Симптоматическая эпилепсия

[Evgeshka]

Нам предложили сдать данный анализ на синдром..Если не подтвердится то полное клническое секвенирование ДНК будим сдвать

[elena_mik]

Нам предложили сдать данный анализ на синдром..Если не подтвердится то полное клническое секвенирование ДНК будим сдвать

А где будете сдавать ?

[hogsmeed]

Evgeshka, а на основе чего предположили Драве?

[Evgeshka]

elena_mik,

В Геномеде, звонила уточняла. Анализ такой не дешевый (((((( 50 000р...

[Evgeshka]

hogsmeed,

У нас такая ситуация : как таковых судорог Слава Богу нет. Но два раза за 2 года были на фоне повышения температуры до 38-39гр. Начинаются фибрильные судороги : первый раз ручка правая сжималась и разжималась а второй раз 29 января обе ручки и ножка одна немного подергивалась. Оба приступа были продолжительностью до 2 минут. Еще у нас задержки дыхания и учащенное сердцебиение бывает но редко, раньше сопровождалось цианозом губ (только губ не носогубного треугольника).
Когда были на приеме у Глуховой она проанализировав это все предположила что у нас сиднром Драве...
Очень переживаю, читаю информацию и прогнозы ну очень не утешительные(((((((

[elena_mik]

elena_mik,

В Геномеде, звонила уточняла. Анализ такой не дешевый (((((( 50 000р...

Неее ,мы не будем делать ....

[Evgeshka]

elena_mik,

Я как денежку соберу поеду сдавать.
Но в этом анализ входит вся неврологическая эпилептическая панель. сразу можно выяснить если что то и другие проблемы.

[elena_mik]

elena_mik,

Я как денежку соберу поеду сдавать.
Но в этом анализ входит вся неврологическая эпилептическая панель. сразу можно выяснить если что то и другие проблемы.

Вы не это будете сдавать ? : эпилептические энцефалопатии инфантильный тип 1, 2, 3.  Тоже надо , конечно. Но если я узнаю что что- то не так , поменяется ли от этого лечение ? ....Будет ли от этого легче ... Тем более такой недешевый анализ.

[Evgeshka]

Нам посоветовали сдать не только анализ на синдорм Драве, а более развернутый анализ по клиническому секвенированию ДНК, в нем будет и Драве и другие. Я просто в этом плохо понимаю, но нам обьяснили что это будет более целесообразно, чем сдавать все эти анализы по отдельности и дешевле

[polly]

Девочки, я к вам за советом.  Ка-то описывала  свою ситуацию уже
Ребенку  почти 12 лет, Ничего не принимали. ЭПи с рождения. Судороги были редкие.
С декабря 2014 г.  на Топамаксе.
Сейчс принимаем 0.025 утро и 0.05 на ночь.   
Приступы сохраняются. Увы  На просыпание, во сне. В основном ночью .Сегодня вот на дневной сон пришелся.
Врач говорит,что довести дозировку до 0.05 утро и 0.05 ночь  и если не возьмет его, то переходить на Кепру.
Что-то о Кепре отзывы разные, противоречивые. Я так понимаю, как и о Топамаксе. Каждому свое.
Я хочу узнать, насколько Кепра сильнее Топамакса. Как я поняла, он более щедящий?
Что скажете?

[galka ptica]

Полина, добрый день!
Кеппру мы теперь принимаем, нам нравится препарат, не было проблем со вводом, все быстро в течение недели.  У ребенка повысилась активность, но вместе с тем улучшилось понимание действий, речи и  теперь мы занимаемся не по полчаса, как до кеппры, а по 45 минут или даже по часу за столом, с разными занималками-поделками. К сожалению, на приступы она не повлияла почти, зато в развитии продвинула.
По поводу топамакса - на мой взгляд, дозировка далека до терапевтической. Вы концентрацию топирамата измеряете?

[polly]

Галина, добрый день. Как нам сказала наш врач, с нашими 23 кг. - максимум 0.125 г
То есть по 0.05 утро и 0.075 ночь.

Я почитаю, так ди это. У меня проблема в том, что Егор плохо глотает таблетки, измельчаю, частенько плюется. То есть доходит не все до желудка точно. Как быть не знаю, в Чехии нет сиропов, только таблетки.

Нет, еще не мерили, нужно.. врач говорила.
А вы с приступами на Кепре?  Не поняла, вы пьете  и нет эффекта, кроме интеллектуального прорыва?

 

[elena_mik]

Девочки, я к вам за советом.  Ка-то описывала  свою ситуацию уже
Ребенку  почти 12 лет, Ничего не принимали. ЭПи с рождения. Судороги были редкие.
С декабря 2014 г.  на Топамаксе.
Сейчс принимаем 0.025 утро и 0.05 на ночь.   
Приступы сохраняются. Увы  На просыпание, во сне. В основном ночью .Сегодня вот на дневной сон пришелся.
Врач говорит,что довести дозировку до 0.05 утро и 0.05 ночь  и если не возьмет его, то переходить на Кепру.
Что-то о Кепре отзывы разные, противоречивые. Я так понимаю, как и о Топамаксе. Каждому свое.
Я хочу узнать, насколько Кепра сильнее Топамакса. Как я поняла, он более щедящий?
Что скажете?

Кеппра не сильнее топамакса . КАЖДОМУ свое. Кому то подходит - кому-то нет. Мы пили и то и другое. Топамакс пили долго . Потом перестал помогать. Перешли на кеппру . Без эффекта.

[elena_mik]

polly , У вас с топамаксом лучше стало или также. Если лучше, но приступы сохраняются  поднимите, как сказал врач. Мы пили по 150 мг в сут. на меньший вес.

[polly]

Девочки, сказать что лучше не скажу, т.к до введения препарата, судороги были раз в 1 мес, раз в 3 нед. Когда пошли приступы раз в 2 нед, то ч ввела препарат. До этого не пили ничго.

Как начала вводить, то стало лучше. Не было месяц ничго, примерно.
Потом, началось по ночам. День есть, день нет. Потом за ночь 2 приступа.
Увеличили дозу, вроде снова нормально 3 нед, -нет приступов, потом снова, уже на утренний сон в 7 утра приступ.
8 дней нормально, сегодня на дневной сон, 2 приступа, второй уже купировала. Чтобы  днем у нас был приступ, такого давно не было ,лет с 5. 
Как-то ои трансформировались что ли. Зубами скрипит днем...  то же показатель,что не совсем он и работает, этот препарат.
Вот что устраивало, что ребенок не тормозит на препарате.  Спит нормально.

Вот только не помогает препарат, мне так кажется.
Увеличу дозировку еще, посмотрим. ...

Я так поняла, что как только увеличиваешь, то улучшения. потом опять... значит не наш препарат, вам не кажется?