Автор Тема: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..  (Прочитано 55385 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #285 : 17 Сентябрь 2013, 17:55:15 »
Мама Сёмочки, Читаю вашу темку регулярно. Мне кажется ваши проблемы на наши сильно похожи. Нашему сейчас уже 7 месяцев. Сняли с ИВЛ довольно быстро, за 6 дней, но долго были проблемы с дыханием и мультикистозная лейкомоляция по МРТ.
Крик это очень хорошо. Наш зонд вытаскивал тоже. Даже не руками, ручки в спастике до рта ему не достать никак.  Как-то ртом умудрялся.  Кашель тоже есть. Сейчас может сам попить водички 10-30 мл и не поперхнутся, покушать с ложечки, но кормим по прежнему через зонд т.к. сложно много еды дать сразу. А вес и так маленький. Ручками любит бить по игрушкам над кроваткой, причем ему трудно бить той ручкой за которой он может следить (АШТР), так они хитро приспосабливается другой ручкой и бить и хватать.
Где бы вашу историю и развитие прочитать? Я очень рада за вас, что пьет водичку!!!! Я пока об этом только мечтаю :bow: А спастику никак убрать не получается??? массажи и тд? Наш тоже ручками долбит только в путь! причем так получается, как будто он осознанно уже все делает! Хватается за волосы мои, за зонд, за катетеры, еще в кювезе лежал, ИВЛ трубку выдирал!!! Такое ощущение, что его эти трубки все дико раздражают  ;D
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #286 : 17 Сентябрь 2013, 18:39:30 »
Вот уже третий вечер замечаю, что Сёмик почему-то под вечер начинает чихать истерично, раз 5 подряд и в это время из трахеи прям ручьем течет gf с чем связано, не пойму! если б орви, то почему только вечером?
И вообще, за время кормления я отсос не выключаю((( Заметила, что когда он психует(а когда кормлю его в бодрствующем состоянии, почти всегда психует) у него СРАЗУ булькает все!!! Делаю выводы, что когда он нервничает, видимо слюна обильно выделяется и аспирирует. И ладошки у него сразу потеют сильно и холоднеют...
Вот такие наблюдения ppp ккк ghj
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #287 : 17 Сентябрь 2013, 22:50:16 »
Может это не слюна а из бронхов секрет? У нас так. Все клокочет.

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #288 : 17 Сентябрь 2013, 23:04:01 »
Вот уже третий вечер замечаю, что Сёмик почему-то под вечер начинает чихать истерично, раз 5 подряд и в это время из трахеи прям ручьем течет gf с чем связано, не пойму! если б орви, то почему только вечером?
И вообще, за время кормления я отсос не выключаю((( Заметила, что когда он психует(а когда кормлю его в бодрствующем состоянии, почти всегда психует) у него СРАЗУ булькает все!!! Делаю выводы, что когда он нервничает, видимо слюна обильно выделяется и аспирирует. И ладошки у него сразу потеют сильно и холоднеют...
Вот такие наблюдения ppp ккк ghj
а я не вижу ничего станного..любое ОРВИ ОРЗ  и т.д. обостряется вечером!под ночь даже!И у меня даже когда я болею обостряется кашель и т.д. все к вечеру..как то так.. ююю ююю ккк а что во время кормления пока дежуришь с отсосом-тоже мне по крайней мере знакомо.слюна же от голода выделяется!Кушать то хочется! но ничего..со временем бедет меньше и отсоса и слюней!а пока привыкай как МАТЬ ПАУЧОК!Десять рук надо! яяя fffd

Оффлайн Тишулечка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #289 : 19 Сентябрь 2013, 04:21:49 »
Верьте в лучшее, и надейтесь только на лучшее.  Я верю, что материнская молитва и любовь способны сотворить чудо! Я сама все это пережила, сейчас вспоминаю все как страшный сон, не понимаю, как только пережила все это. Егорка родился на 26-27 неделе, весом 980 грамм, рост 33,5 см, на ИВЛ был 3 месяца, еще потом 1,5 месяца вместе с ним лежали, потом выписали, потом снова попали с пневмонией, и еще 1,5 месяца в больнице. Сейчас проблемы конечно есть еще, но тем не менее он ползает отлично, встает сам и стоит возле опоры, пытается ходить возле опоры, сейчас ему год и четыре. Учитывая, как все было у нас в самом начале, такого ожидать от моего ребенка просто чудо!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #290 : 20 Сентябрь 2013, 18:42:45 »
Оксана!!ВАС еще не выписали????????куда то пропали вы..

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #291 : 21 Сентябрь 2013, 00:02:38 »
Olgamama можно про надгортанник подробнее? Как понять работает или нет? Вот у нас слюна все время стоит в горле, и когда скапливается критическая масса-ребенок захлебывается ею Если сажаешь - практически сразу слюна попадает в трубку и она ей сильно давится. Вы вот на фото сидите - долго так можете просидеть?

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #292 : 21 Сентябрь 2013, 21:20:40 »
Olgamama можно про надгортанник подробнее? Как понять работает или нет? Вот у нас слюна все время стоит в горле, и когда скапливается критическая масса-ребенок захлебывается ею Если сажаешь - практически сразу слюна попадает в трубку и она ей сильно давится. Вы вот на фото сидите - долго так можете просидеть?

При большом скоплении слюны сразу не понять.попробуйте просанировать а затем пораздражать ребёнка на плачь-и сразу вооружиться фонариком .При открытом рте когда ребёнок начинает плакать (просто во время плача это виднее)выделяется слюна и фонариком посветите и посмотрите дергается ли там у корня языка маленький язычок-надгортанник. посмотритедля начала на своё горло в зеркалло,у здорового человека маленький язычок надгортанника все время дёргается-с бульбарным синдр. он может быть вообще статичен. У нас в положении сядя !сейчас! (ранее минуту еле удовалось-сразу в трахею слюна шла.даже на руки из за этого брать боялись вертикально.. а СЕЙЧАС-может просидеть без отсоса до часа даже.

Оффлайн sveta2000m

Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #293 : 23 Сентябрь 2013, 18:55:07 »
Уже неделя как сообщений нет.

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #294 : 23 Сентябрь 2013, 22:42:24 »
Всем приветик)У нас все хорошо!!! Просто мы переезжали в больницу по месту жительства, там условия ужасные! Не до сообщений было.. А сегодня мы дома! Я позже напишу обо всем подробнее!!!! Не теряйте! dwr
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #295 : 23 Сентябрь 2013, 23:27:37 »
При большом скоплении слюны сразу не понять.попробуйте просанировать а затем пораздражать ребёнка на плачь-и сразу вооружиться фонариком .При открытом рте когда ребёнок начинает плакать (просто во время плача это виднее)выделяется слюна и фонариком посветите и посмотрите дергается ли там у корня языка маленький язычок-надгортанник. посмотритедля начала на своё горло в зеркалло,у здорового человека маленький язычок надгортанника все время дёргается-с бульбарным синдр. он может быть вообще статичен. У нас в положении сядя !сейчас! (ранее минуту еле удовалось-сразу в трахею слюна шла.даже на руки из за этого брать боялись вертикально.. а СЕЙЧАС-может просидеть без отсоса до часа даже.
Спасибо! Вы большие умнички :)  А у нас наоборот - когда трубки не было - сидела нормально, отсасывали просто - а сейчас трубка - узкое место - вечно чем-нибудь давится  ккк Надгортанник у нас не видно -я тут и с фонариком и с зеркалом смотрела - вобщем у лора надо будет приборчик спросить... У нас низкое мягкое небо - у ребенка ничего во рту не видать, горло где-то ниже- вобщем язык и нёбо.

Оффлайн sveta2000m

Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #296 : 25 Сентябрь 2013, 18:16:31 »
Всем приветик)У нас все хорошо!!! Просто мы переезжали в больницу по месту жительства, там условия ужасные! Не до сообщений было.. А сегодня мы дома! Я позже напишу обо всем подробнее!!!! Не теряйте! dwr
Дома и стены помогают. Удачи!
У Вас в Пермском крае оказывается есть такой хороший реаб. центр(судя по сайту) http://drcberezniki.ru/ да еще и не частный
И элементы  Боббат и Войта есть и вообще куча всего и Локомат
« Последнее редактирование: 25 Сентябрь 2013, 19:32:40 от sveta2000m »

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10954
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #297 : 09 Октябрь 2013, 23:39:00 »
Всем приветик)У нас все хорошо!!! Просто мы переезжали в больницу по месту жительства, там условия ужасные! Не до сообщений было.. А сегодня мы дома! Я позже напишу обо всем подробнее!!!! Не теряйте! dwr


Комментарий глобального модератора Мама Оксана и Сёмочка приглашает всех в свой уютный домик Домик малыша Семочки и его мамы Оксаны

Оффлайн Lusik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: Ludmilasugonyakina
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #298 : 22 Ноябрь 2013, 08:46:51 »
Здравствуйте, вот и я решилась поведать вам свою историю. ..
 Этой беременности мы с мужем ждали 8 долгих лет, за которые были у меня и выкидыши и две внематочные. Одну трубу мне удалили, а по второй сказали что она непроходима...и вот после последнего обследования трубы я беременею... Чудо! Беременность протекала без особых проблем. Рожать я решила в краевом перинатальном центре г.Пермь, все же краевой центр и спецы и оборудование. 3.07.13 легла в патологию ждать родов. Сказали что вот уже на днях родите, по состоянию. Вообщем рожать начала 9.07 ночью. Сначала родовая деятельность шла хорошо, на 8 см остановилась и схватки утихли. Вообщем промучали меня долго, простимулировали окситоцином, а когда уже начались потуги поняли что ребенок встал головкой неправильно- лицом кверху и не проходит в таз. Срочно решили кесарить. Потом все как во сне... Когда извлекали сыночка я поняла что какие-то проблемы начались. Доставали его из таза 7 минут. В результате я потеряла литр крови, а малыш... Увидела я что все суетятся бегают вокруг него.. По апгар 1-3. Меня охватила паника, но на меня никто не реагировал. Я узнала только что он жив но в тяжелом состоянии и выключилась. Вернее меня выключили. Потом сутки как в другой реальности. Под действием реланиума. Я сама очнулась в реанимации. Мой ребенок тоже в реанимации в крайне тяжелом состоянии, на волоске от смерти. Я вечером этого же дня уговорила персонал отвести меня к сыну. Как я встала - сейчас понимаю, что в состоянии аффекта. Увидела своего долгожданного сыночка в кювезе, весь в проводах, обездвиженный...и весь мир рухнул. Вообщем наши диагнозы при поступлении в реанимацию: острая интранатальная асфиксия, ДН 3 ст, перинатальном поражение цнс, острый период, судорожный синдром, отек мозга, кома 3ст., состояние после клинической смерти, транзисторная дисфункция миокарда. ССН 1-2ст. Нам говорили: надо пережить первые сутки, седьмые и десятые. На третий день малыша мы покрестили, и он по-тихоньку стал выкарабкиваться. Судороги остановили, отек спал, сердце тоже само стало работать и препараты постепенно отменяли. С рождения были на ИВЛ, Постоянно слюнки гелевые прямо, мокрота.
Сейчас нам 1 месяц, сынуля все еще в реанимации, но мы выкарабкиваемся. На данном этапе после всех обследований нам ставят : Гипоксически ишемическое поражение цнс тяжелой степени, энцефалопатия, апаллический синдром.
 Семочка открывает глазки, фотореакция есть, но закрывает веки не до конца. Глазки закатывает бывает, бывает они расходятся в разные стороны, но это крайне редко. Взгляд не фокусирует пока. На звуки реакции нет пока тоже. Конечности сгибает разгибает, но ручки часто напряжены, бывает тремор. Долго были на ИВЛ, но дышал сам, единственное что не мог без трубки, валил сатурацию. Глотательного рефлекса пока нет. Есть сосательный. Сняли с ИВЛ 4 дня назад, под кислородный колпак, Слава Богу, получилось!!! Первый раз дольше часа не продержался, а сейчас - победа! Только санируют его сейчас каждые полчаса почти, иначе хрипит и мокроты и слюны много очень! 2 дня назад при санации через носик проявился слабый кашлевой рефлекс!!! Кашляет! О чудо! Но в горле никакой реакции сейчас нет еще. Врачи настаивают на трахеостоме. Мы с мужем в панике, и не знаем как поступить, дать ему время и еще подождать, но врачи говорят что ждать можно очень долго. Или быть рядом с малышом мне ( при наличии трахеостомы мне можно будет рядом быть и ухаживать за ним) но как же я не хочу делать эту операцию. Мне так далеко пока понимание всего что нас ждет и что происходит... Я конечно осознаю что будет очень трудно, но это для нас огромное чудо, что сыночек жив и борется! И мы весь мир перевёрнем только бы его поставить на ноги! мне так нужна поддержка и опыт мам с похожими ситуациями. Ищу положительные исходы и верю только в лучше!!!

Оксана здравствуйте!!!
У меня очень похожая история.
Тоже стоял вопрос о трахеостоме, так как сам не хотел дышать, в итоге ее поставили и он начал дышать через нее, с ИВЛ сняли. На данный момент трахеостома стоит спустя 2,5 года.

 

Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13288
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 8311
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 9800
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Помогите! Гипоксическо-ишемическое поражение...

Автор Катек

Ответов: 69
Просмотров: 11432
Последний ответ 20 Ноябрь 2019, 01:32:53
от Ari Retsen
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 7335
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie