Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1019580 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1605 : 20 Июня 2016, 12:00:54 »
@марина шашкова,
Сори что с отрицания, но Вы не правы! Я как раз последователен на все 100 % и совсем не мечусь от одного к другому методу или доктору. Это подтверждают даже сами врачи. Выжимаю полностью ото всюду.  Мало того, я всегда готовлюсь на шаг или два вперед. Четко пытаюсь выстроить последовательность действий и дальнейшие алгоритмы при разных случаях. Это одна из причин моей неудачи с Харьковом.  То что я изучаю вопрос - план не закончив предыдущий, это не значит что я мечусь.  С чего Вы это взяли? Но конечно спасибо , я к своему стыду очень тяжело запоминаю мам с детишками кто что делает. Спасибо что в памяти мои изыскания у Вас отложились. 

На счет Харькова. Да, несколько раз попробовал - не получилось. По разным причинам на мой взгляд. Здесь во все услышавшие описывать не буду. Так.. как ваша БАНДА как-то слишком в штыки воспринимает любое их обсуждение.  Ну и из уважения их работе... ( Не к вам. - и кстати они читаю тему генетика и свой форум. И поэтому могут слишком близко к сердцу принять разговор о них. Эпи не читают, если кто-то не донесет.:)) Кроме фразы я не считаю их генетиками... донесите и мои реверансы и явно высказанное уважение к работе.)

Теперь дальше свои мысли.-  Почему я не могу сказать так... если Вы согласны на диалог. даже с позиции объяснить мою неправоту, я всегда скажу спасибо.
Ударю по больному. Я и остеопатов не считаю за докторов. И многих матерей не считаю мамами.. Ряд  видов реабилитации считаю не научными, гомеопатию считаю такой же.  Хотя ребенок сейчас на курсе гомеопатическом и будет пить столько сколько скажут. Вдруг один шанс из 1000. Я раньше ходил к остеопатам и не исключаю что пойду вновь, мало ли что.... Но я не считаю их медициной.. это какая то альтернативная сторона. Что то свое. Тоже самое и Харьковская генетика. Заметьте я в самом начале сказал, что возможно есть какая то градация… генетиков. Они видимо какие то особенные.
Почему их критикуют почти все именитые доктора в Москве ? Фамилии называть не буду. Почему многие говорят что этот подход вообще не правильный и что они в курсе чем они занимаются от многих родителей? Для меня генетик это Михайлова, Дадали.. хорошие плохие, ... но они генетики.
Они занимаются молекуляркой, генами, поломками, экзомами, кариотипом и т.д. Почему Харьков мне конкретно сказал, что это не их метод.
Я не уверен, но все-таки их конек это анализы и витаминки. Ну разве не неврологи этим занимаются? Разве не они занимаются анализами на обменку, а не генетики? 

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1606 : 20 Июня 2016, 12:03:38 »
@antenor, @Мама Мирошеньки, я не знаю как вам двоим объяснить то, что я хочу донести до вас что тут, что на фб. Сказать "нам не помогло" - мнение, объективный факт и оно не равно "они не генетики" - суть высказывания - наезд и оскорбление, Андрей, Люда, я призываю общаться корректно, ни больше, ни меньше. Всё, я кончил.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1607 : 20 Июня 2016, 12:35:07 »
Оль, ты видишь то чего нет....
Мне они сказали что нет смысла капаться в генах и поломках.
Это всё равно что я б услышала от эпилептолога, что нет смысла капать в эпилепсии и ЭЭГ.
Вот из чего я написала, что сложно назвать генетиками. Все!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1608 : 20 Июня 2016, 12:43:09 »
@Roomdragon, сори, но я вот кончить не могу. Не понимаю зачем вы меня обвиняете в оскорблении? в каком месте я их оскорбил?


Я не говорил, что мне не помогло. Потому что я так толком и не приступил.  Я всего лишь пытался подобрать более понятное определение их деятельности, возможно я не прав. Но путать оскорбления с попыткой задать  вопроса не нужно. Вы же сразу в штыки.. и оскорбляешь... и т.к. что к чему не пойму?


Генетики это те кто занимается генетикой. ДНК.. и т.д. Они занимаются немного не тем.  По крайне мере мои генетические анализы они рассматривать не стали и прямо сказали, что эти вопрос не к ним. И ЭТО НЕ ОСКОРБЛЕНИЕ!!! И даже не критика. 

вот теперь кончил!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1609 : 20 Июня 2016, 12:43:26 »
Оль, ты видишь то чего нет....
Мне они сказали что нет смысла капаться в генах и поломках.
Это всё равно что я б услышала от эпилептолога, что нет смысла капать в эпилепсии и ЭЭГ.
Вот из чего я написала, что сложно назвать генетиками. Все!

 hjg
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1610 : 20 Июня 2016, 12:50:16 »
@Ольга70, ну мне помогает у них выяснять. Я сама в них разочаровывалась и бросала терапию, лучше не было, к сожалению. Ну и можно просто определить для себя, что это не ваш доктор. Так бывает, чоуж.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1611 : 20 Июня 2016, 14:30:06 »
@марина шашкова,
Сори что с отрицания, но Вы не правы! Я как раз последователен на все 100 % и совсем не мечусь от одного к другому методу или доктору. Это подтверждают даже сами врачи. Выжимаю полностью ото всюду.  Мало того, я всегда готовлюсь на шаг или два вперед. Четко пытаюсь выстроить последовательность действий и дальнейшие алгоритмы при разных случаях. Это одна из причин моей неудачи с Харьковом.  То что я изучаю вопрос - план не закончив предыдущий, это не значит что я мечусь.  С чего Вы это взяли? Но конечно спасибо , я к своему стыду очень тяжело запоминаю мам с детишками кто что делает. Спасибо что в памяти мои изыскания у Вас отложились. 

На счет Харькова. Да, несколько раз попробовал - не получилось. По разным причинам на мой взгляд. Здесь во все услышавшие описывать не буду. Так.. как ваша БАНДА как-то слишком в штыки воспринимает любое их обсуждение.  Ну и из уважения их работе... ( Не к вам. - и кстати они читаю тему генетика и свой форум. И поэтому могут слишком близко к сердцу принять разговор о них. Эпи не читают, если кто-то не донесет.:)) Кроме фразы я не считаю их генетиками... донесите и мои реверансы и явно высказанное уважение к работе.)

Теперь дальше свои мысли.-  Почему я не могу сказать так... если Вы согласны на диалог. даже с позиции объяснить мою неправоту, я всегда скажу спасибо.
Ударю по больному. Я и остеопатов не считаю за докторов. И многих матерей не считаю мамами.. Ряд  видов реабилитации считаю не научными, гомеопатию считаю такой же.  Хотя ребенок сейчас на курсе гомеопатическом и будет пить столько сколько скажут. Вдруг один шанс из 1000. Я раньше ходил к остеопатам и не исключаю что пойду вновь, мало ли что.... Но я не считаю их медициной.. это какая то альтернативная сторона. Что то свое. Тоже самое и Харьковская генетика. Заметьте я в самом начале сказал, что возможно есть какая то градация… генетиков. Они видимо какие то особенные.
Почему их критикуют почти все именитые доктора в Москве ? Фамилии называть не буду. Почему многие говорят что этот подход вообще не правильный и что они в курсе чем они занимаются от многих родителей? Для меня генетик это Михайлова, Дадали.. хорошие плохие, ... но они генетики.
Они занимаются молекуляркой, генами, поломками, экзомами, кариотипом и т.д. Почему Харьков мне конкретно сказал, что это не их метод.
Я не уверен, но все-таки их конек это анализы и витаминки. Ну разве не неврологи этим занимаются? Разве не они занимаются анализами на обменку, а не генетики? 


Да,на диалог согласна,безусловно.На то мы и разумные люди,чтобы уметь слушать и слышать чужое мнение.
Почему,Вы упорно выделяете себя из общей группы(можете называть это бандой,если так удобно)?Мы вас из неё не выделяем...Вы отстаиваете свою позицию,мы свою.
С Михайловой общались-неплохая,но..От постановки диагноза что поменяется?Сделаете расширенное генетическое обследование,экзом,геногм,микроматричный...и?Лечить чем будете?Теми же витаминками,что и Харьков.Они идут другим путём,по мне так логичным.Лечим там,где можно лечить и в процессе ищем диагноз.Искать-то можно годами,а лечение нужно сейчас.Из рдкб как правило выписываются с диагнозом "неуточненная генетическая болезнь" или "митохондриальная патология".Есть хоть кто-то,кого лечили Михайлова,Дадали,Жилина,Солониченко и др?Лечили,а не обследовали!? 
Критика такое дело...тут скорее дележка бабла!Согласитесь,что наши дети-золотая жила.Кто доит,тот и при бабле.
Неврологи,увы,не разбираются в обмене веществ в большинстве своем!Да что уж говорить,большинство неврологов в неврологии-то не очень))))))
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1612 : 20 Июня 2016, 14:35:34 »
Оль, ты видишь то чего нет....
Мне они сказали что нет смысла капаться в генах и поломках.
Это всё равно что я б услышала от эпилептолога, что нет смысла капать в эпилепсии и ЭЭГ.
Вот из чего я написала, что сложно назвать генетиками. Все!
Вы приводите не корректные примеры. Покопался в ээг-назначил правильный пэп и при идеальном раскладе вылечил эпи(если данный вид эпи поддается лечению).Покопался в генах-нашёл мутацию,а дальше?Её же не исправишь!Разве только будете знать какая вероятность рождения еще одного ребенка с такой же болезнью.
Они не против покопаться в генах.Есть бабло-копайтесь))))Они дают возможность копаться там,где можно исправлять.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Люська

Re: Эпилепсия
« Ответ #1613 : 20 Июня 2016, 14:37:44 »
Вставлю тоже свои 5 копеечек!
Мы тоже обращались к Харьковчанам,хотя у нас НЕ генетика. Сдали все анализы которые только можно, и мочу на ГХ отправляли, в принципе по анализам у нам все нормально( то есть витамины,аминокислоты,минералы,и т.д) ,сходили на консультацию. Вытянули за уши вторичную митохондральную. Но я не об этом. В нашем случае,когда есь повреждение мозга,добавки не помогают,как например при выраженных митохондральных дисфункциях при генмутациях. Но вот,то что они мне дали наводочку куда копать,конечно Спасибо!
Сказали проконсультироваться у вирусолога.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1614 : 20 Июня 2016, 14:39:59 »
Цитата:  link=topic=40183.msg2825580#msg2825580 date=1466416935
@Roomdragon,

Оля, возможно и не мой доктор. Просто, если подумать логически, при органических полиацидуриях ребенок не может нормально развиваться ни умственно, ни физически. Но у меня другая картина совершенно. Да, возможно эффект накопления произошел, и бац,  после 40-ка грянул гром. Но этому же и способствовало, видимо, генетическое нарушение. Какое-неизвестно пока.
По анализам у меня-полиацидурия?!!!
Возраст манифестации наследственных болезней обмена веществ колеблется в огромных пределах-от рождения до весьма преклонного возраста.
« Последнее редактирование: 21 Июня 2016, 15:17:50 от Мечты Сбываются! »
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1615 : 20 Июня 2016, 14:41:48 »
Вставлю тоже свои 5 копеечек!
Мы тоже обращались к Харьковчанам,хотя у нас НЕ генетика. Сдали все анализы которые только можно, и мочу на ГХ отправляли, в принципе по анализам у нам все нормально( то есть витамины,аминокислоты,минералы,и т.д) ,сходили на консультацию. Вытянули за уши вторичную митохондральную. Но я не об этом. В нашем случае,когда есь повреждение мозга,добавки не помогают,как например при выраженных митохондральных дисфункциях при генмутациях. Но вот,то что они мне дали наводочку куда копать,конечно Спасибо!
Сказали проконсультироваться у вирусолога.
Лиль,ну вторичка есть практически у всех дцпусиков.Клетки страдают даже от большого приёма различных лекарств.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #1616 : 20 Июня 2016, 14:45:35 »
те кто накопали поломки, скажите, сильно ли вас это продвинуло в лечении?
по моему только подтверждается их правота.ну нашли.. и дальше че?)))
понятно запретить они не могут
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Люська

Re: Эпилепсия
« Ответ #1617 : 20 Июня 2016, 14:46:48 »
@марина шашкова, возможно что вторичка и у  здоровых есть,судя по качеству продуктов и экологии.
Мы лекарства пьем очень редко,только в экстренных случаях.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1618 : 20 Июня 2016, 14:54:11 »
@жду погоду, нашли и подобрали пэп! Убрали статусы и 5 видов приступов.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1619 : 20 Июня 2016, 14:59:31 »
@марина шашкова, еще раз повторю. Только находка мутации помогла нам подобрать пэп! Из списка пэп для нашего вида энцефалопатий!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/