Автор Тема: Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!  (Прочитано 30124 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
У вас был такой тяжелый стресс? А кровь вы проверяли? Щитовидку? А проколы  почему делали? Уже предполагали преждевременные роды?
Извините, что столько вопросов, если не хочется - не отвечайте  ;l

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Ма_Таня, так как я лежала всю беременность соответственно все анализы сдавала всех врачей прошла и эндокринолога и иммунолога( сдавала имуннограмму), уколы да кололи сказали протянем тебя недель до 34 так как я стремительно теряла вес ( рожала 38 кг) и дочка отставала в развитии изза моего плохого питания( ничего не усваивалось меня же рвало), при рождении дочке ЗВУР поставили,потом у меня началась анемия и я уже с 25 недели почти не ходила по коридору в туалет ходила с медсестрой так как с капельницей небольно то раскорячишься..возможно и причиной ДЦП стали все эти факторы ( недоношенность, гестозы, стрессы).
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Сегодня врач почему то сказала , что нестабильность шейных позвонков не изза свернутой шеи , а наследственное и что во всем виновата я не надо было сохранять раз природа не хотела этого ребенка.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Ну врачи редко говорят, что виноват кто-то кроме нас самих  tre
 Факторов конечно много((  анемия- плохой гемоглобин- мало кислорода- гипоксия. Жалко, вообще всех нас жалко, достались нам испытания, а деток еще больше...

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Ма_Таня, не знаю слова гипоксическое поражение мозга нам нигде ни разу не писали и гипоксии плода тоже..сына выносила с гемоглобин 60 -он здоров, он кстати тоже до 32 недели отставал в развитии писали ЗВУР ,потом резко нагнал родился на 36 неделе с весом 3100.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, Даша! Может быть я не увидела, но.... где Ваша история???

Здравствуйте! вот ссылка: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29517.0
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
У меня жена идеально отходила всю беременность. Немного понижен был гемоглобин - 107-108 это нормально абсолютно, у ребенка 120-140 сейчас. Все супер, а диагноз такой как в темке. У ребенка гипоксически-ишемическое поражение, никаких инфекций. Реанимация была в другом месте и там врачи написали все как есть, без выдумок. Да и на словах сказали причину. И что вы думаете кто-то из врачей признал вину? Руками развели - не повезло и все. Никто никогда свою вину не признает. Они же за свою карьеру неоднократно так лажают. А доказать извините очень сложно и по времени и по деньгам затратно и не до этого вообще. Они единственное чего боятся в таких случаях это если ребенок умрет в родах, т.к. тогда у родителей руки развязаны и долбают их до победного.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
georgiy.p, я вот прочла книги , что вы высылали и думаю может и не в шее дело..может внутриутробно изначально не так все пошло..одно вот бесит , что книга написана в 71 году, а на практике ее так и не применяют, тянут с диагнозами..нам ДЦП выставлено в 1.3(хоть и лежали мы на реабилитации с рождения толку от этого немного).
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ЕваПолина

Гипоксию заметить можно, если кровоток плохой или видно отслойку плаценты или серцебиение слабое.  Мы тоже доношенные, даже переношенные. 42 недели, 3300, 52см.
Тань, а можно и не заметить... Все субъективно, я на своей шкуре убедилась. Мне и КТГ  делали ежедневно! и узи допплер, говорили все хорошо, а я им - ребенок стал плохо шевелиться, не так активно, а мне в ответ - не накручивай себя! 
Я читала в интернете про плохое шевеление, про гипоксию, а врачи все свое твердят...
Так что я согласна с Maksie,  надо доверять себе больше и наседать на медиков, чтоб внимательнее были.
теперь я могу точно сказать- нужно делать кровоток почаще, делать узи у хорошего спеца, следить за коуголограммой, ну и конечно, слушать саму себя!
В моем случае +100500!!!!!!!!
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

У меня узи были идеальные, ребятенок, как и при всех предыдущих беременностях, больше нормы по весу ( мальчики 3900 и 3850), а родилась 3300. На мой взгляд, что то в последние недели произошло, не хватало моей малышке чего то(((( Если бы был хороший ( а был один из лучших) спец по узи, который углядел бы проблему с пуповиной, плацентой и т.п.  все бы у нас было ок((( Дородовая госпитализация и плановое КС в моем случае изменило бы нашу историю(
А отслойка, если она в родах, это кровотечение, не всегда такое активное, но оно имеет место быть.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

И еще... Если бы я еще раз забеременела, то в последние 4 недели лежала бы в роддоме при постоянном контроле ктг и узи) Хоть я оооооочень не люблю больницы) Но уж лучше отлежать и проконтролировать ДО чем грызть себя ПОСЛЕ
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Лена, если бы они были рядом, а не сидели в коридоре, может и заметили бы, а когда потуги пошли у меня шейку разорвало, так что там и не поняли почему кровь(((
в моем случае тоже КС изменило бы судьбу моего ребенка, но не любят наши врачи кесарить...

Оффлайн Наталья и Ольга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
...а как понять - делать кровооток почаще?... или я что-то пропустила в темке?

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
сheeky,
georgiy.p, я вот прочла книги , что вы высылали и думаю может и не в шее дело..может внутриутробно изначально не так все пошло..одно вот бесит , что книга написана в 71 году, а на практике ее так и не применяют, тянут с диагнозами..нам ДЦП выставлено в 1.3(хоть и лежали мы на реабилитации с рождения толку от этого немного).

Да всякое может быть. Там про причины очень все запутано, вообще поразила гипотеза про антитела к клеткам мозга. Но я ту главу, которая причины описывает по диагонали прочитал, у нас все довольно очевидно.

По поводу тянут с диагнозами, я сам только месяца как 2 начал понимать. Еще Бадаляна немного почитал. Везде пишут ДЦП непрогрессирующее заболевание, типа травма мозга уже как сложилась, так и не прогрессирует, вместе с тем пишут вот нужно до года успеть. И если сложить 2 + 2, то понимаем, что с ДЦП не рождаются, рождаются с травмой ЦНС, а вот дцп формируется, и в основном в течении года т.к. именно за такой период здоровый ребенок проходит стадию вертикализации. Т.е. идея в том что из-за травмы некторые функции: - не формируются, - формируются неверно, - формируются с задержкой. Более того это неверное формирование тоже разное, часто не ребенок зависает на каком то этапе, который мешает правильному формированию другого этапа. Я по своему вижу, что он на самом деле проходит все стадии развития здорового ребенка, но из-за тонуса, патологических рефлексов, поражения сенсоров и коры, функции не формируются, а стадия проходит. Например, он в 6 месяцев пробовал гулить, но было ему это тяжело и мало, а в 8.5 уже гораздо меньше гулит, так как пик стадии гуления прошел у него не вышло до конца сформировать и развитие пошло дальше, а функция не сформировалась. Сейчас вот пробуем перевороты.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4512
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды