Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[olgamama]

  gwcm ВЫ МОЛОДЦЫ!! ну ежель силы есть Пробуй! хотя мне кажется ты и так заметишь когда он сглатывать слюну станет-тогда это первый признак ЧТО ГЛОТАНИЕ ЕСТЬ!И тут...соски бутылочки..вообщем подбр материала! но что ножками ручками так активничает это ОГО ГО!!!! (п.с. так что смело затыкай уши на счёт всяких там вам прогнозов неврологов!)

[ТРОИЦА]

Девочки,вот вам позитивчик про глотание! 
Моя ведь лапуська была на зонде до 3,5 мес. Потом заглотала после моих издевательств как робот. И практически не присасывалась к соске, приходилось вливать, я с этими кормлениями извелась-мучения для обеих, захлебывания, рвота,и пр.  Одно время врачи уговаривали ставить гастростому  и зонды вернуть. Неделю назад мне проветрил мозги один добрый человек, типа "учи есть ребенка нормально!" Опущу подробности. Теперь мы едим как большие! Все наладилось! Сосет! Сама контролирует, научилась :-)  в год и два мес 
Это я к тому, что нужно пробовать, пытаться, даже если уже все перепробовано и сил нет, выдохнуть и начать сначала! И верить в ребенка! 

[olgamama]

Девочки,вот вам позитивчик про глотание! 
Моя ведь лапуська была на зонде до 3,5 мес. Потом заглотала после моих издевательств как робот. И практически не присасывалась к соске, приходилось вливать, я с этими кормлениями извелась-мучения для обеих, захлебывания, рвота,и пр.  Одно время врачи уговаривали ставить гастростому  и зонды вернуть. Неделю назад мне проветрил мозги один добрый человек, типа "учи есть ребенка нормально!" Опущу подробности. Теперь мы едим как большие! Все наладилось! Сосет! Сама контролирует, научилась :-)  в год и два мес 
Это я к тому, что нужно пробовать, пытаться, даже если уже все перепробовано и сил нет, выдохнуть и начать сначала! И верить в ребенка! 

  Скажу вам что у вас тогда несколько другой случай!Пардон-у вас был получается РВОТНЫЙ РЕФЛЕКС!!!Это значит уже и язык работал?хоть чуть чуть?Значит слюни частично сглатывались!у РЕБЕНКА которого НЕТ РВОТНОГО РЕФЛЕКСА -ЯЗЫК НЕ РАБОТАЕТ!-НЕ РАБОТАЕТ И НАДГОРТАННИК который перекрвает вход в трахею!Поэтому вот моему хоть залейся!пипеткой ни пипеткой! если надгортанник парализованн???!!Еда вся в трахею проскакивает-и все!И еще первый и главный показатель Во время ЕДЫ (через зонд тоже)выделяется слюна.и если во время кормления вы так сказать дежурите с отсосником-постоянно отсасываете-то значит слюни проскакивают в трахею-следовательно нет даже частичного сглатывания! Ну а то что есть способы разработки этого надгортанника и языка -это да есть!только это не вливание через пипетки..это МАССАЖ ЛОГОПЕДИЧЕСКИЙ!!МАССАЖ ЯЗЫКА И НАДГОРТАННИКА!!И вот как начнёт появлятся рвотный рефлекс -тогда УДАЧА НЕ ЗА ГОРАМИ!Если,Оксана,у малыша твоего есть рвотный рефлекс-тогда ДА!!

[ТРОИЦА]

Олечка,если б знать,что у нас куда проскакивает! Рот был неподвижен, медики дали прогноз-зонд! На любые мои жалобы и мольбы был один ответ- псевдобульбарный синдром! Что с ним делать?!   
Ну теперь то знаем!
Ну вот хотела подбодрить, а вы меня за пояс заткнули

[Мама Сёмочки]

но что ножками ручками так активничает это ОГО ГО!!!! (п.с. так что смело затыкай уши на счёт всяких там вам прогнозов неврологов!)

Да уж)) сегодня утром начала его кормить, и пришлось отлучиться во время кормления на 3 минуты, прихожу, он спит как ни в чем не бывало , а зонд вытащен  :blink: вот такой проказник!

[Мама Сёмочки]

Девочки,вот вам позитивчик про глотание! 
Моя ведь лапуська была на зонде до 3,5 мес. Потом заглотала после моих издевательств как робот. И практически не присасывалась к соске, приходилось вливать, я с этими кормлениями извелась-мучения для обеих, захлебывания, рвота,и пр.  Одно время врачи уговаривали ставить гастростому  и зонды вернуть. Неделю назад мне проветрил мозги один добрый человек, типа "учи есть ребенка нормально!" Опущу подробности. Теперь мы едим как большие! Все наладилось! Сосет! Сама контролирует, научилась :-)  в год и два мес 
Это я к тому, что нужно пробовать, пытаться, даже если уже все перепробовано и сил нет, выдохнуть и начать сначала! И верить в ребенка! 

Да я пробую время от времени...но как увижу, что все в трахею выливается, то руки опускаются сразу. Сегодня была ЛОР у нас, и сказала, что надо чтобы реветь начал, в процессе рева и мягкое небо тренируется и надгортанник!

[Мама Сёмочки]

И вот как начнёт появлятся рвотный рефлекс -тогда УДАЧА НЕ ЗА ГОРАМИ!Если,Оксана,у малыша твоего есть рвотный рефлекс-тогда ДА!!

Иногда мне кажется, что есть, но не всегда он на зонд реагирует. И когда катетером отсасываю слюну он на вакуум начинает пытаться кашлять и пыжится! Но если просто без вакуума катетер засунуть то спокоен...

[Мама Сёмочки]

Нам сегодня делали НСГ. И врач сказала, что диагноз субкортикальная лейкомаляция - нам сняли!! теперь это только последствия. образовались небольшие кисточки и они уже рассасываются! и еще много всего сказала, вообщем динамика положительная!!!  nht nht nht

[olgamama]

Олечка,если б знать,что у нас куда проскакивает! Рот был неподвижен, медики дали прогноз-зонд! На любые мои жалобы и мольбы был один ответ- псевдобульбарный синдром! Что с ним делать?!   
Ну теперь то знаем!
Ну вот хотела подбодрить, а вы меня за пояс заткнули

Пардон!Не хотела никого за пояс затыкать!Просто у всех по разному..просто мы 11 месяцев без глотания живём..поэтому чего я только с сосками пипетками не пробовала..а потом мне обьяснили что к чему..и почему у нас нет результата на пипетку..

[olgamama]

Девочки,вот вам позитивчик про глотание! 
Моя ведь лапуська была на зонде до 3,5 мес. Потом заглотала после моих издевательств как робот. И практически не присасывалась к соске, приходилось вливать, я с этими кормлениями извелась-мучения для обеих, захлебывания, рвота,и пр.  Одно время врачи уговаривали ставить гастростому  и зонды вернуть. Неделю назад мне проветрил мозги один добрый человек, типа "учи есть ребенка нормально!" Опущу подробности. Теперь мы едим как большие! Все наладилось! Сосет! Сама контролирует, научилась :-)  в год и два мес 
Это я к тому, что нужно пробовать, пытаться, даже если уже все перепробовано и сил нет, выдохнуть и начать сначала! И верить в ребенка! 

Да я пробую время от времени...но как увижу, что все в трахею выливается, то руки опускаются сразу. Сегодня была ЛОР у нас, и сказала, что надо чтобы реветь начал, в процессе рева и мягкое небо тренируется и надгортанник!

ОКСАНА!!!!!ЭТО ВЕРНО НА 100%!!!Когда будет реветь и надгортанник заработает!вот у нас же в просессе тренировок малыш же стал понемногу Реветь-И О ЧУДО!!Я ВПЕРВЫЕ УВИДЕЛА КАК НАДГОРТАННИК РАБОТАЕТ!И даже накопившуюся слюну во рту он сглотнул!!!!!!!Пока это только у нас в процессе рёва происходит..поэтому мы стимулируем на РЁВ!!!!НАДО Ж КАК ТО РАЗВИТЬ ЭТОТ НАДГОРТАННИК!!А РЕВ МЫ СТИМУЛИРУЕМ ТАК-НЕЩЯДНО ХЛЕЩЕМ ПО ЩЕКАМ!(ДО БОЛИ!)И ВЕТЬ ТОЛЬКО ПОСЛЕ ТАКОГО "издевательства"реветь  стал!

[olgamama]

Да уж)) сегодня утром начала его кормить, и пришлось отлучиться во время кормления на 3 минуты, прихожу, он спит как ни в чем не бывало , а зонд вытащен  :blink: вот такой проказник!

  а ктати ты зонд закрепляешь пластырем??т.е он получается снял с пластырем?????? ,,,БОЕЦ!А если нет..т.е так был вставленн то -тоже  потому как это еще может быть и он резкий выдох носом делал!А это оч.хорошо-потому как выдох и вдох носом-это значит учиться дышать через НОС а не трахею! попробуйка понаблюдать..покорми и так же прервись..типа ты ушла а сама просто понаблюдай что будет-сразу ясно станет как он это делает!боец!

[Мама Сёмочки]

я в рот вставляю зонд, и каждый раз в каждое кормление. Он руками достал его! вообще руками за все цепляется!!!

[georgiy.p]

Мама Сёмочки, Читаю вашу темку регулярно. Мне кажется ваши проблемы на наши сильно похожи. Нашему сейчас уже 7 месяцев. Сняли с ИВЛ довольно быстро, за 6 дней, но долго были проблемы с дыханием и мультикистозная лейкомоляция по МРТ.
Крик это очень хорошо. Наш зонд вытаскивал тоже. Даже не руками, ручки в спастике до рта ему не достать никак.  Как-то ртом умудрялся.  Кашель тоже есть. Сейчас может сам попить водички 10-30 мл и не поперхнутся, покушать с ложечки, но кормим по прежнему через зонд т.к. сложно много еды дать сразу. А вес и так маленький. Ручками любит бить по игрушкам над кроваткой, причем ему трудно бить той ручкой за которой он может следить (АШТР), так они хитро приспосабливается другой ручкой и бить и хватать. 

[ТРОИЦА]

georgiy.p, какой молодец мальчик! Пьет! Мы с первых капель давимся и потом хрипим 2 часа ((( 

[ТРОИЦА]

olgamama, я шутя обиделась :-)  жаль, что ценная информ.приходит так поздно. Будем реветь!!!
ОКСАНОЧКА! умочка сын! Тихонько радуемся :-)