Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Мама Мирошеньки]

@жду погоду, @Roomdragon, а чо так категорично то? Да, не обращалась сто лет и не собираюсь! Вам больше- да пускай, мне не жалко!
Мне это не нужно!

[antenor]

@antenor, Кто сказал что не верят? Что вы вообще говорите-то? Мне они как раз рекомендовали микроматричный при подозрениях на пероксисомное по клинике.

Мне они ничего не говорили о моих генанализах. Я лишь резюмировал то что понял из много прочтенного здесь. Если Вам микроматричный советовали. Значит не прав, сори. Но в памяти отложилось именно то что не стоит искать поломку ..потому что это очень сложно и концов и края не найти. Типа их идея найти последствия через анализы. А дальше делать выводы. Искать не буду источники, но отложилось именно так!
 А чего все так ополчились то?
Я что то грубое сказал? Или Людмила? Вроде и я и она уважительно все написала. Видимо есть какая то градация  генетиков. Обычные московские на них не похожи. Это факт. И ничего плохого в этом нет. Еще раз я не говорю что это плохо или хорошо. И да ... Они помогают многим и это значит  к ним идти нужно.

Людмилу не третируйте. :)) я за нее:))) у нас гласность!!!

[Roomdragon]

@Мама Мирошеньки, Ты что-то своё опять прочла, слишком эмоциональное. Если не помогает, значит не помогает. Лишь это было написано.

[Roomdragon]

@antenor, без комментариев, даже странно обсуждать, сорри.

[antenor]

Прям вот письмо есть. Мы посоветовались с назначениями другого генетика. Пришол ответ- нет смысла ничего сдавать, если ситуацию изменить нельзя, даже если что то найдут. Мы идем другим путем. Находим последствия и их коректируем!

[antenor]

@Roomdragon, сейчас мы поменялись. Две недели назад Вы также мне писали , что мнения бывают разные и каждое имеет быть право на жизнь. В моей группе :)) еще раз... Помогают Вам... Это очень здорово. Не получилось у меня... Жалею. Но ничего, переживу. Советую другим? Конечно- да.

[Bettina]

@Roomdragon, а мне дюлак сказал серин пить! Вот 4 месяца пили, а потом омг... Чо то долго пьете... Давайте прекращайте

а харьковчане, кстати, против были, я помню 
нам вон Алена тоже сказала до хрена всего пить, и серин в т.ч. с потолка и без анализов. харьковчане против, и я спокойна

[марина шашкова]

2 года у харьковчан лечимся.Все назначения в точку!Общими усилиями поставили ребёнка на ноги!Слава Богу!Просто видимо у кого то ещё стадия непринятия не перебита в полной мере.Генетика не лечится и увы,не всегда корректируется до желаемого состояния.Диагноз-это хорошо,но если это не лечится,то смысл?

[antenor]

@марина шашкова, вы про меня или про мою коллегу из лагеря на который напали? :)))))

При чем здесь принятие или не принятие??? Где вы видите негатив?  Я всего лишь поддержал мнение что их сложно назвать генетиками.  Какая параллель в этом что маму назвать сложну мамой.

[Елена Сотникова]

@Мама Мирошеньки,

@Roomdragon,
Тем что при любом выявленном диагнозе говорить - ну да бывает... Про любой косяк говорят вторичное метохондриальное) у 8 из 10

Скажите, ну и чем они лечат "вторичное митохондриальное"?

[Bettina]

Скажите, ну и чем они лечат "вторичное митохондриальное"?
                     
                  
                  
                     
                     
                     
                        

всем по разному, по анализам. витамины, минералы, аминокислоты, добавки.
кстати, лично по моим наблюдениям, у тех кто не соскочил, лечится у харьковчан более-менее последовательно, результат есть у всех

[марина шашкова]

@марина шашкова, вы про меня или про мою коллегу из лагеря на который напали? :)))))

При чем здесь принятие или не принятие??? Где вы видите негатив?  Я всего лишь поддержал мнение что их сложно назвать генетиками.  Какая параллель в этом что маму назвать сложну мамой.

Лагерь у нас общий "особый ребёнок") Непринятие ситуации на лицо, т.к. вы мечетесь от одного исследования к другому,от одного врача к другому,от курса лекарств к другому не завершив предыдушего.Не приняли то факт,что ребёнок " другой".
Почему сложно назвать генетиками врача с многолетним опытом лечения генетических болезней, д.м.н,имеющего дипломы врача генетика?Аргумент!?Хоть один?!
Тогда кто они по Вашему?

[марина шашкова]

Скажите, ну и чем они лечат "вторичное митохондриальное"?
                     
                  
                  
                     
                     
                     
                        

всем по разному, по анализам. витамины, минералы, аминокислоты, добавки.
кстати, лично по моим наблюдениям, у тех кто не соскочил, лечится у харьковчан более-менее последовательно, результат есть у всех

+ много!А то просили витаминчик 10 дней и всё, чуда не случилось,генитики говно....Почитайте хоть научные статьи.Коррекция обмена веществ идёт годами.Многие дети компенсируются только спустя 8-10 лет.Но нет же,нам нумна волшебная пилюля-сожрал и здоров!

[Мама Мирошеньки]

@жду погоду, я советывала, да было такое. Если человек в начале пути , то почему нет.?! А вдруг?!)
Я соскочила и у нас тоже улучшения, представляешь:))))
Ладно. Я свою позицию в теремке писала с лактатом и гомоцистеином они вполне успешно воюют.
Меня поражает иногда как мнение иное здесь воспринимается:)

[марина шашкова]

@Мама Мирошеньки, Люд,а что Вас не устроило в их лечении?