Автор Тема: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..  (Прочитано 65940 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #225 : 09 Сентября 2013, 23:50:40 »
У нас от приема Элькара результата не было. Но попробовать можно, ведь у всех все по-разному. Его часто прописывают для аппетита, а если у вас будет хороший аппетит- это только к лучшему, сосать больше будет. В любом случае пока не попробуешь- не узнаешь.

Оффлайн Alena1986

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена и доча Леруся.
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #226 : 10 Сентября 2013, 00:01:58 »
 Здравствуйте, Оксана! Прочитала Вашу историю, очень хочется пожелать Вам здоровья и сил восстанавливать своего малыша. Промолчать бы, но скажу- руки обрубить бы врачам, которые принимали роды! Ну , да бог с ними! Прочитала у вас про войту в Казани и скажу честно: нечего сдест делать( живу в Казани, 4 года назад переехала из Н.Новгорода) Муж врач, поэтому скажу не только как мамочка ребенка дцп, но так сказать взгляд из нутри: войта здесь никакая - 2,5 специалиста , кот. Хвалятся сертификатами, а цель одна: заработать побольше! Здешний специалист мне сказала, что нам делать войту поздно( было на тот момент 2 года), хотя Новозыбковские специалисты успешно помогают и 10- летним детям. Вообще в Казани мягко говоря, лечение неврологии не важнецкое ! Одни понты и рассказы, как у них все замечательно!!! А все мамочки с детишками мотаются по регионам в поисках нормальной реабелитации! По поводу Новозыбкова- это очень правильно!! Мамочки , кто ездил очень хвалят их! Нам в свое время, замечательнейший доктор, выходивший мою дочу после " замечательных"врачей род.дома, Пивиков В.Е. сказал, что потенциал новорожденнго организма огромен, главное заниматься малышом, восстанавливать и реабилитировать! Возможно очень многое! И еще не в качестве рекламы( сама фармацевт, знаю о чем говорю) плюс мнение специалистов: кортексин, лучше не делать, это российское жалкое подобие им портного церебролизина( кстати им обкалывали Брежнева, что б он мог появляться на публике). Оба препарата испытала на дочке, после курса ЛФК, церебролизина + актовегин сразу был скачок в развитии, а с кортексина, кот. Делали лишь однажды пошла страшная аллергия ввиде сыпи на месте укола!!! Ребенок вообще не аллергик!Нет пока у российских компаний нормального оборудования!! И главное найти " своего " невролога, кот. Будет вести Вас, наблюдать( мы их сменили кучу, прежде чем нашли нужного! И правильно сказали : половина диагнозов не слушать, главное следить за малышом и прислушиваться к своему сердцу( мне когда-то тоже сказали" вообще мамочка, слушайте дышит ли ваш ребенок ночью") А сейчас нам 6 лет, и мы начали ходить, болтаем, поем песни и любим танцевать!!!На пути у вас много побед, удачи Вам! Пишите, будем следить за вашими успехами! Кстати, Элькар-это не неврологический лек.препарат, это больше как "витаминка" для клеток организма, при ишемических поражениях помочь клеткам восстановиться. На прямую результат от элькара вы не увидите, но организму ( особенно страдающему маленькому) он полезен!И без лекарств в наших случаях, к сожалению не обойтись(( мы ж хотим по максимуму поставить наших деток на ноги!!!Главное все в меру!!!

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #227 : 10 Сентября 2013, 00:12:12 »
замечательнейший доктор, выходивший мою дочу после " замечательных"врачей род.дома, Пивиков В.
Он и нас выходил. Соглашусь- врач хороший, болеет за свое дело, за деток, которых выхаживает

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #228 : 10 Сентября 2013, 10:21:42 »
Ой, девочки.. не знаю как я пережила сегодня!
Начну с того, что Семка уснул около 12 ночи и во сне у него отходила мокрота так, что санировала я его каждые 7-10 минут ssse спит, главное хорошо, пока булькать не начнет.. Ну вообщем так мы промучались до 3 х ночи. Потом я переложила его на животик...проснулась от странного шума. переворачиваю Семку, а у него этот гиперкинез и как бы я его не крутила он не прекращается! длился минуты 2! это очень долго для наших предыдущих.. Вообщем смотрю потом, вроде сам обмяк, а дыхание по-прежнему частое очень и спертое.. побежала за медсестрой, та за врачом. Благо, дежурила наша врач. Померяли сатурацию - упала до 70, начали экстренно делать ингаляцию с пульмикортом и беродуалом, ему легче стало. Врач предположила что отек в легких, из-за нашего с ним ОРВИ. Потом было еще 2 таких раза, только слабее по активности.. Мы начали думать о том, что забилась трахеостома, и пора ее менять... Вообщем, дожив до утра нам сменили ее... Зрелище жутчайшее-свищ еше не до конца сформировался, кровило, Сема в приступе изгибается, лицо все бардовое...стому достали, а оттуда мокрота льется пузырями. Вообщем я в очередной раз испытала маленькую смерть.У меня уже молиться сил не осталось.
По поводу депакина. муж звонил нашей неврологу, советовался, она сказала, что в нашем случае его пить стоит. тк гиперкинезы нужно подавить, либо они перерастут в длительные и частые, и потом вообще выльются во что-то более серьезное.  Также пришла и сказала сегодня заведующая... да, могз гасит, но если не гасить их, то гиперкинезы тоже очень пагубно влияют, мозг гипоксирует и разрушается... я не знаю что делать, меня сегодня как по стенке размазали. бессонная ночь и еще все это wel ki ыыы
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #229 : 10 Сентября 2013, 10:32:46 »
Оксана,я не врач, но гиперкинезы по две минуты... поражаюсь просто. Спрошу сейчас у ДЦПешников бывает ли так вообще.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #230 : 10 Сентября 2013, 10:34:16 »
И кстати, Оксан, про ваших местных неврологов тебе уже писали...

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #231 : 10 Сентября 2013, 11:03:36 »
И кстати, Оксан, про ваших местных неврологов тебе уже писали...
А какой у меня есть выбор?
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #232 : 10 Сентября 2013, 11:06:13 »
Сейчас наверно никакого. Очень ваши гиперкинезы похожи на судороги. А у вас во время ЭЭГ были эти гиперкинезы?

Оффлайн Мама СёмочкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #233 : 10 Сентября 2013, 11:27:43 »
Сейчас наверно никакого. Очень ваши гиперкинезы похожи на судороги. А у вас во время ЭЭГ были эти гиперкинезы?
неа не было! Судороги остановить нельзя, а я останавливала эти приступы просто поменяв положение головы или тела у Семы
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #234 : 10 Сентября 2013, 11:40:05 »
Дело ясное, что дело темное...  Есть тема про гиперкинезы....  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=797.795#top
 Все равно мне кажется, что это не гиперкинезы. А судороги я единажды остановила своей Насте схватив её на руки, а то что это судороги подтвердил даже О.Дюлак  sqwe

Оффлайн Просто мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 518
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня. Нижний.Новгород.
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #235 : 10 Сентября 2013, 12:51:43 »
. На прямую результат от элькара вы не увидите, но организму ( особенно страдающему маленькому) он полезен!И без лекарств в наших случаях, к сожалению не обойтись(( мы ж хотим по максимуму поставить наших деток на ноги!!!Главное все в меру!!!

 ,,, ,,, ,,,
Сразу две улыбки маме,
 Две заботы жизнь дала,
 Две судьбы, двойной экзамен,
 Две надежды, два крыла!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #236 : 10 Сентября 2013, 13:26:50 »
Оксана!а я вот вспоминаю сейчас себя в вашей ситуации.когда в больнице с Владей былатоже все форумы читала,сколько людей столько и мнений на счёт всяких лекарств.и бросаться конечно сразу на любой отзыв наверное так резко не стоит..мы не врачи!И не реабилитологи профессиональные!опираются все исходя из своего личного опыта!Но Дети ВСЕ РАЗНЫЕ!!и с одиноковыми диагнозами ПО РАЗНОМУ У ВСЕХ ВСЕ!Вам ЛИЧНО ВАМ РЕШЕНИЕ ТО ПРИНИМАТЬ!а в условиях больницы-вообще что либо сложно сделать...Вы потом с ОПЫТОМ-С НАБЛЮДЕНИЕМ ПОЙМЁТЕ ЧТО ЛУЧШЕ ДЛЯ ВАШЕГО МАЛЫША!И не надо паниковать тут ГЛАВНОЕ!и по поыводу трахеостомы-ничего страшного!у нас тоже первые смены трахеостомы с кровью были и слюнями!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #237 : 10 Сентября 2013, 22:20:07 »
. На прямую результат от элькара вы не увидите, но организму ( особенно страдающему маленькому) он полезен!И без лекарств в наших случаях, к сожалению не обойтись(( мы ж хотим по максимуму поставить наших деток на ноги!!!Главное все в меру!!!

 ,,, ,,, ,,,
а я пардон в корне с этим мнением не согласна!почему то все думают что от таблеточек лучше будет...не знаю не знаю..даже у Гленна Доманна пишется что в его методе реабилитации отказ от всяких таблеток! но опять же повторюсь все это не в условиях больницы!да и самое лучшее это личные наблюдения!

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #238 : 10 Сентября 2013, 23:08:21 »
Таааак,боец!прекратить панику!трудная ночка,пережили,вюем дальше.
Нам тоже все суют противоэпилептики как способ борьбы с дистоническими атаками, пророчат появление гиперкинезов. Нас посадили на  дэпакин в реанимации-на всякий случай,отменили мы его по схеме к 5 месяцам только, и доча заулыбалась :-)
Как выглядят ваши гиперы? Моя Юля когда раздражается ( голодная,обидели,что-то болит, бесит одиночество и пр.) Выгибается радугой,молотит руками и плачет с трясущейся бородой. Вот так проявляет эмоции! Спасибо лабиринтному тоническому рефлексу! Кстати,не читала о них? Www.normotonus.ru перенимай наш опыт,делай выводы.
От элькара моя старшая кушает хорошо, а младшая только подгузы марает :-)

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..
« Ответ #239 : 11 Сентября 2013, 06:53:35 »
Нам тоже депакин назначали еще с реанимации, а толку, эпи приступы к пяти месяцем уже вылезли наружу и гиперкинезы и дистанические атаки, очень трудно различить все это между собой, нужно все равно смотреть на ЭЭГ изменение ритма в период таких выгибонов, у нас эпи тоже проявилось не сразу, ну а потом когда уже идет период восстановления и формируются кисты, вот там то и формируется уже очаг. Вы сейчас не паникуйте и выпишитесь из больницы, а потом уже если это все будет продолжаться, напишите мне, я вам скину телефон и адрес нашего пермского эпи центра, только записывайтесь обязательно к Телегиной и там уже вам нужно сделать ЭЭГ видео мониторинг, т.к. одна 3-5 минутная процедура не дает истинной картины. Кстати элькар нам помогает, мы вес набираем, но тоже не сразу, а только к 5 годам увидели эффект.