Моя Маруся. Ждем постановки точного диагноза.

[АннаМария]

Здравствуйте, всем. Меня зовут Аня, 34 года. Я мама моей единственной, долгожданной  любимой Маруси. Беременность протекала с  легким  токсикозом, на втором месяце обнаружился гестационный сахарный диабет, на узи в 22 недели в устной форме сказали, что воды многовато, но писать не стали. На этой же неделе гинеколог поставила угрозу прерывания из-за тонуса матки, прописала гинипрал. На последних неделях я начала набирать по полтора кг в неделю, при этом рос только живот, на теле жирка не прибавлялось. Гинеколог на это внимания не обращала. Наступила 40-я неделя, намеков на родовую деятельность нет. В итоге сделали плановые роды в 42 недели. Поиздевались и надо мной и над моей малышкой, которая в итоге появилась на свет с помощью вакуум-экстракции. Приложили к груди сразу же, 3 450 кг, 54 см, 7 из 7 по Апгар. Через неделю после роддома Маруся стала беспокойной. Днем ела и плакала, дневного сна не было вообще. Невролог на это сказала: «Ая-яй-яй, спать надо». На обязательную нейросонограмму  в 1 месяц нас не направили, посчитав, что все в порядке.  В 4 месяца она объявила, что все очень плохо, нет опоры на ножки, наконец-то дала направление на нейросонограмму. Результат- внутричерепное давления, псевдокиста, лишняя водичка. Увидев заключение, невролог сказала: «Мы можем это лечить или уколами или электрофорезом. Что вы выбираете?». Я молча ушла и обратилась в платный центр. Там нам поставили ППЦНС сочетательного генеза, гипертензионный синдром, синдром мышечной дистонии, пирамидный синдром, нестабильность шейного отдела (по узи смещение 2 и 3-го позвонков). А дальше пошли массажи, электрофорез, глиатилин, кортексин, актовегин, диакарб, аспаркам. В 8 месяцев Маруся упала с дивана. Как получилось, сама не пойму, она не ползает, но упала. Плакала очень долго, на следующий день ездили в травмпункт, так как синяк был на локте и на коленке, вроде все обошлось. Через 2 недели она откинулась головой назад и ударилась о спинку дивана, но я бы не сказала, что сильно и поверхность не очень твердая. Тем не менее через 10 минут она лежала, повернув голову в право и глаза смотрели только вправо. Через полчаса прошло. Вечером все повторилось, только уже с рвотой и к ночи ребенок стал похож на растение. Вызвали скорую, отвезли в больницу, сделали КТ, сказали, что скорее всего второй удар добавился к первому и получилось сотрясение мозга. Ночь Маруся проспала, на утро была как новенькая. Об этом закатывании глаз я сказала неврологу, та ответила, что ничего страшного. Где-то через месяц после этого мы делали электрофорез. Вышли из больницы, я ее положила в автолюльку, смотрю, а голова и глазки опять вправо смотрят. Я звоню неврологу, на что она сказала, чтобы электрофорез не делали и ехали опять на прием. Вечером опять повторилось закатывание глаз вправо, несколько раз ребенок вырвал, температура 37. Я вызвала скорую, нас отвезли в инфекционное отделение. Ночью Маша проснулась, начала тяжело дышать, я ее взяла к себе в кровать и заснула. Проснулась около 5 утра и готова была себя убить за то, что заснула. Машка была без сознания, со странными дерганиями рук. Ребенка забрали в реанимацию, пробыла она там неделю. Оказалось, что резкое повышение температуры привело к судорогам, поставили диагноз «нейротоксикоз» и нашли кучу вирусов: простой герпес, цитомегаловирус, эпштейна-барра, и инфицирование, скорей всего, произошло внутриутробно. Невролога настоятельно сказали сменить. Сейчас мы пошли в областную детскую больницу, проходим полное обследование. Пока что написали «органическое поражение ЦНС, ЗФПР». Недавно опять повторилось закатывание глаз и поворот головы вправо, длилось минут 5. Невролог сказала, что это судорожный синдром, категорически противопоказаны массажи и электрофорезы. Принимаем паглюферал, элькар, 8 дней назначили пить депакин сироп. Пока что нейросонограмма в норме, допплер сосудов головы и шеи в норме, миограмма не показала ничего плохого. Послезавтра будет МРТ, я очень надеюсь, что там все будет видно. Теперь о том, что мы умеем. В принципе, ничего…. Голову держим с 3,5 месяцев, но нестабильность при вертикальном положении видна. Переворачиваемся с живота на спину с 5 месяцев, обратно с 7. Сидеть ребенок не может и не хочет, мышцы спины никакие. Ортопед прописала корсет носить, в нем сажаю в ходунки, чуть-чуть сидит, потом начинает вставать на ноги. На ножках любит стоять и любит прыгать. Если сажаю на диван, начинает выпрямлять ноги и пытаться встать. До реанимации ходили к остеопату, после второго сеанса Маруся свободно начала спать на оба бока, раньше только на спине. Сейчас снова позвоню остеопату, попрошу нас записать побыстрее. Лежа на животе играет с игрушками, грызет бублики, очень любит смотреть на свое отражение.  Не говорим ничего, кроме редких «ап», «ать», «аха». А так только пищим, визжим и поем песни из гласных звуков. Где папа, где мама, где баба, этого ничего она не показывает, единственное если попросит дать ручки, она их протягивает. Я периодически впадаю в панику, хотя понимаю, что нельзя это делать ни в коем случае. Начала читать про реабилитационные центры, но их очень много и отзывы 50\50. Девочки, если захотите дать дельные советы, я с удовольствием прислушаюсь.

[Vlada]

Здравствуйте, Анна. 
Да, к сожалению, профессионализма врачей иногда не хватает на то, чтобы поставить точный диагноз....
Вот раздел про эпилепсию:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0
При таких врачах, как у нас в стране, нужно и самОй быть немного врачом - читайте понемногу - знакомьтесь.
И, как всегда, всем новичкам на нашем форуме - первый совет: НИКАКИХ прививок. Даже Манту. Вы имеете право написать отказ, и заставить их делать никто не может!
Из какого вы города?

[кисярыба]

Привет!  Сначала. на мой взгляд. надо разобраться с эпилепсией..... Вам много чего из обследований сделали. но я не увидела делали ли Вам ЭЭГ? Как они назначали паглюферал?  Странное назначение депакина на 8 дней.
 Аня. а где Вы живете?

[АннаМария]

Я живу в Ростове. Паглюферал нам назначили реаниматологи, невролог продолжила. Девочки, завтрашнее МРТ накрылось, Маруська моя затемпературила, носик засопливил. ЭЭГ и РЭГ у нас назначено на 17 число.

[АннаМария]

из прививок сделали первую в роддоме БСЖ, от гепатита сказали написать отказ. Участковый педиатр и невролог не видели никаких противопоказаний для отвода и нам сделали 2 от гепатита, от третьей я уже отказалась когда к другому неврологу попала.

[кисярыба]

Анна. ну остается подождать  результатов ЭЭГ. если там действительно ЭПИ. то нужно подобрать терапию ( если есть возможность лучше конечно приехать в Москву. к хорошем эпилептолгу. невролог это все таки немного не то).  А потом уже  смотреть какая  реабилитация подойдет. Так как ребенок маленький  еще. то конечно бы лучше начать с Войта. Мы начали заниматься в 1 год. серьезно в 1 год и 4 месяца. В 2 года пошли самостоятельно ноженьками.

[АннаМария]

я честно говоря, второй день в слезах. Читаю форум, голова кругом от информации..... Вроде бы деток с судорогами не берут на реабилитацию? Или все-таки берут?

[Vlada]

Не берут.....

[кисярыба]

я честно говоря, второй день в слезах. Читаю форум, голова кругом от информации..... Вроде бы деток с судорогами не берут на реабилитацию? Или все-таки берут?

Ань. все понятно- слезы. отчаяние. Но поверьте- у Вас НЕТ терапии противосудорожной нормальной. Поэтому судороги и идут.  Надо подбирать. Купируетесь. развитие пойдет веселее.
 И потом........ Много где не берут конечно. но есть где и берут. У нас тоже ЭПИ в анамнезе. Судорог нет уже 2 года.

[Мама гуськи-гу]

Аня, добро пожаловать!
может я что-то пропустила, а сколько сейчас Машеньке?

[olgamama]

я честно говоря, второй день в слезах. Читаю форум, голова кругом от информации..... Вроде бы деток с судорогами не берут на реабилитацию? Или все-таки берут?

Ну что вы такое ГОВОРИТЕ?????????????У нас почти ВСЕ ДЕТИ в центре с судорогами и ЭПИ!!!!!!

[olgamama]

я честно говоря, второй день в слезах. Читаю форум, голова кругом от информации..... Вроде бы деток с судорогами не берут на реабилитацию? Или все-таки берут?

Ну что вы такое ГОВОРИТЕ?????????????У нас почти ВСЕ ДЕТИ в  реаб.центре с судорогами и ЭПИ!!!!!!

половина уже от них ушли! а мы с такими судорогами начали реабилитацией заниматься!!!МАМА НЕ ГОРЮЙ!! сейчас это не судороги даже а нечто похожее на икание!даже ЭЭГ подтвердила что ЭПИ АКТИВНОСТИ УЖЕ НЕТ!

[АннаМария]

Марусе 13 сентября был год. Первый раз у нас ушли глазки вправо в мае, после падения. В таком состоянии она была несколько часов, пока не заснула до утра. Ни врачи в БСМП, ни врачи скорой не заподозрили судорог, а ведь я показала всю нашу неврологию. И более того наш невролог на это никакого внимания не обратила и назначила курс массажа побольше, плавание и электрофорез. Ну как так можно было?!
Девочки, что-то я совсем туплю. Что нужно нажать, чтобы было видно в ответ кому я пишу?

[Тилимилитрямдия]

АннаМария, Вам нужно попробовать Войта-терапию. Её МОЖНО с судорогами и эпи-активностью. Войту можно комбинировать с другими методами лечения (когда диагноз уточнят), и пока Маша маленькая результат будет лучше. Мы занимались с сыном Войтой с его1,5 месяцев до 1 года 7 месяцев. Ходит сам теперь)))

[другая]

Аня здравствуйте. А вы из какого города? Машеньку с прошедшим днем рождения!!!!!!!!!