом тыка. Попробуйте поговорить с врачом на счет смены ПЭП и еще если есть возможность попробуйте обратиться к другому врачу послушать что он скажет. А вообще депакин считаеться препаратом широкого спектра, но далеко не во всех случаях помогает. Сейчас какую дозу принемаете и на какой вес и делали ли Вы анализы на концентрацию вольпроатов в крови?

[Татьна и Мой сынок]

Доброе утро. У нас идут приступы не понятного происхождения уже два года делали  и ээг и ночной мониторинг никакой эпи активности нету. Врачи говорят что такое может быть. Прописывают только повышают дозы депакина. Посоветуйте что нам делать?

Действительно такое бывает. В вашем случае ( с не выявленным эпи очагом) назначают препараты методом тыка. Попробуйте поговорить с врачом на счет смены ПЭП и еще если есть возможность попробуйте обратиться к другому врачу послушать что он скажет. А вообще депакин считаеться препаратом широкого спектра, но далеко не во всех случаях помогает. Сейчас какую дозу принемаете и на какой вес и делали ли Вы анализы на концентрацию вольпроатов в крови?

У нас еще проблемы с сердцем удлинение интервала QT, кардиолог говорит,что приступы могут быть и из-за этого. Нам когда назначали препараты для сердца, то у нас приступов не было два месяца. Мы раньше принимали депакин сироп 6 мл в сутки ребенок тогда весил 8 кг. И все равно приступы шли, сейчас пьем депакин хроно 300 в сутки ребенок весит 9 кг. Да мы сдавали кровь там до приема 50, а после приема 70.  У нас приступы в основном идут когда погода меняется, если дождь идет или снег или какие-то бури магнитные, резкий перепад температуры.

[ЕЛОЧКА]

Доброе утро. У нас идут приступы не понятного происхождения уже два года делали  и ээг и ночной мониторинг никакой эпи активности нету. Врачи говорят что такое может быть. Прописывают только повышают дозы депакина. Посоветуйте что нам делать?

Действительно такое бывает. В вашем случае ( с не выявленным эпи очагом) назначают препараты методом тыка. Попробуйте поговорить с врачом на счет смены ПЭП и еще если есть возможность попробуйте обратиться к другому врачу послушать что он скажет. А вообще депакин считаеться препаратом широкого спектра, но далеко не во всех случаях помогает. Сейчас какую дозу принемаете и на какой вес и делали ли Вы анализы на концентрацию вольпроатов в крови?

У нас еще проблемы с сердцем удлинение интервала QT, кардиолог говорит,что приступы могут быть и из-за этого. Нам когда назначали препараты для сердца, то у нас приступов не было два месяца. Мы раньше принимали депакин сироп 6 мл в сутки ребенок тогда весил 8 кг. И все равно приступы шли, сейчас пьем депакин хроно 300 в сутки ребенок весит 9 кг. Да мы сдавали кровь там до приема 50, а после приема 70.  У нас приступы в основном идут когда погода меняется, если дождь идет или снег или какие-то бури магнитные, резкий перепад температуры.

а хроно как принимаете ( растираете или целиком) если ребенок не глотает целиком тогда попробуйте перейти на хроносферу

[Татьна и Мой сынок]

Доброе утро. У нас идут приступы не понятного происхождения уже два года делали  и ээг и ночной мониторинг никакой эпи активности нету. Врачи говорят что такое может быть. Прописывают только повышают дозы депакина. Посоветуйте что нам делать?

Действительно такое бывает. В вашем случае ( с не выявленным эпи очагом) назначают препараты методом тыка. Попробуйте поговорить с врачом на счет смены ПЭП и еще если есть возможность попробуйте обратиться к другому врачу послушать что он скажет. А вообще депакин считаеться препаратом широкого спектра, но далеко не во всех случаях помогает. Сейчас какую дозу принемаете и на какой вес и делали ли Вы анализы на концентрацию вольпроатов в крови?

У нас еще проблемы с сердцем удлинение интервала QT, кардиолог говорит,что приступы могут быть и из-за этого. Нам когда назначали препараты для сердца, то у нас приступов не было два месяца. Мы раньше принимали депакин сироп 6 мл в сутки ребенок тогда весил 8 кг. И все равно приступы шли, сейчас пьем депакин хроно 300 в сутки ребенок весит 9 кг. Да мы сдавали кровь там до приема 50, а после приема 70.  У нас приступы в основном идут когда погода меняется, если дождь идет или снег или какие-то бури магнитные, резкий перепад температуры.

а хроно как принимаете ( растираете или целиком) если ребенок не глотает целиком тогда попробуйте перейти на хроносферу

Да мы перешли на хроноферу только толку ноль.

[galka ptica]

Доброе утро. У нас идут приступы не понятного происхождения уже два года делали  и ээг и ночной мониторинг никакой эпи активности нету. Врачи говорят что такое может быть. Прописывают только повышают дозы депакина. Посоветуйте что нам делать?

А что за приступы, как протекают? У нас вот тоже какие-то непонятные вздрагивания, но на ЭЭГ им соответсвия не нашли, вот сижу уже с октября месяца, думаю, чего это такое. Может, и не приступы?
Можно в личку)))