Помогите добрым словом и советом

[сheeky]

schastlivci, а как кушает? мы тоже плохо набирали вес и сейчас пишут гипотрофию 2 степени..но мы и ели мало .

[Испанка]

Maksie, ЭЭГ делали, за те 15 мин,которые нам проводили обследования судорожного синдрома отмечено не было.
Хотела отвезти малого в нОВОЗЫБКОВО, ТАК ОНИ МНЕ НАПИСАЛИ, ЧТО Учитывая, что у ребенка отмечалась судорожная готовность после рождения, необходима ремиссия по приступам 6 месяцев, затем контроль ЭЭГ и консультация невролога-эпилептолога. Что бы не навредить ребенку т.к. Войта терапия сильная стимуляция головного мозга. вот и думаю что делать, куда податься,может посоветуете?

Как мне сказал доктор в Германии,Войта терапия никогда не вызовет приступы эпи. Это все глупости,это очень хороший вид терапии. А российские доктора вообще ничего о ней не знают, кроме названия. Вы лучше будьте осторожнее с ноотропами и электрофарезами. Подумайте ореабилитации в Чехии,там воды,войта и бобат. Это хорошо от спастики и для развития. 

[Елена Л]

Мало у нас забот...сегодня были у педиатра и оказалось,что за третий месяц мы не набрали ни грамма!!! Девочки,кто сталкивался с такой проблемой?!

мы последние две недели сталкиваемся. Ни грамма. Но доченька стала плохо есть, потекли слюни... педиатор говорит, похоже на зубки. Нам 4 месяца (3 гестационных)

[CogitoErgoSum]

А российские доктора вообще ничего о ней не знают, кроме названия.

Это тоже доктор в Германии сказал?

[Испанка]

А российские доктора вообще ничего о ней не знают, кроме названия.

Это тоже доктор в Германии сказал?

Нет) Но это факт! В Москве,Питере,ну еще в нескольких крупных городах о ней знают,а в большинстве не знают! У нас нет реабилитации,ни для взрослых,ни для детей!

[CogitoErgoSum]

Испанка, ну ладно. А то стало за державу обидно


schastlivci, Маша, а прикорм даешь? Вам, наверное, Элькар прописали (кому-то помогает, у нас был как мертвому припарка). Если прикорм даешь, налегай на каши. Лучше вари сама и перемалывай, а не из коробки. Чисто мое мнение, от них вес прибывает лучше. Если еще не даешь - начинай с каш, когда начнешь. Рис, греча, кукуруза советуют для первого прикорма (не аллергичны обычно). Я дочке варила на козьем молоке (покупала у бабушки в деревне) каши. Так за 2 недели набрала 400г (правда это в годик).

Ты спрашивала про тему с атрофией. Не искала? Посмотри https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29349.0

[schastlivci]

 Добрый вечер,девочки!с едой мы разобрались,всем спасибо за ответы и советы.теперь я хочу спросить у вас похоже ли описание на синдром Веста.Я заметила,что сначала сын стал головой тыкаться как будто котенок мамину стську ищет,ну очень похоже было,потом он как будто стал лицо чесать лежа на животе,но у него был дерматит,я списала чес на это,а если на спине лежал,то из стороны в сторону голову поворачивал много раз.потом он стал делать мостик,но это я списала на попытку перевернуться.а недавно он стал ночью складывается в позу эмбриона и тут же раскидываьь руки как при Моро и так раз по пять...при этом дышит сначала нормально,потом учащается дыхание,потом не дышит совсем и так по несколько секунд,но я это замечал только ночью,хотя наверно потому что он днем все время выгибается и плачет

[elena94]

Боже , но вам же говорили , осторожно с ноотропами !!!! Кортексин этот  Конечно это судороги начались . Синдром веста . Совет еще вам , депакину нет !!!! С депакином вы судороги некупируйте , особенно когда решитесь на гормоны . Есть достаточно других противосудорожных.

[schastlivci]

Кортексин я запретила делать,как только девочки написали(((( больше никаких ноотропы мы не принимали. а сейчас нам сказали найти Синактен депо,врач говорит в аптеках его нет

[Maksie]

Добрый вечер,девочки!с едой мы разобрались,всем спасибо за ответы и советы.теперь я хочу спросить у вас похоже ли описание на синдром Веста.Я заметила,что сначала сын стал головой тыкаться как будто котенок мамину стську ищет,ну очень похоже было,потом он как будто стал лицо чесать лежа на животе,но у него был дерматит,я списала чес на это,а если на спине лежал,то из стороны в сторону голову поворачивал много раз.потом он стал делать мостик,но это я списала на попытку перевернуться.а недавно он стал ночью складывается в позу эмбриона и тут же раскидываьь руки как при Моро и так раз по пять...при этом дышит сначала нормально,потом учащается дыхание,потом не дышит совсем и так по несколько секунд,но я это замечал только ночью,хотя наверно потому что он днем все время выгибается и плачет

синдром веста можно поставить только при ээг. при расшифровке там идут симметричные паттерны. мы делали, не подтвердилось, хотя все как у вас один в один и тыканья и чес и раскидывание рук. кстати, последнее это судороги. поэтому срочно на противосудорожные. иначе как мы потеряем остатки мозга и умелки. мы, к счастью, обратно все вспомнили через неделю после начала приема. нам при таких симптомах и ээг помог финлепсин ретард.

[Sasha]

прочитала вашу тему на одном дыхании.по интернету, конечно, всего не увидать, но моему ребенку уже шесть, пройдено много чего, первый раз прочитала историю - один в один с нашей (или так кажется).Опять повторюсь - одинаковых детей нет, но ключевой затык в реабилитации на мой взгляд у таких - это обмен веществ, потому что идет нейротоксикация, только об этой теме ничего нет на этом очень уважаемом мной форуме, надпочечники тема новая и непонятная в России даже нормальным докторам. Я через это уже прошла много чего могу рассказать и почему вас сейчас будут тянуть на эпи, и как вам будут рассказывать про судорги, верить или нет - дело ваше, могу только поделиться своим опытом.

[шурочка]

Автор,я хочу вас поддержать. Да,можт и не будет легко как все мы мечтаем,но мы кузнецы счастья.
Можно быть инвалидом,но быть ЧЕЛОВЕКОМ ,сколько вижу и ходит и говорит и даже неглуп,а НЕЛЮДЬ НЕЛЮДЕМ!
Просто любите своего ребенка! А в трудные минуты мы поддержим.

[милаша]

прочитала вашу тему на одном дыхании.по интернету, конечно, всего не увидать, но моему ребенку уже шесть, пройдено много чего, первый раз прочитала историю - один в один с нашей (или так кажется).Опять повторюсь - одинаковых детей нет, но ключевой затык в реабилитации на мой взгляд у таких - это обмен веществ, потому что идет нейротоксикация, только об этой теме ничего нет на этом очень уважаемом мной форуме, надпочечники тема новая и непонятная в России даже нормальным докторам. Я через это уже прошла много чего могу рассказать и почему вас сейчас будут тянуть на эпи, и как вам будут рассказывать про судорги, верить или нет - дело ваше, могу только поделиться своим опытом.
[/qu

расскажите по подробнее про нейротоксикацию!

[Ольга 37]

 присоединяемся к вопросу мы тоже хотим про это узнать, расскажите и про надпочечники

[schastlivci]

прочитала вашу тему на одном дыхании.по интернету, конечно, всего не увидать, но моему ребенку уже шесть, пройдено много чего, первый раз прочитала историю - один в один с нашей (или так кажется).Опять повторюсь - одинаковых детей нет, но ключевой затык в реабилитации на мой взгляд у таких - это обмен веществ, потому что идет нейротоксикация, только об этой теме ничего нет на этом очень уважаемом мной форуме, надпочечники тема новая и непонятная в России даже нормальным докторам. Я через это уже прошла много чего могу рассказать и почему вас сейчас будут тянуть на эпи, и как вам будут рассказывать про судорги, верить или нет - дело ваше, могу только поделиться своим опытом.

я очень прошу поделиться опытом и при возможности подробно, и мы все просим рассказать про нейротоксикацию,пожалуйста!!!!