Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Мама Сёмочки]

поздравляем! всем утрите нос!!!!!!!!!  а бывает бывает Оксана по всякому..нам даже легче с вами -потому как дети у нас первые-и пока одни! я вот восхищяюсь многодетными которые и при 4х детях не бросают таких деток!а к вопросу ухаживить готовы ди вы-ухаживать то это еще не так сложно!но мы то не ухаживать настраиваемся-а РЕАБИЛИТИРОВАТЬСЯ!!!!!!!!!!!это большая разница!

Спасибо большое, Оля!  jhl Не говори, они все думают как трудно нам придется ухаживать... А мы еще и на ноги поставим! Вот все думаю, не зря нас наши детки выбрали..Точно не зря  xd

[Мама Сёмочки]

Нам тоже депакин назначали еще с реанимации, а толку, эпи приступы к пяти месяцем уже вылезли наружу и гиперкинезы и дистанические атаки, очень трудно различить все это между собой, нужно все равно смотреть на ЭЭГ изменение ритма в период таких выгибонов, у нас эпи тоже проявилось не сразу, ну а потом когда уже идет период восстановления и формируются кисты, вот там то и формируется уже очаг. Вы сейчас не паникуйте и выпишитесь из больницы, а потом уже если это все будет продолжаться, напишите мне, я вам скину телефон и адрес нашего пермского эпи центра, только записывайтесь обязательно к Телегиной и там уже вам нужно сделать ЭЭГ видео мониторинг, т.к. одна 3-5 минутная процедура не дает истинной картины. Кстати элькар нам помогает, мы вес набираем, но тоже не сразу, а только к 5 годам увидели эффект.

А как у вас проявлялись эти атаки и гиперкинезы? Я не могу спокойно видеть эти проявления.. пытаюсь его успокоить и остановить, но не всегда в моих силах. Ему больно в этот момент?
Кисты у нас уже есть, сформировались, Узист сказал что в стадии рассасывания уже.
Наша выписка не за горами, сказали, что возможно на следующей неделе! и хочется и колется...

[Загадочная]

Гиперкинезы, думаю не больно, а вот дистонические атаки - больно, когда мышцы тянет очень сильно и прекратить это можно или погасить,у нас это поворот головы влево (у нас кривошея на правую сторону) и подгибание правой ноги, у нас правая сторона поражена больше, приходится поворачивать голову, при этом наш кричит по сумашедшему от боли.

[Мама Сёмочки]

Здравствуйте, Оксана! Прочитала Вашу историю, очень хочется пожелать Вам здоровья и сил восстанавливать своего малыша. Промолчать бы, но скажу- руки обрубить бы врачам, которые принимали роды! Ну , да бог с ними! Прочитала у вас про войту в Казани и скажу честно: нечего сдест делать( живу в Казани, 4 года назад переехала из Н.Новгорода) Муж врач, поэтому скажу не только как мамочка ребенка дцп, но так сказать взгляд из нутри: войта здесь никакая - 2,5 специалиста , кот. Хвалятся сертификатами, а цель одна: заработать побольше! Здешний специалист мне сказала, что нам делать войту поздно( было на тот момент 2 года), хотя Новозыбковские специалисты успешно помогают и 10- летним детям. Вообще в Казани мягко говоря, лечение неврологии не важнецкое ! Одни понты и рассказы, как у них все замечательно!!! А все мамочки с детишками мотаются по регионам в поисках нормальной реабелитации! По поводу Новозыбкова- это очень правильно!! Мамочки , кто ездил очень хвалят их! Нам в свое время, замечательнейший доктор, выходивший мою дочу после " замечательных"врачей род.дома, Пивиков В.Е. сказал, что потенциал новорожденнго организма огромен, главное заниматься малышом, восстанавливать и реабилитировать! Возможно очень многое! И еще не в качестве рекламы( сама фармацевт, знаю о чем говорю) плюс мнение специалистов: кортексин, лучше не делать, это российское жалкое подобие им портного церебролизина( кстати им обкалывали Брежнева, что б он мог появляться на публике). Оба препарата испытала на дочке, после курса ЛФК, церебролизина + актовегин сразу был скачок в развитии, а с кортексина, кот. Делали лишь однажды пошла страшная аллергия ввиде сыпи на месте укола!!! Ребенок вообще не аллергик!Нет пока у российских компаний нормального оборудования!! И главное найти " своего " невролога, кот. Будет вести Вас, наблюдать( мы их сменили кучу, прежде чем нашли нужного! И правильно сказали : половина диагнозов не слушать, главное следить за малышом и прислушиваться к своему сердцу( мне когда-то тоже сказали" вообще мамочка, слушайте дышит ли ваш ребенок ночью") А сейчас нам 6 лет, и мы начали ходить, болтаем, поем песни и любим танцевать!!!На пути у вас много побед, удачи Вам! Пишите, будем следить за вашими успехами! Кстати, Элькар-это не неврологический лек.препарат, это больше как "витаминка" для клеток организма, при ишемических поражениях помочь клеткам восстановиться. На прямую результат от элькара вы не увидите, но организму ( особенно страдающему маленькому) он полезен!И без лекарств в наших случаях, к сожалению не обойтись(( мы ж хотим по максимуму поставить наших деток на ноги!!!Главное все в меру!!!

Спасибо огромное! Я тоже мнения такого, что Бог с ними, врачами... Сына мне не оздоровить разборками, а нервы потрачу. И врядли что-то смогу доказать..Мне силы нужны на восстановление ребенка. И еще я считаю, что нам за что-то эти испытания посылаются. Я здесь правда всю свою жизнь пересмотрела, во всех грехах покаялась...
Кортексин и церебролизин нам сказали нельзя( тк эти приступы непонятные. Пантогам советуют только и все! С неврологами нам все только предстоит конечно все эти мытарства.
Рада за вас, что к 6 годам вы многого добились! Я мечтаю, чтобы Семка мог ходить и бегать и размышлять как нормальный ребенок...! 

[Мама Сёмочки]

Таааак,боец!прекратить панику!трудная ночка,пережили,вюем дальше.
Нам тоже все суют противоэпилептики как способ борьбы с дистоническими атаками, пророчат появление гиперкинезов. Нас посадили на  дэпакин в реанимации-на всякий случай,отменили мы его по схеме к 5 месяцам только, и доча заулыбалась :-)
Как выглядят ваши гиперы? Моя Юля когда раздражается ( голодная,обидели,что-то болит, бесит одиночество и пр.) Выгибается радугой,молотит руками и плачет с трясущейся бородой. Вот так проявляет эмоции! Спасибо лабиринтному тоническому рефлексу! Кстати,не читала о них? Www.normotonus.ru перенимай наш опыт,делай выводы.
От элькара моя старшая кушает хорошо, а младшая только подгузы марает :-)

Да уж)) Паника остановлена, живем дальше  sfet
А как отличить дистонические атаки от гиперкинезов? Вот когда Семка раздражается, он также себя проявляет! сразу в дугу, руки - струнки и молотит ими! глаза еще больщущие становятся, видно что паникует. Плакать он не умеет( ни разу не видела. Ну слезки текли и то мало совсем, моську корчит, а чтоб плакать...такого не наблюдала И я так мечтаю увидеть, когда он улыбнется!

[Мама Сёмочки]

olgamama, Оль, привет! У тебя Владик простывал когда-нибудь? Как тогда мокрота себя ведет? Мы тут орви подцепили, из него текло ручьями... я вот реально каждые 5 минут отсасывала водяную мокроту из трахеи...Жесть жестянская! Вообще в норме какие должны быть выделения из трахеи и как часто санировать?

[olgamama]

olgamama, Оль, привет! У тебя Владик простывал когда-нибудь? Как тогда мокрота себя ведет? Мы тут орви подцепили, из него текло ручьями... я вот реально каждые 5 минут отсасывала водяную мокроту из трахеи...Жесть жестянская! Вообще в норме какие должны быть выделения из трахеи и как часто санировать?

В норме беловатого цвете или бесцветного-это просто слюни тогда! Желтое это уже мокрота (типа как сопли) А на счёт частоты-это у всех своё мне кажется...раньше первый месяц после выписки из больницы ночью я по четыре раза вставала отсасывать.днём почти каждые два три часа.сейчас ночью-спим!!!!!!!!! nhtднем ...хм..да как то редко мы из трахеи то стали отсасывать в основном изо рта..

[Мама Сёмочки]

Начинаем с мужем готовиться к проживанию дома. Составила список что необходимо... Отсос, катетеры, зонды...пульсокиметр, магнит (физиотерапию буду на дому делать). слинг хочу купить, чтобы больше Сему рядом держать, по дому дела делать и пусть он болтается Сегодня правда перевалил уже за 5 кг наш богатырь!
Разговаривали с врачом вчера по душам, есть тут одна замечательная женщина! Она мне сказала такие вещи, что мол он же у вас недавно из комы вышел только..И мозг только начал восстанавливаться! Он как будто только заново родился. И правда, апаллический синдром у нас закончился недавно. Это значит, что на 1,5 месяца мы уже отстаем в развитии..
Но мы тут переболели ОРВИ, Так вот после как мне кажется, мы немного сдали назад(( Семка перестал пытаться держать головку и глаза снова стал закатывать вверх... 
Сегодня сказали нам что с легкими вроде как проблема миновала по снимку рентгена! остались только остаточные явления пневмонии. Это радует, что маленькими шажочками мы идем вперед  we]
По узи головы у нас желудочки размером 15 и 17, при норме 3! т.е. гидроцефалия на лицо, но размер головы не увеличен. Будут делать в динамике на след. неделе, если что принимать лекарство, выводящее жидкость.
С завтрашнего дня начнем принимать Пантогам.

[olgamama]

Оксана!!!если по размеру голова в норме вашего возраста иль на 1см.1.5 см увеличенна (даже если желудочки мозга увеличенны)ТО НИЧЕГО СТРАШНОГО нет!тогда у вас в диагозе должна стоять не просто гидроцефалия а норместезивная гидроцифалия!У нас так же просто.(по размерам)И голова не растёт!Потом это будет так-ребёнок будет расти(рост то есть?)мозг тоже будет расти и желудочки будут уже считаться нормального размера для данного возраста и обьёма головы!Тут очень важно делать ЧАСТЫЕ ЗАМЕРЫ окружности ГОЛОВЫ! кстати пантогам в больничке нам тоже назначали! слава Богу не долго мы его кушали!т.к. дальше роста они головы не наблюдали! А на счёт слинга-круто было бы если бы вам удавалось его рядом носить!У меня не получилось..слинг дома до сих пор пустует..т.к. невозможно его было в слинг положить начинал гипер тонус давать и выгибался назад дугой,а на руках нормально..

[Irina_yer]

Мама Сёмочки, сынок ваш настоящий герой и все у вас будет хорошо, главное сохранить боевой настрой)) Вы вот списки покупок составляете. Если у вас еще нет, то купите большой мяч - фитбол. Детки на нем классно расслабляются, от пат. рефлексов помогает и вестибулярный аппарат развивает. Можно легонько покачивать даже самых маленьких. А вот от физио процедур я бы советовала пока отказаться. Магниты и электростимуляции могут вызвать судороги, поэтому я бы не рисковала.

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, сынок ваш настоящий герой и все у вас будет хорошо, главное сохранить боевой настрой)) Вы вот списки покупок составляете. Если у вас еще нет, то купите большой мяч - фитбол. Детки на нем классно расслабляются, от пат. рефлексов помогает и вестибулярный аппарат развивает. Можно легонько покачивать даже самых маленьких. А вот от физио процедур я бы советовала пока отказаться. Магниты и электростимуляции могут вызвать судороги, поэтому я бы не рисковала.

С боевым настроем стараемся не расставаться!!! На фитболе мы уже неделю тут занимаемся) Семке нравится, он расслабляется! А магнит нам все врачи советуют и невролог...на шейную зону. Даже приобрести говорят. А еще думаю на сухую иммерсию походить , тоже нам показана!

[Irina_yer]

А магнит нам все врачи советуют и невролог...на шейную зону. Даже приобрести говорят.

А нам все неврологи твердили о запрете физиопроцедур, и шейную зону говорили не трогать. Массаж там не делали до года. И до сих пор мы физиопроцедуры не делаем. Вам назначили депакин как противосудорожное, но в то же время советуют магнит, который нежелателен при судорожной готовности. Странно... Смотрю, сколько врачей, столько и мнений. А то, что вы описываете как гиперкинез, скорее похоже на дистонические атаки. Хотя без видемониторинга не разобраться...

[Irina_yer]

А еще думаю на сухую иммерсию походить , тоже нам показана!

А вот это классная штука.

[ТРОИЦА]

 Нам нравится суха иммерсия! Ходите обязательно!
Тоже советую от физио воздержаться первое время.
У вас делают синагис? Поузнавай, нас эта вакцина спасала зимой от болезней.
И мы в слинге выгибались, только спящую получалось носить, зато сейчас рюкзак наш спаситель! А ингалятор вам не потребуется?
Irina_yer, 

[sveta2000m]

При всех сомнениях насчет правильности назначений препарата выход всегда только один- искать врача, которому будете доверять. И, конечно, верить мамочкам, но железно только в одном: если они говорят, что в городе нет ни одного нормального невролога, то, значит это так и есть. ЭПИ центр есть уже хорошо, наверное это Ваша единственная вероятность получить нормальную диагностику в родном городе.

Слушайте, когда я сама после наркоза задыхалась, меня такие судороги били, хоть у меня и ЭПИ никогда не было и гиперкинезов...Чего от ребенка-то хотеть, он дышать не может, вот Вам и 2 минуты ужаса. А врачи сразу "Депакин, депакин". Но это мое ИМХО, еще раз повторю, верьте своему сердцу, ищите врача, которому будете верить.

Как сказала мне одна хорошая невролог - прогнозы - дело неблагодарное. На самом деле поменьше слушайте прогнозы, верьте себе.