Автор Тема: Помогите добрым словом и советом  (Прочитано 16330 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #90 : 14 Октября 2013, 22:09:41 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #91 : 15 Октября 2013, 06:12:31 »
Девочки,расскажите у кого насколько сильная атрофия,какой возраст у малышей и что умеете делать?

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #92 : 15 Октября 2013, 11:20:40 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #93 : 15 Октября 2013, 13:42:13 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?

нам 10 месяцев, завтра 11 будет. скоро годик ))
по мрт у нас поражены все отделы мозга, живого мало, но есть. хоть это радует. кисты, вода, ну как у многих, кто отписывается здесь. поэтому не могу понять, почему врачи говорят, мозга нет. хоть немного, да есть.
мы голову научились держать в 7 месяцев, но плохо, уверенно в 8-9. за игрушкой не следим, хотя пока маленькие были следили. у нас приступы как начались, пошло ухудшение, ребенок забыл все, что умел. а потом в течение месяца вспоминал, но как следить не вспомнил. а точнее у нас поражен зрительный анализатор (зрение в порядке), поэтому мы не ориентируемся в пространстве, предметы не различаем, только яркие цвета и на голос (слух хороший, тьфу-тьфу-тьфу).
умеем переворачиваться с помощью, я ему ногу закидываю, он это движение все никак не освоит, а дальше сам. научились в 9 месяцев. не сидим, при поддержке можем, и садимся тоже за ручки почти сами. опоры на ноги нет, но недавно, буквально три дня назад, стал давать опору на секунду, две, потом размякает в обычное состояние.
умеем играть игрушками и подвесными и если в руку дать. сам берет плохо, если только игрушкой коснуться кулачка.
короче, есть куда стремиться. вроде не так мало, как обещали. а обещали, знаете сами, как всем - овоща...

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #94 : 15 Октября 2013, 13:43:18 »
Девочки,расскажите у кого насколько сильная атрофия,какой возраст у малышей и что умеете делать?

у нас сильная, почти полностью погиб мозг. умелки наши чуть выше.

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #95 : 15 Октября 2013, 21:51:01 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?

нам 10 месяцев, завтра 11 будет. скоро годик ))
по мрт у нас поражены все отделы мозга, живого мало, но есть. хоть это радует. кисты, вода, ну как у многих, кто отписывается здесь. поэтому не могу понять, почему врачи говорят, мозга нет. хоть немного, да есть.
мы голову научились держать в 7 месяцев, но плохо, уверенно в 8-9. за игрушкой не следим, хотя пока маленькие были следили. у нас приступы как начались, пошло ухудшение, ребенок забыл все, что умел. а потом в течение месяца вспоминал, но как следить не вспомнил. а точнее у нас поражен зрительный анализатор (зрение в порядке), поэтому мы не ориентируемся в пространстве, предметы не различаем, только яркие цвета и на голос (слух хороший, тьфу-тьфу-тьфу).
умеем переворачиваться с помощью, я ему ногу закидываю, он это движение все никак не освоит, а дальше сам. научились в 9 месяцев. не сидим, при поддержке можем, и садимся тоже за ручки почти сами. опоры на ноги нет, но недавно, буквально три дня назад, стал давать опору на секунду, две, потом размякает в обычное состояние.
умеем играть игрушками и подвесными и если в руку дать. сам берет плохо, если только игрушкой коснуться кулачка.
короче, есть куда стремиться. вроде не так мало, как обещали. а обещали, знаете сами, как всем - овоща...
хи. нам тоже 10 мес, завтра 11 ))))
как я мечтаю что б головку научился держать... кстати опора на ножки  у нас хорошая, я его ставлю он ножки напрягает и стоит, а может это спастика так делается..
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #96 : 15 Октября 2013, 22:09:31 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?

нам 10 месяцев, завтра 11 будет. скоро годик ))
по мрт у нас поражены все отделы мозга, живого мало, но есть. хоть это радует. кисты, вода, ну как у многих, кто отписывается здесь. поэтому не могу понять, почему врачи говорят, мозга нет. хоть немного, да есть.
мы голову научились держать в 7 месяцев, но плохо, уверенно в 8-9. за игрушкой не следим, хотя пока маленькие были следили. у нас приступы как начались, пошло ухудшение, ребенок забыл все, что умел. а потом в течение месяца вспоминал, но как следить не вспомнил. а точнее у нас поражен зрительный анализатор (зрение в порядке), поэтому мы не ориентируемся в пространстве, предметы не различаем, только яркие цвета и на голос (слух хороший, тьфу-тьфу-тьфу).
умеем переворачиваться с помощью, я ему ногу закидываю, он это движение все никак не освоит, а дальше сам. научились в 9 месяцев. не сидим, при поддержке можем, и садимся тоже за ручки почти сами. опоры на ноги нет, но недавно, буквально три дня назад, стал давать опору на секунду, две, потом размякает в обычное состояние.
умеем играть игрушками и подвесными и если в руку дать. сам берет плохо, если только игрушкой коснуться кулачка.
короче, есть куда стремиться. вроде не так мало, как обещали. а обещали, знаете сами, как всем - овоща...
хи. нам тоже 10 мес, завтра 11 ))))
как я мечтаю что б головку научился держать... кстати опора на ножки  у нас хорошая, я его ставлю он ножки напрягает и стоит, а может это спастика так делается..

прикольно ))))))) завтра будем друг друга поздравлять! )))) давайте дружить )))))
у нас была спастика сильная, но на ножки не вставал. мне кажется у сына ноги поражены сильнее чем руки. руками пользуется с рождения, сначала плохонько, потом вроде ничего. больше, конечно, за интеллект переживаю. при нашем диагнозе его не бывает... ну как, что-то дети да понимают, но сами себя не обслуживают и т.д...
мы тренировались голову держать всякими способами. больше всего нам помог массаж. а так дома валик под грудь и сколько вылежит, но больше чем валик помогало себе на живот выкладывать. каждый день делаю, у меня на пузе с удовольствием лежит, пытается убежать )) сейчас уже научились высоко вставать на ручках.
кстати, как голову научится держать, сразу развитие пойдет! так что надо стараться... вы сколько курсов массажа прошли?

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #97 : 15 Октября 2013, 23:41:40 »
Нам три месяца.спастика у нас нереальная со слов врачей и массажистов,даже спастический тетрапарез нарисовать в диагнозе успели.чтр умеем мы:следим за игрушкой-это четко,начали расжимать кулачки,пытаемся агукать,иногда активно,но в основном только укаем,акаем,согласных нет почти иногда агу проскакивает.опора на ножки есть,чаще цыпочки,но и на полную стал вставать.ручки у нас более спастичы.когда купаемся с кругом ножками отталкиваемся,а ручками не шевелит.мы совсем не улыбаемся.у нас куча кист,самые большие в лобных долях,а так тоже везде+вода и внутренняя и наружная.голову держит лежа на животе,а если взять вертикально,то закидывает назад очень сильно и такое ощущение,что складывается в пояснице.когда на спине лежит-такой мостик делает,что порой боюсь что свернет себе шею...вот как/то. Так пока

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #98 : 16 Октября 2013, 09:08:53 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?

нам 10 месяцев, завтра 11 будет. скоро годик ))
по мрт у нас поражены все отделы мозга, живого мало, но есть. хоть это радует. кисты, вода, ну как у многих, кто отписывается здесь. поэтому не могу понять, почему врачи говорят, мозга нет. хоть немного, да есть.
мы голову научились держать в 7 месяцев, но плохо, уверенно в 8-9. за игрушкой не следим, хотя пока маленькие были следили. у нас приступы как начались, пошло ухудшение, ребенок забыл все, что умел. а потом в течение месяца вспоминал, но как следить не вспомнил. а точнее у нас поражен зрительный анализатор (зрение в порядке), поэтому мы не ориентируемся в пространстве, предметы не различаем, только яркие цвета и на голос (слух хороший, тьфу-тьфу-тьфу).
умеем переворачиваться с помощью, я ему ногу закидываю, он это движение все никак не освоит, а дальше сам. научились в 9 месяцев. не сидим, при поддержке можем, и садимся тоже за ручки почти сами. опоры на ноги нет, но недавно, буквально три дня назад, стал давать опору на секунду, две, потом размякает в обычное состояние.
умеем играть игрушками и подвесными и если в руку дать. сам берет плохо, если только игрушкой коснуться кулачка.
короче, есть куда стремиться. вроде не так мало, как обещали. а обещали, знаете сами, как всем - овоща...
хи. нам тоже 10 мес, завтра 11 ))))
как я мечтаю что б головку научился держать... кстати опора на ножки  у нас хорошая, я его ставлю он ножки напрягает и стоит, а может это спастика так делается..

прикольно ))))))) завтра будем друг друга поздравлять! )))) давайте дружить )))))
у нас была спастика сильная, но на ножки не вставал. мне кажется у сына ноги поражены сильнее чем руки. руками пользуется с рождения, сначала плохонько, потом вроде ничего. больше, конечно, за интеллект переживаю. при нашем диагнозе его не бывает... ну как, что-то дети да понимают, но сами себя не обслуживают и т.д...
мы тренировались голову держать всякими способами. больше всего нам помог массаж. а так дома валик под грудь и сколько вылежит, но больше чем валик помогало себе на живот выкладывать. каждый день делаю, у меня на пузе с удовольствием лежит, пытается убежать )) сейчас уже научились высоко вставать на ручках.
кстати, как голову научится держать, сразу развитие пойдет! так что надо стараться... вы сколько курсов массажа прошли?
ну что)) 11 мес нам стукнуло! поздравляем! мы уже 4 курса массажа прошли дома и 2 в реб центрах. толку от них ноль, но может чуть чуть помягче станет и то на время. голову мы тоже что уж не придумывали - но самый действенный - у мамы на животике ))
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #99 : 16 Октября 2013, 13:30:09 »
Нам три месяца.спастика у нас нереальная со слов врачей и массажистов,даже спастический тетрапарез нарисовать в диагнозе успели.чтр умеем мы:следим за игрушкой-это четко,начали расжимать кулачки,пытаемся агукать,иногда активно,но в основном только укаем,акаем,согласных нет почти иногда агу проскакивает.опора на ножки есть,чаще цыпочки,но и на полную стал вставать.ручки у нас более спастичы.когда купаемся с кругом ножками отталкиваемся,а ручками не шевелит.мы совсем не улыбаемся.у нас куча кист,самые большие в лобных долях,а так тоже везде+вода и внутренняя и наружная.голову держит лежа на животе,а если взять вертикально,то закидывает назад очень сильно и такое ощущение,что складывается в пояснице.когда на спине лежит-такой мостик делает,что порой боюсь что свернет себе шею...вот как/то. Так пока

вы не переживайте, кисты - это не самое страшное! руками мой сын начал пользоваться только с 4 месяцев. до этого только поднимать мог. согласные у нас появились тоже поздно, нормально агу смогли сказать только месяцев в 6, да и то не каждый раз. улыбаться - улыбались, но очень мало, потом это все наростало. хохотать научились после полугода. тоже голову закидывали вплоть до 6 месяцев. удерживать научились поздно, это только массаж массаж и еще раз массаж. дома сами поднимайте за ручки из положения лежа в сидячее. постепенно научитесь!
вы ээг делали? мостик - это могут быть и судороги и еще куча всяких бяк. у нас тоже было. потом прошло. может из-за лекарств. мы с 4 месяцев на противосудорожных.
короче, не раскисайте, у вас неплохо все на данный момент! вы реабилитацию проходите?

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #100 : 16 Октября 2013, 13:32:17 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?

нам 10 месяцев, завтра 11 будет. скоро годик ))
по мрт у нас поражены все отделы мозга, живого мало, но есть. хоть это радует. кисты, вода, ну как у многих, кто отписывается здесь. поэтому не могу понять, почему врачи говорят, мозга нет. хоть немного, да есть.
мы голову научились держать в 7 месяцев, но плохо, уверенно в 8-9. за игрушкой не следим, хотя пока маленькие были следили. у нас приступы как начались, пошло ухудшение, ребенок забыл все, что умел. а потом в течение месяца вспоминал, но как следить не вспомнил. а точнее у нас поражен зрительный анализатор (зрение в порядке), поэтому мы не ориентируемся в пространстве, предметы не различаем, только яркие цвета и на голос (слух хороший, тьфу-тьфу-тьфу).
умеем переворачиваться с помощью, я ему ногу закидываю, он это движение все никак не освоит, а дальше сам. научились в 9 месяцев. не сидим, при поддержке можем, и садимся тоже за ручки почти сами. опоры на ноги нет, но недавно, буквально три дня назад, стал давать опору на секунду, две, потом размякает в обычное состояние.
умеем играть игрушками и подвесными и если в руку дать. сам берет плохо, если только игрушкой коснуться кулачка.
короче, есть куда стремиться. вроде не так мало, как обещали. а обещали, знаете сами, как всем - овоща...
хи. нам тоже 10 мес, завтра 11 ))))
как я мечтаю что б головку научился держать... кстати опора на ножки  у нас хорошая, я его ставлю он ножки напрягает и стоит, а может это спастика так делается..

прикольно ))))))) завтра будем друг друга поздравлять! )))) давайте дружить )))))
у нас была спастика сильная, но на ножки не вставал. мне кажется у сына ноги поражены сильнее чем руки. руками пользуется с рождения, сначала плохонько, потом вроде ничего. больше, конечно, за интеллект переживаю. при нашем диагнозе его не бывает... ну как, что-то дети да понимают, но сами себя не обслуживают и т.д...
мы тренировались голову держать всякими способами. больше всего нам помог массаж. а так дома валик под грудь и сколько вылежит, но больше чем валик помогало себе на живот выкладывать. каждый день делаю, у меня на пузе с удовольствием лежит, пытается убежать )) сейчас уже научились высоко вставать на ручках.
кстати, как голову научится держать, сразу развитие пойдет! так что надо стараться... вы сколько курсов массажа прошли?
ну что)) 11 мес нам стукнуло! поздравляем! мы уже 4 курса массажа прошли дома и 2 в реб центрах. толку от них ноль, но может чуть чуть помягче станет и то на время. голову мы тоже что уж не придумывали - но самый действенный - у мамы на животике ))

и вас поздравляю! растите большие ))
голову тоже посоветую упражнение подтягивание за ручки из положения лежа в сидячее. не знаю оно ли или массаж, но у нас голова долго болталась. мы прошли тоже 4 курса, но это за год. 3 в больнице и один дома. сказали нежелательно нам часто. у нас эпи. сейчас инвалидность оформляем. а у вас оформлена?

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #101 : 16 Октября 2013, 15:20:53 »
Maksie, ЭЭГ делали, за те 15 мин,которые нам проводили обследования судорожного синдрома отмечено не было.
Хотела отвезти малого в нОВОЗЫБКОВО, ТАК ОНИ МНЕ НАПИСАЛИ, ЧТО Учитывая, что у ребенка отмечалась судорожная готовность после рождения, необходима ремиссия по приступам 6 месяцев, затем контроль ЭЭГ и консультация невролога-эпилептолога. Что бы не навредить ребенку т.к. Войта терапия сильная стимуляция головного мозга. вот и думаю что делать, куда податься,может посоветуете?

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #102 : 16 Октября 2013, 16:22:30 »
Maksie, ЭЭГ делали, за те 15 мин,которые нам проводили обследования судорожного синдрома отмечено не было.
Хотела отвезти малого в нОВОЗЫБКОВО, ТАК ОНИ МНЕ НАПИСАЛИ, ЧТО Учитывая, что у ребенка отмечалась судорожная готовность после рождения, необходима ремиссия по приступам 6 месяцев, затем контроль ЭЭГ и консультация невролога-эпилептолога. Что бы не навредить ребенку т.к. Войта терапия сильная стимуляция головного мозга. вот и думаю что делать, куда податься,может посоветуете?

любая реабилитация - это стимуляция. поэтому тут вопрос в том что делать, сидеть сложа руки или хоть что-то предпринимать...
мы пока в областной реабилитируемся. там нам боятся что-то делать. поэтому только облегченный массаж с элементами лфк. а так есть платные центры которые берут с эпи. вы пока подождите, пусть подрастет, окрепнет. а пока собирайте информацию. мне вот рдкб посоветовали в Москве... по Войта можно сразу в Чехию, говорят там намного лучше чем в Новозыбково. здесь на форуме есть тема посвященная реабилитационным центрам. а лучше всего говорят в Китае.

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #103 : 16 Октября 2013, 19:07:43 »
Девочки,доброй ночи!подскажите,пжл,в какой теме я могу пообщаться с мамами ангелочков у которых атрофия мозга сильнейшая?
привет! я не видела такую тему на форуме, но искала поскольку для нас эта тема тоже актуальна.
сыну 10 мес, вместо мозгов, как говорят врачи, одна водичка.
у нас тоже атрофия шла достаточно долго, а я об этом даже не знала, даже еслибы знала, ничем бы этот процесс не остановила - так врачи объяснили.

а почему не остановила бы? меня тоже этот вопрос мучает постоянно. у нас тоже сильная атрофия, от мозга почти ничего не осталось.
мне врачи так объяснили - нет такой таблетки кот остановливает процесс отмирания.

а как сейчас у вас дела? как ребенок?
да как.. никак... нам 11 мес- голову не держим, за игрухами не следим...по словом врачей у нас в головушке один ствол остался - ничего говорят не ждите, но мы никому не верим и занимаемся. вот.
а вам сколько? чего умеете?

нам 10 месяцев, завтра 11 будет. скоро годик ))
по мрт у нас поражены все отделы мозга, живого мало, но есть. хоть это радует. кисты, вода, ну как у многих, кто отписывается здесь. поэтому не могу понять, почему врачи говорят, мозга нет. хоть немного, да есть.
мы голову научились держать в 7 месяцев, но плохо, уверенно в 8-9. за игрушкой не следим, хотя пока маленькие были следили. у нас приступы как начались, пошло ухудшение, ребенок забыл все, что умел. а потом в течение месяца вспоминал, но как следить не вспомнил. а точнее у нас поражен зрительный анализатор (зрение в порядке), поэтому мы не ориентируемся в пространстве, предметы не различаем, только яркие цвета и на голос (слух хороший, тьфу-тьфу-тьфу).
умеем переворачиваться с помощью, я ему ногу закидываю, он это движение все никак не освоит, а дальше сам. научились в 9 месяцев. не сидим, при поддержке можем, и садимся тоже за ручки почти сами. опоры на ноги нет, но недавно, буквально три дня назад, стал давать опору на секунду, две, потом размякает в обычное состояние.
умеем играть игрушками и подвесными и если в руку дать. сам берет плохо, если только игрушкой коснуться кулачка.
короче, есть куда стремиться. вроде не так мало, как обещали. а обещали, знаете сами, как всем - овоща...
хи. нам тоже 10 мес, завтра 11 ))))
как я мечтаю что б головку научился держать... кстати опора на ножки  у нас хорошая, я его ставлю он ножки напрягает и стоит, а может это спастика так делается..

прикольно ))))))) завтра будем друг друга поздравлять! )))) давайте дружить )))))
у нас была спастика сильная, но на ножки не вставал. мне кажется у сына ноги поражены сильнее чем руки. руками пользуется с рождения, сначала плохонько, потом вроде ничего. больше, конечно, за интеллект переживаю. при нашем диагнозе его не бывает... ну как, что-то дети да понимают, но сами себя не обслуживают и т.д...
мы тренировались голову держать всякими способами. больше всего нам помог массаж. а так дома валик под грудь и сколько вылежит, но больше чем валик помогало себе на живот выкладывать. каждый день делаю, у меня на пузе с удовольствием лежит, пытается убежать )) сейчас уже научились высоко вставать на ручках.
кстати, как голову научится держать, сразу развитие пойдет! так что надо стараться... вы сколько курсов массажа прошли?
ну что)) 11 мес нам стукнуло! поздравляем! мы уже 4 курса массажа прошли дома и 2 в реб центрах. толку от них ноль, но может чуть чуть помягче станет и то на время. голову мы тоже что уж не придумывали - но самый действенный - у мамы на животике ))

и вас поздравляю! растите большие ))
голову тоже посоветую упражнение подтягивание за ручки из положения лежа в сидячее. не знаю оно ли или массаж, но у нас голова долго болталась. мы прошли тоже 4 курса, но это за год. 3 в больнице и один дома. сказали нежелательно нам часто. у нас эпи. сейчас инвалидность оформляем. а у вас оформлена?
да. в 6 мес уже дали
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн schastlivciАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите добрым словом и советом
« Ответ #104 : 18 Октября 2013, 23:53:38 »
Мало у нас забот...сегодня были у педиатра и оказалось,что за третий месяц мы не набрали ни грамма!!! Девочки,кто сталкивался с такой проблемой?!