Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Мама Мирошеньки]

@antenor, фокально-корковая дисплазия

[antenor]

Девочки, а что такое фкд?

Фокально корковая дисплазия.

Спасибо

[Испанка]

@antenor, про мой "патриотизм" тут многие уже знают)))
Я не о том) Я о том, что я бы не стала показывать сына нейрохирургу, который берется за все подряд. Это не камень в огород Бурденко и др клиник, они молодцы в целом, но хирургия эпилепсии для меня слишком серьезно, это не опухоль удалять, и не шунт вставлять, тут нужна команда, работающая слаженно, нужна система, которой в нашей стране нет! И сама операция, это радикальный шаг, на который мы так и не решились.
За что они 60 тыс просят? У них первичное 5-тидневное обследование макс 7 тыс. А мониторинг нужен, если диагностировали фкд и есть речь идет об операции. Это уже предоперационное исследование, кстати очень серьезное, там проводится много тестов, исключается много болезней, в том числе связанных с генетикой. У них все есть для проведения всех тестов. И делают это действительно серьезные люди. Мы этот мониторинг проходили в свое время, но я сама отказалась от операции.
Можно поспрашивать другие немецкие клиники, занимающиеся хирургией эпилепсии, Дюлака, Вы же были у него, у него же есть нейрохирурги.

[antenor]

Я не знаю откуда у вас 7 тыс. Мне называли баснословную сумму. Где тут я уже слышал что все дешевле.
Мы сейчас говорим про мрт. Ради того что бы получить расшифровку мрт которое уже есть даже 7 тыс это дорого . А мне нужно только это! Зайти открыть программу и помотреть. У буржуев все черезмерно сложно и анализы им не нравятся и контакты они не дают и толко с врачами они разговаривают.
Мне сейчас порекомендовали Быченко Владимира Геннадьевича типа он мрт делает на самом лучшем уровне! Получу все описания мрт ото всех. Если хоть где тотпорекомендуют сделать еще одно мрт или напишут что что то им не хватает пойду к нему.

И кстате не знаю я что за 7 тыс и зачем оно нужно? Но точно знаю что мрт они просят их и ээг их.

[antenor]

7 тыс евро это пятьсот тыс. Это очень важно !!! Операция да... Я нашим не отдал бы по доброй воли. Но понять нужна она или нет ведь должны наши мочь! Не знают пусть на форумах спрашивают на германских. :)))

[Испанка]

Я не знаю откуда у вас 7 тыс. Мне называли баснословную сумму. Где тут я уже слышал что все дешевле.
Мы сейчас говорим про мрт. Ради того что бы получить расшифровку мрт которое уже есть даже 7 тыс это дорого . А мне нужно только это! Зайти открыть программу и помотреть. У буржуев все черезмерно сложно и анализы им не нравятся и контакты они не дают и толко с врачами они разговаривают.
Мне сейчас порекомендовали Быченко Владимира Геннадьевича типа он мрт делает на самом лучшем уровне! Получу все описания мрт ото всех. Если хоть где тотпорекомендуют сделать еще одно мрт или напишут что что то им не хватает пойду к нему.

И кстате не знаю я что за 7 тыс и зачем оно нужно? Но точно знаю что мрт они просят их и ээг их.

Мы не знали и платили большую сумму, а так все там есть) и 5, и 7, и 10, и 12 дней) и все дешевле. Надо их трясти, это политика их руководства, жадность, так сами врачи говорили.
Нас после МРТ из Фогтаройта туда обратно и отправили, недавно кстати. Я про Быченко спрашивала, думали сделать опять, когда приступы участились. Так меня и отправили обратно а Пиперу, типа хрень все это российское мрт по сравнению с их.
а Дюлак не предлагал у него обследование?

[Анюта 30]

Девочки, кто принимал ламотриджин, какие побочки были?
У нас ситуация такая, вводили с 12,5мг. только утром, особых изменений не заметила. Вообще судорог у ребенка в течении дня много, до 30 штук, разные. До ввода пили только Суксилеп. На добавлении 12,5 мг на ночь, ситуация значительно улучшилась, ушли асемитричные тонические спазмы, и на 3-5 день приема такой дозировки, ушли все судороги. Сказать, что я была рада ничего не сказать, больше года боремся с судорогами ничего так не помогало. Стала добавлять по схеме, утро 12,5мг, вечер 25мг. На следующее же утро ребенка как подменили, рвота, отказ от еды и питья, весь день лежит и кричит , ай. Так продолжается уже третий день. Воду заливают, свою любимую бутылку в рот даже не берет, как будто то сосать разучился. Аппетита нет совсем. Хотя ребенок пищевик, очень любит кушать, пить компот. Пытаюсь хоть немножко кормить, ложкас едой вызывает рвотный рефлекс.
Это что такое, побочка????!!! А главное судорог нет.
Сегодня срочно побежали, сделали часовой мониторинг, Эпилептолог посмторит, а пока предложила вернуться на старую дозировку, 12,5мг утром и столько же вечером и наблюдать.
Очень беспокоюсь, не ужели такой побочный эффект, как же тогда принимать этот препарат, с голоду дитё помрет и от жажды. Не могу же я ему заливать постоянно питье и запихивать еду?!

[antenor]

Дюлак отличный специалист и Светлана тоже. Но в паре они слишком резки. Если доктор не хочет или не может объяснить что и зачем он это выписывает или отменяет. Я больше уже так не могу. Даже если я туплю и привожу неправильные доводы , можно постораться. Какой бы он ни был уважаемый но эти эксперементы меня уже достали. Их много а Гриша у меня один. Тоже самое и с иследованиями , если не могут обяснить чем их не устраивает качество и что будет лучшего у них . Зачем платить? Зачем мучать и нас с женой и детей.

[Ленок75]

@Анюта 30, А зачем Вы добавляли дозу, если было все хорошо? Попробуйте уйти назад.

[OLENENOK500]

Привет.У кого нибудь есть предположения почему у ребёнка плохая мелкая моторика и неустойчивость при ходьбе,но не сильная,такая что на первый взгляд не заметно,постоянно спотыкается падает.При этом на МРТ все чисто,на осмотре невролог ничего не видит.Но я то с ней каждый день нахожусь и вижу.Не могу понять откуда это.

[tanmiro]

Привет.У кого нибудь есть предположения почему у ребёнка плохая мелкая моторика и неустойчивость при ходьбе,но не сильная,такая что на первый взгляд не заметно,постоянно спотыкается падает.При этом на МРТ все чисто,на осмотре невролог ничего не видит.Но я то с ней каждый день нахожусь и вижу.Не могу понять откуда это.

У моего ребенка я заметила, что когда повышается лактат, то сильнее штормит и спотыкается. Очень было заметно после операции, когда лактат скаканул резко  в 3 раза выше нормы, спотыкался через шаг, ноги перестали "держать". А так почти незаметно, но на одной ноге научился стоять только в 6 лет и то недолго.

[OLENENOK500]

Привет.У кого нибудь есть предположения почему у ребёнка плохая мелкая моторика и неустойчивость при ходьбе,но не сильная,такая что на первый взгляд не заметно,постоянно спотыкается падает.При этом на МРТ все чисто,на осмотре невролог ничего не видит.Но я то с ней каждый день нахожусь и вижу.Не могу понять откуда это.

У моего ребенка я заметила, что когда повышается лактат, то сильнее штормит и спотыкается. Очень было заметно после операции, когда лактат скаканул резко  в 3 раза выше нормы, спотыкался через шаг, ноги перестали "держать". А так почти незаметно, но на одной ноге научился стоять только в 6 лет и то недолго.

А что за анализ?ЛДГ обозначается в анализе?

[tanmiro]

@OLENENOK500,  так и называется "лактат".
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/481/2490/

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,  так и называется "лактат".
https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/481/2490/

У нас лактата нет в анализах,но есть лактатдегидрогеназа ,это не то?И кстати,он у нас повышен.564, а норма 0-450.

[Bettina]

нас лактата нет в анализах,но есть лактатдегидрогеназа ,это не то?И кстати,он у нас повышен.564, а норма 0-450.

нет не то, ЛДГ это соль молочной кислоты, а лактат - мол. кислота. Но часто если повышен один пок-ль, то и другой