Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[CogitoErgoSum]

Ну здорово!!!
Конечно восстановление идет. Мамочка рядом, малыша лечат... еще бы ему не идти.

[ТРОИЦА]

Это очень хорошо!но всегда будь начеку, эпи такая каверзная штука..температурить нельзя ни в коем случае,перенапрягаться и т.п. а приступы наверно дистонические атаки? Как вес?сон?

[FonKon]

Господи как я за вас рада. это маленькие победы благодоря вашему титаническому труду.

[olgamama]

Хочу поделиться новостью! Нам сегодня делали ЭЭГ, так вот ритмы у нас появились!)) И апалический синдром нам сняли nht nht nht gwcm я так рада, просто невероятно!!! Еще врач сказал, что у нас идет восстановление. Глиателин - я правильно вчера запаниковала, пока отменили, сказал сейчас нужно что то помягче. Эпи активности тоже нет. Наши приступы он назвал каким-то названием, у меня как всегда из головы вылетело сразу потом уточню.
Завтра сделает заключение.
Спасибо, Господи

о это так приятно когда есть изменения на ЭЭГ к лучшему!я вас так понимаю!у нас тоже изменения!!

[Мама Сёмочки]

Это очень хорошо!но всегда будь начеку, эпи такая каверзная штука..температурить нельзя ни в коем случае,перенапрягаться и т.п. а приступы наверно дистонические атаки? Как вес?сон?

нет, не дистонические.. еще другое название. вот из головы вылетело, но как услышу-узнаю точно. Вес у нас идет в гору, наконец!!! Чудо-смесь инфантрини дает хорошие результаты. сейчас мы весим 4800 уже за 1/5 недели что тут находимся набрали хорошо! все таки тут курорт по сравнению с реанимацией. Сон тоже хорошо, если бы не мокрота и отсос ее, вообще бы спали без проблем!

[Мама Сёмочки]

Господи как я за вас рада. это маленькие победы благодоря вашему титаническому труду.

Ну здорово!!!
Конечно восстановление идет. Мамочка рядом, малыша лечат... еще бы ему не идти.

Спасибо, девочки  Да уж! титанический труд мой пока в том, что я борюсь со своими эмоциями и стараюсь хоть что-то сделать для малыша моего, хотя иногда кажется, что этого так мало!!! я здесь навешала ярких игрушек, колокольчики разные для сттимуляции слуха звенят. вообщем на что горазда в стенах больницы...  jhl

[Мама Сёмочки]

Хочу поделиться новостью! Нам сегодня делали ЭЭГ, так вот ритмы у нас появились!)) И апалический синдром нам сняли nht nht nht gwcm я так рада, просто невероятно!!! Еще врач сказал, что у нас идет восстановление. Глиателин - я правильно вчера запаниковала, пока отменили, сказал сейчас нужно что то помягче. Эпи активности тоже нет. Наши приступы он назвал каким-то названием, у меня как всегда из головы вылетело сразу потом уточню.
Завтра сделает заключение.
Спасибо, Господи

о это так приятно когда есть изменения на ЭЭГ к лучшему!я вас так понимаю!у нас тоже изменения!!

ДАдАДАДА!!! Оль, я слежу за вашей историей, тоже за вас радуюсь невероятно!  we]
Как сильно такие сдвиги способствуют появлению новых сил двигаться вперед! nht

[МамаДаша]

Господи как я за вас рада. это маленькие победы благодоря вашему титаническому труду.

Ну здорово!!!
Конечно восстановление идет. Мамочка рядом, малыша лечат... еще бы ему не идти.

Спасибо, девочки  Да уж! титанический труд мой пока в том, что я борюсь со своими эмоциями и стараюсь хоть что-то сделать для малыша моего, хотя иногда кажется, что этого так мало!!! я здесь навешала ярких игрушек, колокольчики разные для сттимуляции слуха звенят. вообщем на что горазда в стенах больницы...  jhl

так и нужно! Я сыночку вешала всё, что должно висеть у здорового ребенка, хотя зрение у него было очень плохое по словам врачей... Часто давала слушать классическую музыку, правда в больнице это было возможно только посредством плеера в мобильном телефоне. Всё же лучше, чем ничего.)))

[Мама Сёмочки]

Я очень прошу совета у кого есть опыт в реабилитации.
У нас сейчас встает вопрос. Не за горами выписка. ЧТО дальше??? Мы рассматриваем вариант перевестись в неврологическое отделение, там получить рекомендации и возможно какое-то лечение, физиопроцедуры, и уже оттуда ехать домой. затем дома прийти в себя, недельки 2-3 и действовать! Но вот как действовать?
Рассматриваем:
1)Нижний Новгород клинику Мышляева,
2)Войта (где не знаю еще, или Казань или Новозыбков, но опять же может к ним сразу и не попадешь..)
3)Либо в г.Ижевске посещать несколько специалистов, массажи, лфк и тд по отдельности (почему Ижевск, тк от нашего города час езды)
Пока малыш наш с трахеостомой и зондом, нам сложно будет ехать заграницу, хотя этот вариант рассматриваем когда уйдем от этих проблем.
Напомню наши диагнозы: Диффузная лейкоэнцефалопатия, гипоксически-ишемич. поражение ЦНС тяжелой степени, Кистовидные изменения парасагиттальных отделов лобных, теменных долей. Смешанная ассиметричная гидроцефалия.

[olgamama]

Оксана!Мы именно из за сложности с дыханием ,трахеостомой и проч.нашими неумелками отмели вариант заграницы..а то что у вас уже есть три варианта-это хорошо!сейчас просто собирайте как можно больше информации с тех -кто уже в этих клиниках был и лечиться. второе-я бы начала потихоньку обзванивать эти клиники-жетательно выходить на конкретного врача -потому как ведь вам еще надо озвучить с какими вы своими "особенностями " едите!(п.с. не везде нас таких берут к сожалению) Но то что ВАМ помогут я однозначно уверенна-а вот где-выбор за вами!здесь много обстаятельств влияет.И еще в бытовом плане уточняйте у мам кот.лечаться в этих клиниках-как и что!
п.с. и конечно Я ТЕПЕРЬ УВЕРЕННА!!!МЫ С ВАМИ ПРОРВЁМСЯ_В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ!потому что УЖЕ ДЕЙСТВУЕМ!!!!А не сидим!(я так же уже в больнице начинала анализ реабилитац.центров.) А потом ...как побежим!!!!!в школку с сыночками gwcm

[жучка]

добрый день! читаю вашу историю и плачу,начало у нас одинаковое,про роды и эк,вы молодцы,вы сильные и обязательно победите этот недуг. здоровья вашему сыночку преодолеть все препятствия и быть с вами дома! а у нас все печально,нашего младшего сыночка не стало с нами. он прожил всего 27 дней. выздоравливайте,крепитесь,все у вас получится. держу за вас кулачки. удачи!!!!!!!! 

[sveta2000m]

По моему опыту, в поликлиниках врачи не очень хорошие бывают часто. Лучше всего врач со стационара, с большим опытом ведения детишек с нашими проблемами и главное отзывы. Наверняка у вас городской форум мамочек есть, спросите там.    Очень рада за Ваши успехи.

[sveta2000m]

Я Сёмочку не пеленаю. Не знаю правильно ли. Читала, что нужна подвижность для развития мозга. У него ступни на ножках сейчас смотрят в бок. В тонусе. Надеюсь на массаж и что это все можно исправить. Пока на этом не зацикливаемся. Решили по шажочкам идти вперед. И сейчас самое главное доя нас - восстановить глотательно-сосательно-кашлевой. Чтобы питаться как нормальные детки и снять трахеостому..а уж дальше-больше!

И правильно ИМХО не пеленаете(я ни дня не пеленала). У нас тоже ступни в бок смотрели, вовнутрь. Придете немного  в себя, будете бороться с тонусом. Для этого очень много методов разных (кому что помогает), парафин, мидокалм, баклофен, Войта, иглорефлексотерапия, и проч. остальные, если эти не помогли, с возраста 1,5-2года. Лучше конечно ребенка если спецы есть в городе и конечно деньги не возить по центрам а на дом приглашать всех (инфекцию будете хапать а любая инфекция сказывается и на неврологии). Массажистку надо не такую которая с обычными детками со всеми подряд работает, а именно из неврологии, с большим стажем работы.

[olgamama]

Я Сёмочку не пеленаю. Не знаю правильно ли. Читала, что нужна подвижность для развития мозга. У него ступни на ножках сейчас смотрят в бок. В тонусе. Надеюсь на массаж и что это все можно исправить. Пока на этом не зацикливаемся. Решили по шажочкам идти вперед. И сейчас самое главное доя нас - восстановить глотательно-сосательно-кашлевой. Чтобы питаться как нормальные детки и снять трахеостому..а уж дальше-больше!

И правильно ИМХО не пеленаете(я ни дня не пеленала). У нас тоже ступни в бок смотрели, вовнутрь. Придете немного  в себя, будете бороться с тонусом. Для этого очень много методов разных (кому что помогает), парафин, мидокалм, баклофен, Войта, иглорефлексотерапия, и проч. остальные, если эти не помогли, с возраста 1,5-2года. Лучше конечно ребенка если спецы есть в городе и конечно деньги не возить по центрам а на дом приглашать всех (инфекцию будете хапать а любая инфекция сказывается и на неврологии). Массажистку надо не такую которая с обычными детками со всеми подряд работает, а именно из неврологии, с большим стажем работы.

Я раньше такого же мнения была на счёт инфекций,боялась что ежель будем куда то езить в какие реаб.центры-мол там дети в корридоре и подцепить инфекцию можно и т.д. и т.п...а сейчас мы 3 месяца ходим в центр-да там много деток-но он у нас всего один раз переполел..а в условиях больницы почему то 2 раза была пневмания!! и еще вот сколько общяюсь с мамочками нашего центра-все отмечают кто ходит давно-что дети у них стали ооочень редко болеть!!!вот так..

[Мама Сёмочки]

добрый день! читаю вашу историю и плачу,начало у нас одинаковое,про роды и эк,вы молодцы,вы сильные и обязательно победите этот недуг. здоровья вашему сыночку преодолеть все препятствия и быть с вами дома! а у нас все печально,нашего младшего сыночка не стало с нами. он прожил всего 27 дней. выздоравливайте,крепитесь,все у вас получится. держу за вас кулачки. удачи!!!!!!!! 

Здравствуйте! Сочувствую вам... Все таки на все воля Господа...Мы будем бороться, во что бы то ни стало! И мы нацелены восстановиться по максимуму, каким бы чудом это не казалось. Спасибо за поддержку!!!