Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375106 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #195 : 28 Октября 2013, 19:51:35 »
Оля здесь много детей у которых прекрасное МРТ И ОНИ ГЛУБОКИЕ ИНВАЛИДЫ,а наша массажистка работает в неврологическом отделении областной больницы,сказала,что поразительно как дети с ужасным МРТ развиваются и в большинстве интелектуально очень развиты,а у некоторых и анализы хорошие и все вродебы не так и плохо,а дети намного хуже!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #196 : 28 Октября 2013, 20:04:19 »
Странно конечно, что врачи настаивают на прерывании. Ведь сейчас новые стандарты выхаживания: от 500 граммов должны выхаживать. То есть вызовут роды, положат в кювез и будут ждать, когда умрет? Ведь срок то не маленький. Мне на сроке 24 недели уже уколы для раскрытия легких кололи, правда я потом до 40 недель долежала.
я лично видела в реанимации малыша на 25 неделе!!!!в кювезе! мне еще врач реаниматолог роддома показывал как пример-мол вон смотрите- такой малявка-а ручками ножками шевелит!-по сравнению с моим богатырём "Ильёй Муромцем"

Оффлайн Елена С

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #197 : 28 Октября 2013, 20:39:35 »
 Оля,я вот сейчас попробую сформулировать мысль...У меня с этим проблемы ;D Оль,вот тут правильно написали,подумайте,спросите себя-готовы ли вы посветить жизнь ребенку с проблемами...что говорит муж...?То что будут проблемы-увы,очевидно....Никто вас здесь не осудит за принятое решение...НО...А самое ли это страшное,что может быть в жизни?? В связи со своей профессией,мне много где приходилось бывать/работать...я видела,как молодые девченки превращаются в законченных наркоманок и погибают до 25-30 лет,как молодые люди из вполне благополучных семей кончают жизнь самоубийством по дурацким причинам,как их матери становятся седыми за несколько дней,как умирают от рака в 11,14 лет.попадают в страшные аварии и становятся тяжелыми инвалидами,девочки становятся жертвами насильников в 6-7 лет...Возможно,меня сейчас закидают всем чем можно,но...многим кажется,что болезнь ребенка-это самое страшное...Но...есть и другие,не менее ужасные вещи(вышеописанное)...Конечно,нельзя это сопоставлять...у каждого своё.Нельзя сказать,чей крест легче.чей тяжелее...Одно точно,особый ребенок-не конец жизни...Просто будет иная жизнь..Другой образ жизни...Но это ЖИЗНЬ! Знаете,Оль,я вот общаюсь с мамочками здесь на форуме...и многим завидую даже... xde Красавицы,мужья у многих- dcvf,умнички...Дают своим детям столько.сколько я не смогла... ккк Очень  много творческих здесь людей...Разве можно сказать,что их жизнь закончилась с рождением особого ребенка??? Конечно,нет.Она стала другой просто...Оля,я пытаюсь представить ваше состояние сейчас...кажется мир раскололся...раскрошился на кусочки...Но,поверьте,всё рано или поздно,встанет на свои места....Желаю вам принять ВАШЕ решение и...не нахожу слов...обрести успокоение что ли...хоть немного.
P.S. Приготовилась к тапкам и помидорам.... ккк

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #198 : 28 Октября 2013, 20:46:41 »
Оля,я вот сейчас попробую сформулировать мысль...У меня с этим проблемы ;D Оль,вот тут правильно написали,подумайте,спросите себя-готовы ли вы посветить жизнь ребенку с проблемами...что говорит муж...?То что будут проблемы-увы,очевидно....Никто вас здесь не осудит за принятое решение...НО...А самое ли это страшное,что может быть в жизни?? В связи со своей профессией,мне много где приходилось бывать/работать...я видела,как молодые девченки превращаются в законченных наркоманок и погибают до 25-30 лет,как молодые люди из вполне благополучных семей кончают жизнь самоубийством по дурацким причинам,как их матери становятся седыми за несколько дней,как умирают от рака в 11,14 лет.попадают в страшные аварии и становятся тяжелыми инвалидами,девочки становятся жертвами насильников в 6-7 лет...Возможно,меня сейчас закидают всем чем можно,но...многим кажется,что болезнь ребенка-это самое страшное...Но...есть и другие,не менее ужасные вещи(вышеописанное)...Конечно,нельзя это сопоставлять...у каждого своё.Нельзя сказать,чей крест легче.чей тяжелее...Одно точно,особый ребенок-не конец жизни...Просто будет иная жизнь..Другой образ жизни...Но это ЖИЗНЬ! Знаете,Оль,я вот общаюсь с мамочками здесь на форуме...и многим завидую даже... xde Красавицы,мужья у многих- dcvf,умнички...Дают своим детям столько.сколько я не смогла... ккк Очень  много творческих здесь людей...Разве можно сказать,что их жизнь закончилась с рождением особого ребенка??? Конечно,нет.Она стала другой просто...Оля,я пытаюсь представить ваше состояние сейчас...кажется мир раскололся...раскрошился на кусочки...Но,поверьте,всё рано или поздно,встанет на свои места....Желаю вам принять ВАШЕ решение и...не нахожу слов...обрести успокоение что ли...хоть немного.
P.S. Приготовилась к тапкам и помидорам.... ккк
,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr hgr мои помидоры! ;D ;D ;D ;D qqq qqq qqq byte byte ,,,

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #199 : 28 Октября 2013, 20:53:08 »
Еще я тоже хочу сказать.Нас здесь МНОГИХ НЕ СТАВИЛ Бог перед ВЫБОРОМ! а если бы поставил и сказал что ребёнок родится с таким то диагнозом-НИКТО я думаю на момент беременности не смог бы вам уверенно на 100% сказать как бы он поступил..честно.нас не ставили перед выбором-нам просто ДАЛИ!В жизнь наших детей УЖЕ ДАЛИ-а в какую жизнь..это уже выбирала каждая мама..когда почти каждой здесь либо намекали либо прямым текстом говорили отказаться.. Помоги Вам Бог выбрать ВАШЕ РЕШЕНИЕ!!!!НЕ СУДИТЕ ДА НЕ СУДИМЫ БУДЕТЕ!АМИНЬ!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12321
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #200 : 28 Октября 2013, 21:17:53 »
Ну это как сказать... меня, например, ставили перед выбором... Мне с третьим ставили как минимум синдром Дауна, как максимум - анэнцефалию. Ну и... третий ребёнок, между вторым и третьим разница в полтора года, мальчик уже был, девочка была... Ну и, спрашивается, зачем мне этот третий? Настойчиво так, активно спрашивается... долго... упорно... То есть давили на меня жёстко. На дополнительные обследования я не пошла, объявив, что рожать я буду любого ребёнка, и смысл делать эти обследования? Ну вот такой был мой выбор. Возможно, сейчас я по-другому бы решила насчёт обследований... а может, и нет. Рожать-то по-любому стала бы.

Оффлайн Elsi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и Катюша, Донецк-Энергодар-Харьков Украина
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #201 : 28 Октября 2013, 21:34:18 »
Лена, я закидывать не буду помидорами. Я тоже считаю, что горе бывает разным.

Ольга, Рубелла, я не представляю, что Вы чувствуете, я это знаю. Повторюсь, но я была в Вашей ситуации. Я сделала выбор в пользу своей крошки. И несмотря на то, что она у меня более чем непростой ребенок, за наши 7 с половиной лет я ни разу не пожалела о своем решении. Хотя я не могу Вам сказать, что нам просто. И сейчас иногда накрывает. Но берем себя в руки и идем дальше.
Ну и мое мнение тоже, что если ребенок обречен, то лучше его родить... Всё-таки в данном случае действительно: все в руках Божьих. Что сейчас муж говорит?

П.С. Тоже сделала контроль УЗИ через неделю после выявления проблемы. А потом еще 2 по плану. Потом некоторые спрашивали, а почему Вы не делали УЗИ каждую неделю-две? Но я в принципе не видела смысла (да и сейчас не вижу), при учете того, что я твердо знала, что буду рожать.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #202 : 28 Октября 2013, 21:53:01 »
Муж не  хочет  признавать  факта, Он  просто не  верит..Кричит  на меня. Я  очень  люблю  Машку. Но муж не  будет  подмогой  это  точно. Он  за 11  лет брака  посуду ни  разу  не  мыл,  и не  знает ,  где  трусы лежат. Ничего  не  может  по  дому.. Он  хороший.. Но он  мужчина.. МЫ  ЕЩЕ  НЕ  КОНСУЛЬТИРОВАЛИСЬ С  Петраки.. Есть еще  понятие  травматизм  матери, голова  растет. Плацента  поднялась, и что разрыв  матки- на  раз,  два, три...И еще  голова  6,6  см, из них  желудочки- 38 и 22... И нарастает, дотянем  ли  до  срока 30 недель.. Я бы  сделала  все , чтобы  помочь своей  девочке, но как?
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн NadyaVal

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #203 : 28 Октября 2013, 21:58:28 »
Еще я тоже хочу сказать.Нас здесь МНОГИХ НЕ СТАВИЛ Бог перед ВЫБОРОМ! а если бы поставил и сказал что ребёнок родится с таким то диагнозом-НИКТО я думаю на момент беременности не смог бы вам уверенно на 100% сказать как бы он поступил..честно.нас не ставили перед выбором-нам просто ДАЛИ!В жизнь наших детей УЖЕ ДАЛИ-а в какую жизнь..это уже выбирала каждая мама..когда почти каждой здесь либо намекали либо прямым текстом говорили отказаться.. Помоги Вам Бог выбрать ВАШЕ РЕШЕНИЕ!!!!НЕ СУДИТЕ ДА НЕ СУДИМЫ БУДЕТЕ!АМИНЬ!

Согласна 100%! Когда я родила сына, у меня и узи таких не было! Это было 16 лет назад. Ну может и были, ну уж точно гидру нашу не видели! Потому что мы сразу проблемные родились. И с рождения наблюдаемся у нейрохирургов.
Олечка, дай тебе сил все пережить и выбрать свой путь. И никто ничем не закидает тебя. Это твое решение. И оно в любом случае будет верным. Вот в любом....

Оффлайн NadyaVal

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #204 : 28 Октября 2013, 22:01:35 »
Он  за 11  лет брака  посуду ни  разу  не  мыл,  и не  знает ,  где  трусы лежат. Ничего  не  может  по  дому.. Он  хороший.. Но он  мужчина..
[/quote]

Блин жесть... Выдержит ли он все эти трудности с рождением Маши?

Оффлайн Elsi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и Катюша, Донецк-Энергодар-Харьков Украина
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #205 : 28 Октября 2013, 22:16:29 »
Плацента  поднялась, и что разрыв  матки- на  раз,  два, три...И еще  голова  6,6  см, из них  желудочки- 38 и 22... И нарастает, дотянем  ли  до  срока 30 недель.. Я бы  сделала  все , чтобы  помочь своей  девочке, но как?
Оля, я не совсем понимаю, почему может произойти разрыв матки... Но почему не дотянете до 30 недель? У нас тоже нарастали желудочки. Были, конечно, меньше Ваших, но я наслушалась тоже немало. И у нас видели только увеличенные желудочки. А вот Денди-Уоккера+ агенезию мозолистого не видели. И вот тут то именно эти два диагноза сыграли свою роль... и то с большой вероятностью, потому что они сочетанные. В большинстве случаев дети отдельно с Денди-Уоккера, либо с агенезией развиваются очень даже неплохо. Помимо головы, у нас тоже все ок.
По поводу сделать все... Мне делали КС. И делали якобы на сроке 38 недель. Учитывая мой длинный цикл, возможно, было немного меньше. И вот я жалею, что не настояла, чтобы попозже сделали. Потому что как после сказала невролог, Катюша родилась доношенная, но незрелая. Возможно, если бы дождались родов, у нее бы легкие раскрылись... И соответственно вдруг бы все по-другому могло бы быть. А может все также и было бы... Тогда просто думала, что раз не могут внутри меня помочь, то может вне меня помогут.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #206 : 28 Октября 2013, 22:51:44 »
У меня  узкий  таз,  начнутся  роды,  голова  не  пройдет в  род  канал- вот  и  разрыв.. Блин,  как  тяжело. Мама  даже  не  приехала  поддержать  меня, и муж..Просто  кричит, что я  уже  убийца..Что ,  это я  запрограммировала  так, что я  ходила  дежурить  и  много училась,   во всем виновата. .И дочке  говорит, что я  дура... Если  бы  был  бы  шанс.. Здесь настолько двоякая ситуация.. Поймите,  это  не   просто   гидрра, как  у  многих на  срок е 26  недель с  желудочкаами 14-15мм,  все  гораздо  серьезнее.Просто вода,  плюс  перфорация  желудочков.. Я  приводила  альтернативную  тз . Он  даже  не  читает. Просто отвергает факт.. Я и Зиненко  и Коршунову  заявляла, что готова ухаживать. Но даже  данный  факт  для  них  это  однозначно  -  лучше  прервать..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #207 : 28 Октября 2013, 22:52:59 »
Лучше  сказали не  будет.. Только  хуже. Это  говорят  нейро,  не  узисты..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн elena94

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #208 : 28 Октября 2013, 22:53:30 »
да, рекомендуют...  wel Девочки, что делать.

Оля , это твое решение будет , а мы поддержим тебя в любом случае , что бы ты не решила .
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #209 : 28 Октября 2013, 22:55:34 »
Помимо  желудочков агенезия  и  перфорация  мозолистого  тела, с  проникновением  ликвора  в  субарах  пространства.  Гипоплазия  мозжечка. Справа  настолько   расширения,  что места  для  коры  просто  нет- это  слошной  желудочек..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!