Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

[Мама Глебушки]

ИЗВЕНИТЕ,Я ТАК  И НЕ ПОНЯЛА,У КОГО ВЫ БЫЛИ ИЗ ОСТЕОПАТОВ?ИЛИ ВЫ ТАК И НЕ ПОПАЛИ?

[OKSI_DEN]

ИЗВЕНИТЕ,Я ТАК  И НЕ ПОНЯЛА,У КОГО ВЫ БЫЛИ ИЗ ОСТЕОПАТОВ?ИЛИ ВЫ ТАК И НЕ ПОПАЛИ?

не попали.....

[Мамулька87]

Добрый день! Я-Люда и сыночек Димка, по МРТ такой же диагноз,как и ваш! Нам 4,5 месяца,умеем,к сожалению пока очень мало, а вернее только кричать. Из реабилитаций проходили курс в Мартынюка (массаж,бобат и ЛФК, войта не положено,т.к.сохраняется судорожный синдром), массажи и вот сейчас проходим второй курс у нас в городе (массаж,плавание, аромотерапия, светолечение,керамика,водичку пытаемся пить, которая насыщена кислородом и светят нам каким-то приборчиком,чтоб спастику немного снять (еще не успела выучить название всех процедур,т.к. на второй реабилитации их стало немного больше)) Ничего нам не обещают, а только говорят: "Ну вы же знаете,какой у вас тяжелый ребенок!

[georgiy.p]

Если уже столько по реабилитации в 4.5 месяца разрешили, то не такой уж и тяжелый :) Кричать может это тоже хорошо. Учитесь голову держать, боритесь с патологическими рефлексами (они будут постепенно проявляться к 6 месяцам) и следите за ЭЭГ. И вы уже много сделали. Но вот кстати не пойму, почему при судорожной готовности массаж можно, а войта не положено. Как раз все наоборот. Ну конечно смотря какой массаж.

[OKSI_DEN]

Когда мы в ОХМАТДИТ приехали (республиканская больница), невролог посмотрела ребёнка, КТ (МРТ мы уже сделали в Киеве) огласила, что ребёнок, естесссно, тяжёлый и ничего нам нельзя. Я начала настаивать на лечении, на хоть малейшей, но реабилитации, на, что она мне ответила: "Ну, давайте, попробуем.....!". Прошли курс массажа, курс кортексина, но стало ещё хуже....:(((( Я так, думаю, что если Мартынюк вас взял + вы столько уже делаете, то не такие вы уж тяжёлые:))) Мы делали курсами расслабляющий массаж по месту жительства  (мы живём в Одесской области) .... По Войте я так и не поняла, да и в нашем городе никто не делает, а ехать за 220 км в Одессу накладно.... Сейчас просто пьём клоназепам....

[OKSI_DEN]

ИЗВЕНИТЕ,Я ТАК  И НЕ ПОНЯЛА,У КОГО ВЫ БЫЛИ ИЗ ОСТЕОПАТОВ?ИЛИ ВЫ ТАК И НЕ ПОПАЛИ?

Ир, привет! Как ваши дела??? Я за остеопата консультировалась, с нашим диагнозом - выброшенные деньги:((((((((((

[Мамулька87]

Нам особо никто не запрещает, позиция врачей такова: "Ваш ребенок, делайте что хотите, боритесь сами,для нас вы безнадежные. Мозга нет, одна вода". В Киеве в Мартынюка возиться с нами не хотят, только одна врач хоть по-человечески посмотрела,и хотя ничего хорошего не сказала, но хоть гомеопатию успокаивающую назначила. А массаж у нас щадящий. Зато у нас большие глаза и длиннющие ресницы,радуемся пока только этому
Скажу вам честно, нас просто к Мартынюку провели люди,которым он судя по всему отказать не смог,вот нам и провели хоть какую-то да реабилитацию.
OKSI_DEN, а где именно в Одесской обл живете? Я просто родом из Одесской области тоже.

[OKSI_DEN]

Нам особо никто не запрещает, позиция врачей такова: "Ваш ребенок, делайте что хотите, боритесь сами,для нас вы безнадежные. Мозга нет, одна вода". В Киеве в Мартынюка возиться с нами не хотят, только одна врач хоть по-человечески посмотрела,и хотя ничего хорошего не сказала, но хоть гомеопатию успокаивающую назначила. А массаж у нас щадящий. Зато у нас большие глаза и длиннющие ресницы,радуемся пока только этому
Скажу вам честно, нас просто к Мартынюку провели люди,которым он судя по всему отказать не смог,вот нам и провели хоть какую-то да реабилитацию.
OKSI_DEN, а где именно в Одесской обл живете? Я просто родом из Одесской области тоже.

Тогда понятно.... Я тоже хотела к Мартынюку, но мне сразу сказали люди, которые там были неоднократно таких тяжёлых как мой Денис не возьмут, только намаешься с документами, переездами (не близкий свет и маленький, нам тогда было около 5 месяцев, ребёнок)....
А как вы от истерик спасались??? (что делала я - смотри мою историю) пока не подсадили нас на клоназепам. Сейчас поспокойней стал, только, когда зуб очередной лезит, начинает тонус колбасить...
Приятно познакомиться, Люда:))) Мы из Балты, север Одесской области... В Измаиле как-то была по работе, но это давно было...:)))

[Мамулька87]

С истериками мы до сих пор воюем, иногда помогают ручки, иногда Риабал, пару раз скорая... Вот так и живем. Мы почти 2 месяца в реанимации провели, а потом уже учились вместе дома жить. А история наша началась так  - идеальная беременность, ни простуд,ни сохранений, анализы,как у космонавта, а потом договорные роды с светилами медицины, долгий безводный период, стимулирование окситоцином, всякими уколами и кулаками, а надо было всего лишь одно несчастное кесарево (я маленького роста, да еще и с узким тазом)... Ребенка задушили, он родился мертвым,сердечко завели, дышать заставил аппарат, а вот мозг увы..пропал...Когда начали разбираться,писать заявления и созывать комиссии, сказали что у меня в родах произошел инфаркт плаценты.
У нас есть истерики, а в остальное время просто крик,спастись можем только у меня на ручках,не молчит вообще, а про полежать самому и речь не идет.

[OKSI_DEN]

С истериками мы до сих пор воюем, иногда помогают ручки, иногда Риабал, пару раз скорая... Вот так и живем. Мы почти 2 месяца в реанимации провели, а потом уже учились вместе дома жить. А история наша началась так  - идеальная беременность, ни простуд,ни сохранений, анализы,как у космонавта, а потом договорные роды с светилами медицины, долгий безводный период, стимулирование окситоцином, всякими уколами и кулаками, а надо было всего лишь одно несчастное кесарево (я маленького роста, да еще и с узким тазом)... Ребенка задушили, он родился мертвым,сердечко завели, дышать заставил аппарат, а вот мозг увы..пропал...Когда начали разбираться,писать заявления и созывать комиссии, сказали что у меня в родах произошел инфаркт плаценты.
У нас есть истерики, а в остальное время просто крик,спастись можем только у меня на ручках,не молчит вообще, а про полежать самому и речь не идет.

Вот прям всё, как про меня написано и про мою беременность. Я тоже маленького роста и с узким тазом:))) И истории у нас похожи, к сожалению:(((... А МРТ делали? я так понимаю, мозг тоже в дырочку?:(

[Мамулька87]

Уж лучше,чтоб мы с вами где-то на море познакомились, а не здесь...
Да, и МРТ, и нейросонограммы, и доплер-все делали.Про нас говорят вот так "мозг=звездное небо или сыр (с большими дырками), или мозга нет,одни дыры"

[OKSI_DEN]

С истериками мы до сих пор воюем, иногда помогают ручки, иногда Риабал, пару раз скорая... Вот так и живем. Мы почти 2 месяца в реанимации провели, а потом уже учились вместе дома жить. А история наша началась так  - идеальная беременность, ни простуд,ни сохранений, анализы,как у космонавта, а потом договорные роды с светилами медицины, долгий безводный период, стимулирование окситоцином, всякими уколами и кулаками, а надо было всего лишь одно несчастное кесарево (я маленького роста, да еще и с узким тазом)... Ребенка задушили, он родился мертвым,сердечко завели, дышать заставил аппарат, а вот мозг увы..пропал...Когда начали разбираться,писать заявления и созывать комиссии, сказали что у меня в родах произошел инфаркт плаценты.
У нас есть истерики, а в остальное время просто крик,спастись можем только у меня на ручках,не молчит вообще, а про полежать самому и речь не идет.

Я, конечно, не медик, но ещё раз убеждаюсь, в том, чтоб прикрыть свои за....цы, врачи приписывают всякие премудрые диагнозы. Сколько уже на этом сайте перечитала историй, а об инфаркте плаценты слышу впервые....

[Мамулька87]

Да,как только увидели,что натворили сразу начали друг друга прикрывать. Мы так и не доказали их халатность, которая одними родами не закончилась(спустя некоторое время после родов я обнаружила,что врачи во мне забыли элемент, хотя и не кесарили меня)...

[mariafad111]

С истериками мы до сих пор воюем, иногда помогают ручки, иногда Риабал, пару раз скорая... Вот так и живем. Мы почти 2 месяца в реанимации провели, а потом уже учились вместе дома жить. А история наша началась так  - идеальная беременность, ни простуд,ни сохранений, анализы,как у космонавта, а потом договорные роды с светилами медицины, долгий безводный период, стимулирование окситоцином, всякими уколами и кулаками, а надо было всего лишь одно несчастное кесарево (я маленького роста, да еще и с узким тазом)... Ребенка задушили, он родился мертвым,сердечко завели, дышать заставил аппарат, а вот мозг увы..пропал...Когда начали разбираться,писать заявления и созывать комиссии, сказали что у меня в родах произошел инфаркт плаценты.
У нас есть истерики, а в остальное время просто крик,спастись можем только у меня на ручках,не молчит вообще, а про полежать самому и речь не идет.

Я, конечно, не медик, но ещё раз убеждаюсь, в том, чтоб прикрыть свои за....цы, врачи приписывают всякие премудрые диагнозы. Сколько уже на этом сайте перечитала историй, а об инфаркте плаценты слышу впервые....

Да про такое я тоже впервые слышу, блин, а удобно то как!!! Всем, кому детей угробили - знай пиши инфаркт плаценты, и взятки гладки. Уроды 

[Маша и Даша]

Здравствуйте! я мама Даши)))

Увидела вашу тему и знакомые диагнозы. Прочитайте нашу тему, может вам пригодиться мой опыт...