Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Мама Сёмочки]

Оксана!Как у вас успехи???Когда вам домой???А еще хочется узнать(извените за нескромность)как ваш папа???Я знаю например,что беды многие семьи обьединяют!(даже такие испытания!)

Оль привет!) папа наш самый лучший на свете! Он нас сильно поддерживает, и рвет за нас все и всех) мы правда очень сблизились еще больше!!! Домой пока не знаю, наверное здесь дней 20 пролежим еще. По ситуации все

[ТРОИЦА]

смесью инфантрини кормим

Ой как хорошо! Мы от неё хорошо набирали, только дорогая, блин...
Да, да, сосочку почаще! Массировать ею же. А губки во сне не подсасывает? у нас с этого начался процесс)
Умочка, мальчик!!! ТТТ!

[olgamama]

Оксана!Как у вас успехи???Когда вам домой???А еще хочется узнать(извените за нескромность)как ваш папа???Я знаю например,что беды многие семьи обьединяют!(даже такие испытания!)

Оль привет!) папа наш самый лучший на свете! Он нас сильно поддерживает, и рвет за нас все и всех) мы правда очень сблизились еще больше!!! Домой пока не знаю, наверное здесь дней 20 пролежим еще. По ситуации все

ОЙ КАК ЗДОРОВО ТАКИЕ НОВОСТИ СЛЫШАТЬ!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!! gwcm gwcm дней 20 пролетит быстро !!А ТАМ ЗАЖИВЕТЕ С ПОЛОЖИТЕЛЬНОй ДИНАМИКОЙ!!!! ertghj и про папу приятно слышать !!!

[olgamama]

хотите вам вышлю логопедический массаж,?мне одна мама здесь высылала! Очень даже..!!!

[Мама Сёмочки]

 

хотите вам вышлю логопедический массаж,?мне одна мама здесь высылала! Очень даже..!!!

Конечно хочу!!! Я тебе в личку отвечу скоро, не могу приспособиться пока к новой жизни) 

[Мама Сёмочки]

смесью инфантрини кормим

Ой как хорошо! Мы от неё хорошо набирали, только дорогая, блин...
Да, да, сосочку почаще! Массировать ею же. А губки во сне не подсасывает? у нас с этого начался процесс)
Умочка, мальчик!!! ТТТ!

Ну нас пока кормят, будем есть 
Щас нам папа купил стерилизатор, так мы заживем) и сосочку и бутылочку) все попробуем! Губками он хорошо шевелит, мимика очень развита. И в трубочку и в дудочку  вот блин глотать... Ну я думаю, все получится! Будем стараться и молиться!

[olgamama]

смесью инфантрини кормим

Ой как хорошо! Мы от неё хорошо набирали, только дорогая, блин...
Да, да, сосочку почаще! Массировать ею же. А губки во сне не подсасывает? у нас с этого начался процесс)
Умочка, мальчик!!! ТТТ!

Ну нас пока кормят, будем есть 
Щас нам папа купил стерилизатор, так мы заживем) и сосочку и бутылочку) все попробуем! Губками он хорошо шевелит, мимика очень развита. И в трубочку и в дудочку  вот блин глотать... Ну я думаю, все получится! Будем стараться и молиться!

ХЕ!!Ну так вы еще и с мимикой!!!!!Ну точно скоро не за горами глотание по моему у вас!СЛАВА БОГУ  что у ВАС не как у нас!!!!!!!!! Так то есть очень большие шансы даже минимально быстрой реабилитацией на мой взгяд обойтись! А что вам ТАМ про МОЗГ то наплели?????????Возьмите обязательно НА РУКИ при выписке КАРТИНКИ МРТ!и ЭЭГ!не просто расшифровки!А именно КАРТИНКИ ЭТИ!почему-а потому как вы когда выберете реабилитац.центр,врача они вам расшифруют это по нормальному а не типа коронными фразами (жив только ствол!)-БРЕД!если мимика есть значит ЖИВЫ КАКИЕ ТО ЛОБНЫЕ ДОЛИ!А вот что глотания нет и дыхания через нос и рот..(вы ж как я поняла через трахеостому дышите?)так это как раз частичное повреждение СТВОЛА МОЗГА!-но и это все ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ!

[sveta2000m]

А что? Чтобы и не навредить..
Из медикаментов дают актовегин сейчас. Противосудорожные не принимаем. До агтовегина давали цитофлавин.
А вашу историю где можно прочесть? Как вы развиваетесь?

Наша история тут
Назначение лекарств я буквально выпросила у врачей в роддоме, и пришлось купить их самой (хотя в роддоме лекарства были, я точно знаю). А женщине из соседней палаты,  пока я ей не сказала тоже попросить, ничего не назначали, хотя дети у нас были в одинаковом состоянии, и динамика пошла у них позже нас. Нам вместе с актовегином назначали кортексин начиная с половины дозы, внимательно наблюдая (я заметила улучшения только после кортексина, ребенок взял грудь)  , потом после роддома еще периодически делали церебролизин перемежая с кортексином каждые три месяца, принимали пантогам, глиатилин, мексидол, семакс. Я ни в коем случае не агитирую за эти же препараты, у вас может быть другая ситуация и другие препараты, но просто наверное Вам нужна консультация хорошего невролога, не уверена что в роддоме хороший специалист (не утверждаю, но всякое может быть). У нас в Уфе есть детский центр неврологии, а у вас в Перми не знаю, м.б. в областной детской больнице хорошие детские неврологи есть, просите консультацию специалистов оттуда, идите к зав. отделением или к зав. роддомом и просите, требуйте. Еще можно организовать заочную консультацию - отправить снимки, заключения, копию мед. карты в Москву, в несколько федеральных центров (по эл. почте), например профессору Кишещян или кому-то еще, на форуме есть много инфы, воспользуйтесь кнопкой "поиск", поищите про заочную консультацию. Есть и доктора на форуме, советуйтесь. Как мне сказала наш лечащий врач: "Вам надо очень торопиться".

Еще один маленький совет: ножки выпрямляя туго не пеленайте, у мальчиков  часто бывает дисплазия тазобедренных суставов, пеленайте ноги свободно, чтоб коленки смотрели в разные стороны, прокладывайте между ними пеленку, пусть суставы формируются правильно

[Мама Сёмочки]

смесью инфантрини кормим

Ой как хорошо! Мы от неё хорошо набирали, только дорогая, блин...
Да, да, сосочку почаще! Массировать ею же. А губки во сне не подсасывает? у нас с этого начался процесс)
Умочка, мальчик!!! ТТТ!

Ну нас пока кормят, будем есть 
Щас нам папа купил стерилизатор, так мы заживем) и сосочку и бутылочку) все попробуем! Губками он хорошо шевелит, мимика очень развита. И в трубочку и в дудочку  вот блин глотать... Ну я думаю, все получится! Будем стараться и молиться!

ХЕ!!Ну так вы еще и с мимикой!!!!!Ну точно скоро не за горами глотание по моему у вас!СЛАВА БОГУ  что у ВАС не как у нас!!!!!!!!! Так то есть очень большие шансы даже минимально быстрой реабилитацией на мой взгяд обойтись! А что вам ТАМ про МОЗГ то наплели?????????Возьмите обязательно НА РУКИ при выписке КАРТИНКИ МРТ!и ЭЭГ!не просто расшифровки!А именно КАРТИНКИ ЭТИ!почему-а потому как вы когда выберете реабилитац.центр,врача они вам расшифруют это по нормальному а не типа коронными фразами (жив только ствол!)-БРЕД!если мимика есть значит ЖИВЫ КАКИЕ ТО ЛОБНЫЕ ДОЛИ!А вот что глотания нет и дыхания через нос и рот..(вы ж как я поняла через трахеостому дышите?)так это как раз частичное повреждение СТВОЛА МОЗГА!-но и это все ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ!

Оль, дыхание-то у нас есть и было! Из-за провисшего мягкого неба и отсутствия адекватного откашливания мокроты и глотания нам трахеостому поставили. Он захлебывался слюной своей и мог аспирировать любую минуту. ствол у нас не поврежден, Слава Богу! Просто есть же блуждающий нерв, по которому идет импульс от ствола в кору, отвечающий за глотание, кашель и тд. Вот в коре то и идет замыкание.она у нас сильно пострадала. И по мрт и к/т написано лобные и теменные. Но я то думаю, что не в ноль конечно.
Обоняние не могу проверить( давала и спирт и духи и тайский бальзам ядреный понюхать..не получается( и слух...при неврологе на хлопок моргнул, а я сколько бы не хлопала-ноль реакции.. Что, я хлопаю не так?!?!
У вас вообще мимики нет? а как глазки? Водит, фокусирует? Не закатывает? У нас пока вверх закатывает ..и спит бывает не до конца закрывает...

[sveta2000m]

Сейчас ведь мозг тоже в гипоксии,

Простите, а почему вы пишите, что мозг и сейчас в гипоксии?

мозг пострадал, наверняка есть микрокровоизлияния - пострадала сосудистая система, нарушено кровообращение, из-за этого кислорода не хватает, а любая нехватка кислорода это гипоксия. (Даже если Вы здоровы и просто сидите в душном помещении, Вы уже страдаете от гипоксии мозга). Да еще и с дыханием у ребенка  не все гладко. Гипоксия  конечно не такая острая как бывает во время родов, но она все равно есть, поэтому и назначают такие препараты как например  семакс и мексидол обладающие антигипоксическим действием, винпоцетин для расширения сосудов.

[olgamama]

Да,мимики у нас вообще нет.сейчас вот к 10ти месяцам хоть хмуриться нормально научился-когда ему больно иль некомфортно-это уже прогресс для нас!улыбки нет пока.глаза до 4х месяцев раскосые были. сейчас бывает что косит но очень редко в основном глаза фокусирует. когда спит тоже не полностью закрывает.в полуприкрытом состоянии.только когда очень крепко спит-закрывает плотно.и мы еще не моргаем.а вот без трахеостомы (если дырку закрыть)задыхается..сейчас вот тренируем дыхание.

[кузьма]

Я вас поздравляю,это такое счастье оказаться рядом с сыной! Теперь все пойдет на поправку в 10 раз быстрее! Если б у нас в свое время была столько информации, многое было бы пр другому( так что Оксаночка верь в лучшее и занимайся Семочкой!!!

[Мама Сёмочки]

А что? Чтобы и не навредить..
Из медикаментов дают актовегин сейчас. Противосудорожные не принимаем. До агтовегина давали цитофлавин.
А вашу историю где можно прочесть? Как вы развиваетесь?

наша история тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32276.msg1007767#msg1007767.
Назначение лекарств я буквально выпросила у врачей в роддоме, и пришлось купить их самой (хотя в роддоме лекарства были, я точно знаю). А женщине из соседней палаты,  пока я ей не сказала тоже попросить, ничего не назначали, хотя дети у нас были в одинаковом состоянии, и динамика пошла у них позже нас. Нам вместе с актовегином назначали кортексин начиная с половины дозы, внимательно наблюдая (я заметила улучшения только после кортексина, ребенок взял грудь)  , потом после роддома еще периодически делали церебролизин перемежая с кортексином каждые три месяца, принимали пантогам, глиатилин, мексидол, семакс. Я ни в коем случае не агитирую за эти же препараты, у вас может быть другая ситуация и другие препараты, но просто наверное Вам нужна консультация хорошего невролога, не уверена что в роддоме хороший специалист (не утверждаю, но всякое может быть). У нас в Уфе есть детский центр неврологии, а у вас в Перми не знаю, м.б. в областной детской больнице хорошие детские неврологи есть, просите консультацию специалистов оттуда, идите к зав. отделением или к зав. роддомом и просите, требуйте. Еще можно организовать заочную консультацию - отправить снимки, заключения, копию мед. карты в Москву, в несколько федеральных центров (по эл. почте), например профессору Кишещян или кому-то еще, на форуме есть много инфы, воспользуйтесь кнопкой "поиск", поищите про заочную консультацию. Есть и доктора на форуме, советуйтесь. Как мне сказала наш лечащий врач: "Вам надо очень торопиться".

Еще один маленький совет: ножки выпрямляя туго не пеленайте, у мальчиков  часто бывает дисплазия тазобедренных суставов, пеленайте ноги свободно, чтоб коленки смотрели в разные стороны, прокладывайте между ними пеленку, пусть суставы формируются правильно

Нам давали цитофлавин и актовегин, а вот с сегодняшнего глиателин начали. Тут в одном здании с роддомом детская поликлиника. Оттуда невролог к нам ходит. Она ушла в отпуск. Сейчас нам будут вызывать другого невролога. Мы с главврачом сразу пошли общаться, когда меня хотели выписать, и отправить домой. А ребенка в реанимации оставить. Доя меня много значило грудное вскармливание и присутствие ежедневное, чтобы он мамочку чувствовал...так нам повезло, главврач оказался хорошим мужчиной и сращу вошел в положение, и благодаря ему я тут до сих пор жила, а сейчас мы с Семкой. Помогает как может. Специалистов вызывает.
Я Сёмочку не пеленаю. Не знаю правильно ли. Читала, что нужна подвижность для развития мозга. У него ступни на ножках сейчас смотрят в бок. В тонусе. Надеюсь на массаж и что это все можно исправить. Пока на этом не зацикливаемся. Решили по шажочкам идти вперед. И сейчас самое главное доя нас - восстановить глотательно-сосательно-кашлевой. Чтобы питаться как нормальные детки и снять трахеостому..а уж дальше-больше!

[Мама Сёмочки]

смесью инфантрини кормим

Ой как хорошо! Мы от неё хорошо набирали, только дорогая, блин...
Да, да, сосочку почаще! Массировать ею же. А губки во сне не подсасывает? у нас с этого начался процесс)
Умочка, мальчик!!! ТТТ!

А у нас от нее все лицо в сыпи  по весу пока нужна стабильность чтоб оценить.  Я кстати, юспециальные сосочки купила массажные силиконовые. Вот и займемся)

[olgamama]

формирование костей  сростание тазобедренных суставов сформировывается с первым зубом!нам вот 10 месяцев зуба ще ни одного нет.и это даже не плохо для нас потому что мы до 5 месяцев ничем особо в больничке не знанимались (тем более в реанимации то)но патологические позы были и есть еще немного .ноги тоже всегда врозь ступни,пальцы на ногах до 7 месяцев вообще нереально отогнуть было.тонус был очень сильный в 4 месяца я просто не могла раздвинуть ноги.и тоже их разводила и пелёнку между ног прокладывала.а сейчас у нас руки в локтях стали сгибаться (мы еще эластичными бинтами бинтуем,и вот сейчас то как раз и пеленаем.туго.чтоб ступни врозь не расходились.формируем как раз тазобедренные суставы. А вам ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НАДО СЕЙЧАС ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ С СПЕЦИАЛИСТАМИ!