Симптоматическая эпилепсия

[мой особенный малыш]

Нам сказали что без наркоза делают но мы лежать не сможем неподвижно.а под наркозом делают у нас только по экстренным показаниям.

[tanmiro]

Нам сказали что без наркоза делают но мы лежать не сможем неподвижно.а под наркозом делают у нас только по экстренным показаниям.

А на сон? Не получиться укачать и подгадать время?

[Vita_life]

Девочки, может кто сталкивался. У нас симптоматическая фокальная эпилепсия. Мы пили конвулекс, сабрил. При этом приступов у нас нет. Сейчас я сама все на свой страх отменила все. Ребенок оживился, дочку вообще не узнать, более сообразительная. Но при этом у нас нет развития.
Врачи запугивают что если не подобрать пэп развития не будет. Но при этом подбирать тоже надо долго, какой пэп подойдет. И нет гарантии что волны уйдут у нас, т.к у нас есть поражение мозга.
Может у кого-то была такая ситуация?

у нас вроде тоже симптоматическая эпилепсия с фокальными судорогами в реанимации. больше я не видела судорог. полтора года принимаем два пэп, но развитие ооочень отстает. хочу принять решение снижать пэп, вернее кепру медленно снижаю....но дальше не знаю как двигаться. судорог нету...эх....

[Olinka]

@Vita_life, а кто вам кепру назначил, точнее просто врачи или вы сами настояли? Как у вас дела с видеомониторингом, ну т.е по прежнему эпи активность сохраняется?

[Vita_life]

@Vita_life, а кто вам кепру назначил, точнее просто врачи или вы сами настояли? Как у вас дела с видеомониторингом, ну т.е по прежнему эпи активность сохраняется?

сын бы после операции на сердце, и , видимо, во время операции случился инсульт, на следующий день(сын спал в медикаментозном сне ( кажется, это даже называется медикаментозная кома),  так вот по идее он не должен был двигаться, но у него ручка делала подергивания, заподозрили неладное, кт подтвердило мультиинфаркт ГМ, потом, видимо, повторялись приступы, хотя говорили ЭЭГ нормальное, тем не менее ввели препараты. Я это поняла, только когда его через три недели перевели в отделение ко мне. До этого такие вопросы со мной не обсуждали, там не до этого было, хоть и угрозу жизни не озвучивали и вообще не драматизировали, но ситуация была сложная, поэтому ввод ПЭП был не самым тяжелым в ситуации. Ну и вот потом мне объяснили, что ввели ту дозу , которая начала работать и не стало приступов. Все разворачивалось в Берлине, невролог из Шарите назначения делал. Я ни на чем не настаивала. Последний видемониторинг был год назад, но опять-таки в Германии, там ничего плохого не сказали, приступов нету, но активность сохраняется. Скоро повторим, посомтрим что скажут. Но на мой вопрос они как будто и не поняли, что я хочу от них, а хотела -то я рассмотреть возможность снижения или полной отмены препаратов. Но в этом плане в той клинике врачи исходят из позиции, что не хуже ситуация ведь, зачем что-то менять. То есть для них важность вопроса определяется лишь если нужно повышать дозу или искать другую схему. Тут  нужен , видимо, доктор, который именно практикует снижение ПЭП. но у нас два препарата. Фенобарбитал (люминал) и кепра.

[мой особенный малыш]

Нам сказали что без наркоза делают но мы лежать не сможем неподвижно.а под наркозом делают у нас только по экстренным показаниям.

А на сон? Не получиться укачать и подгадать время?

нет у нас такое не делают .у нас только обычное ээг.

[Olinka]

@Vita_life, Мы тоже перенисли операцию, только у нас в голове шунт стоит. И при родах у нас была ишемия и гипоксия. У нас тоже были поддергивания ножки. Но когда делали видеомониторинг в москве, сказали это не приступы а мышечные спазмы. Действительно сейчас начали активно заниматся лфк, и их практически нет. При этом мы без пэп.
Мы начали принимать конвулекс с 8 месяцев, что до этого развития не было, что во время приема тоже самое. Ввели сабрил, тоже эффекта нет. Все на месте.
я поняла у нас приступы когда она спит, т.е нам они не видны только в голове.

[Vita_life]

@Olinka, так вот и мне тоже странным показалось на что врачи реагировали и думали , что это приступы. Ребенок столько времени был на морфии и других наркотиках , что потом ему просто тяжело было отвыкать и отходить от этого всего . Он и мерз , и гусиной кожей покрывался , дрожал , я то понимала , что это не приступы , а реакция такая у измученного ребенка , но у них протокол. В общем я пока не нашла доктора , который бы помог нормально разобраться в ситуации .
А в целом сема больше в полудреме... Приходит в себя и то какие титанические усилия к этому прилагаем , томатис нам помог изначально , хоть вообще стал реагировать на что -то. Сейчас почитала , если теоретически кепра с ноотропным действием , то фенобарбитал то все равно тормозит .

[мой особенный малыш]

Девочки подскажите пожалуйста прописали препарат депакин хроно. Кто пил идет ли от него торможения развития нам доктор прописал а еще вместе с ним кортексин и пантогам можно ли их совмещать нам просто первый раз выписали противо эпи поэтому не в курсе.диагноз эпилепсия фокальнаяв виде оральных офтаиотизмоф было всего восемь приступов до пяти секунд.

[Olinka]

@мой особенный малыш, все Пэп тормозят развитие. Как-то странно, что при эпи врач вам выписывает кортексин и пантогам, которые могут спровацировать приступы.

[Юльхен]

Я в шоке с наших врачей - одновременно разгонять и тормозить мозг - это только они могут придумать!!!

[Exta]

@мой особенный малыш, все Пэп тормозят развитие. Как-то странно, что при эпи врач вам выписывает кортексин и пантогам, которые могут спровацировать приступы.

Согласна...жесть назначение

[Алёнка20012]

Девочки есть кто из Саратова!!! Надо сдать кровь в ГЕНОМЕД!!!! Давайте объединимся!!!!

[надо]

девочки, отзовитесь у кого симптоматическя мультифокальная эпи,посттравматическая?мы уже перепробовали топамакс,клонозепам,сукселеп,фенобарбитал,сейчас на депакине,кеппре и зонегране,а приступы каждый день долбят.   хотят опять суксилеп добавить,а нас с него постоянно рвет.девоньки,что делать?может у кого была такая ситуация,подскажите умоляю?

[Svetlana Bas]

девочки, отзовитесь у кого симптоматическя мультифокальная эпи,посттравматическая?мы уже перепробовали топамакс,клонозепам,сукселеп,фенобарбитал,сейчас на депакине,кеппре и зонегране,а приступы каждый день долбят.   хотят опять суксилеп добавить,а нас с него постоянно рвет.девоньки,что делать?может у кого была такая ситуация,подскажите умоляю?

а вы про операцию не думали? Может быть вам пройти предоперационное обследование. Мы в своё время тоже перепробовали много препаратов, но безрезультатно. Фармокорезистентная эпилепсия оказалась. Сделали операцию две недели назад.