Эпилепсия лобной доли

[Bastrukova30]

У нас такие приступы при синдроме веста, при нем характерен испуг, это его отличает от других видов эпи, обязательно или злость или испуг на лице ребенка, эпи днем нет, только ночью

[skarlett]

у нас эта эпопея длится уже долгое время. ребенок просыпается ночью, сначала просто открыты глаза, потом глаза сильно расширяются появляется испуг, усиливается спастика в ногах и руках, но при этом руки делают движения. дыхание как при сильном испуге, ноги и руки потеют так, как буд то их окунули в воду. Минуты через две-пять отходит сама, как буд то очнулась (проснулась) заулыбается и засыпает. Так за ночь бывает один два раза (примерно в час ночи и утром часов в 6 иногда в 8).  При обычном ЭЭГ эпи не регистрируется, при ночном ВЭЭГМ эпи активность есть, но......приступы не были зарегистрированы. Пишут, что это паросомнии сна, не эпелептические. Но, эпилептологи всё равно в сомнениях. Жду новой расшифровки видиомониторинга. Пьем стандартно, депакин и ламотриджин. Но они эти приступы не убирают. Сейчас после расшифровки буду в любом случае (не смотря на результат) требовать поменять лекарства.

Вот у нас такая же ситуация. А из статьи я вынесла для себя, что у нас скорее всего не парасомнии, а нлэ. так как парасомнии редки, а нлэ до 30 раз в месяц, то есть каждую ночь. и может даже быть не один приступ за ночь.
От нлэ нужен карбамазепин, а у вас и у нас совсем другие препараты.

[skarlett]

Да, и эпиактивность регистрируется в лобной части. Видно по этому у нас есть понимание, но нет речи, к сожалению((((

опять +1

[skarlett]

Девочки, извините, что снова пристаю к вам с вопросами. Вот вы пишите, что днём эпиактивность не регистрируется. У нас есть на фото стимуляцию и гипервентиляцию. У вас даже при стимуляции нет?

у нас не удается выполнить пробы с раздражителями

[skarlett]

@Bastrukova30, да, я читала, что похожи приступы и на Веста. Но там же наверно кривульки какие то свои, у нас никогда не звучали эти слова. неужели врачи совсем ..., чтобы так грубо ошибаться.

[Ксен]

у нас тоже никогда, ни от одного невролога или эпилептолога не звучало про Веста. И приступы у нас такие стали наблюдаться лет с трех.

[skarlett]

@Turistochka, в постах выше я получается уже вам ответила:) у вас тоже описание похоже на парасомнии либо нлэ, посчитайте кол-во за месяц.
хотя вроде еще есть инфантильные спазмы, я по ним тоже прошлась, когда искала ответ, Веста чем-то напоминает, есть еще миоклонии сна, тоже похожие на все это...
Есть лаборатория сна, кажется рядом или в нии Сеченова находится, там врач Полуэктов, видимо все таки мы поедем туда. прием 4000, я звонила как то. нарыла, будучи в отчаянии в поисках решения проблемы

[skarlett]

@Ксен, у нас с 7 лет. Сейчас 11. А мы до сих пор вопрос не решили. потому что бьюсь сама, а врачи как будто не слышат меня.
Вопрос у нас с вами такой: если это парасомнии, то нужны бензодиазепины или барбитураты, это я в статье Мухина нашла, если нлэ - то карбамазепин.
из бензодиазепинов мы пробовали феназепам - супер помогает, клоназепам и фризиум - не помогают. на феназепаме врач сказала долго не сидят. перевела на клон, потом на фриз - результата нет. сижу думаю про фенобарбитал, который она рекомендовала в результате пройденного пути.
но если это нлэ, то к черту фен, надо карбамазепин вводить. в понедельник буду записываться, пойду врачу лекцию читать. или темку дам почитать

[Ксен]

Как то раз со мной произошла странность. Меня очень мучает этот вопрос по приступам. Интереса у врачей это особо не вызывает. Просто выписка лекарства. Вот стою как то в аптеке за бесплатными лекарствами, женщина пожилая из очереди, увидела, что беру депакин, подошла ко мне спросила про приступы и сказала: меняйте депакин. Вам нужен финлипсин. Я отнеслась скептически......какая то женщина, у нее взрослая дочь лет сорока, с эпилепсией.  А она прям настойчиво говорила менять лекарства. Вот и в статье говорят о карбамазепине. Теперь буду настаивать менять лекарства.

[skarlett]

 llk bdso
надо было с ней поговорить!
только финлепсин вроде оч старый и грубый препарат, из этого ряда есть тигретол и карбамазепин
пишите новости и я буду писать, пойдем параллельно по этому пути, может, вместе осилим! sqwe

[Ксен]

@Ксен, у нас с 7 лет. Сейчас 11. А мы до сих пор вопрос не решили. потому что бьюсь сама, а врачи как будто не слышат меня.
Вопрос у нас с вами такой: если это парасомнии, то нужны бензодиазепины или барбитураты, это я в статье Мухина нашла, если нлэ - то карбамазепин.
из бензодиазепинов мы пробовали феназепам - супер помогает, клоназепам и фризиум - не помогают. на феназепаме врач сказала долго не сидят. перевела на клон, потом на фриз - результата нет. сижу думаю про фенобарбитал, который она рекомендовала в результате пройденного пути.
но если это нлэ, то к черту фен, надо карбамазепин вводить. в понедельник буду записываться, пойду врачу лекцию читать. или темку дам почитать

Я в январе общалась с Ширяевым. Спросила про финлепсин, он сказал возможно менять будем на него. Но конкретно тоже пока не ответил. Жду очередного ВЭЭГМ. Еще Ширяев выписывал нам мелаксен, для крепкого сна, неделю спали хорошо, потом опять "залипла" и дольше обычного не могла ее вывести из этого состояния. Теперь боюсь давать это лекарство.

[Ксен]

Кстати Ширяев тоже сказал, что сейчас есть карбамазепин. Можно попробовать его.

[Turistochka]

@Turistochka, в постах выше я получается уже вам ответила:) у вас тоже описание похоже на парасомнии либо нлэ, посчитайте кол-во за месяц.
хотя вроде еще есть инфантильные спазмы, я по ним тоже прошлась, когда искала ответ, Веста чем-то напоминает, есть еще миоклонии сна, тоже похожие на все это...
Есть лаборатория сна, кажется рядом или в нии Сеченова находится, там врач Полуэктов, видимо все таки мы поедем туда. прием 4000, я звонила как то. нарыла, будучи в отчаянии в поисках решения проблемы

У нас редко бывает, где-то раз или пару раз в месяц. Надо ещё понаблюдать. А подергивания вроде доброкачественные  миоклонии у нас.
Расскажите ещё о тиках. Может ли ребёнок произвольно останавливать тики по просьбе?  Например, ребёнок моргает, глядя на свет и смеётся. Останавливается по просьбе. Я думаю это сенсорная самостимуляция. У него есть ещё сенсорные самостимуляции, связанные с получением зрительных ощущений (качает головой, глядя на свет, светит фонариком в глаза). Сейчас задумалась, вдруг тики. Но тики же непроизвольные? А тут вроде кажется, что он делает это специально.

Отправлено с моего Ixion EL150 через Tapatalk

[Ксен]

при первом видиомониторинге Холин нам поставил миоклонии сна. за ночь они могли быть и при записи тоже, до десяти раз. сейчас они сократились от одного до двух и видоизменились.

[skarlett]

@Turistochka, бывают разные, я могу говорить только о тех, которые можно контролировать