Симптоматическая эпилепсия

[polly]

Всем привет!хочу поделиться своей историей!в марте 2015 года родила сыночка(пузырь проткнули и воды были зеленые,шейка не раскрывалась,дали мне таблеток и заставили все равно рожать самой,во время родов у ребенка возникла гипоксия).Родился и не было крика,сердце работало,его сразу в реанимацию унесли.На вторые сутки были судороги,делали фенобарбитал,затем конвулекс.По ээг-эпиактивность в лобной части.По нсг-признаки отека мозга.Потом была положительная динамика.Летом(3 мес) положили в больницу,там решили ставить кортексин,так как зпмр,после его введения минут через 10 начались клонические серийные судороги-мигания глазами и подергивания руками в такт с глазами.В день по несколько раз.Назначили преднизолон,кеппра.После отмены преднизолона судороги возобновились с двойной силой.Снова назначили преднизолон,но уже более длительный курс(более месяца),серии сняли но остались единичные подергивания руками-они бывают от прикосновений,на звук и просто так,в течение дня много раз и при бодрствовании и при засыпании.На ээг-пароксизмальных,эпилептиформных и локальных изменений во время бодрствования и сна не зарегистрировано,умеренно-выраженные общемозговые изменения.Нсг-легкая дилатация МПЩ и боковых желудочков.Кеппра не пошла,ее заменили на клоназепам.В итоге сейчас пьем конвулекс и клоназепам.Диагнозы:симптоматическая фокальная эпилепсия,спастический тетрапарез,ЗПРР.Дождались вызова из НИИПедиатрии (Москва),поедем 28 декабря на консультацию.Скажите пожалуйста,кто ездил туда  или с похожим диагнозом и лечением.Малыш гулит,смеется улыбается,следит за игрушкой,узнает родных,не поворачивается,голову держит слабо,лежа на животе не фиксирует на локтях-заводит руки назад.Ногами активно перебирает,опора на передние отделы стоп,провисает в плечевом поясе,игрушки не захватывает сам,вставляем в руки.Массажи делать не разрешают,надеюсь в Москве что то посоветуют.Так же мы оформили инвалидность.

Да .врачи чудо у нас !   Заниматься однозначно с малышом, мое мнение. Не упускайте время. Как я поняла, ребенок не тяжелый по ЭПИ. Врачи вам ,конечно же, будут говорить. что ничего нельзя, но это же ваш ребенок, вам с ним жить. Потихоньку начинайте. Укрепите шейно - плечевой отдел и поползет малыш, раз ножки сильные.  Например Войту  детям делают и с ЭПИ,с осторожностью конечно. Есть и другие методики.  Даже массаж для детей с ДЦП может дать эффект, главное все вовремя делать.

[Дарья Ярика]

Спасибо за поддержку и понимание!!!

[Натуcя]

Здравствуйте! Моему сыну 1,8 у него симптомотическая генерализованная эпилепсия синдром инфантильных спазмов. Органическое поражение цнс. Пропили конвулекс,финлепсин,клоназепам,бензонал,фенобарбитал,сабрил,суксилеп,кеппра,депакин, может что то и забыла еще, эффекта нет.  Прошли гармонотерапию, реакция ужасная в день укола 1200 приступов эффекта тоже нет. Сейчас у ребенка 400-700 приступов в день по типу складываний, приступы серийные. Врачи говорят что больше ничего предложить немогут, а операция не наш случай т.к очагов много. Посоветуйте пожалуйста как еще можно бороться с этой эпилепсией ?уже сил нет на мучения малыша смотреть. Да и сколько я читала в интернете похожие истории с таким колличеством приступов не находила.Уже руки опускаются, кажеться это никогда не прекратится

ответ мой конечно запоздалый, но как за такой период времени вы столько препаратов перепробовали, мы когда начали пить Сабрил, увидела сдвиги только после 6 месяцев приема

[ИЕлена]

@Натуcя, ничего удивительного,мы за практически такое же время тоже не мало попробовали. Странно что вы только через 6 мес. сдвиги на сабриле увидели. Сдвиги это что вы имеете в виду? Эффект на сабриле? Улучшение по приступам? Если бы мы каждое лекарство по пол-года смотрели,есть эффект или нет,то я просто боюсь представить что с ребёнком стало бы из-за приступов.

[krezi_Ignat]

Доброго всем дня! Сыночке 3,5 годика, шунтированая гидроцефалия,аномалия Денди-Уокера, центральный тетрапарез, псевдобульбарный синдром, ППЦНС, грубакая  задержка   психо-речевого развития,  реинопатия 3 и 4 стадии.  Впервые произошли судороги 19 ноября 2015 года,причем  утром как проснулся малыш, очень затяжные, лежал головкой дергал-глазки завел в сторону-ручки дергались и как то хрипло дышал- цианоз лица, схватила из кроватки весь обмяк в руках, ни как не реиагировал. вызвали скорую, сказали судороги-реанимация 15 минут где-то, стабилизировали и перевели в отделение, написали тонико-клонические судороги генерализированного характера. Я была в таком шоке, ведь никогда не было судорог и не видела какие они и ЭЭГ делали и  все норма были. После обследовались МРТ И ВЭЭГ, показало  высокие единичные острые волны и пики в составе вспышек тета активности в левой гемисфере. Поставили диагноз: Симптоматическая эпилепсия генерализированного характера. Эпилептолог посоветовала Кеппру, так как Депакин тормозит. Начали с 1мл вечером 3 дня, потом 1мл вечером и 1мл утром  1 неделю, потом 1 мл утром и 2 мл вечером 1 неделю и потом 2 мл утром и 2 мл вечер постоянно. Но вот как дошли до 2мл постоянно, Игнатушка стал вялым, ооочень плохо кушал-практически не могли накормить- у него сразу рвотный рефлекс начинался. потеряли в весе. Скажите это реакция на Кеппру?? В этом вопросе еще дилетант, но много читаю. Было в празднини новогодние,  эпилептолог не работа. На свой страх и риск снизили дозу на 1,2мл  и вроде ожил помаленьку. Стал опять вертким, ползать и сидеть и Что особенно порадовало  опять начал повторять слова. И мама и папа и гугука и тададыщь и кто и тетя.....Скажите как определить  приступы?? так и не понимаю. Ну в тот раз понятно- что приступ был потомучто кое как дышал и дергался. Но вот читала что могут быть не  длительные, как их определить? Кроме кеппры ничего нам больше не назначали.

[мой особенный малыш]

Девочки всем здравствуйте!помогите пожалуйста пьем депакин хроносфера .так получилось что пролежало лек во в машине часа три в мороз.оно теперь не поможет?мы его два дня после заморозки пьем а вчера случились приступы и сегодня тоже.даем два раза в день наверно нужно купить новое и вечером его дать.или может мы неделю жили у бабушки и приехали домой и на следующий день случился приступ.может стресс или все таки лек во не помогает.

[MILLI]

Девочки, подскажите, пожалуйста! В декабре были единичные судороги, поставили симптоматическая фокальная эпилепсия, назначили депакин хроно. Одновременно назначили и л-карнитин 500 два раза в день. Кто-нибудь принимал одновременно эти препараты и возможно ли при эпилепсии принимать карнитин? У нас Дцп, тетрапарез. Слышала, что карнитин может и навредить?

[Светлана 03]

Немного о нас!Нам 2,5г.Сопутствующие диагнозы ДЦП,атрофия зрительных нервов,грубая задержка психомоторного развития.
В свои 2,5 не сидим,не ползаем.Голову плохо держим,кушает сам самостоятельно Слава богу..
 :blink: :blink:

[Teplova]

Девочки,кто нибудь сдавал эпилептическую панель?

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

[ИЕлена]

@Teplova, а что такое эпилептическая панель? Ген.анализ? А неврологическая панель это другое? Просто у нас эпи,подозревают генетику,и Дадали нам рекомендовала неврологическую панель,мы её сдали.

[Юлия Р.]

Девочки, подскажите, пожалуйста! В декабре были единичные судороги, поставили симптоматическая фокальная эпилепсия, назначили депакин хроно. Одновременно назначили и л-карнитин 500 два раза в день. Кто-нибудь принимал одновременно эти препараты и возможно ли при эпилепсии принимать карнитин? У нас Дцп, тетрапарез. Слышала, что карнитин может и навредить?

сейчас читаю соседнюю тему, как раз об этом пишут)):

Добрый день всем! У нас синдром Веста. Нам 5 мес. В развитии откат. На данный момент пробуем купироваться синактеном. Врач назначила  нам элькарнитин (рекомендации пришли по почте). Подскажите пожалуйста это витамин? В гугле написано вообще для похудения. Как он связан с эпи???? Как он выглядит (в табл, капсулах или сиропе)? Может кому назначали, напишите пожалуйста отзывы об этом препарате.

Да, он похож на витамин. Его чаще всего назначают не для похудения, а детям с нехваткой энергии. Карнитин есть в организме и нужен для использования жиров, которые без него не могут перейти в энергию. Соответсвнно, добавление карнитина облегчает и повышает эффективность использования жиров.
В России обычно это Элькар - капли.
Препарат хороший, особенно нужен если принимаете вальпроаты (Депакин), т.к. они истощают естественный карнитин. Однако и с ним надо начинать осторожно, так как много дополнительной энергии может перегреть нервную систему.

[ChernikA]

Здравствуйте, нам 8,5 месяцев.Симптоматическая эпилепсия,умеренная гидроцефалия,частичная атрофия зрительных нервов,ЦМВ инфекция (узнали совсем недавно,до этого не могли найти причину всех бед).Приступы начались ровно в пол года,Сейчас пьем депакин хроно и клонозепам,подергивания остаются,гиперкинезы примерно раз в неделю,начинает ножки к животу подбрасывать.Судороги тоже случаются раз в неделю,две,но уже не как раньше.Были с задержкой дыхания,ребёнок весь выгибался.В рач настойчиво отправляет нас на МСЭ,чем и на занимаемся и потом выбивать квоту в Москву,мы из Ижевска и его не устраивает качество ЭЭГ и расшифровка.Много читала форум,вижу в основном платно все ездят,про бюджетные клиники мало отзывов или негативные.Отсюда и вопрос куда можно попасть по квоте и стоит ли?Может быть лучше в частной клинике обследоваться?Теряем драгоценное время,дочка ничего сама не делает,головку не держит,глаза врачи сказали наладится вместе с неврологией,но улучшений нет.Прописали ЛФК,как озвучивание диагноз,сразу отказ,приходится самой,как умею.Не понятно с чего начинать,пока лечим ЦМВ,а что дальше?

[mechtau]

Здравствуйте, нам 8,5 месяцев.Симптоматическая эпилепсия,умеренная гидроцефалия,частичная атрофия зрительных нервов,ЦМВ инфекция (узнали совсем недавно,до этого не могли найти причину всех бед).Приступы начались ровно в пол года,Сейчас пьем депакин хроно и клонозепам,подергивания остаются,гиперкинезы примерно раз в неделю,начинает ножки к животу подбрасывать.Судороги тоже случаются раз в неделю,две,но уже не как раньше.Были с задержкой дыхания,ребёнок весь выгибался.В рач настойчиво отправляет нас на МСЭ,чем и на занимаемся и потом выбивать квоту в Москву,мы из Ижевска и его не устраивает качество ЭЭГ и расшифровка.Много читала форум,вижу в основном платно все ездят,про бюджетные клиники мало отзывов или негативные.Отсюда и вопрос куда можно попасть по квоте и стоит ли?Может быть лучше в частной клинике обследоваться?Теряем драгоценное время,дочка ничего сама не делает,головку не держит,глаза врачи сказали наладится вместе с неврологией,но улучшений нет.Прописали ЛФК,как озвучивание диагноз,сразу отказ,приходится самой,как умею.Не понятно с чего начинать,пока лечим ЦМВ,а что дальше?

добрый день, а дальше бороться с приступами., искать эпилептолога и место, где сделают качественную диагностику (ЭЭГ, МРТ как минимум). Не обязательно платные клиники, мы ездили в НИИ Педиатрии им. Пирогова, кто-то едет в РДКБ, в РАМН на Ломоносовском пр. г. Москва.
Не ждите МСЭ, отправляйте документы, которые у вас есть на электронные адреса указанный выше клиник, их рассматривают и высылают вам ответ.

[Арёнкина мама]

У нас фокальная лобно-височная эпилепсия, приступы в виде замираний с отведением глаз вверх вправо, эпи активность все лобные, височные и центральные отведения на ээг
уже пили либо пытались вводить (на малых дозах сильные побочки) депакин сироп, депакин-хроносфера, кеппру, топомакс, трилептал, финлепсин-ретард, ламиктал. сейчас на финлепсине 6-8 приступов день. на МРТ фкд под вопросом.
подскажите, пожалуйста, какие еще препараты вам назначали со схожими проблемами?

[MILLI]

Девочки, подскажите, пожалуйста! В декабре были единичные судороги, поставили симптоматическая фокальная эпилепсия, назначили депакин хроно. Одновременно назначили и л-карнитин 500 два раза в день. Кто-нибудь принимал одновременно эти препараты и возможно ли при эпилепсии принимать карнитин? У нас Дцп, тетрапарез. Слышала, что карнитин может и навредить?

сейчас читаю соседнюю тему, как раз об этом пишут)):

Добрый день всем! У нас синдром Веста. Нам 5 мес. В развитии откат. На данный момент пробуем купироваться синактеном. Врач назначила  нам элькарнитин (рекомендации пришли по почте). Подскажите пожалуйста это витамин? В гугле написано вообще для похудения. Как он связан с эпи???? Как он выглядит (в табл, капсулах или сиропе)? Может кому назначали, напишите пожалуйста отзывы об этом препарате.

Да, он похож на витамин. Его чаще всего назначают не для похудения, а детям с нехваткой энергии. Карнитин есть в организме и нужен для использования жиров, которые без него не могут перейти в энергию. Соответсвнно, добавление карнитина облегчает и повышает эффективность использования жиров.
В России обычно это Элькар - капли.
Препарат хороший, особенно нужен если принимаете вальпроаты (Депакин), т.к. они истощают естественный карнитин. Однако и с ним надо начинать осторожно, так как много дополнительной энергии может перегреть нервную систему.

@Юлия Р., а в какой соседней темке?