Наш особенный малышик!***

[МамаДаша]

Здравствуйте, девочки! Давайте знакомиться!
Меня зовут Даша. Наша семья состоит из 4-х человек: я, муж Владислав, старший сынок Савелий (год и 9 месяцев), младший сыночек-Ангелуша Евсевий (3 месяца).
Итак, про роды. 31 января, вечер. Время около 20.00. Лежу на диване, смотрю "Сватов". Вдруг начинает болеть живот, и не просто болеть, как ночью (см. предыдущий пост), а схватило-отпустило. Думаю, похоже на схватки, только слабые очень. Попросила мужа найти схваткосчиталку. По ней получилось, что схватки по 50-60 секунд с интервалом в 4-5 минут. Опять же из-за того, что схватки незначительные, сомневалась - а не тренировочные ли? Т.к. схваткосчиталка отправляла меня в роддом на пару с мужем (очень он хотел, чтобы я родила именно сегодня, на День Рождения свекрови), решила я вызвать скорую и ехать, там уж точно разберутся!) Помылась, побрилась, тут и скорая подоспела. Поцеловала мужа любимого и поехала.
В машине медсестра насильно уложила меня на кушетку. Еду, пишу СМС-ки тем, кому обещала, прошу молитв обо мне. Схватки между тем не усиливаются. Всё, думаю, точно тренировочные! Сейчас запозорят меня врачи, скажут что-то типа "Ну вот, роды уже вторые, а настоящие схватки от тренировочных отличить не можешь!"

Зашла в приемный покой, врач оформила документы. Повели меня на кушетку, измерили таз какими-то железными распорками и поставили клизму. Раскрытие даже не посмотрели. Далее послали меня на полчаса в туалет, а потом велели помыться и идти в предродовую. Посидела, помылась, пошла!Зашла в предродовую, облачили меня в прозрачную голубую одноразовую сорочку, предложили полежать, что я с благодарностью отвергла. Хожу, значит, по предродовой туда-сюда, болтаю с санитаркой, смеёмся, показываю ей на телефоне фотографии старшего сыночка. Через какое-то время из родовой выходит врач (зашивала там предыдущую девочку), просит меня присесть, задает вопросы по беременности. Я сижу, схватки едва болезненные. И тут, наконец-то, решили посмотреть раскрытие! Я в панике, думаю - сейчас скажут, что 2 см, и ходи ещё часов 8-6!Легла я на кровать, врач залезает внутрь и делает круглые глаза "У Вас почти полное раскрытие, 9 см! Сейчас рожать будем!" Я в ШОКЕ!!! Как 9 см?! А где схватки, от которых жить не хочется?! В общем, прокололи мне плодный пузырь. Вод было не много, хотя по УЗИ ставили многоводие. Врач сказала, что воды зеленоватые, я, конечно, расстроилась.(((( Развернулась на бок, жду, когда будет тужить. Минут через 10 дождалась! Схватки стали гораздо более болезненные, и начали дрожать ноги с угрожающей амплитудой. Я никак не могла их удержать, ни руками, ни силой воли! Подошла ещё одна тётя врач, я сказала, что тужит, они сказали, что будем рожать! На схватках я даже не пискнула, к своему глубочайшему удивлению. Примерно в 23.00 начали тужиться. Ноги по-прежнему сильно дрожали, и я не чувствовала схватку. Врач положила мне руку на живот и говорила, когда тужиться. Очень мне не хотелось порваться по старому шву, да и порваться вообще! В 23.25 на очередной потуге родился мой сыночек Севушка! 4520г, 55 см. Вслед за сыночком хлынули воды, и тут я поняла, что такое МНОГОВОДИЕ!!! Даже не представляю, сколько литров из меня вылилось! Родила я без разрезов и разрывов! Ура!!! Приложили моего мальчика к груди, потом унесли.(((  Вот так я стала мамой во второй раз!
В роддоме неонатолог сказала, что малыш ей не нравится, что она подозревает у него генетические отклонения. Первые сутки сына приносили на кормления, но грудь взять не получалось из-за недоразвитой нижней челюсти и из-за слизи, которая копилась во рту и пузырилась на губах. На вторые сутки ребенка перевели на зондовое кормление, на третьи подняли в ПИТ, на четвертые выписали в больницу в отделение патологии новорожденных с диагнозом "Множественные стигмы дизэмбриогенеза, подозрение на синдром Пьера Робина". Полтора месяца мы пролежали в больнице, где у нас выявили ВПС (ДМПП, ДМЖП, ОАП), колобому радужки, сетчатки и зрительного нерва. Лор Пьера Робина не подтвердил - нет небной расщелины, челюсть должна дорасти до нормальных размеров к году. Выписались из больницы на зондовом кормлениии, с постоянной санацией носоглотки электроотсасывателем. В выписке, кроме всего прочего, под вопросом врач поставила CHARGE-синдром. Через неделю попали в реанимацию с обструктивным бронхитом, через 3 дня после выписки оттуда поехали в больницу в кардиоотделение на неделю.  Да, сдавали мы анализ на кариотип, там ничего аномального не нашли - 46xy, но нам ещё нужно будет лично съездить на прием к генетикам, чтобы они посмотрели на сыночка и, наверное, назначили дополнительные, более информативные анализы.
В общем, диагнозы наши такие: Множественные врожденные аномалии развития: аномалия развития правого уха, нижней челюсти, колобома радужки, сетчатки, зрительного нерва, врожденный порок сердца: ДМПП, ДМЖП, ОАП, НК 1-2ст. CHARGE-синдром?. Внутриутробная инфекция ЦМВ этиологии. Тяжелое перинатальное поражение центральной нервной системы смешанного генеза, синдром вегето-висцериальных нарушений, двигательных нарушений (пирамидная недостаточность), бульбарный синдром.
Пока мы лежали в отделении патологии  после роддома, я активно пыталась хоть что-то сделать - давала пустышку, ежедневно пыталась кормить из бутылочки. Соску сын сосал, но она часто изо рта вываливалась, может быть из-за недоразвитой нижней челюсти, а вот из бутылочки покушать у нас практически не получалось - максимум 10 мл, причем это происходило на одном дыхании. Он начинал сосать, делал несколько судорожных глотков, потом поперхивался, начинал плакать, и после этого соску уже не брал. Срыгивал сын всегда, почти после каждого кормления. Срыгивает много, через нос и рот. Иногда тихонечко начинает вытекать через нос, но чаще резко и фонтаном. Вес мы практически не набираем, неделю назад весили 5430г, причем очень долго топтались на пяти килограммах, почти полтора месяца. Я всяко пыталась кормить: и в горизонтальном положении, и в вертикальном, и дробно (поменьше и почаще), но результат всегда один - половину съеденного срыгивает, а иногда и вообще всё. Сейчас плюнула на всё, и кормлю как положено деткам в 3 месяца, по 180г 6 раз в день. Если половину срыгнет, то хотя бы 90г у него внутри останется, а не 40-50, если кормлю меньше.
Поскольку по неврологии мы очень тяжелые, нам давно обещают положить в нас в больницу, проколоть ноотропы (кортексин).
Головку Севушка держит несколько секунд, не больше. Взгляд на предметах не фиксирует, хотя может быть, фиксирует иногда, но это незаметно из-за нистагма. Слюни не глотает, они очень густые, приходится часто санировать электроотсасывателем. 3 раза к нам приходил остеопат. После его визитов Севушке становится получше. Он стал поворачивать головушку и в правую сторону тоже, хотя раньше лежал только на левой, а при моей попытке повернуть голову начинал плакать. Стал поднимать ручки над головой. Остеопат исправил у него форму черепа, теперь головушка красивая. КУ Севушки готическое небо, но остеопат сказал, что это не критично, бывает и хуже. Вот сегодня тоже ждем его, возлагаем на него большие надежды, потому что традиционная медицина пока нам ничем не помогла, к сожалению. Пробовала сегодня покормить сына из бутылочки (давно этого не делала и-за отсутствия результата), получилось выпить 20 мл из 25-ти. 5 мл ушло в слюнявчик, пока пытался пристроиться к соске. Я безумно рада!!! Тяжело кушать из соски ещё и потому, что у него часто срабатывает рвотный рефлекс, как только соска оказывается во рту. Я уже перепробовала всякие соски, большие и маленькие, латексные и силиконовые, разные по форме. Остановиться на какой-либо не могу, потому что реагирует на все одинаково.
Врачи нам никаких прогнозов не дают, говорят: "Может быть что-то изменится по мере роста ребенка, а может и нет..." Вот так и живем только надеждой на Господа, и на людей, которых Он нам посылает.
Примите нас пожалуйста в свои ряды!

[маленькая фея]

мамаДаши, читаю про вашего ребенка и вижу отражение своего, у нас тоже многочисленные пороки развития и порок сердца - Тетрада Фалло, с рождения тоже была недоразвита нижняя челюсть, но к году все выравнялось, а вот слюнотечение до сих пор, правда уже не такое обильное.тоже сдавали кариотипирование с раскладкой на компьютери, у нас 46ху и поломка в 20 хромосоме, под вопросом сейчас синдром Ди Джорджи, поедим сдавать опять к генетикам.ДМЖП И ДМПП больших у вас диаметров?

[МамаДаша]

ДМПП - 8 мм, щелевидный ДМЖП до 2-х мм на границы мембранозной и мышечной части мжп. А у вас?

[Ляйсан]

У нас тоже было ДМЖП 2 мм, проверялись в 1,1 года - закрылось. Но ООО еще осталось, сказали к годам 3 зкроется.

[рамилюша]

МамаДаша,  мужа тоже зовут Владислав. Очень хорошо, что к вам приходим остеопат. Я почему-то не верила по началу, что они чем-то могут помочь. Но уже прошли 4 сеанса с периодичностью в 2 недели и наша голова тоже скоро будет правильной формы  sqwe. У нас наложение костей черепа друг на друга + раннее окостенение (родничок был маленький и очень быстро закрылся). А теперь и деформация грудной клетки надеюсь только на остеопата 
Попробуйте малышу чекотать язык перед кормлением палочкой и массировать щеки снаружи и изнутри разминать, у нас срыгиваний не было, но глотать и сосать ближе к месяцу только начала. Мы хорошо из Авентовской соски для новорожденных ели почти до 6 мес, а потом к курносику присосались  так и пьем из нее до сих пор, кружки и поильники не признает 

[СынавКедах]

Здравствуйте!у нас тоже имеются пороки развития-стигмы ДЭГ,и ВПС ДМПП 16мм...незнаю,что с операцией делать,пока просто наблюдаем,контролируем.

[МамаДаша]

Ляйсан, очень рада, что у вас более-менее всё обошлось! Я тоже надеюсь хотя бы на частичное закрытие, время есть. У нас ещё ОАП, но он уже практически закрылся. Удачи вам в выздоровлении!

[МамаДаша]

Рамилюша, мы с Вами тезки по мужьям! По поводу остеопата сама рада! Конечно не могу сказать, что ребенок после его сеансов изменился до неузнаваемости, но наверняка в организме идут какие-то подвижки, пока невидимые глазу. Из замеченного мной - форма головушки сильно изменилась, малыш стал спокойнее (хотя беспокойным я его никогда не могла назвать), давненько не замечаю цианоза (у нас недостаточность кровообращения). Да, к нам остеопат тоже приходит в среднем раз в две недели, в последнее время еженедельно. Спасибо за совет по массажу ротовой полости, надо попробовать! ))) Стала задумываться о гомеопате, но пока это только на стадии поиска специалиста, чтения отзывов. Конечно, хочется сделать для сыночка всё возможное, но гарантии успешного лечения ведь никто не даст, а отдать 5 тысяч рублей за один прием, прямо скажем, сложновато. У нас пока на остеопата прилично средств уходит, лишних денежек нет. Вот оформим инвалидность, надеюсь, получше станет. Удачи вам! Не пропадайте!)

[МамаДаша]

моясына, здравствуйте! А какие у вас стигмы? Что говорят по поводу ВПС, операция в принципе нужна будет? Мы тоже на контроле в кардиоцентре, пойдем туда через 2 месяца на очередной прием. Изначально ДМПП каких размеров был? У Глебушки цианоза не бывает?

[СынавКедах]

моясына, здравствуйте! А какие у вас стигмы? Что говорят по поводу ВПС, операция в принципе нужна будет? Мы тоже на контроле в кардиоцентре, пойдем туда через 2 месяца на очередной прием. Изначально ДМПП каких размеров был? У Глебушки цианоза не бывает?

У нас на лице есть,но с возрастом их становиться как то меньше...С самого рождения были близко посажены глаза,маленькая нижняя челюсть,ушки к низу головы посажены,еще говорили что поражение костного скелета есть,в виде ручек как то наперед,и бедра тоже как голифе ,вообщем был полный букет.Сейчас уже намного лучше,личико выравнялось,нижняя челюсть догоняет,уже две губки вместе делает,но по привычке нижнюю подсасывает,глазки тоже по лицу равномерно стали...,еще,Глеб седой родился и весь опухший,а сейчас скандинавский блондин jhl.Порок сердца у нас только 2 года назад обнаружили,вот стоим теперь на учете у кардиологов,изначально был 13 мм,сейчас около 15-16мм,врачи не спешат оперировать,да и я сама не спешу,страшно как он отойдет после наркоза с реанимации выйдет.

[манДАРИНЧИК]

Даша привет!! прочла вашу историю...у нас конечно проблемы другие, но Вам хочу пожелать скорейшего выздоровления, терпения...Надежда и вера творят чудеса!! Мы с вами почти соседи...г. Муром Владимирская область..Хотелось бы узнать про вашего остеопата!!!

[МамаДаша]

Даша привет!! прочла вашу историю...у нас конечно проблемы другие, но Вам хочу пожелать скорейшего выздоровления, терпения...Надежда и вера творят чудеса!! Мы с вами почти соседи...г. Муром Владимирская область..Хотелось бы узнать про вашего остеопата!!!

Привет,  манДАРИНЧИК! Мы с Вами даже большие соседи, чем Вам кажется! Мои родные живут в Кулебаках, да и я сама с 8-ми до 19-ти лет жила там же.))) Я и детки прописаны в Кулебаках. Кстати, в понедельник еду туда оформлять инвалидность сыночку (точнее не в Кулебаки, а в Выксу, оказывается наша комиссия находится там).
Спасибо Вам огромное за теплые пожелания!  Мы очень стараемся выздороветь, на данный момент начали колоть кортексин. Ещё хочу напроситься на массаж, потому что у нас высокий тонус. Надежду не теряем ни в коем случае!!!
По поводу нашего остеопата: зовут его Федюнин Игорь Петрович. Приятный дяденька, довольно молодой, я бы ему не дала больше 35-ти лет. Вежливый, очень занятой. На дом выезжает в крайних случаях, но у нас как раз такой. Приходит к нам в основном часов в 9-10 вечера, причем мы у него ещё и не последние обычно. Параллельно с практикой занимается научной работой. С малышом обращается аккуратно, бережно. Отвечает на все интересующие вопросы. Меня он устраивает.))) Если ещё что-то хотите узнать - спрашивайте пожалуйста! Очень рада знакомству!!!

[Мама гуськи-гу]

привет! Добро пожаловать! 

[МамаДаша]

Мама гуськи-гу, спасибо!:-)

[МамаДаша]

Сегодня 9 дней, как не стало нашего сыночка Севушки. Ему было 5 месяцев и 19 дней.
Ночью 19 июля он заплакал. Я встала к нему и увидела, что его левую ручку сводит судорогой, и дышит он тяжело-тяжело. Тут же вызвали скорую. Не могу сказать, что приехала она быстро, не смотря на то, что была ночь, и пробок не было. Приехали врачи, сразу же стали делать сыночку ингаляции с пульмикортом, поставили укол в ножку. Я так уговаривала Севушку потерпеть немножко, говорила, что всё будет хорошо и тёти врачи нам помогут! Врач вызвала реанимацию, сказав, что сами они нас не довезут. Мне велели отдать ребенка папе, а самой собирать вещи в больницу. Я собирала вещи и периодически посматривала на своего Севку. В очередной раз взглянув на него я поняла, что он не дышит. Кинулась к врачу, которая в этот момент занималась другими делами. Севку тут же переложили на стол. Врач начала массаж сердца, а я делала искусственное дыхание - безрезультатно. Приехала реанимация, и нас  сменили. Полчаса они пытались вернуть к жизни моего малыша, испробовали всё, включая дефибриллятор. Всё было бесполезно, сердечко так и не удалось запустить. Мой малыш умер у папы на руках.
Я безумно рада, что Севушка до последнего был рядом с мамой и папой! Не представляю, что было бы, если бы его одного забрали в реанимацию, и не довезли. Мой мальчик был бы совсем один. Но Господь милостив! Он благословил моего малыша на страдания, и Он же их прекратил, не допустив больших мучений! Сейчас наш Севушка у Престола Всевышнего, там, где нет места боли и страху! Лучше, чем с Господом, никогда и никому не будет, даже с самыми лучшими родителями на свете! Сыночку больше никогда не будет больно! Врачи говорят, что я сделала всё, что было в моих силах, всё, что может сделать человек, и мне не в чем себя винить. Но, конечно, начинаешь копаться в себе. А на самом ли деле я сделала ВСЁ? По крайней мере мы очень старались быть Севушке хорошими родителями!
Любим безмерно наше сокровище!!! Слез нет, есть радость за то, что сыночек больше не мучается, сейчас он наверняка даже не помнит, как это, когда больно? Родной, мама всегда рядом! Ты навсегда останешься нашим сыночком! Вечная память тебе, наш малыш!
Всех, кто может, сердечно просим помолиться о упокоении новопреставленного раба Божия младенца Евсевия!
Слава Богу за всё!