Лечение эпилепсии в Германии

[elieli]

Девочки, насчет лечения эпилепсии в Германии информация у меня для вас следующая:

(кликните для показа/скрытия)

Согласно немецкому сообществу по эпилептологии на территории Германии на данный момент 13 сертифицированных центров по эпилепсии.

http://www.izepilepsie.de/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Вот тут на карте земель Германии можно тыкнуть в определенную землю и вам покажут эпилептические центры этой земли, тыкнув на точечку центра вы получаете информацию по нему.

Если в информации о клинике стоит

Art  der Zertifizierung (вид сертифицирования, то есть специализация центра), то

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Menschen mit Behinderung :эта клиника специализируется на людях с инвалидностью.

Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche: детский и молодежный центр эпилепсии

Epilepsiezentrum für Erwachsene: центр для взрослых пациентов

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Epilepsiechirurgie: специализируется по хирургическому лечению эпилепсии

Немцы едут поближе к дому, на вопрос  "где лучше" ответить невозможно, это все высокотехнологичные клиники по эпилепсии.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться

Комментарий модератора

Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[Alexandrapo]

Alexandrapo, в начале темы есть ссылка на сайт, где указаны клиники, в которых есть специальные центры по эпилепсии. Там можно выбрать те, где лечат детей и написать туда. И позвонить. Часто просто письма не достаточно. Не принимают всерьез, видимо.
Проблема в том, что очереди везде. И у вас какая-то сложная ситуация, да? В операции Вам отказали (правильно помню)? А где?

У нас да, сложная(( не купируется окончательно ничем. В операции - отказ. Развитие на нуле полном( неврологический возраст месяца 3 наверное. Еще и вдобавок слепота. Не знаю, как заниматься ребеноком(( ладно бы просто слепота была, но с повреждением мозга ужасно сложно донести что то до ребенка не понимаю что дальше делать! Время то идет(((
Дюлак сказал, что нужно узнать этиологию аномалии , но что это даст?( с дюлаком связи практически нет.. У нас в России к Мухину мы больше попасть не можем, а насчет такитики Айвазяна и врачей Солнцево я не уверена( думаем в Шон что ли поехать?? Просто пообщаться с врачами(хоть там то должны быть хорошие специалисты?!) , МРТ сделать, может еще какие то обследования

[Анастасия Гегеле]

Девочки, я так понимаю, что в любой клинике, где есть эти эпилепсицентрумы, будет комплекс. Не будет так, что на чем-то конкретном специализируются. Будут обследования (Мрт, ЭЭГ короткие, кровь - биохимию, на обменку - если нужно, если они рекомендуют, и вы согласитесь - то и на генетику). Мониторинга - это отдельно, если сразу по документам решат, что нужен долгий мониторинг - будут его планировать. Реабилитация: физическая (войта, ЛФК), нейрологопед, эрготерапевт, бассейн возможно. Подбор препаратов там идет стандартным образом. То есть пока Вы там будете, что-то начнут вводить, что-то выводить. Если 4 недели, то по-сути 1 препарат, наверное, и успеете там опробовать. Но напишут, что еще рекомендуют. И дальше это уже дома пробовать.
Когда вы отправите материалы, вам предложат программу. Но просите полное содержание программы, чтобы вам написали, чтобы вы точно знали, что будет за ту сумму, которую просят. Захотите что-то добавить (по реа, по др специалистам) - обсуждайте с менеджером.
Alexandrapo, у немцев такая позиция. Если нельзя ребенка избавить от приступов, то надо их минимизировать, и повышать качество его жизни, то есть заниматься развитием. Поэтому они предлагают реабилитацию. Они хороши и в операциях по эпи. Но только если будут уверены, что ее можно сделать с успехом, будут ее делать (в отличие от  )
То есть там нет ничего сверхестественного. Мы когда ехали, я всем своим (и кто деньги нам собирал) объясняла, что не надо ждать чуда. Просто там есть нужное для нас оборудование и спецы, которые умеют на нем работать.
И, конечно, там совсем другое отношение и к ребенку, и к маме, и к ее вопросам и прочему. Но опять же, мы не там живем, а здесь. И возвращаемся к нашей реальности. Я вот пока на Осиповой остановилась, к вопросу о Солнцево.
Alexandrapo, как заниматься с ребенком больше подскажут терапевты по всяким реабилитациям, врачи даже тамошние не в теме.
Девочки, смело пишите-звоните, шлите доки. Только так узнаете, что и где реально вам предложат. Из того, куда ездили и ездят все же  Шон, Бонн, Корк, Мара. Они самые известные.

[LykianDzapshba]

Девочки скиньте маил клиник Корк Бонн... Ниче найти не могу кошмар ....

[NADO]

Анастасия Гегеле,нас направила наша больница-лишь бы мы не мозолили врачам глаза!они просили благ.фонд при больнице чтобы они оплатили лечение там.мы были в "хелиос" Бранденбург-на хафеле.из всех обследований делали ЭЭГ и анализы и они постоянно переживали из-за анализов на депакин хроносферу.подышали зато свежим воздухом!

[marshrut]

Просто пообщаться с врачами(хоть там то должны быть хорошие специалисты?!) , МРТ сделать, может еще какие то обследования

Пообщаться с немецкими врачами вы можете и не выезжая из страны, посредством телеконсультации через Интернет, как здесь http://medeu.de/%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B8 предлагают. Это, кстати, очень известная клиника во Фрайбурге, возможно и другие центры по эпилепсии предлагают подобное. Но мне кажется, что в сложных ситуациях без посредника со знанием немецкого и связями не обойтись. Посредник отправит запросы в разные клиники, и частные в том числе, с переводом диагноза и получит приглашения от профессоров , к которым, возможно, и нет 3-х месячной очереди. А цены за такие услуги не такие уж и большие. Тут ведь, главное, оперативность

[Анастасия Гегеле]

А из клиники Фогтаройт на мой вопрос о возможности удаленной консультации мне ответили следующее:
"Это глубоко непрофессионально. Для того, чтобы оценить состояние ребенка и дать верные советы родителям нужно как минимум сделать две вещи: написать ЭЭГ и осмотреть ребенка. Без этого врачам грозит уголовная ответственность."

[Айгерим-Бектур]

Кто нибудь ездил в клинику Мара? Поделитесь пожалуйста впечатлениями

[Айгерим-Бектур]

Хотим поехать в июне. В Шон нам тау и не сбавили цену. Очень дорого 70000 евро. И не пойми за что

[Oxana_R]

Наконец-то добралась до форума..многие уже спросили в личке, постаралась ответить всем....
Так вот...Я выбирала из трех клиник: МАРА, Шон, Бонн....путем долгих размышлений выбрали Бонн, хотя информации было немного, в основном форумчане лечились в Шонклиник.....поехали в Бонн только ради проф. Эльгера...забегая вперед скажу, что ни чуть об этом не пожалели...

Первая поездка была в декабре      в первый день была консультация у профессора, на следующий день нас положили в стационар на предоперационное обследование....им надо было зафиксировать 2-3 приступа...для этого нам снизили дозировку препаратов, в результате за 2-е суток записали 4 приступа..также сделали несколько анализов крови, определили центр речи....В общем собрали все данные, необходимые для операции. Все это время наблюдал нас лично проф. Эльгер, естественно за это нужно доплачивать....Здесь есть мнение, что он " постепенно отходит от дел" и редко бывает в клинике-это не так...он директор клиники Эпилептологии и там практически живет....он уходит из клиники практически самый последний...
Мониториг, как я уже писала, длился двое суток.....тут пишут, про мониторинги по 7-10 дней...не знаю.... у нас если бы не убрали препараты, могли бы месяц писать и ничего не записать....тут надо спровоцировать....мы с сыном старались больше телевизор смотреть, поздно спать ложились и вот....НО случаи у всех разные, может и есть такая необходимость.....
Кстати, инвазивный мониторинг, кот. , как Хольтхаузен нам говорил, скорее всего придется делать, нам даже не предлагали, Эльгер сказал, что у нас и так все понятно....После всего этого к нам пришел проф. Фаттер (Vatter) директор клиники нейрохирургии, кот. нас впоследствии оперировал. Он нам все объяснил про операцию, ответил на все наши вопросы...
МРТ нам делать не стали, сказали оно приличного качества, сделали непосредственно перед операцией...

Относительно клиники......вполне себе приличная клиника....у нас была отдельная палата, с душем и туалетом, телевизором. Меню на выбор. Много русскоговорящего персонала, даже ассистент Эльгера прилично говорит по-русски...
До клиники очень удобно добираться, не обязательно жить рядом...мы жили в центре Бонна, добирались без проблем...остановка прямо перед входом в клинику.

Вернулись в клинику в конце января, уже на операцию...это нам было так удобно, они готовы были нас принять уже 2 января...
Нас с сыном сразу положили, в первый день анализы, МРТ, куча врачей, оъясняли всё, предупреждали о возможных осложнениях и т.д...на следующий день была операция...
Длилась примерно 4 часа...когда сына перевели в интенсивную терапию, нам разрешили к нему пойти и даже остаться на ночь...а утром мы были уже в своей палате...В реанимации тоже есть русскоговорящий персонал, и операционной тоже есть медсестра русская, очень приятная тетенька, с сыном все разговаривала перед операцией, чтоб ему не страшно было, до тех пор пока он не услул....очень ей благодарны...она кстати поделилась информацией, что врачи из Новосибирска часто призжают в Бонн набираться опыта, и говорит, что там оборудование хорошее....может кому пригодится информация....
После операции повторили МРТ, чтоб убедиться, что все норм., кровь на анализ....
Наблюдал нас проф. Фаттер. Но есть и неудобства: он-директор клиники и его крайне трудно найти после обхода....он то на операции, то лекции читает...у него своя команда ассистентов, можно к ним обращаться, хотя они без Фаттера ничего не решают...нам пришлось лишних 2 дня пробыть в клинике, т.к. профессора не было, а без него нас никто выписать не мог....пролежали неделю....и нас отпустили в отель. На 10 день сняли швы и все, домой!
Операция прошла успешно, без каких либо осложнений . Поскольку у нас левый висок, была высока вероятность, что у ребенка пострадает боковое зрение, но, Слава Богу, у нас все в порядке....Это конечно заслуга проф. Фаттера! Хотя он с самого начала говорил, что не нужно переживать, случай для него понятный, не сложный....
После операции из трех препаратов оставили только один, пьем кеппру.....приступов пока не было     В мае поедем снова на консультацию и к Эльгеру и к Фаттеру.

[Oxana_R]

 По стоимости забыла написать:
обследование - оплатили 19 тыс. из них 12 нам вернули (это без МРТ) +1500 самая первая консультация с Эльгером
операция - оплатили 37 тыс. из них 15500 вернули..

[Oxana_R]

Девочки скиньте маил клиник Корк Бонн... Ниче найти не могу кошмар ....

maren.engels@ukb.uni-bonn.de

Это секретарь проф. Эльгера, униклиник Бонн. Сюда отправляйте запрос.

А корк, кажется, принимает детей только из Евросоюза, здесь кто-то писал...

[Oxana_R]

Кто нибудь ездил в клинику Мара? Поделитесь пожалуйста впечатлениями

Я отправляла туда запрос, очень быстро ответили, что приняли наши документы, но счета так от них не дождались...

[Айгерим-Бектур]

Кто нибудь ездил в клинику Мара? Поделитесь пожалуйста впечатлениями

Я отправляла туда запрос, очень быстро ответили, что приняли наши документы, но счета так от них не дождались...

Нам на неделю выслали счёт 10500 евро. Вы когда ездили?

[NADO]

кто нибудь ездил не давно в "мара"?поделитесь результатами и впечатлениями!

[Анастасия Гегеле]

Oxana_R, 
Какие вы молодцы! Все по уму! Сыночку (правильно?) всего только самого лучшего!! 
А опишите немного свою ситуацию. Возраст, диагноз, что оперировали?