Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375028 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #780 : 20 Декабря 2013, 01:32:40 »
Нейро говорчт, что прогнозы м.б разные. Сами  понимаете. . Я очень хочу машу бысрее прооперироать. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #781 : 20 Декабря 2013, 13:54:44 »
НАДЕЮСЬ И ЖЕЛАЮ ЧТОБЫ нОВЫЙ ГОД НАЧАЛСЯ У ВАС УДАЧНО И ВСЕ БЛАГОПОЛУЧНО ПРОШЛО!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #782 : 20 Декабря 2013, 19:12:30 »
Девочки,  на  Опарина  к  Тетруашвили у  нас  не  получилось.  Она  нас  не  хочет брать.. Есть  контакты  у кого-нить  родома  при  8  больнице  на  вятсском  переулке?
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн NadyaVal

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #783 : 20 Декабря 2013, 23:06:00 »
Мне делала кесарево там 10 лет назад Аландарова Татьяна Вячеславовна. Имя помню, а контакты блин потерялись! Оля, выясни, работает она там или нет, кесарит хорошо.

Оффлайн NadyaVal

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #784 : 20 Декабря 2013, 23:08:35 »
10 лет назад она работала заведующей дородовым отделением, вела мою беременность 3 недели и кесарила в срок.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #785 : 20 Декабря 2013, 23:55:23 »
Попробую в 8ку к конотопов у.  Муж с мужчинами как-то бвсто контакты находит.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #786 : 20 Декабря 2013, 23:58:02 »
Последняя неделя перед нг. А там еще 10 дней. Доносим.. кесарнемся раньше.  Будем елкк наряжать. Но моя ппникаа нарастает.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #787 : 20 Декабря 2013, 23:58:31 »
В среду идем на мрт плода еще раз. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн MapuHa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • С каждой секундой люблю всё больше....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #788 : 21 Декабря 2013, 01:27:01 »
каждый раз,заходя на сайт,непременно читаю вашу историю,жду новостей.решила отписаться.случайно открыв вашу историю-не смогла оторваться. Так надеялась,что снимут все диагнозы и все будит спокойно и хорошо.иногда забывала,что читаю историю реального  человека-как фильм выдуманный как будто.я просто читатель,а вы живой человек,перебирающий каждый день в голове миллион вариантов дальнейшей вашей жизни.я хочу написать о нашем примере,может он хоть в чем то будит полезный. Я считаю,что человеческий мозг ого-го как неизучен.наши диагнозы были очень хорошими-при рождении была киста 1 см без пвл.к 6 мес рассосалась.все говорили-можете выдохнуть.а у знакомой девочки у малыша рожденного в 31 неделю,были множественные кисты с пвл,расширением всего-и желудочков и субархаидального прос-ва.как она ревела,а я её успокаивала.неврологи твердили-дцп 100%,мож и еще что. В год все спецы этому пацану поставили штамп здоров,а нам написали левосторонний гемипарез и предложили оформлять инвалидность.как я ревела,а она меня успокаивала.так что никто не может знать наверняка.я от всей души желаю вам пройти этот нелегкии путь и родить здорового малыша,пусть у вас случиться чудо! Ведь скоро новый год dd\

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #789 : 21 Декабря 2013, 06:38:00 »
 MapuHa ? спасибо. Чем  ближе  дата  родов-  тем  страшнее. Возможности  мозга ,действительно, мало  изучены. Есть  определенна  статистика. Меня  научили  ,  или  убедили  , что  врачам надо  доверять.. И  любой  поход с нашим диагнозом( кроме  нейро)  пугает  докторов. Для  них мой  ребенок  уже  1000% инвалид. Если 2-3  таких доктора  собираются  вместе  начинается  своего  рода  интеллигентная  травля- давайте  прервем ,  не  мучайте  его  и себя  и  тд. Многие  здесь  пережили  такое. Некоторым " повезло" больше- узнали  после  рождения иили  незадолго. Я  живу  с  конца  сентября.. Первая реакция и  последующие  3  дня  били просто  шоком. Ревела  столько, что  пришлось  колоть  реланиум... Первые  3  дня  я  была  готова  на  все, голова  не  работала -  и  прерывани казалось  неизбежным.. НО есть Господь  Бог- было  предлежание  плаценты- никто  не  хотел  рисковать  моей  жизнью,  сказали  гуляй  3  недели. Особо  ничего  не  поднялось  за  3  недели. Мы  смирились  с  мыслью...И  самма идея  пойти  на  малое  кесарево (  разрез  от  пупка) закрыл  эту  тему. Ведь  промысел  божий.. Потом  уже  и не  хотела .. ВОТ  так... Я пережила  учу  узи,  все  с  плохим прогнозом,  К концу  выработался  иммунитет немного -не  ревела   как  белуга. Сейчас главная задача,  родить -КС,  у хорошего  доктора, и быстро  прооперировать МАшун.  Тяжко по  состоянию- изжога. бессонница, рефлексия о  смысле  жизни.
Все  это  проходили- сейчас просто кажется,  что  лопну.. Хочется быстрее  родить..Стала  задерживаться ждкость -как  выводить? Отеков  нет, АД  90\60.. Лицо  отекает  только.. Дышать  уже  нечем..Ночьюмалышка  перед сном буянит. Д7нем спокойнее. А  вчера  легла наискосок. Под  поджелудочную. Был  страшный  дискомфорт..Это  все  , конечно лирика, ГЛАВНОЕ-надо   доносить  до 37  недели   и вперед...
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #790 : 21 Декабря 2013, 06:47:20 »
Девочки,  дайте  ссылки  на  лит-ру. Вопрос  про  Солнцево. Нужна  куча  анализов  для ребенка  и мамы. Если  забирать  ребенка  из  роддома- нужн  договориться  с  неонатологами об  этм. От прививок  хочу отказаться. Если  сама после  КС -как  тогда  быть?  Хочется Маше  быстрее  помочь..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн mamanatasha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #791 : 21 Декабря 2013, 07:21:13 »
Даже не и знаю можно ли беременной приводить такие примеры и сравнения, вернее в вашем случае, потому что когда вас читаю, понимаю, что морально вам Очень тяжело, да и физически не легче. Свою трагичную историю рассказывать не буду, но вот что я вынесла из нашей ситуации и с врачами и с болезней нашей: врачи очень часто обобщают (особенно когда все очень не понятно и когда такие малыши), т.е. им проще сказать все самое плохое, чем дать нам, родителям, хоть какую-то надежду. С другой стороны, лучше знать, что может быть, так как предупрежден - вооружен, собственно, что вы и делаете, вы активного готовитесь к своим непростым родам. Скажу сейчас  может быть не очень приятные вещи, но это действительно так: если малыш сам по себе здоров (нет пороков развития или генетики), то такие малыши совсем по-другому восстанавливаются и переносят все по другому, но вот если что-то не так, то ситуация в разы усугубляется. Может быть вы меня сейчас не сразу поймете, просто природа так нас устроила, что если что-то не то, то уже видно по беременности. Опять же, хорошо, когда хорошо, мой муж вот например родился по апгар 5-7-8 баллов, свекровь его двое суток рожала, понятно, что это асфикция, но тогда женщинам ничего такого не говорили, родился и хорошо, все прививки все как положено, так вот здесь вариант просто тяжелые роды, но здесь не было дцп и ничего другого подобного, а вот для малышей, у которых что-то не так, такие роды могут сказаться очень сильно, так было с моей малышкой.  Знаете как говорят, готовься к худшем, а надейся на лучшее. Вы делаете все правильно, у вас нелегкий путь и на этом пути вам приходится сталкиваться с нашей ужасной действительность, так как наши врачи не любят брать на себя лишней ответственности. Но путь уже выбран, решение принято и вы мудро идете по нему. Что хочу сказать про солнцево ,там действительно очень хорошая нейрореанимация, другой момент не так просто с ними договорится чтобы вашу малышку туда забрали, но это реально. Нужно брать нахрапом, ехать к ним и просто умолять, если понадобится, к сожалению, а может и не понадобится, так как заведующий там мужчина, а ваш муж вроде умеет с ними разговаривать  ;D На счет КС, самой его делали, причем экстренное, встать сможете уже через полдня, ради ребенка все сможете, а вот сил конечно будет не так много, но первое время на обезболивающем, а потом  расходитесь и восстановитесь. Надеюсь, я ничего обидного не сказала, очень хотелось вас поддержать, уверена, что вы со всем справитесь, Бог вам поможет.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #792 : 21 Декабря 2013, 07:30:02 »
Про Кончаловского "Человеческий оптимизм очень часто связан с верой, что все обстоит хорошо и дальше будет только лучше. Мне же кажется, оптимизм должен быть связан с тем, что хорошо никогда не будет, но надо жить в этом и с этим. Нести свой крест. В этом – оптимизм. Всегда нужно найти в себе силы жить, понимая, насколько мир и мы в нем далеки от совершенства..."
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #793 : 21 Декабря 2013, 07:35:07 »
Путь нелегкий..  В этой  жизни нашей семье  такой  выдали  сверху. Помощи  не  будет. Наши  семьи не  интересуются  нашей  жизнью..Пока  пороков  других не  нашли..Надеемся и не  будет.. Когда  нейро приезжает  в роддом- он  просто  консультирует?  А когда  берет  на  операцию?
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн мамаКати

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3638
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Ирина г. Омск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #794 : 21 Декабря 2013, 07:56:41 »
rubella, здравствуйте. у меня нет времени много писать. Поэтому вставлю сюда цитату из своего теремка

[quote author=мамаКати link=topic=29704.msg1556857#msg1556857 date=1387472956

Из хорошего, ОЧЕНь... Встретила девочку- она вышла из очередного  третьего по счету декретного, а врачи все в один голос утверждали, что у нее никогда не будет детей из-за полной несовместимости с мужем. Вот они особо и не старались предохраняться. Когда ждали третьего все анализы им пророчили дауненка. Они воевали со всем миром, ругались с врачами, но настояли на сохранении беременности. Родилась относительно здоровая девочка, далеко не даун, только был порок сердца, но кардиологи сказали, что к двум годам все пройдет. Сейчас ужо ходит в садик. Так что чудеса бывают, главное верить..  sdfe
[/quote]
Пусть и у вас все будет отлично. Удачи.
Задумалась перед часами, держа в руке карандаш, ведь жизнь- это экзамен, который не пересдашь...

Дети свободы, не ждущие рая;       
Дети любви, узнавшие боль…             
Давай потанцуем — душой полетаем?
Я так хочу жить… Мне не нужен покой…