Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[sveta2000m]

Спасибо огромное! Я тоже мнения такого, что Бог с ними, врачами... Сына мне не оздоровить разборками, а нервы потрачу. И врядли что-то смогу доказать..Мне силы нужны на восстановление ребенка. И еще я считаю, что нам за что-то эти испытания посылаются. Я здесь правда всю свою жизнь пересмотрела, во всех грехах покаялась...

Я своих врачей простила когда узнала что у зав.роддомом у самой любимый внук с ДЦП. Тоже не было никакого желания устраивать разборки, по тем же самым причинам (плюсую много) но вот простить не могла, точил червяк душу, а тут раз и отпустило. Объяснить почему даже себе не могу . Это не злорадство и не чувство отмщения, нет конечно. Какое-то сострадание. Понимание того что они слабые грешные люди такие же как я чтоли...и ничем не хуже и не лучше меня. Не суди, как говорится.
А испытания ИМХО  посылаются не за что-то а для чего-то. Для того чтобы мы стали лучше и несли добро в этот жестокий мир. Только не понятно для чего эти испытания или за что нашим невинным ангелам.

[Мама Сёмочки]

Меня все мучает такой вопрос. Если у моего малыша с мимикой все хорошо, т.е. он корчит рожицы, брови хмурит, с губами вообще что только не вытворяет. Когда злится - делает грустный смайлик, иногда когда зонд сую или катетер так губы сожмет, что не засунуть еще! Приходится руками раздвигать... Так вот я к чему- почему он не улыбается?  
И не плачет...Ну как бы слезки текут иногда по минимуму и то бывает из одного глаза только. 

[olgamama]

Оксана!ну тут видно поражение могза такое ..улыбка вообще то вещь не такая уж и простая!гораздо легче хмуриться научиться!А на счёт плача..у нас раньше тоже да 5 месяцев слез не было.потом стали стимулировать (а стимулировать просто хлопать по щекам!достаточно сильно-до красноты!тем самым и мыщцы щёк заставлять его чувствовать и на плач раздражать так сейчас так заливается!

[olgamama]

Меня все мучает такой вопрос. Если у моего малыша с мимикой все хорошо, т.е. он корчит рожицы, брови хмурит, с губами вообще что только не вытворяет. Когда злится - делает грустный смайлик, иногда когда зонд сую или катетер так губы сожмет, что не засунуть еще! Приходится руками раздвигать... Так вот я к чему- почему он не улыбается?  
И не плачет...Ну как бы слезки текут иногда по минимуму и то бывает из одного глаза только. 

Ох!Как у вас все здорово то!!!Хе!По моему вы быстро слишком много Сразу хотите!   Я например радуюсь даже пока еще малейшему шевелению губ!!!Для меня уже и это КРУТО!! Мне кажется у вас вообще так не за горами ваше восстановление!!!

[Мама Сёмочки]

Оксана!ну тут видно поражение могза такое ..улыбка вообще то вещь не такая уж и простая!гораздо легче хмуриться научиться!А на счёт плача..у нас раньше тоже да 5 месяцев слез не было.потом стали стимулировать (а стимулировать просто хлопать по щекам!достаточно сильно-до красноты!тем самым и мыщцы щёк заставлять его чувствовать и на плач раздражать так сейчас так заливается!

Прикольно сказано-заливается) у них ведь голоса то нет, интересно посмотреть, как малыш заливается в тихушку))) у вас, кстати, есть голосовой клапан?

[Мама Сёмочки]

Меня все мучает такой вопрос. Если у моего малыша с мимикой все хорошо, т.е. он корчит рожицы, брови хмурит, с губами вообще что только не вытворяет. Когда злится - делает грустный смайлик, иногда когда зонд сую или катетер так губы сожмет, что не засунуть еще! Приходится руками раздвигать... Так вот я к чему- почему он не улыбается?  
И не плачет...Ну как бы слезки текут иногда по минимуму и то бывает из одного глаза только. 

Ох!Как у вас все здорово то!!!Хе!По моему вы быстро слишком много Сразу хотите!   Я например радуюсь даже пока еще малейшему шевелению губ!!!Для меня уже и это КРУТО!! Мне кажется у вас вообще так не за горами ваше восстановление!!!

Хочется, конечно быстро))) я и соску сую по сто раз на дню и игрушки в ручки, мне все кажется что вот-вот получится!) здорово-то это круто сказано,у нас вот все врачи говорят глазки не видят и ушки не слышат... Но я не верю, мне кажется что он видит и слышит, может просто плохо и не всегда! Вот я не раз замечала, что следит за предметом, НО когда ему хочется..иногда ноль реакции. И на звук также! Я когда позвеню колоколами так он махом пугается, а иногда хоть зазвенись.

[ТРОИЦА]

Мама Сёмочки, ну ты даешь! Хочешь все и сразу! Вы можно сказать только родились :-)  вам оценивали слуховые и зрительные потенциалы?

[olgamama]

Оксана!ну тут видно поражение могза такое ..улыбка вообще то вещь не такая уж и простая!гораздо легче хмуриться научиться!А на счёт плача..у нас раньше тоже да 5 месяцев слез не было.потом стали стимулировать (а стимулировать просто хлопать по щекам!достаточно сильно-до красноты!тем самым и мыщцы щёк заставлять его чувствовать и на плач раздражать так сейчас так заливается!

Прикольно сказано-заливается) у них ведь голоса то нет, интересно посмотреть, как малыш заливается в тихушку))) у вас, кстати, есть голосовой клапан?

Да,заливается!Весь красный как рак из глаз слёзы градом-рот открыт (если б был голос такой бы ор был!!!!!!Голосового клапана у нас нет.вот хочу купить.но мне сказали покаэто не поможет-т.к. он полностью вдыхает через трахею и воздух не позволят шевелиться голосовым связкам...хотя уже иногда проскакивает чуть чуть голосовые вибрации во время плача(т.к во время плача на взрыт он пытается вдохнуть еще и ртом воздух а не трахеей!

[Юлечка26]

"Но я не верю, мне кажется что он видит и слышит, может просто плохо и не всегда! Вот я не раз замечала, что следит за предметом, НО когда ему хочется..иногда ноль реакции. И на звук также! Я когда позвеню колоколами так он махом пугается, а иногда хоть зазвенись".

У нас было абсолютно также. Хоть застучись, хоть па выделывай, хоть клоуном пляши, а ребенок ноль эмоций. Но потом все пришло в норму, постепенно и не сразу, конечно.

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, ну ты даешь! Хочешь все и сразу! Вы можно сказать только родились :-)  вам оценивали слуховые и зрительные потенциалы?

Оценивали, и пока ничего хорошего не сказали 

[Мама Сёмочки]

А испытания ИМХО  посылаются не за что-то а для чего-то. Для того чтобы мы стали лучше и несли добро в этот жестокий мир. Только не понятно для чего эти испытания или за что нашим невинным ангелам.

ВОт это мне сложнее всего дается к восприятию и пониманию... Почему малышам...

[ТРОИЦА]

Вот будет зреть мозг, будут зрение и слух улучшаться, малыш "почувствует" мир и будет повод заулыбаться. Не так уж несчастны наши дети, а мы- творители  и умножатели их счастья!

[Мама Сёмочки]

Вот будет зреть мозг, будут зрение и слух улучшаться, малыш "почувствует" мир и будет повод заулыбаться. Не так уж несчастны наши дети, а мы- творители  и умножатели их счастья!

хорошо сказано) я вот стараюсь сейчас смотреть на него вообще как на счастливого и здорового! И сама плакать перестала! И силы появились и вера и упорство!!! jhl

[olgamama]

Вот будет зреть мозг, будут зрение и слух улучшаться, малыш "почувствует" мир и будет повод заулыбаться. Не так уж несчастны наши дети, а мы- творители  и умножатели их счастья!

хорошо сказано) я вот стараюсь сейчас смотреть на него вообще как на счастливого и здорового! И сама плакать перестала! И силы появились и вера и упорство!!! jhl

,,,Вот это точно!!!ТОЧНО ТАК И НАДО ДЕЛАТЬ!!СМОТРЕТЬ НА НЕГО КАК НА ЗДОРОВОГО РЕБЁНКА!!!!! ,,,Помню после выписки пришла ко мне моя подруга (а у неё здоровая 2х летняя дочка)она не стала сочувствовать и жалеть а сказала мне так же-"смотри на него как на здорового малыша!Все у него будет только чуть медленнее чем у всех! И ты что думаешь-со здоровыми как?Тоже же и ночи не спишь!и болеют они и ты с ума сходишь и т.д. и т.п.!)

[Мама Сёмочки]

По-моему, Сёмка сегодня впервые заплакал! То есть более-менее полноценно. Из обоих глаз и даже пытался звуки издавать, если б мог! Кряхтел так из трахеостомы прямо) все это происходило во время кормления. Вообще что касается ингаляций и кормления-это он очень не любит!!! Психует и бодается. Руками так сильно дерется, что я иногда не могу справиться, надо усмотреть чтоб и зонд на месте был и кормить при этом, и отсос приходится включать, тк постоянно аспирирует. И еще иногда умудряюсь соску во рту у него держать  Сама удивляюсь, как на все сил хватает и упорства  Пыталась из бутылочки покормить вечером, поняла, что не могу...как до луны видимо, еще
Скажете, опять тороплюсь))) ну иногда хочется, когда силы есть все перепробовать...