Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[МалинаМарина]

@Испанка,  а какую клинику у сына увидел врач, что предположил дефицит витамина в6? Спасибр

Я уже не помню точно, давно было. Но у нас не родовая травма, ребенок здоровый родился, через пень-колоду развивался. Вопрос сразу стоял в обменке или в фкд

Спасибо, у моего тоже не род.травма, фкд есть

У нас ни фкд не подтверждается, ни обменка, ни генетика. Никто не знает, что с ним. Я сама думаю, что его вообще изначально неправильно диагностировали и довели до эпилепсии ноотропами

Долго я не писала..и всё не могла решиться.. Ваше сообщение меня подтолкнуло...мы 1 июля вернулись из Шона..у нас  последние 2 ээг в Москве неправильно расшифровали ( АЙВАЗЯН-ОСИПОВА настояли на гормоне, хотя тогда уже ээг было чистое это было начало декабря, наш лечащий врач-эпилептолог на середине приема гормона-февраль- провела ээг- сказало ухудшилось на гормоне ..предлагала ввести препарат..я отказалась,  ..немцы на российском ээг ничего не нашли, кроме двигательных артефактов...на их ээг тоже чисто, ничего нам не прописали пить...хотя обнаружили фкд на мрт..сказали ждать пока долбанет...извините, что пишу смазано и сбивчиво..возможно напишу всю нашу картину

[Испанка]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

[МалинаМарина]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Пока нет..они нам провели 2 ээг..сказали ребенок здоров, так как на ээг всё чисто( хотя я им показывала на телефоне , как выглядят наши приступы на данный момент)..отговаривали от мрт..сказали нужно дождаться 2 лет, так как у нас 2 мрт из России неплохого качества и там у нас всё чисто)...я настояла на проведении мрт..там -то они и нашли фкд

[Испанка]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Пока нет..они нам провели 2 ээг..сказали ребенок здоров, так как на ээг всё чисто( хотя я им показывала на телефоне , как выглядят наши приступы на данный момент)..отговаривали от мрт..сказали нужно дождаться 2 лет, так как у нас 2 мрт из России неплохого качества и там у нас всё чисто)...я настояла на проведении мрт..там -то они и нашли фкд

Если нет 2-х лет, то лучше после переделать, оно реально после двух лет меняется, мы делали у них в 11 мес, и в 2,5 года, картина изменилась. Мозг развивается, созревает.
Как сказал Дюлак, наш основной врач должен был быть нейропедиатр и остеопат изначально, и не было бы ничего. Но где ж взять их в России! Педиатр отправляет к неврологу, невролог назначает Пантогам и вперед к приступам!
Нам в свое время Бобылова изначально неправильно расшифровала ээг у Мухина в центре, посадила на препараты, а не надо было ничего уже тогда! К ней очередь бешеная, а я вообще ее не воспринимаю сейчас.

[МалинаМарина]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Немцы назвали нашу эпилепсию спящей ( они нашлифкд правой лобнойдоли) ...так как те приступы, которые вижу я -они не носят эпилептический характер, это физиология( нашиэпилептологи говорили, что они носятэпилептический характер)...мы к ним приехали без препаратов, и уехали так же...сказали ждать, когда начнутся приступы

[МалинаМарина]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Пока нет..они нам провели 2 ээг..сказали ребенок здоров, так как на ээг всё чисто( хотя я им показывала на телефоне , как выглядят наши приступы на данный момент)..отговаривали от мрт..сказали нужно дождаться 2 лет, так как у нас 2 мрт из России неплохого качества и там у нас всё чисто)...я настояла на проведении мрт..там -то они и нашли фкд

Если нет 2-х лет, то лучше после переделать, оно реально после двух лет меняется, мы делали у них в 11 мес, и в 2,5 года, картина изменилась. Мозг развивается, созревает.
Как сказал Дюлак, наш основной врач должен был быть нейропедиатр и остеопат изначально, и не было бы ничего. Но где ж взять их в России! Педиатр отправляет к неврологу, невролог назначает Пантогам и вперед к приступам!
Нам в свое время Бобылова изначально неправильно расшифровала ээг у Мухина в центре, посадила на препараты, а не надо было ничего уже тогда! К ней очередь бешеная, а я вообще ее не воспринимаю сейчас.

Немцы считают всему виной проявления наших приступов как раз Пантогам, который нам назначили в 3 месяца ...если бы и он..спала бы наша эпилепсия...и возможно никогда бы не проснулась

[OLENENOK500]

Всем привет.Кто знает,если мы сделаем ЭЭГ мониторинг после уколов гормона он будет информативен?Или обязательно нужно до них сделать?

[tanmiro]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Пока нет..они нам провели 2 ээг..сказали ребенок здоров, так как на ээг всё чисто( хотя я им показывала на телефоне , как выглядят наши приступы на данный момент)..отговаривали от мрт..сказали нужно дождаться 2 лет, так как у нас 2 мрт из России неплохого качества и там у нас всё чисто)...я настояла на проведении мрт..там -то они и нашли фкд

Если нет 2-х лет, то лучше после переделать, оно реально после двух лет меняется, мы делали у них в 11 мес, и в 2,5 года, картина изменилась. Мозг развивается, созревает.
Как сказал Дюлак, наш основной врач должен был быть нейропедиатр и остеопат изначально, и не было бы ничего. Но где ж взять их в России! Педиатр отправляет к неврологу, невролог назначает Пантогам и вперед к приступам!
Нам в свое время Бобылова изначально неправильно расшифровала ээг у Мухина в центре, посадила на препараты, а не надо было ничего уже тогда! К ней очередь бешеная, а я вообще ее не воспринимаю сейчас.

Немцы считают всему виной проявления наших приступов как раз Пантогам, который нам назначили в 3 месяца ...если бы и он..спала бы наша эпилепсия...и возможно никогда бы не проснулась

У моего ребенка тоже в 5,5 лет старт эпи после Пантогама...может  спала бы и наша эпилепсия. А если уже эпи стартовала, немцы считают, что все же нужно лечить? А если приступы редкие и жить не особо мешают? Я лечение пока так  и не начала, год прошел после старта эпи.

[Exta]

@tanmiro, если приступы не часто идут и в течении года вы продержались, то зачем пить?

[Ольга П.]

Девочки, а что такое фкд?

[OLENENOK500]

Девочки, а что такое фкд?

Фокально корковая дисплазия.

[Ольга П.]

Девочки, а что такое фкд?

Фокально корковая дисплазия.

Спасибо!

[tanmiro]

@tanmiro, если приступы не часто идут и в течении года вы продержались, то зачем пить?

Вот жду расшифровку свежего мониторинга, посмотрим динамику за год. Прошлое лето приступы були частые, с осени тишина...а вот летом опять было несколько приступов (но меньше и легче, чем прошлым летом).

[МалинаМарина]

@МалинаМарина, Вы писали, что собирались туда! Нашли фкд все же... Предложили еще раз приехать?

Пока нет..они нам провели 2 ээг..сказали ребенок здоров, так как на ээг всё чисто( хотя я им показывала на телефоне , как выглядят наши приступы на данный момент)..отговаривали от мрт..сказали нужно дождаться 2 лет, так как у нас 2 мрт из России неплохого качества и там у нас всё чисто)...я настояла на проведении мрт..там -то они и нашли фкд

Если нет 2-х лет, то лучше после переделать, оно реально после двух лет меняется, мы делали у них в 11 мес, и в 2,5 года, картина изменилась. Мозг развивается, созревает.
Как сказал Дюлак, наш основной врач должен был быть нейропедиатр и остеопат изначально, и не было бы ничего. Но где ж взять их в России! Педиатр отправляет к неврологу, невролог назначает Пантогам и вперед к приступам!
Нам в свое время Бобылова изначально неправильно расшифровала ээг у Мухина в центре, посадила на препараты, а не надо было ничего уже тогда! К ней очередь бешеная, а я вообще ее не воспринимаю сейчас.

Немцы считают всему виной проявления наших приступов как раз Пантогам, который нам назначили в 3 месяца ...если бы и он..спала бы наша эпилепсия...и возможно никогда бы не проснулась

У моего ребенка тоже в 5,5 лет старт эпи после Пантогама...может  спала бы и наша эпилепсия. А если уже эпи стартовала, немцы считают, что все же нужно лечить? А если приступы редкие и жить не особо мешают? Я лечение пока так  и не начала, год прошел после старта эпи.

Мы перебрали кучу препаратов...даже на минимальных дозировках у нас было сильное ухудшение...на гидрокортизол стало совсем плохо..но сойти с него мы не могли, так как начинаешь с максимальных дозировок, просто сократили схему приема...сами с мужем решили вывести все препараты, у нас осталось еле заметное подёргивание левой ногой (немцы считают, что это не приступы). Они лечат, если ээг плохая, а так как наше ээг чистая, то и препаратов нам никаких они не назначили. Возмущает совсем другое, я ехала к ним с последним ээг, где наша эпилептолог сказала, что у нас средний уровень эпи активности, а они пересмотрев все кривые, не нашли ничего, кроме двигательных артефактов....выходит так, чтоу нас не умеют расшифровывать ээг и пытаются лечить то, чего нет...а противоэпилептические препараты --это не витаминки для наших детей!!!!!

[tanmiro]

@МалинаМарина,  спасибо вам за ответ. Есть над чем подумать...