Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Елена Сотникова]

@МалинаМарина, а что тогда означают Ваши подергивания?

[МалинаМарина]

@МалинаМарина, а что тогда означают Ваши подергивания?

Немцы сказали- это ее физиология такая, с возрастом могут пройти...мы там обменку сдали, возможно что-нибудь там найдут

[Оксана2505]

 Девочки есть кто из Волгограда?Интересуют отзывы  об эпилептологе  Беляеве.Принимает  он детей  в  возрасте 3 лет ?

[Алена Кам]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Пока нет..они нам провели 2 ээг..сказали ребенок здоров, так как на ээг всё чисто( хотя я им показывала на телефоне , как выглядят наши приступы на данный момент)..отговаривали от мрт..сказали нужно дождаться 2 лет, так как у нас 2 мрт из России неплохого качества и там у нас всё чисто)...я настояла на проведении мрт..там -то они и нашли фкд

Если нет 2-х лет, то лучше после переделать, оно реально после двух лет меняется, мы делали у них в 11 мес, и в 2,5 года, картина изменилась. Мозг развивается, созревает.
Как сказал Дюлак, наш основной врач должен был быть нейропедиатр и остеопат изначально, и не было бы ничего. Но где ж взять их в России! Педиатр отправляет к неврологу, невролог назначает Пантогам и вперед к приступам!
Нам в свое время Бобылова изначально неправильно расшифровала ээг у Мухина в центре, посадила на препараты, а не надо было ничего уже тогда! К ней очередь бешеная, а я вообще ее не воспринимаю сейчас.

Немцы считают всему виной проявления наших приступов как раз Пантогам, который нам назначили в 3 месяца ...если бы и он..спала бы наша эпилепсия...и возможно никогда бы не проснулась

У моего ребенка тоже в 5,5 лет старт эпи после Пантогама...может  спала бы и наша эпилепсия. А если уже эпи стартовала, немцы считают, что все же нужно лечить? А если приступы редкие и жить не особо мешают? Я лечение пока так  и не начала, год прошел после старта эпи.

Мы перебрали кучу препаратов...даже на минимальных дозировках у нас было сильное ухудшение...на гидрокортизол стало совсем плохо..но сойти с него мы не могли, так как начинаешь с максимальных дозировок, просто сократили схему приема...сами с мужем решили вывести все препараты, у нас осталось еле заметное подёргивание левой ногой (немцы считают, что это не приступы). Они лечат, если ээг плохая, а так как наше ээг чистая, то и препаратов нам никаких они не назначили. Возмущает совсем другое, я ехала к ним с последним ээг, где наша эпилептолог сказала, что у нас средний уровень эпи активности, а они пересмотрев все кривые, не нашли ничего, кроме двигательных артефактов....выходит так, чтоу нас не умеют расшифровывать ээг и пытаются лечить то, чего нет...а противоэпилептические препараты --это не витаминки для наших детей!!!!!

И у нас Пантогам  llk
А вот гидрокортизон нам назначал ЛОР (он входил в состав сложных капель, я даже и не знала, что его применяют при лечении эпи). Я еще тогда в шоке была, пока ЛОР нас лечила приступов не было, только прекратили лечение приступ долбанул. И я все списала на сладкую булочку (на время лечения рекомендовали ограничить сладкое, а как только вылечили отит решила булочек напечь) 

[Алена Кам]

Где то читала, что во время приступа нельзя вертикализовать, не могу найти, может кто нибудь знает почему? 

[Ольчик]

Девочки подскажите пожалуйста у ребенка абсансная эпилепсия под вопросом, ждем очередь на ЭЭГ с видео мониторингом, записаны на 23 июля, а пока доктор назначил пантокальцин в таблетках  и магний Б6, но проверили магний в крови чуть выше нормы, не стали давать, а вот пантокальцин даю...можно его принимать во время приступов?

[Ленок75]

Где то читала, что во время приступа нельзя вертикализовать, не могу найти, может кто нибудь знает почему? 

Почему нельзя??? Моя сама садится (если спала) Не не уложишь пока не отпустит её?

[Ленок75]

Девочки подскажите пожалуйста у ребенка абсансная эпилепсия под вопросом, ждем очередь на ЭЭГ с видео мониторингом, записаны на 23 июля, а пока доктор назначил пантокальцин в таблетках  и магний Б6, но проверили магний в крови чуть выше нормы, не стали давать, а вот пантокальцин даю...можно его принимать во время приступов?

А Это не то же Пантогам только "вроде помягче"?

[Екатеринаю]

@МалинаМарина,  А не подскажите гдемвы в Германии обследовались? И СК примерно обошлось?

[МалинаМарина]

@МалинаМарина,  А не подскажите гдемвы в Германии обследовались? И СК примерно обошлось?

Шон клиник...13 000 евро ( 10 дней в клинике)  без виз и билетов.

[Exta]

Девочки подскажите пожалуйста у ребенка абсансная эпилепсия под вопросом, ждем очередь на ЭЭГ с видео мониторингом, записаны на 23 июля, а пока доктор назначил пантокальцин в таблетках  и магний Б6, но проверили магний в крови чуть выше нормы, не стали давать, а вот пантокальцин даю...можно его принимать во время приступов?

А Это не то же Пантогам только "вроде помягче"?

Если это тоже самое,то зачем давать пока обследование не прошли?

[Ольчик]

Девочки подскажите пожалуйста у ребенка абсансная эпилепсия под вопросом, ждем очередь на ЭЭГ с видео мониторингом, записаны на 23 июля, а пока доктор назначил пантокальцин в таблетках  и магний Б6, но проверили магний в крови чуть выше нормы, не стали давать, а вот пантокальцин даю...можно его принимать во время приступов?

А Это не то же Пантогам только "вроде помягче"?

Если это тоже самое,то зачем давать пока обследование не прошли?     

прописал эпилептолог именно до обследования, в инструкции написано его применяют при эпилепсии совместно с пэп

[antenor]

@Испанка, я обязательно у него все узнаю и Вам сообщу

Мы этот анализ сдавали в Фогтаройте, но я не скажу сейчас как он называется. Врач говорил, что по клинике сын очень похож на дефицит В6. Нам тогда было 11 мес.
Вы извините меня, но что Вы хотите от наших нейрохирургов, если мрт смотрел Винклер и ХХ? Ориентируйтесь лучше на их решение, у российских нет такого опыта хирургии эпилепсии, как у них. Они оперируют только эпилепсию, а наши все подряд, это важно

Ну вы прям совсем не патриотично:))
И так у меня 3 мрт и все русские по всем трем имеют разное мнение. У меня есть помледнее мрт. По нему уже есть два разных заключения  Мухин с Хольхаузеном сказали что такого никогда не видели и отдали Винклеру. Он сказал что белые пятна в белом веществе не могу влиять на эпи. Пока обсуждали я слышал кучу гипотез. Фактически кроме письма Винклера в пару строчек у меня ничего нет. Мне предложили поехать в Шон. Но я считаю что у них безумно дорого. И если можно высосать все из росии сначала, я думаю стоит постораться здесь. Я уверен на сто процентов что покрайней мере мрт у нас делают не хуже, а даже лучше чем у них.
Нет смысла в ээг на восемь суток. Не бывает 3,5 тесла на мрт. Бывает 3 и 7.

В росии можно сделать мрт 4 часа. Нужно понять локализацию что искать. Я бы не стал отдавать 60 ты. Евро без уверености что они решат вопрос.

[antenor]

Что там у нас с сосудами и эпи. Плохи те которые сужают или расширяют?

Не знаю какие плохи, нам вроде никакие не идут

Спасибо мы тоже не стали

[antenor]

@Испанка,  а какую клинику у сына увидел врач, что предположил дефицит витамина в6? Спасибр

Я уже не помню точно, давно было. Но у нас не родовая травма, ребенок здоровый родился, через пень-колоду развивался. Вопрос сразу стоял в обменке или в фкд

Спасибо, у моего тоже не род.травма, фкд есть

У нас ни фкд не подтверждается, ни обменка, ни генетика. Никто не знает, что с ним. Я сама думаю, что его вообще изначально неправильно диагностировали и довели до эпилепсии ноотропами

Что такое фкд?
И у нас первый статус в 7 месяцев. Ээг гипсоретмия в 11. Первый приступ который мы увидели в 2 года. Потом после смены препаратов каждый раз все хуже и хуже. Уже шесть лет. 6 видов приступов на данный момент.