Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1020043 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #1980 : 16 Июля 2016, 23:16:50 »
@SuperMum, согласна, может быть и привыкание. в любом случае, надо подбирать новый препарат, который либо пойдет вторым, либо заменит со временем депакин. нужен толковый врач, который правильно подберет второй препарат и распишет, при необходимости, вывод депакина. поднимать же депакин до концентрации 120-130 это, сдается мне, жесть, особенно, если имеется в виду остаточная концентрация. и совсем не надо ждать месяц, чтобы сдать кровь на концентрацию вальпроатов, двух недель, насколько я помню, вполне достаточно, чтобы он накопился в крови и концентрация стала стабильной и анализ - показательным.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1981 : 16 Июля 2016, 23:32:21 »
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Мама Дариши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Баирма и доченька Дариша г. Улан-Удэ
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1982 : 17 Июля 2016, 07:32:21 »
gfds Здравствуйте уважаемые форумчане! Подскажите пожалуйста как быть! 21 июня этого года у дочки был эпистатус с остановкой дыхания, разлитым цианозом, потерей сознания, была в реанимации на ивл 11 часов, через три дня перевели в отделение. У дочери симптоматическая мультифокальная эпилепсия с 1 года, сразу начали принимать депакин, сейчас нам 5,5 лет. Судороги бывают только при температуре, раз в 1-1,5 года, но в этом году приступы участились, уже третий раз с начала года, приступы каждый раз начинаются одинаково: сначала фиксирует взгляд в правый верхний угол, нарушается дыхание, сильное слюнотечение, потеря сознания и обмяание всего тела, через несколко минут появляется автоматизм в руках, сжимание разжимание. Заканчивается у нас приступ в реанимации. После последнего приступа дозу депакина повысили до 500 мг в сутки при весе 16 кг, до этого принмали 400 мг. На дозе 500 мг концентрация депакина 97 и 117 до и после соответственно, наш врач сказала,что концентрция маленьуая для нас, что эффекивность препарата  в ее практике достигается при концентрации 120-130. При выписке из больницы дозу увеличили, в первую неделю вечернюю дозу поднять с 250 до 375, а утреннюю пока оставить на 250. Еще через неделю поднять утреннюю дозу с 250 до 375. Получается 750 мг в сутки. Сейчас пьем 625. Еще 125 боюсь прибавлять. Что делать , посоветуйте милые, врач сказала сдать кровь на концентрацию только через месяц после того как дошли до 750 мг. На ээг ночномза три дня до эпистатуса было все спокойно, после приступа делали обычное ээг,на нем постоянная эпиактивность. Подскажите пожалуйста!
ничего себе концентрация? и интоксикации нет? АСт , АЛт в норме?
нас купировало на концентрации 67-87 (до и после)..ну до 100 ещё ... наша эпилептолог не назначает такие дозы..
На дозе 400 в сутки все показатели были всегда в норме,в апреле на узи брюшной полости были реактивные изменения поджелудочной железы и минимальные диффузные изменения паренхимы печени. Тогда уже я спрашивала у врача, может поменять препарат, на что она ответила, что депакин нас все таки держит, что при такой патологии головного мозга нас должны бить судороги чуть ли не каждый день. Еще неизвестно как организм отреагирует на введение нового препарата.на мрт у нас признаки арахноидальной кисты височной области слева,внутренняя гидроцефалия, расширение субарахноидальных ливорных пространствмозга, очаги глиоза в белом веществе,. На Кт атрофия лобных долей, микроцефалия. В мае должны были в Москву к Дюлаку ехать, заболели гайморитом,температура и т.д. отложили поездку, путь не близкий (на самолете 6,5 часов)й, надо было хоть на поезде ехать((((( что теперь делать

Оффлайн Мама Дариши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Баирма и доченька Дариша г. Улан-Удэ
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1983 : 17 Июля 2016, 07:41:05 »
имхо. я бы подумала о введении второго препарата, раз депакин не держит... концентрация, действительно, вполне нормальная для того, чтобы лекарство проявило себя. раз препарат не справляется (может, у вашей эпи как раз пошел возрастной пик) значит, надо его чем-то подпереть.
Я предлпгала ввести кеппру вторым препаратом, но врач сказала лучше придерживаться монотерапии. А при возрастном пике приступы учащаются да?

Оффлайн Мама Дариши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Баирма и доченька Дариша г. Улан-Удэ
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1984 : 17 Июля 2016, 07:53:44 »
@Нима, я поняла, значит через неделю повторим концентрацию,а дозу пока оставлю на 625 не буду прибавлять еще 125, но ясно что концентрация будет не ниже 100, а что потом, куда де мне податься, может в Москву полететь? Про Айвазяна хорошие отзывы, по- моему.

Оффлайн Мама Дариши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Баирма и доченька Дариша г. Улан-Удэ
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1985 : 17 Июля 2016, 07:56:43 »
Девочки, подскажите еще пожалуйста, если ехать в Москву на какой срок планировать, недели хватит,чтобы попасть в хорошему врачу и подобрать препарат, просто мы никогда другие препараты не пробовали, как это будет примерно, или ложиться надо в стационар?

Оффлайн ВалентинаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1986 : 17 Июля 2016, 13:21:22 »
@tanmiro, если приступы не часто идут и в течении года вы продержались, то зачем пить?
А если приступы не часто (раз в мес-полтора), но на ээг сна мозг шарахает?
У нас нам назначили пэп, пьем третью неделю.

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия
« Ответ #1987 : 17 Июля 2016, 13:25:26 »
@Мама Дариши, если решили к Айвазяну,то он в Невромеде принимает, запись 25 числа каждого месяца на следующий месяц,т.е.25 июля запись на август...
Я,как и девочки, считаю, причем не от балды,а на основании много прочитанного и общении с докторами,которым доверяю...что концентрация выше ста является токсичной.Для печени, почек,поджелудочной...или у ребенка есть запасные органы? Я понимаю,если бы вы перепробовали все препараты уже, и депакин является последней и единственной надеждой...и то...Очень многим он не идет. Догнали до концентрации не намного выше ста,а он не помогает-не ваш значит,менять.А не удваивать дозу, рискуя печенью! Если помогает, но частично-добавляется второй препарат. Мы вот на двух препаратах,дозы каждого рассчитаны с учетом того,что их два...А логика вашего доктора мне не понятна-два это нагрузка,а слишком завышенная доза одного-что?
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия
« Ответ #1988 : 17 Июля 2016, 13:34:09 »
@ВалентинаВ, в каждом индивидуальном случае решает мама...Бывает, сразу находится специалист,которому веришь,как себе и даже больше...бывает, надо выслушать мнение нескольких очень уважаемых докторов,и тогда решать...Бывает, что все мнения-ничто по сравнению с материнской интуицией именно этой мамы именно этого ребёнка...
Моя интуиция наоборот говорила мне, что пить пэп надо...ну опять же, это наш конкретный случай,и у каждого он свой
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн ВалентинаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1989 : 17 Июля 2016, 13:37:57 »
@ВалентинаВ, в каждом индивидуальном случае решает мама...Бывает, сразу находится специалист,которому веришь,как себе и даже больше...бывает, надо выслушать мнение нескольких очень уважаемых докторов,и тогда решать...Бывает, что все мнения-ничто по сравнению с материнской интуицией именно этой мамы именно этого ребёнка...
Моя интуиция наоборот говорила мне, что пить пэп надо...ну опять же, это наш конкретный случай,и у каждого он свой
Ох. Вот и пьем. Я решила, что раз мозг шарахает, то ему ж плохо от этого, сказать то не может, что чувствует.
Но прежней его активности мне не хватает, раньше на улице по горкам лазил, носился...А сейчас ему нафиг не сдалась эта горка, сядет в травку и сидит жует листочки. Как попастись вывели прям, простите...

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия
« Ответ #1990 : 17 Июля 2016, 14:41:06 »
Три недели-не такой большой срок...может, организм адаптируется..Мой как был шальным,так им и остался...на двух препаратах...но зато может лучше сосредоточиться в уроках, и намного лучше, чем было
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн ВалентинаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1991 : 17 Июля 2016, 14:44:58 »
Три недели-не такой большой срок...может, организм адаптируется..Мой как был шальным,так им и остался...на двух препаратах...но зато может лучше сосредоточитьс
я в уроках, и намного лучше, чем было
Надеюсь, что максимально нормализуемся.
Пока никакие занятия его не интересуют. Раньше из-за чрезмерной активности усидеть не мог, теперь нет интереса.

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия
« Ответ #1992 : 17 Июля 2016, 14:52:51 »
А концентрацию в крови еще не смотрели?
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн ВалентинаВ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 209
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1993 : 17 Июля 2016, 15:24:52 »
А концентрацию в крови еще не смотрели?
Неа. Да у него так с первого приема пошло, первую ночь вообще не спал.  Потом вот заторможенный стал. Хотя начинали с 1/4 капсулы на ночь. Да и сейчас дозировка 1/2 утро, 1/3 ночь.
Вообще это нытьё жутко достает, я уже срываюсь на него...

Оффлайн Мама Дариши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Баирма и доченька Дариша г. Улан-Удэ
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1994 : 17 Июля 2016, 16:53:55 »
@Такая, спасибо за ответ! Будем менять препарат на другой однозначно. Как я поняла вас, у нас видимо привыкание к депакину пошло, раньше же он нам помогал как-то, или нет? У нас приступы были только на высокую температуру, т.е. если у нас орви или вижу,что болеть начинает, сразу давала лекарства от температуры не дожидаясь высокой, и видимо проносило,но раз в год полтора бывало температура резко повышалась, и меня рядом небыло или сама проморгала, тогдаи были приступы. Так что оценить помогал он нам или нет как-то сложно, может он нам и не помогал никогда раз приступы были. Может же такое быть?