Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.

[InnNulik]

Да вообще самое сложное это принятие решения-когда просто так получилось или врачи виноваты это одно а когда надо самой принять решение жесть конечно...вот сейчас страшную вещь напишу но была бы потеря ребенка сейчас это был бы лучший выход-как бы Бог за вас решил.. Не дай Бог никому такой выбор ((держитесь. Ps у меня нет здорового ребенка и мне 32 и можно сказать нет матки. Это страшно. Мысль что у меня никогда больше не будет детей убивает.

[rubella]

 Мой муж не понимает этого. Что м.б потеря репродуктивного потенциала. ..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[georgiy.p]

rubella, Может не стоит особо советовать. Но вы все же должны понимать, что тело ваше, ребенок, который внутри тоже и конечном итоге рожать или ложится под нож вам. Отношения все же поддерживать надо, но муж это такое дело, вот он есть а вот его и нет. У меня родители после 27 лет и 3-х детей развелись в этом году, хотя сейчас вроде как налаживают отношения. Сидеть с больным ребенком и не просто больным, а очень он будет? По ночам подрываться каждые 30 минут? На руках носить на улицу потому что из-за тонуса в коляску не положишь толком? По врачам, массажистам, реабилитациям будет носить ребенка? Вместо новой машины, деньги на реабилитацию потратит? Я к тому, что вы принимайте решение, а он пусть ищет аргументы если его решение не совпадает. Потому как остаться потом с 2-мя детьми тоже не вариант.

[CogitoErgoSum]

georgiy.p,  Ожидала, что будете советовать рожать, а там дальше разбираться, как многие тут советуют. А вы очень жизненно все описали.

rubella, кто старшую будет забирать, пока вы с младшей? А с ней вы будете постоянно. Если вообще дома, а то ведь из больниц можно не вылезать долгое время. Я вот дочурку совсем забросила. В садик папа, из садика папа... А до Димки всегда была в саду и в род. комитете, была в курсе всего.

Продумайте все до мелочей вот таких.

[shelena]

Оля,  все читаю твою историю и вспоминаю  себя год назад... У меня в 19 недель у доченьки в голове обнаружили кисту (так предполагали, что умственно в субархноидальном пространстве), сколько я только не ревела,  спрашивала чем черевато,  все пожимали плечами,  но прерывание не предлагали, в итоге оставили меня в покое до 30 недель.  Затем в 30 недель уже обнаруживают, что уже желудочки 13мм и посылают на мкле, делаю мрт плода и узнаю что у дочки нет мозолистого тела. Вообщем родила дочку,  до трех месяцев развивалась хорошо,  а потом начались судороги,  ставят синдром Веста и синдром Айкарди,  вот сейчас каждый день непредсказуем,  врачи у нас разводят руками, говорят подайте другого,  а эту положите в уголок,  делала запросы на квоту,  иск врачи письменно тоже нас послали,  типа неизлечимо,   но я еще пытаюсь бороться за свою дочь, вот езжу на консультации с ней,  вообщем жизнь семьи изменилась полностью,  у меня еще старший сын есть и ему надо уделить внимание.... Представляю  как тебе сейчас тяжело принять решение... Но если боженька дал ей жизнь и она у тебя внутри развивается,  может все таки дать ей шанс придти в этот мир,  а там на все воля Божья.  Хотя иногда идут мысли,  что может стоило один раз прореветься,  чем всю жизнь так теперь доче мучаться. Мне нейрохирургии наоборот говорили типа это строение такие и типа люди с этим живут и дисертации пишут,  а вот как теперь у нее судороги начались с сожалением смотреть начали.... Но меня муж поддерживает.

[OlDol]

привет! читаю вас читаю, решила и своё мнение написать.

Описанные  у  мнгих  ситуации  не  такие  тяжелые  здесь,  практически  нет  историй  беременных с  такими сроками. Чаще   было уже  ближе  к  родам.. Или  родовая  травма. Разница  есть. У многих уже  была  закладка,  а  у  нас  ее  нет...

у нас вот тоже сбой в закладке произошёл. на этапе формирования мозга. в итоге куча диагнозов, какая-то цистерна сообщается с каким-то желудочком, мозолистое тело истончено, извилины не визуализируются. микроцефалия, лисэнцефалия. по узи ничего не видели, узнала только когда родила. и в этом плане у вас есть огромная фора: предупрежден - значит вооружен. тут на форуме куча инфы, куча мест, где можно реабилитироваться, куча способов домашней реабилитации - только читай да изучай. я в свое время год потеряла из-за того, что вначале прятала как страус голову в песок (типа нет проблемы), а потом не знала, что делать и как помочь малому. и несмотря на это в свои неполные три года наш парень улыбается-смеется, стоит на четвереньках, немного сидит сам, хорошо сидит с поддержкой, стоит с поддержкой на ногах, сейчас учимся ходить с поддержкой. очень жизнерадостный и эмоциональный. умственное развитие медленно, но идёт. и я уверена, что он будет ходить и говорить, несмотря на все наши диагнозы.
а сейчас мы ждем третьего малыша. узи я не делаю, какой смысл, все равно буду рожать, хотя генетики рожать не рекомендовали, несмотря на то, что первый ребенок у нас здоровый. ну а там уж жизнь покажет, родим - узнаем, здоровый или с проблемами, все равно любить будем любого. но у меня конечно сильная поддержка со стороны родных. у вас этого нет, но я вот поставила себя на ваше место и подумала, что я бы в данном случае рожала. а на данном этапе вообще прикинулась бы шлангом и пусть бы все шло как идет. если ребенок будет нежизнеспособным, он уйдет сам. а если нет - значит, он еще не выполнил свою миссию в этой жизни. возможно, ребенок хочет помочь вам найти себя, свое место в жизни, а вы возьмете и отвергнете эту помощь. неправильно это будет, имхо.
а вообще начинать вам нужно с себя. потому как задач у вас в жизни очень много стоит. и кармических, и родовых. научиться прощать. научиться любить, в первую очередь себя. почитайте книги анатолия некрасова. и слушайте свое сердце, женскую интуицию. она лучше всего подскажет, как поступить. и какой бы путь вы ни выбрали, удачи вам на этом пути!

[Yalini]

привет! читаю вас читаю, решила и своё мнение написать.

Описанные  у  мнгих  ситуации  не  такие  тяжелые  здесь,  практически  нет  историй  беременных с  такими сроками. Чаще   было уже  ближе  к  родам.. Или  родовая  травма. Разница  есть. У многих уже  была  закладка,  а  у  нас  ее  нет...

у нас вот тоже сбой в закладке произошёл. на этапе формирования мозга. в итоге куча диагнозов, какая-то цистерна сообщается с каким-то желудочком, мозолистое тело истончено, извилины не визуализируются. микроцефалия, лисэнцефалия. по узи ничего не видели, узнала только когда родила. и в этом плане у вас есть огромная фора: предупрежден - значит вооружен. тут на форуме куча инфы, куча мест, где можно реабилитироваться, куча способов домашней реабилитации - только читай да изучай. я в свое время год потеряла из-за того, что вначале прятала как страус голову в песок (типа нет проблемы), а потом не знала, что делать и как помочь малому. и несмотря на это в свои неполные три года наш парень улыбается-смеется, стоит на четвереньках, немного сидит сам, хорошо сидит с поддержкой, стоит с поддержкой на ногах, сейчас учимся ходить с поддержкой. очень жизнерадостный и эмоциональный. умственное развитие медленно, но идёт. и я уверена, что он будет ходить и говорить, несмотря на все наши диагнозы.
а сейчас мы ждем третьего малыша. узи я не делаю, какой смысл, все равно буду рожать, хотя генетики рожать не рекомендовали, несмотря на то, что первый ребенок у нас здоровый. ну а там уж жизнь покажет, родим - узнаем, здоровый или с проблемами, все равно любить будем любого. но у меня конечно сильная поддержка со стороны родных. у вас этого нет, но я вот поставила себя на ваше место и подумала, что я бы в данном случае рожала. а на данном этапе вообще прикинулась бы шлангом и пусть бы все шло как идет. если ребенок будет нежизнеспособным, он уйдет сам. а если нет - значит, он еще не выполнил свою миссию в этой жизни. возможно, ребенок хочет помочь вам найти себя, свое место в жизни, а вы возьмете и отвергнете эту помощь. неправильно это будет, имхо.
а вообще начинать вам нужно с себя. потому как задач у вас в жизни очень много стоит. и кармических, и родовых. научиться прощать. научиться любить, в первую очередь себя. почитайте книги анатолия некрасова. и слушайте свое сердце, женскую интуицию. она лучше всего подскажет, как поступить. и какой бы путь вы ни выбрали, удачи вам на этом пути!

даже нечего добавить... 

[Businka]

Shelena, какая малышка у вас очаровательная. Здоровья вам !!!

[maria081271]

georgiy.p,  Ожидала, что будете советовать рожать, а там дальше разбираться, как многие тут советуют. А вы очень жизненно все описали.

rubella, кто старшую будет забирать, пока вы с младшей? А с ней вы будете постоянно. Если вообще дома, а то ведь из больниц можно не вылезать долгое время. Я вот дочурку совсем забросила. В садик папа, из садика папа... А до Димки всегда была в саду и в род. комитете, была в курсе всего.

Продумайте все до мелочей вот таких.

Тоже поддержу!Итак жизнь не сахар, так вообще  будет , ну сами знаете что будет.Муж итак изменял когда дитя больного не было, а тут вообще дома его не будет никогда, и в общем дальше не буду описывать.

[rubella]

у нас  боковые  сообщаются  стали с  субарахноидальным пространством..Расширена  бол. цистерна... Агенези МТ,  гипоплазия  мозжечка.. коры  нет .  ВЕРНЕЕ  СЛЕВА  где  желудочек  меньше- что-то проослеживается. Справа  один  большой  желудочек..  врачи сами  не  знают  ответа, как  часто  бывает Как  всегда  твердят-  это не  повторяется. Удивительно,  тельце  все  верно  сформировано,  Часто пишут о  сочетанных  аномалиях. Скажи  мне  1%  при  сердечной  патологии- и все ,  борьба  бы  шла . Честно,  не  хочу  овоща.. Не  потяну. Даже даун  кажется  уже  легкой  патологией..В  пятницу  уговорила  мужа  к  петраки. ехать.. дочери языки  не  особо  даются -  учим  слова . Я   вот посмотрю, и все  запоминаю. ну  с  1  раза. А  с  Элей  раза  4раз-5  повторяем. А  Про  письменный  вариант- молчу. Иногда  я  прихожу  в  ярость.. Типа   Эля  выключи  дурочку..  А  стихи  она  с  листа  запоминает..А  вот  смогу  ли не  злиться  на  машку.  И  это  не  10  раз повторять..  папец  наш  сегодня добрее. Как-то  стал  понимать что есть  еще  другая  сторона.  Он  то  сто  пудов  сбежит,  е  выдержит. В  каих роддомах  Москвы  рожают  деток  с  гидрой?

[Elsi]

Олечка, вот может не по теме... да и не про ребенка сейчас... Только вот у Вас синдром жертвы, кажется так называется в психологии... И Вы подсознательно выбрали себе мужа тирана. И не очень понятно перед кем Вы его оправдываете. Если только перед собой. В решении рожать на его поддержку расчитывать не придется. Поэтому, если рожать, то Вам сейчас нужно дочку в союзники перетянуть. А если Вы рожать не хотите, а только ради мужа, то я даже не знаю. Если он решит Вас бросить, то это будет вне зависимости от того родите-не родите.

Но вот для себя я также верю вот в такие вещи:

если ребенок будет нежизнеспособным, он уйдет сам. а если нет - значит, он еще не выполнил свою миссию в этой жизни. возможно, ребенок хочет помочь вам найти себя, свое место в жизни, а вы возьмете и отвергнете эту помощь. неправильно это будет, имхо.

а вообще начинать вам нужно с себя. потому как задач у вас в жизни очень много стоит.  научиться прощать. научиться любить, в первую очередь себя.

Я не советую. Решать все равно Вам, сне зависимости от написанного кем-либо из нас. Сил Вам в принятии любого решения.

[ляна]

Держитесь, Оля!! Любое Ваше решение будет правильным. Потому что Ваше!!! Мужа ни здоровым ни больным ребенком не удержишь, кто соберется уходить тот уйдет. Рассчитывайте только на себя! Время все расставит по местам.Мысль о потери малышки сводит вас с ума, возможно и муж ваш в таком же состоянии как вы. Только по другому все выражает, защищается в этой ситуации нападая на вас. Ведь это и его ребенок тоже. Постарайтесь быть мудрее, мужики они же слабаки в этом плане.

[Istrinka]

Ну я тоже могу в ярость прийти... Правда, не тогда, когда деть не с первого раза запоминает... ну мало ли у кого какие способности...  стихи я тоже с листа учу, а слова с пятого раза, ну и что? так-то не дура вроде... А вот на особенных своих не злилась.Вон с Филиппом мы стописят раз пирамидку собирали, а всё как в песок... уж младший подполз, посмотрел и понял давно, хотя по возрасту рано ему. А с Константином мы вообще первое наше слово учили четыре месяца... вот "ва" скажет, "да" скажет, а вот чтоб "вода" слитно - это не-е-ет... так это ему уже больше четырёх лет было, и вот мы изо дня в день одно и то же... и не злилась.

[оксана1183]

 Знаете такую фразу , что волос с человека не упадет без воли Божей.   Восемнадцать мне было когда первую дочку ждала.  Как щас помню весна 20 марта иду на узи счастливая, в голове мысли хочу сыночка и чтобы показали мне его на маниторе. Зашла на узи легла , смотрит врач лучший в городе, смотрю пришли еще двое смотрят в манитор. Встала одеваюсь, спрашиваю можно узнать КТО?  Какая разница кто иди делай искуственные роды (24нед.) Диагноз внутриутробно - порк сердца тетрадо фало. Сказали что самый тяжелый из имеющихся, может погибнуть внутриутробно а если и родится то не задышит тоесть где должны быть отверстия створки там стенки ,а где стенки там у нее дерки , ну и на малый круг кровообращения стоит стенка и крови в него просто не пойдет и она не сможет сделать ни одного вдоха.  Я  доходила срок , конечно слезы , то верю врачам то не веря, но не могу убить дочку. Когда рожала в род зале куча врачей плюс студентов притащили, стоят приготовились на смерть младенца посмотреть!   Дочка родилась как обычный ребенок закричала.  Порок подтвердился  полностью до мелочей , но там где была стенка на малый кругкровообращения - появилась дырочка ))))) Умерла она у меня в 6 мсяцев в челябинске на операции, но я так ее любила , она это моя первая наука жизни - терпению ,смирению, любви к своему ребенку. Она снилась мне потом   как будто она в раю с тетками другими играет, веселаяувидела меня подбежала и говорит мама  скучала спасибо тебе любимая.  Я  думала потом за что спасибо? У батюшки спросила , он говорит , а ты прочитай куда дети убиенные во чреве идут. Прочитала!  Ну а если к нашей реальности вернуться, то я щас слышу , что эти операции неплохо стали делать. Вам  и нам всем тут крестики раздали каму какие. И не кто вас не осудет)))

[maria081271]

Знаете такую фразу , что волос с человека не упадет без воли Божей.   Восемнадцать мне было когда первую дочку ждала.  Как щас помню весна 20 марта иду на узи счастливая, в голове мысли хочу сыночка и чтобы показали мне его на маниторе. Зашла на узи легла , смотрит врач лучший в городе, смотрю пришли еще двое смотрят в манитор. Встала одеваюсь, спрашиваю можно узнать КТО?  Какая разница кто иди делай искуственные роды (24нед.) Диагноз внутриутробно - порк сердца тетрадо фало. Сказали что самый тяжелый из имеющихся, может погибнуть внутриутробно а если и родится то не задышит тоесть где должны быть отверстия створки там стенки ,а где стенки там у нее дерки , ну и на малый круг кровообращения стоит стенка и крови в него просто не пойдет и она не сможет сделать ни одного вдоха.  Я  доходила срок , конечно слезы , то верю врачам то не веря, но не могу убить дочку. Когда рожала в род зале куча врачей плюс студентов притащили, стоят приготовились на смерть младенца посмотреть!   Дочка родилась как обычный ребенок закричала.  Порок подтвердился  полностью до мелочей , но там где была стенка на малый кругкровообращения - появилась дырочка ))))) Умерла она у меня в 6 мсяцев в челябинске на операции, но я так ее любила , она это моя первая наука жизни - терпению ,смирению, любви к своему ребенку. Она снилась мне потом   как будто она в раю с тетками другими играет, веселаяувидела меня подбежала и говорит мама  скучала спасибо тебе любимая.  Я  думала потом за что спасибо? У батюшки спросила , он говорит , а ты прочитай куда дети убиенные во чреве идут. Прочитала!  Ну а если к нашей реальности вернуться, то я щас слышу , что эти операции неплохо стали делать. Вам  и нам всем тут крестики раздали каму какие. И не кто вас не осудет)))

У вашей дочери порок не совместимый с жизнью был, а тут все по другому.Ребенок может дольше гораздо жить, но тяжелым инвалидом.