История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

[katya nikitina]

Здравствуйте! Все начиналось очень хорошо, беременность протекала хорошо, роды в срок,  ребенок застрял в родовых путях, потужной период 1,5 часа, все это время врач пытался выдавливать ребенка. Когда Семен все таки появился на свет, я сразу поняла что все очень плохо.Ребенок не дышал, синего цвета, по Апгару даже не оценили, точку поставили, вес 4050, рост 56см, шел с ручкой у головки. Первые три дня лихорадка и судороги, следующие две недели аринимация, судороги купировали и нас перевели в патологию новорожденных, там два месяца интенсивной терапии: глиатилин, кортексин, актовегин,фенобарбитал,диакарб и т.д. У Семена рефлексы новорожденных отсутствовали, питался по зонду, на третьем месяце жизни с большим трудом научила есть из бутылочки , но все равно с питанием проблемы. Сейчас нам 4 месяца и 9 дней, в результате родовой травмы наши диагнозы:тяжелое перинатальное поражение цнс гипоксически-травматического генеза, гидроцефалия, симтоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, под вопросом микроцефалия, краниостеноз, частичная атрофия зрительного нерва. Состояние ребенка очень тяжелое, взгляд не фиксирует, голову практически не держит, звуков кроме плача не издает, вес набирает очень плохо, постоянно срыгивае фантаном, весь натянутый как струна. Сейчас врачи прогнозируют тяжелую форму дцп и никакого лечения больше не проводится, кроме каплей конвулекс. Как же помочь малышу ! Отправили домой с диагнозами и рекомендациями родить второго, а как же Семочка, он желанный и любимый маленький человечек, его вины нет что он так пострадал Если кто что то сможет посоветовать, буду очень благодарна!

[кисярыба]

Катя. привет! Давайте начнем с того где Вы живете?
  Есть ли на данный момент у ребенка судороги?
Что у него со стулом? Что он ест- мамино молоко или смесь?

[katya nikitina]

Мы живем в городе Городце, Нижегородская область, питается смесью с рождения, стул нерегулярный, склонность к запорам, пробовала вводить прикормы различные: каши, пюрешки, соки, козье молоко, весь покрылся сыпью, месяц экспериментировала с питанием, так и не подобрала сама ничего, вес практически стоит на месте, рвота не прекращается, обратилась к аллергологу, сейчас жду результат анализа на дисбактериоз. Пробую нутрилон2, так как он больше 100 мл выпить не может и нутрилоном1 не наедается

[Загадочная]

Катя, только не отчаивайтесь и не опускайте руки, мы все это прошли и все это было, фонтаном, у нас было до полутора лет. Старайтесь кормить почаще и понемножку и смесь попробуйте специальную от срыгивания. Если есть судороги, то сначала нужно разобраться с ними и выйти хотя бы на нестойкую ремиссию, а потом и старайтесь реабилитироваться. Читайте, здесь очень много информации и если нужно Вам посоветуют. Отсеивайте тех неврологов, которые ставят на вас крест. Нам все это тоже говорили, хотя у нас состояние не из лучших и в двигательном плане мы ничего не умеем, но интелект немножко развивается, а остальное уже в наших руках. Невролог вот только в 4 года забегал по кабинету и затвердил, какую динамику ребенок дал, какую динамику. Наберитесь терпения и сил и не опускайте руки. Удачи.

[Lizochka]

срыгивания у нас тоже были долго, но потом выяснилось что это не проблемы мозга, а проблемы чисто желудочные. Сфинктеры плохо работали и была непереносимость лактозы, а я кормила молочной смесью. Когда устранили эту проблему все постепенно нормализовалось.

[ВАЛЬКА]

У нас страшные рвоты фонтаном были до года и 4 месяца резко прекратились  после курса ВОЙТЫ. Может стоит попробовать.

[katya nikitina]

Скажите пожалуйста что такое ВОЙТА? Слава Богу судорог не было 3 месяца, но как объяснил эпилептолог на ээг эпилептическая активность. В отчаянье действительно впадаю, но сейчас почитала, детки у всех тяжелые Сейчас очень переживаю за глаза, как такого контакта нет с ребенком, не знаю можно ли как то сохранить зрение?

[katya nikitina]

Очень хочется проштудировать весь форум, информации действительно много полезной, но катострофически не хватает времени, поэто очень прошу если есть опыт и возможность подскажите как быть, заранее благодарна любой информации!

[olgamama]

мАМА Семочки!!!!!!!!!!!ВАС КАТЯ ЗАВУТ?CВЯЖИТЕСЬ СО МНОЙ ПОЖАЛУЙСТА! МЕНЯ ЗАВУТ ОЛЬГА.МЫ ИЗ МОСКВЫ НО В НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ В НИЖНЕМ НОВГОРОДЕ! ВАШ ГОРОД СОВСЕМ РЯДОМ ЖЕ! CВЯЖИТЕСЬ СО МНОЙ МЫ ЗДЕСЬ НА РЕАБИЛИТАЦИИ!МОЕМУ МАЛЫШУ 9 МЕСЯЦЕВ,ДВОЙНОЕ ОБВИТ.ПУПОВИНЫ В РОДАХ,ГЕПОКСИЯ ИШЕМИЯ ПОРАЖЕНИЕ ГОЛ.МОЗГА СИЛЬНЕЙШЕЕ ЦНС РЕАНИМАЦИЯ 4 МЕСЯЦА.ЗАПОРЫ БЫЛИ,ВСЕ ПРОХОДИЛИ! НАПИШИТЕ МНЕ!Я ВАМ ДАМ ТЕЛ. СОЗВОНИМСЯ! пОМОГУ ЧЕМ СМОГУ! рАССКАЖУ ЧЕМ МОЖНО ПО ВОЗМОЖНОСТИ ПОМОЧЬ! рАССКАЖУ О ТОМ КАКМЫ И ГДЕ ПРОХОДИМ РЕАБИЛИТАЦИЮ.СЕЙЧАС НАМ 9 МЕСЯЦЕВ МЫС ТРАХЕОСТОМОЙ ПОКА БЕЗ ГЛОТ.И СОСТАТ.РЕФЛЕКСА.ТОНУС-КАК СТРУНА МНЕо  очЕНЬЗНАКОМ МЫВНЕМ 8 МЕСЯЦЕВ  ПРИБЫВАЛИ. ПИШИТЕ OLGALELI@YANDEX.RU
П.С. НАС ВРАЧИ МОСКВЫ ОТПРАВИЛИ ТАК СКАЗАТЬ ДОЖИВАТЬ..А У НАС ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА!

[olgamama]

ВЫ ПРОБОВАЛИ СМЕСЬ ALFARE?НАМ ЕЁ ДАВАЛИ В РОДДНОМОВСКОЙ РЕАНИМАЦИИ,Т.К.ТРИ ДНЯ НИЧЕГО НЕ УСВАИВАЛ..А ПОТОМ С НЕЁ НАЧАЛ БУКВАЛЬНО ПО 20 30Г СНАЧАЛА УСВАИВАЛ..ПОБОЛЬШЕ ВОДИЧКИ ПРОСТОЙ ДАВАЙТЕ!

[olgamama]

НАМКСТАТИ ТОЖЕ КОНВУЛЕКС ПРОПИСЫВАЛИ! ПЛЮС ЕЩЕ КЛОНОЗЕПАМ  И МЕДОКАЛМ. ДВА МЕСЯЦА КАК МЫ СЛЕЗЛИ УЖЕ сЛАВА БОГУ СЭТИХ ПРОТИВОСУДОРОЖНЫХ!

[olgamama]

П.С.ЕЩЕ..НАДО ЖЕ ТОЛЬКО СЕГОДНЯ ГОРОДЕЦ ВАШ ЧУДНЫЙ ГОРОДОК ВСПОМИНАЛА! РАССКАЗЫВАЛА СЫНОЧКУ,ЧТО КАК ОН НАУЧИТЬСЯ ГОЛОВУ ДЕРЖАТЬ И ГЛОТАТЬ СРАЗУ ЖЕ К ВАМ ЗА ПРЯНИКАМИ ОТПРАВИМСЯ!

[Кролик]

Привет, Катя! Хочу просто поддержать Вас  У меня дочь,тоже  4 месяца и 9 дней.... тяжеленькая. Мы едим через зонд антирефлюксное питание Нутрилак, единственное что не срыгиваем.

[cpd]

katya nikitina, найдите хорошего остеопата....он должен помочь с головой....нам тоже ставили  микроцефалию и краниостеноз.....на последней проверке эти диагнозы поставили под сомнение....(будут смотреть динамику) и еще.... никаких прививок и массажей....можно спровоцировать эпилепсию

[Odry]

katya nikitina, прежде всего вам нужно сдать анализ на переносимость белков коровьего молока - срыгивания фонтаном зачастую бывают при непереносимости... если тест окажется положительным, переходите на соевую смесь.. из вкусных - Нутрилон соя милк, Хумана...у нас были похожие рвоты, пока не отрегулировали питание...
если есть непереносимости, то и развитие останавливается... так же у вас, похоже, ребеночек аллергик. хорошо бы вам сдать тесты на аллергопробы. чтобы знать точно, что можно, а что нельзя...

не унывайте! много деток на этом форуме в вашем возрасте были в тяжелом состоянии... однако жизнь идет, все меняется...
главное, твердо идти к своей цели и не слушать тех, кто говорит, что все будет плохо!
также вам нужно показаться хорошему генетику.. ребеночек доношенный, крупненький... а проблем много...возможны болезни обмена веществ...