Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)

[Гугуськина бабуля]

Доченька постоянно делает массаж в ротике,ей остеопат показал как надо.А узнали просто,накормили морковным пюре,а потом чуть-чуть потянули шприцем из гастростомы и в шприц пошла морковка.Так и узнали.Конечно это еще не полноценное глотание,Ксюня такая хитрюга,так мастерски научилась плеваться.Но потихоньку все наладится,главное начало есть.И надо не сдаваться,пытаться кормить снова и снова.

[Гугуськина бабуля]

Добрый всем вечер!Хочу поделиться своей радостью!В ноябре поедем к Мухину в Москву и в декабре поедем в Казань к Дюлаку.Я описала Светлане нашу ситуацию и она нас пригласила на консультацию. gwcm. nht loi Господи,как хорошо,что я нашла наш форум!!!!!!!!!! 777Теперь есть надежда вытащить нашу Крохотулечку!!!!!!!Девочки!Милые мои,я так вам всем благодарна за информацию,за советы и подсказки!!!!!!!!!!Без вас мы так и мучались бы!Храни вас и ваших деточек ГОСПОДЬ!!!!!!!!!!!!!!

[ляна]

Успехов вам!! желаем вам чтоб все получилось!

[кисярыба]

Ну вот и здоровско !!!!!!!!  nht Очень надеюсь и верю. что Вашей  Гугуське помогут 

[Гугуськина бабуля]

Мамочки из Питера,кто делал МРТ своим деткам,подскажите,где можно качественно и главное без наркоза (Светлана написала"с премедикацией") сделать МРТ.Светлана написала,что нужно обязательно для постановления точного диагноза и для прогноза на будущее.

[Ers]

Добрый вечер!
Рада за вас, что удалось записаться на консультации. Скажите, а к Мухину вы легко записались?
Почему МРТ именно без наркоза?
Там же ребенок должен неподвижно лежать и долго, и аппарат там шумит сильно. Если это все не мешает, то можно наверное где угодно сделать. Моя подружка летом делала МРТ дочке ( девочке 1 месяц был на тот момент) без наркоза, дочка заснула, она ее запеленала. Это было в 1 ДГБ. Но там аппарат то ли 0,3 то ли 0,4. Поэтому там не делайте. Нужно на аппарате не меньше 1,5 тесла. Мы делали в Педиатричке с масочным наркозом, ребенок отошел легко и быстро потом.
http://www.ldc.ru посмотрите здесь, мне врач из педиатрички говорила, что у них там какая то еще спец эпи  программа для мрт есть.
А как назначения Болдыревой?



Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[olgamama]

очу сказать что в принципе ИМР без наркоза можно делать практически везде!Главное -быть вдовоём-взрослым и просто держать ребёнка. мы так и делали.я и моя мама.мама держала руки что б не двигал.а я голову!сама прям головой залезала в эту трубу.для меня эта процедура была куда неприятнее чем для сына.т.к. мой то мозг и слух слышал в отличии от него весь этот ужасный писк и т.д...но что делать.Поэтому тут надо просто договариваться непосредственно с врачами на МРТ.Просто снимать с себя все металлическое и идти держать.вот и все!

[Гугуськина бабуля]

Болдырева нас направляет на гормонотерапию,но точного диагниза так и нет.Пишут то "симптоматическая эпи",то "синдром Веста" .И лекарства не помогают.Мы записались не к самому Мухину,а к Глуховой.Я спросила про Мухина,мне объяснили,что к нему очередь громадная,но если случай тяжелый,то посылают к нему непосредственно.А в Питере точно никто качественно нам не помог,правы были те мамы,которые мне написали,что тут нас не вылечат.Ers,спасибо огромное за инфу.В ДГБ нам не стали делать МРТ,а Болдырева сказала,что она нам вообще не нужна.

[Ers]

Вот и я не знаю, как сейчас здесь кому-то доверять. Я уже по ночам не сплю, не понимаю, что дальше? Куда? Кому здесь можно верить?
Мечусь между врачами, и все все разное говорят.
Не могут тут эпи младенческую лечить, просто не умеют. Нам повезло, что нам местное лечение помогло.
Хоть опять в Париж проситься. Я писала Светлане, она говорит, примут нас если будут места, очень много людей с приступами и без диагноза, они в приоритете. Поэтому шансы равны нулю.

Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[CogitoErgoSum]

а Болдырева сказала,что она нам вообще не нужна.

А Болдырева деловая вообще, ничего ей не нужно! Нас от ЭЭГ мониторинга отговаривала, ну не нужен и все. Как не нужен... как не нужно МРТ? Необходимо знать, что в голове.

http://www.ldc.ru посмотрите здесь, мне врач из педиатрички говорила, что у них там какая то еще спец эпи  программа для мрт есть.

Галина, мы там мониторинг делали. В принципе нормальное место, людей немного, не как в поликлинике. Позвонила, записалась, минут 5-7 пришлось подождать. Если аппарат МРТ рекомендуют в Педиатричке, то может быть стОит туда...

[Гугуськина бабуля]

Я нашла еще центр в больнице на Костюшко,там вроде тоже хорошо делают и там тоже мощный аппарат 1,5Т.Вот и нам Болдырева сначала понравилась,решительная, а потом засомневались,как можно посылать тяжелого ребенка на гормоны даже не обследовав,не узнав что же у нее в головушке.Мы уже сами сходили на УЗИ к нейрохирургу,теперь вот пойдем на ЭЭГ и поедем к Глуховой.И все сами,врачи ничего не рекомендуют,просто говорят:принимайте то,принимайте это,как будто это кролик подопытный,а не дитя.Ещё хорошо,что есть этот форум,хоть что-то новое узнаёшь.Вот и начинаешь шевелиться,а так тупик какой-то и не знаешь что делать!

[Elena_S]

Поздравляю вас, Галина! Вы, наконец то, движетесь в правильном направлении. Будете делать МРТ не в Москве-обязательно диск требуйте, Дюлаку их заключения не нужны, он диск будет смотреть.

[Гугуськина бабуля]

Вот-вот этот центр я и имела ввиду.Дочке еще на Матросова порекомендовали врача определенного,не помню фамилию,тоже говорят что знающая.Но дочка не особенно хочет на Матросова.Они были на приеме там у врача Коростовцева, .Он даже не смотрел предыдущие результаты ЭЭГ и не назначил новых,а сразу сделал назначения и все.

[Гугуськина бабуля]

Да,Светлана мне написала,что нужны не заключения,а именно сами распечатки и про диск,спасибо за подсказку.

[Гугуськина бабуля]

А двигаться нам надо только вперед.Надо быстрее купировать приступы,Ксюньчик становится очень малоактивной.Приступы ее выматывают ужасно.