Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Ольга П.]

@Ольга П., нам эпилептолог написала что рекомендуется домашнее обучение просто по факту эпилепсии. Ни генерализованных,ни статуса,ни предпосылок к статусу слава Богу нет.От доктора мне кажется много конечно зависит. От эпилептолога который напишет и от заведующей поликлиники которая потом справку о необходимости домашнего обучения отправит на комиссию и подпишет.Чем известнее имя эпилептолога,тем лучше

Да, но вот вроде же в этом году уточнили перечень заболеваний и там вот так написано. Поэтому и переживаю.

[Такая]

Я тоже слышала что будет вводиться инклюзия и в связи с этим будут пересмотрены причины для домашнего...А кто Вам сказал?Или где прочитали?И вроде теперь на комиссию какую-то идти надо,не знаете?

[Ольга П.]

Я тоже слышала что будет вводиться инклюзия и в связи с этим будут пересмотрены причины для домашнего...А кто Вам сказал?Или где прочитали?И вроде теперь на комиссию какую-то идти надо,не знаете?

https://www.miloserdie.ru/news/spisok-boleznej-dayushhih-detyam-pravo-uchitsya-doma-vynesen-na-obsuzhdenie/

[Такая]

Спасибо! Ну вроде как ещё вынесен на обсуждение, не утверждён же.Посмотрим что утвердят.А вообще мне кажется будет всё равно по типу закон что дышло-куда повернул туда и вышло...Может быть я ошибаюсь...но какой доктор интересно с уверенностью именно письменно заключит,что он полностью берёт на себя ответственность утверждать, что  у ребенка никогда не будет эпистатуса при условии наличия самого диагноза эпилепсия? Кто может при таком диагнозе вообще что-то прогнозировать?Лекарства методом подбора назначают...часто пальцем в небо...

[кошеня]

У меня руки опускаются.Осталась неделя до ээг , но я готова уже истерить.Уже 5 месяцев как ребенок получает лечение, но до конца мне так и не понятно что с ней.
 Что это может быть, что Финлепсин после повышения дозы некоторое время сдерживает парестезии(наши приступы), но потом они снова идут по наростающей?...Доза у нас по 200 *2 раза в день, дочь весит 20 кг.

[Такая]

Ну это скорее всего значит что или добавить надо второй препарат,раз этот вроде начинает справляться,но не до конца... или менять вообще...доктор наверное после ээг будет решать...Не так долго осталось ждать...хотя иногда каждый день с год...это понятно...Сочувствую.

[кошеня]

Ну это скорее всего значит что или добавить надо второй препарат,раз этот вроде начинает справляться,но не до конца... или менять вообще...доктор наверное после ээг будет решать...Не так долго осталось ждать...хотя иногда каждый день с год...это понятно...Сочувствую.

Ой, у нас вообще все запутано.Врач вижу немного обескуражен, сам не до конца понимает...
В прошлый раз говорил, что возможно добавит вольпраевую кислоту, или он не знает что с нами делать и отправит в Киев в иститут неврологии...Дал 3 месяца...
Мне очень тяжело дать другой еще препарат, ребенок внешне полностью здоровый, иногда может передергнуться легко как при ознобе.Хочется отменить эти ужасные таблетки, но боюсь.И чем ближе визит к врачу, тем мне тяжелее на душе.

[Оксана68]

А "передергивается как при ознобе"это что, приступ такой? У моего ребенка раньше так было...накричишь на него, он передергивался весь.В сознание, без падений, внешне никаких изменений, просто как при ознобе, как замерз.Я по незнанию раньше считала, что это его реакция  на то, что его ругают:( А теперь думаю, может эпи себя так проявляла, а я даже не понимала природы таких действий.

[Такая]

@кошеня, так может вам правда в Киев съездить? Давать второй препарат или менять его должен доктор,уверенный в своих действиях и знающий что делает,а не обескураженный...и тем более если сама сомневаетесь, может стоит послушать мнение других специалистов?

[Ирина-Захар]

Ну это скорее всего значит что или добавить надо второй препарат,раз этот вроде начинает справляться,но не до конца... или менять вообще...доктор наверное после ээг будет решать...Не так долго осталось ждать...хотя иногда каждый день с год...это понятно...Сочувствую.

Ой, у нас вообще все запутано.Врач вижу немного обескуражен, сам не до конца понимает...
В прошлый раз говорил, что возможно добавит вольпраевую кислоту, или он не знает что с нами делать и отправит в Киев в иститут мозга...Дал 3 месяца...
Мне очень тяжело дать другой еще препарат, ребенок внешне полностью здоровый, иногда может передергнуться легко как при ознобе.Хочется отменить эти ужасные таблетки, но боюсь.И чем ближе визит к врачу, тем мне тяжелее на душе.

Мы сами киевляне, сейчас наблюдаемая в Белой Церкви в центре "Эпинет". В Киеве у нас нет ни одного адекватного эпилептолога!((( я вам очень рекомендую обратиться в этот центр

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[кошеня]

@кошеня, так может вам правда в Киев съездить? Давать второй препарат или менять его должен доктор,уверенный в своих действиях и знающий что делает,а не обескураженный...и тем более если сама сомневаетесь, может стоит послушать мнение других специалистов?

Оооо,я даже сомневаюсь что у  нас эпилепсия, до сих пор принять не могу....Одно когда видишь что ребенка трясет, тут сомнений нет.А я вижу здорового ребенка, которая рассказывает что почуствовала.Но, начитавшись в нете понимаю что все может быть в будущем.
Послушать мнение других специалистов тоже планирую, как раз идут каникулы.Просто я очень верила и надеялась что таблетки помогут сразу и без проблем, но вижу что не все так просто.
Вот сделаем у нас в городе контрольный мониторинг, послушаю что врач скажет и тогда надо принимать решение как дальше жить.
Спасибо вам за ответы  .

[кошеня]

@Ирина-Захар, про эпилептологов вы меня убили .Сама уже думаю про Крушинских.Если надумаюсь, можна с вами в личке пообщатся?

[кошеня]

А "передергивается как при ознобе"это что, приступ такой? У моего ребенка раньше так было...накричишь на него, он передергивался весь.В сознание, без падений, внешне никаких изменений, просто как при ознобе, как замерз.Я по незнанию раньше считала, что это его реакция  на то, что его ругают:( А теперь думаю, может эпи себя так проявляла, а я даже не понимала природы таких действий.

у моего ребенка как будто повышеная чувствительность.Приступ может быть от внезапного звука, теплой или холодной воды.Но, передергивание не основной симптом.Ребенок сначала кожой нечто чувствует, а после может передергнуть, но не всегда. А внешне тоже никаких изменений, если б дочь не расказала, я б и не догадывалась.

[Ирина-Захар]

@Ирина-Захар, про эпилептологов вы меня убили .Сама уже думаю про Крушинских.Если надумаюсь, можна с вами в личке пообщатся?

Конечно! Если что, пишите в личку!)

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[кошеня]

@Ирина-Захар, про эпилептологов вы меня убили .Сама уже думаю про Крушинских.Если надумаюсь, можна с вами в личке пообщатся?

Конечно! Если что, пишите в личку!)

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Спасибо  .