Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

[AngelaInna]

Девочки,у нас тоже лейкомалляция.Родились 1 балл.Когда Дюлак посмотрел МРТ,то сказал,что тромб внутриутробно закупорил сосуд мозга и произошли изменения.Якак чувствовала-тоже кесарево просила.Не сделали.А ребёнок получил ещё в родах дополнительную травму шеи ,т к не мог уже правильно группироваться и застрял.Родился в коме.Да ещё субдуральную гематому у нас просмотрели.Хотя в больнице лежали до 2 мес.УЗИ делали кучу.А пока сами в Питер не поехали-никто гематому не видел.А в Питере экстренно прооперировали.Вот всё думаю,откуда тромб взялся внутриутробно?

[OKSI_DEN]

Девочки,у нас тоже лейкомалляция.Родились 1 балл.Когда Дюлак посмотрел МРТ,то сказал,что тромб внутриутробно закупорил сосуд мозга и произошли изменения.Якак чувствовала-тоже кесарево просила.Не сделали.А ребёнок получил ещё в родах дополнительную травму шеи ,т к не мог уже правильно группироваться и застрял.Родился в коме.Да ещё субдуральную гематому у нас просмотрели.Хотя в больнице лежали до 2 мес.УЗИ делали кучу.А пока сами в Питер не поехали-никто гематому не видел.А в Питере экстренно прооперировали.Вот всё думаю,откуда тромб взялся внутриутробно?

AngelaInna, здравствуйте! Как Ваш ребёночек сейчас? У него кровоизлияния не было?

[asteria]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

[Maksie]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

или газики или головушка болит

[asteria]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

или газики или головушка болит

вот и я боюсь что головушка(

[Maksie]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

или газики или головушка болит

вот и я боюсь что головушка(

в этом случае всем советуют диакарб с аспаркамом. но у нас не пошел, судороги начались. причем врачи сказали, не может быть, а в инструкции написано - побочка: судороги. вот так... посоветуйтесь с врачом... у нас как-то само прошло, но у нас и голова и животик болели.

[OKSI_DEN]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

Maksie
Я врачей не слушаю, но к ним прислушиваюсь, многое фильтрую..... Нам уже 1 год и 15 дней, живём как-то (если это можно назвать жизнью), хотя, когда были в паталогии зав. так и сказала, что Денис и сосать-то не научится, и нас на зонде домой выпишут.... Вот тут-то после её слов, я, наверное, перетрухала (как представила эту картину) и начала усиленно пихать Дениске соску.... И, о чудо! 19 декабря, на Николая (действительно чудо!), Ден начал сосать с бутылочки... Так потихоньку начали кушать, сначала чередовала: зонд, соска.... А когда домой выписывали, то только соска..... К сожалению, больше чудес не произошло:((
 И мы тоже орали так, что у меня чуть крыша не уехала: скорая почти каждый день

[OKSI_DEN]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

или газики или головушка болит

может и то, и другое....я от коликов давала реабал - это как скорая помощь и эспумизан, а если голова болит (по крику научилась различать) - нурофен или свечи анальдим...

[OKSI_DEN]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

или газики или головушка болит

вот и я боюсь что головушка(

в этом случае всем советуют диакарб с аспаркамом. но у нас не пошел, судороги начались. причем врачи сказали, не может быть, а в инструкции написано - побочка: судороги. вот так... посоветуйтесь с врачом... у нас как-то само прошло, но у нас и голова и животик болели.

Если внутричерпное (а это почти у всех деток с повреждениями мозга), то диакарб/аспаркам курсами. Мы тоже пили, нам помогало..... потом перешли на верошпирон, но он не пошёл.... Ещё гомеопатия лимфамиазот натощак (капли) + траумель, но их сейчас нет, на перерегистрации минимум на полгода....:( Когда в больнице лежали иногда кололи магнезию, чтоб ликвор быстрее отошёл....

[Maksie]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

Maksie
Я врачей не слушаю, но к ним прислушиваюсь, многое фильтрую..... Нам уже 1 год и 15 дней, живём как-то (если это можно назвать жизнью), хотя, когда были в паталогии зав. так и сказала, что Денис и сосать-то не научится, и нас на зонде домой выпишут.... Вот тут-то после её слов, я, наверное, перетрухала (как представила эту картину) и начала усиленно пихать Дениске соску.... И, о чудо! 19 декабря, на Николая (действительно чудо!), Ден начал сосать с бутылочки... Так потихоньку начали кушать, сначала чередовала: зонд, соска.... А когда домой выписывали, то только соска..... К сожалению, больше чудес не произошло:((
 И мы тоже орали так, что у меня чуть крыша не уехала: скорая почти каждый день

у нас так же... только мне сказали вообще не выпишут, пока есть не научимся. не практикуют у нас выписку на зонде. так и живут многие в больнице. а мне очень хотелось домой на Новый Год... как-то странно родив осенью, никак не попасть домой. все так достало. сын радовал, не давал грустить. пихала, пихала и вдруг стал есть. вот ел по 20 грамм, а потом раз и стал набирать. начинала с соски, что не доест - зонд...
а почему говорите больше чудес не произошло? наверняка что-то было? )) просто чудом не считаете...

[OKSI_DEN]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

Maksie
Я врачей не слушаю, но к ним прислушиваюсь, многое фильтрую..... Нам уже 1 год и 15 дней, живём как-то (если это можно назвать жизнью), хотя, когда были в паталогии зав. так и сказала, что Денис и сосать-то не научится, и нас на зонде домой выпишут.... Вот тут-то после её слов, я, наверное, перетрухала (как представила эту картину) и начала усиленно пихать Дениске соску.... И, о чудо! 19 декабря, на Николая (действительно чудо!), Ден начал сосать с бутылочки... Так потихоньку начали кушать, сначала чередовала: зонд, соска.... А когда домой выписывали, то только соска..... К сожалению, больше чудес не произошло:((
 И мы тоже орали так, что у меня чуть крыша не уехала: скорая почти каждый день

у нас так же... только мне сказали вообще не выпишут, пока есть не научимся. не практикуют у нас выписку на зонде. так и живут многие в больнице. а мне очень хотелось домой на Новый Год... как-то странно родив осенью, никак не попасть домой. все так достало. сын радовал, не давал грустить. пихала, пихала и вдруг стал есть. вот ел по 20 грамм, а потом раз и стал набирать. начинала с соски, что не доест - зонд...
а почему говорите больше чудес не произошло? наверняка что-то было? )) просто чудом не считаете...

так и меня на новый год уже готовили к выписке, я хай подняла, говорю, пока не научимся есть сами и пока хоть какое-либо лекарство не назначите (реб. орал сутки, с рук не спускался, укачивался на подушке; во время обхода, когда он спал, его врач даже не смотрела, чтоб "не разбудить зверя", как она тогда "шутила").... а выписывали нас более-менее на соске + впаяли димедрол, чтоб спал и не орал в дороге.... вот так!
чудес, к сожалению, не бывает, и мозг новый у Дена не вырастет. Принимаю (до сих пор до конца не могу осознать и принять, но надо!) как есть и жить дальше....

[Maksie]

думала что я одна со своим горем(а оказалось нас много(откуда берется эта гадость???у нас тоже вместо мозгов вода и вообще врачи сказали что до года мы умрем(((развитие пока в норме...пытаемся агукать....только вот по вечерам истерики((((нам почти 3 месяца

Maksie
Я врачей не слушаю, но к ним прислушиваюсь, многое фильтрую..... Нам уже 1 год и 15 дней, живём как-то (если это можно назвать жизнью), хотя, когда были в паталогии зав. так и сказала, что Денис и сосать-то не научится, и нас на зонде домой выпишут.... Вот тут-то после её слов, я, наверное, перетрухала (как представила эту картину) и начала усиленно пихать Дениске соску.... И, о чудо! 19 декабря, на Николая (действительно чудо!), Ден начал сосать с бутылочки... Так потихоньку начали кушать, сначала чередовала: зонд, соска.... А когда домой выписывали, то только соска..... К сожалению, больше чудес не произошло:((
 И мы тоже орали так, что у меня чуть крыша не уехала: скорая почти каждый день

у нас так же... только мне сказали вообще не выпишут, пока есть не научимся. не практикуют у нас выписку на зонде. так и живут многие в больнице. а мне очень хотелось домой на Новый Год... как-то странно родив осенью, никак не попасть домой. все так достало. сын радовал, не давал грустить. пихала, пихала и вдруг стал есть. вот ел по 20 грамм, а потом раз и стал набирать. начинала с соски, что не доест - зонд...
а почему говорите больше чудес не произошло? наверняка что-то было? )) просто чудом не считаете...

так и меня на новый год уже готовили к выписке, я хай подняла, говорю, пока не научимся есть сами и пока хоть какое-либо лекарство не назначите (реб. орал сутки, с рук не спускался, укачивался на подушке; во время обхода, когда он спал, его врач даже не смотрела, чтоб "не разбудить зверя", как она тогда "шутила").... а выписывали нас более-менее на соске + впаяли димедрол, чтоб спал и не орал в дороге.... вот так!
чудес, к сожалению, не бывает, и мозг новый у Дена не вырастет. Принимаю (до сих пор до конца не могу осознать и принять, но надо!) как есть и жить дальше....

это понятно, что новый мозг не вырастет (хз, медицина на месте не стоит...), но все равно любой ребенок развивается. просто врачи это и умелками-то не считают. я стараюсь каждую мелочь замечать. развиваю как умею, что не знаю, подсказывают. муж говорит, зачем ты игрушки купила, которыми ребенок не играет. так это он сейчас ими не играет, потом научится. сначала вообще не знал, что такое играть. и еще, стоит что-то забросить, идет откат, поэтому нужна ежедневная работа. трудно, но возможно...
а жизнь такая штука, что и рожденные здоровыми дети болеют... на то она и жизнь. она на этом не заканчивается.

[Ольга Сергеевна]

OKSI_DEN, все что врачи говорят вы слушаете и переваривается так как надо вам
 Они не Боги чтоб решать кому и как развиваться
Как это реабилитация не показана... Она показана всем, кто Ваней нуждается
И чтоб понять отвечает ваш малыш или нет, ее надо попробовать....
Войта пробуйте прямо сейчас. Специалист, или обучитесь сами...
Нам тоже год назад говорили что мы не обучаемый и безнадежны
А сейчас мы ходим занимаются в этот центр и они же считают, что делаем успехи))

[Maksie]

как у вас дела? с праздниками, кстати )))

[OKSI_DEN]

как у вас дела? с праздниками, кстати )))

Спасибо!:) И вас также  с праздником!
А никак у нас дела....:((( У нас судороги никак не купируются.... Планируем ехать в область к эпилептологу....
А как Ваш малышОнок?