Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)

[Гугуськина бабуля]

Ers, Светлана нам предлагала в ноябре поехать в Париж на консультацию,мы может и согласились бы поехать,если бы не пришло приглашение в Казань.А вы не хотите туда поехать?

[Гугуськина бабуля]

Катенька,а вашему Кирюше стало  хуже?Рекомендации Дюлака не помогли?

[Гугуськина бабуля]

А Кушинга-это побочка от гормонов.Нам так сказал доктор.

[Ers]

Катенька,а вашему Кирюше стало  хуже?Рекомендации Дюлака не помогли?

Тьфу-тьфу-тьфу. Наоборот, у нас все отлично!!!
Кирюша большой молодец. Столько всего пережил за свой первый год. 3 октября 1 годик исполнился. Все врачи говорят, что по нему и не скажешь, что он такое пережил.
Ээг у нас хорошее, все по возрасту.
К Дюлаку мы записались еще в мае, пока документы сделали, прием нам на август назначили. У нас был главный вопрос, по ПЭПам, зачем мы пьем такие лошадиные дозы депакина??? И никто не хотел нам отменить или снизить. Все здесь наоборот говорили, что если и отменять, то сабрил.
А я весь июнь видела, что ребенок все вялей и вялей становится. И развитие замедлилось, он стал вечно как пьяный.
И вот тут как в поговорке: не было бы счастья, да несчастье помогло. Киря заболел, и вся накопившаяся интоксикация от депакина проявилась во всей красе. И мы его резко отменили, одним днем!
И ребенок ожил. Сейчас мы на одном сабриле.
Здесь нам предлагали сабрил убрать, а депакин на минимум ввести.
Дюлак сказал, ничего этого не делать. Он рекомендовал сабрил нам пить до конца года.
Была я в Педиатричке с Кирюшей, они говорят - пить сабрил, ничего не отменять, типо - зачем рисковать всем тем, что вы имеете?!
Из 1 ДГБ врач говорит, давайте отменять, но аргументы у нее совсем другие - сабрил нельзя долго пить!
Я не знаю кого слушать. Мне действительно очень страшно.
Если отменять, то перед отменой нужно же, что бы действительно грамотный врач все посмотрел, текущее состояние ребенка оценил. Вот мы и хотели опять к Дюлаку попасть. Светлана сказала, что возьмут, если места будут, так как очень много желающих, кому помощь нужнее. И я это все понимаю. Поэтому и не надеюсь, что в России мы попадем.
Кушинг у нас вот только недавно прошел. У Кири его ямочки на щечках опять появились.



Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[Ers]

Еще в Питере подход к началу гормонотерапии не такой как в Москве. Особо никаких обследований никто не делает. Нам сразу стали гормон колоть, только кровь взяли, экг и узи внутренних органов. На гормонах никаких ээг в динамике, про мониторинг я вообще молчу.
Я ходила просила помню это Ээг, а мне ответ - мы не можем перегружать функциональную службу. Потом сделали все таки, и все меня попрекали, мы вам то, мы вам это, только потому что вы очень мнительная мамочка, это типо только для вас, нам все это не нужно.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[Ers]

МРТ - если вам только снимок дадут, можно отсканировать на диск на Восстания в копи центре, мы там делали, там у них спец сканер для медицинских снимков, 500 рублей вроде отдали.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[Гугуськина бабуля]

Господи,бедные наши деточки!Врачи странные,вроде бы лечат,но так,что от лечения или хуже,или без результата.Ну почему же в Москве умеют,а у нас как будто в тайге живем.Из такого мегаполиса едем и везем лечиться куда угодно ,в другие города,за границу,а здесь ничего не хотят менять.Слава Богу,что ваш малышик восстанавливается!Удачи вам в дальнейшем выздоровлении. .

[Гугуськина бабуля]

12-13 ноября едем к Глуховой на мониторинг и консультацию.Очень хочется верить,что нам там помогут.

[Гугуськина бабуля]

Здравствуйте все,кто нами интересовался.Вчера вечером приехали  из Москвы.Были на мониторинге и консультации у Глуховой.Нам все-таки подтвердили синдром Веста.Глухова была шокирова тем,как нас"лечили"в Питере.У внучки в крови не было даже минимума концентрации конвулекса,нам никто не назначал анализ крови на это.И к конвулексу нам назначили сабрил.Надеемся,что это нам поможет,хотя дела у нас не очень:на КТ почти разрушено левое полушарие,справа получше,но тоже хорошего мало.Но хотя бы теперь у нас определен диагноз и назначено лечение.Теперь будем ждать приема у Дюлака.Тут нам ничего не разрешали:ни массаж,ни логомассаж,ни войту или бобат,а Глухова сказала,все это не только можно,но и нужно,только массаж не стимулирующий, а укрепляющий.Мы так много времени потеряли.Девуленька наша опять собрала все "не".Общее впечатление от приема очень позитивное.

[CogitoErgoSum]

Гугуськина бабуля, слава Богу, я про вас весь день думаю! Надеюсь, Ксюнечке помогут.

А питерские эпилептологи похоже и правда одно название, не раз встречала такое утверждение.

[Ers]

Добрый вечер! Я то же про вас думала, хорошо, что есть правильный диагноз.
Мы то же пьем сабрил. В Питере я покупала его в аптека-доктор.ком. Они привозят прямо домой на следующий день.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Гугуськина бабуля]

Девочки!Голубушки мои!Я так вам благодарна за всё!!!!!!!Ведь если бы не ваши советы, помощь,мы бы,наверное,еще искали где лечиться!Спасибо вам всем огромное!!!!!!!!!!!!А про наших врачей даже говорить не хочу.Из-за их некомпетенции потеряно очень много времени.И спасибо за добрые пожелания!!!!!!!!Мы надеемся,что впереди у нас будет только улучшения.                       

[Ers]

Вот вроде бы живем в Питере, вторая столица блин( И институт мозга у нас есть и еще куча всяких мест, а лечить не умеют малышей. И нет что бы честно сказать, что нет у нас опыта лечения, так нет, они "лечат". Поиграют чужими жизнями и домой идут. Вот у меня такое теперь отношение к большинству Питерских эпилептологов.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Mariku]

Как хорошо, что обследовали и поставили диагноз, назначили лечение. Буду продолжать молиться за скорейшее восстановление внучки!

[Мама гуськи-гу]

:на КТ почти разрушено левое полушарие,справа получше

это уже не плохо, человек вообще использует в основном только 5 процентов своего целого мозга, так что есть вероятность, что уцелевшие участки возьмут на себя функцию поврежденных