Автор Тема: Помогите добрым словом и советом  (Прочитано 16345 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #75 : 02 Октября 2013, 23:11:46 »
ГалинаV, я поняла уже что консультация нейрохирурга обязательна....что-то как-то страшно все,больше из-за непонимания этих заключение и от молчания врачей(((

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #76 : 03 Октября 2013, 12:32:17 »
У моей подружки доча Машка- у нее похожее КТ было в вашем возрасте. Мозге был от кист весь в дырах.Прогнозов даже плохих не давали, не то что хорооших. До двух лет была очень тяжелая. А сейчас бегает как лосяш и прыгает, хотя пошла в 3,5 года(сейчас 4). проблемы на сегодня только с речью.

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #77 : 03 Октября 2013, 19:27:28 »
Анютамамадаши, и мы побежим обязательно! как здорово, что есть такие примеры!

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #78 : 03 Октября 2013, 19:29:21 »
Сегодня по результатам КТ мне врач сказала: "Всё плохо. идет атрофия мозга и когда это все остановится никто не знает и воздействовать на этот процесс мы не можем. поищи реабилитационные центры, Войта-терапию, а там видно будет, но хорошего вам ждать нечего." Вот собственно и все объяснение... awe

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #79 : 03 Октября 2013, 19:48:24 »
schastlivci, может в Чехию?

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #80 : 03 Октября 2013, 22:13:16 »
CogitoErgoSum, может...

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #81 : 03 Октября 2013, 22:17:33 »
schastlivci, давай, нос не вешай. Да, сложно. Но другого малыша нет... Надо что-то пытаться вылепить из этого. Насчет того, что ждать или не ждать - не думай пока. Начнете заниматься, появятся маленькие умения, и жизнь заиграет красками.

Почему тебе сказали, что атрофия идет, я не понимаю. Она произошла, свершившийся факт должен быть, а не сейчас в процессе... Ну что умерло, то умерло, надо работать с тем, что осталось.

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #82 : 03 Октября 2013, 22:40:05 »
CogitoErgoSum, так и я думала,что все уже закончено в плане гибели клеток...но по результатам к/т они видят процесс,хотя мы к/т первый раз сделали,им даде сравнить не с чем.бррд какой-то...

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #83 : 03 Октября 2013, 23:42:43 »
schastlivci, давай, нос не вешай. Да, сложно. Но другого малыша нет... Надо что-то пытаться вылепить из этого. Насчет того, что ждать или не ждать - не думай пока. Начнете заниматься, появятся маленькие умения, и жизнь заиграет красками.

Почему тебе сказали, что атрофия идет, я не понимаю. Она произошла, свершившийся факт должен быть, а не сейчас в процессе... Ну что умерло, то умерло, надо работать с тем, что осталось.

атрофия может продолжаться, у нас в месяц все было относительно неплохо. в основном судороги тому причина. но наверняка есть и другие...

Оффлайн ГалинаV

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 892
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Я Галина и дочка Машенька г.Белгород
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #84 : 04 Октября 2013, 09:24:15 »
Я же писала-всё фильтруем (слова врачей). Нам в 2 месяца после парализации сказали-рак, жить максимум год. Потом решили, что терять нечего-разрезали-оказалось гнойник. Ура! Поехали в 4 месяца в Бурденко, когда ноги полностью парализованы были. Мне опять сказали- "Мамочка, чего вы ждете-живы и хорошо, так всё и будет" А в годик мы к ним приехали и пальчики на ножках двигались. Как в цирке ходили на нас смотреть. И ЭТО говорят ведущие детские нейрохирурги России. А сейчас мы стоим у опоры, с ходунками передвигаемся. Да-куча проблем, но слава Богу полной парализации нет. После этого я у них про перспективы НЕ СПРАШИВАЮ.
Удачи вам и верьте в своего ребенка.

Оффлайн Алина2012

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть-его не может не быть
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #85 : 07 Октября 2013, 08:22:39 »
? Не слишком ли самонадеянно? Вам так сказали просто с потолка или по рез-там исследования?
В том то и дело, что по результатам. Я согласна, все врачи разные. Кому-то повезло, кому-то нет. Мы с большим трудом нашли грамотного специалиста, в связи с этим лечения было начата с опозданием.
schastlivci я вам в какой-то степени даже завидую. Я нашла этот форум, когда сынуле было почти 2 года, А Вы в самом начале пути и Вам есть кому подсказать и поддержать. Держитесь и не раскисайте!!!


http://www.treeofmoney.ru/201824 полей моё деревце пожалуйста.

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #86 : 14 Октября 2013, 00:10:45 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #87 : 14 Октября 2013, 08:22:04 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #88 : 14 Октября 2013, 16:01:54 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #89 : 14 Октября 2013, 20:55:04 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.