Новорожденный в коме. Менингоэнцефалит. Помогите

[Княгиня Мышкина]

господи девочки, за что...

да не за что. Вы думаете тут убийцам и преступникам таких детей судьба посывает?  Вот глупый вопрос, честное слово.
вам себя в руки взять перво-наперво. Ребёнок ВСЁ чувствует и за километры! будете себя жалеть и рыдать - ему хуже будет. Будете верить в него железобетонно и надеяться на лучшее - ребёночек выкарабкается.
прогнозы сейчас не имеют смысла. Вы сначала выйдите из больницы и смотрите по динамике уже. Не торопитесь. Иногда тише едешь дальше будешь.
Не боитесь уличной инфекции и вам так будет спокойнее - покрестите. А вообще - вы на очень хорошем форуме, тут столько методик представлено, столько опытных мам... вам обязательно подскажут, как выходить малышика. Вы только описывайте, что у вас там в больнице творится. Тут таких сложных деток мамы поднимают на ножки... и вы сможете. :))))
Пожалуйста, не впадайте в отчаяние. Верьте в вашего малыша, верьте в то, что всё будет хорошо. :)

[МамаКирюши]

Может в моем сумбуре где-то и были нотки сомнений, но это не так. Это мой сын, любимый и долгожданный. Никуда отдавать я его не буду. Об этом и мыслей нет. По поводу вопроса "за что" девочки, так вы ведь тоже его задавали. Еще 5 дней назад я была ЗДОРОВОЙ беременной, с кучей отличных узи, с новой купленной и обставленной детской, с пеленками-распашенками и только сказочным настоящем. Я потихоньку отхожу. Просто я хочу сделать для сына МАКСИМУМ, что бы он хоть как то ЖИЛ, а не лежал не узнавая маму и папу. Да даже если  и лежать будет (не дай Бог) мы все равно его будем любить. Просто вы поймите, и не осуждайте. 5 дней назад сынок родился, 4 дня я думала что главная наша проблема - набрать вес. и только сутки я живу с такими диагнозами.

Невролога, самого лучшего в области мы нашли. Завтра будем крестить сына, родственники мужа подключили знакомых, завтра в реанимацию придет заведующая на разговор с нами и нейрохирург.

Сегодня врач сказала что из наших подтвержденных диагнозов только кровоизлияние 4 !!! ((((((((( степени. Хотя 2 дня назад была степень 2.
Ничего не понятно не по диагнозам, ни по состоянию ребенка.

Сегодня Кирюша начал шевелить и второй ножкой. И та и другая ножка реагирует на прикосновения.

Сейчас моя стадия - несогласия. Не хочу слушать врачей, не хочу слушать их приговоры. Хочу видеть прогресс сына и радоваться. Хочу сделать все возможное, что бы не упустить драгоценное время

Девочки, помогайте, делитесь. Что сейчас делать? Куда дальше податься?

[georgiy.p]

МамаКирюши, Знакомая ситуация. Тоже вчера еще были самыми счастливыми и здоровыми родителями, а потом тяжелая родовая травма. Мы до ЭКО просто не дошли, но уже шли в этом направлении.
По существу:
1. Ребенок в реанимации, в коме. Врачи НИКОГДА не дадут вам положительного прогноза, просто никогда и все. Это реанимация, они всегда так говорят, что ни сегодня так завтра и все такое. Это нормально, поверьте, на то у них много причин и не все касаются здоровья вашего ребенка.

2. Кровоизлияние 2 степени - ничего серьезного если диагноз верный, это даже в большинстве случаев не ДЦП. 4-й степени это серьезнее, но вопрос локализации, но это почти всегда дцп, только степень может разная быть.

3. Менингит нужно лечить и лечить серьезно.

4. Очень и очень хорошо если у ребенка нет судорог. Судороги в таком возрасте это нехороший фактор. Если нет судорог ситуация сразу прогностически лучше.

5. В 5 дней и здоровый новорожденный на родителей как то особо осознанно не реагирует. Но поверьте он чувствует все. Особенно настроение мамы. Поддерживайте его борьбу.

6. Отек мозга так быстро не сходит. Пару недель может быть очень заметен, потом еще до месяца вполне может постепенно выходить. У нашего еще в месяц было аппалическое состояние. в 4 уже совсем другая картина.

[Кролик]

МамаКирюши, что делать? - ждать и надеяться. Я очень очень Вам сочувствую. С врачами, конечно, консультируйтесь, но прогнозы дело неблагодарное, никто не знает компенсаторных возможностей вашего сына. Врачи делают все возможное и будут бороться за жизнь.
Подумайте о себе, Вам тоже нужна поддержка и немалая. Берегите себя, все таки была операция. Понимаю, что в такой ситуации думать об этом последнее
дело для Вас, но ребенку нужна здоровая мама.
О реабилитации будете думать после того, как состояние ребенка стабилизируется. Здесь помогут, подскажут и направят исходя из диагноза.
Здоровья Вам и Вашему сыну.

[мамаМарусеньки]

главное без паники...хотя знаю,сложно,тем более,когда особо в диагнозах не понимаешь  я тоже когда нас бесконечно оперировали переживала,что нам когда время в школу идти прийдет,а нас вдруг опять  побреют перед операцией (тьфу..тьфу..)и как же мы лысые в школу то???тк вот я к чему?!!! не думайте как будет,делайте свое дело СЕГОДНЯ! а сегодня нужно успокоиться и решать проблемы по мере их поступления  самое главное сейчас для малышика,,быть в сознании,дышать,сосать и самостоятельно справлять нужды ну и как следствие всего этого оказаться дома,а там разберемся куда бежать 

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Вы молочко берегите, оно очень нужно малышу. никаких прививок ни в ближайшее время, ни через год

[Legrand]

Держитесь.
Вопрос "За что?", я себе почти пол года задаю, тоже идеальные УЗИ, анализы... И диагноз "НЕ ПОВЕЗЛО" Хотя и побывали уже на двух реаб., детей и по сложнее видела, но все равно задаю снова и снова.Трудно смерится с тем, что жизни прежней не будет.Соберите всю волю в кулак и делайте все для малыша, для начала надо с больницы выбраться, а потом помаленьку цели ставить и идти к ним. 
Р. S.У меня сложилось мнение, что наши врачи, если не знают истинной причины, всем ставят мистичискую инфекцию или герпис во время беремености.

[InnNulik]

Я тоже хочу вас поддержать, сил вам и спокойствия максимального, по своему опыту могу сказать одно-все что говорят и чем пугают ерунда если ребенок любимый, я вот почти два года жду когда "ох наплачешься ты, ох намучаешься" все никак не наплачусь)))) сейчас вам сложно в это поверить но когда вы будете с ним вместе все как то само успокоится, я просто выла и по кровати каталась когда сын в больнице был, нас и не пускали к нему, а как отдали пошла нормальная мамкина жизнь- подгузы, еда, сон, и лялька любимая сопит на ручках))) думайте об этом, как счастливы вы с ним будете.. У нас вжк 3 ст потом лейкомаляция, ничего хорошего тоже(( и не ждите беду, только позитивный настрой) удачи!

[Анютамамадаши]

Что за вопросы? За что? Не за что, а это выш ребенок, за которого нужно боротья. У нас не было инфекции, зато недоношенность была ой-ой-ой(24 недели, поздний самопроизвольный выкидыш). и + еще все вытекающме последствия...Кровоизлияние 2 степени, 24 суток ИВЛ, ОАП, БЛД, рахит, анемия, 7 гематрансфузий, ретинопатия недоношенных 1-2 степени,.....+как последствияие глухота, ДЦП (Спастическая диплигия), эквино-плоско-вальгусная установка стоп... Прогнозы врачей на Дашку представили? Даже писать не буду...Сейчас Дашке 3 года- Пишет, считает, летом пошла ногами, не долго конечно, нао шагов 20 делает. поставили кохлеарный имплант, теперь все слышим, работаем над речью, начали говорить. Да работа огромная. но зато как радуешься каждому результату!!!!!! Да, иногда кажется и сердца не хватит- потому что переживаешь за Дашу, за всез знакомых деток с ДЦП и глухотой.... Но и радость за своего ребенка, за других детей-неимоверная!!! Жизненные ценности, характер, мысли-все поменяется, и все в лучшую сторону! Такие детки просто так не даются....Хочу добавить, что знакома с девочкой с герпетическим энцефалитом, до 2,5 лет О-о-очень тяжелая была, а в этом году на курсе встретились-уже идет за руку и кричит всем-Привет!!! Может мое сообщение вас поддержит, заходите к нам в теремок, посмотрите фотки, там есть все про нашу реабилитацию, мы в вас верим, молимся и держим кулочки!!!! Дай Вам бог!!!!!

[Ктерина]

Здравствуйте,тоже хочу сказать вам пару слов.
Я прекрасно понимаю ваше состояние.У меня так же была абсолютно здоровая беременность,идеальные анализы...а в итоге преждевременное излитие околоплодных вод на фоне ВУИ,экстренное КС...реанимация...ИВЛ..и прочее прочее...
Помню свою беспомощность,не знание ни одного медицинского термина,врачи смотрели сочувственно и говорили-,,молись,чтоб не выжил''...я их не слушала,молилась,верила в чудо...ждала....
Вам сейчас нужно успокоиться и набраться терпения...ваша задача беречь молоко и верить в своего мальчика,а остальное сделают врачи.
На данном этапе идет борьба за его жизнь...и вы ничем помочь не сможете...а вот когда он стабилизируется,вы окажетесь вместе,вот тогда начнется ВАША с ним борьба,борьба за восстановление...
А мы все поможем и советом и добрым словом.

[Княгиня Мышкина]

так вы ведь тоже его задавали

конечно. И именно поэтому советуют все - не тратьте на это напрасно время.

Просто я хочу сделать для сына МАКСИМУМ

вот это правильно!

что сейчас делать? читать форум. Собирать информацию. Не паниковать. И СОХРАНЯТЬ молоко! это ооочень важно.

[МамаЛинки]

Добро пожаловать!
Уже то, что вы попали сюда - это хорошо.
Если бы я на ранних этапах сразу нашла этот сайт, мне было бы легче на порядок.

У меня тоже было ЭКО. И я помню то чувство, когда я поняла, что с ребёнком сильно что-то не так, а это было на следующее мгновение после самого рождения (тоже экстренное кесарево на 35 неделе, я в сознании была). Ребёнок первый, очень желанный, ты понимаешь, что второго шанса скорее всего не будет, тебе уже 30 лет.
Такое опустошение и ощущение какого-то параллельного пространства, когда ты не можешь поверить, что это всё происходит с тобой.

В нашем случае врачи даже не могли дать никаких прогнозов - ребёнок не реагировал ни на что. И хоть был не в коме, но был реально никакой - лежала такая лягушечка с трубками во рту. Не реагировала на прикосновения, не издавала никаких звуков, сама не дышала, ни глотала, глаза ни закрыты ни открыты, в одну точку смотрят всегда.
Даже сейчас вспоминаю то, что было почти шесть лет назад, аж вздрагиваю.
Трахеостомой пугали, а оказалось, что нужно было её сразу ставить - меньше было бы проблем в дальнейшем.
А сейчас вон какая уже девица - болтает, ходит с поддержкой и сама уже пытается. Соображает хоть и не на свой возраст, но в логике ей не откажешь.
Названия лекарств и процедур знает лучше папы :)


Для вас сейчас самое главное - информация. Выспрашивайте у врачей всё-всё - какая температура, как дышит, как кормят, по скольку кормят, какая прибавка в весе, сколько писает, сколько какает и т.п. и т.д. Т.е. любую информацию, которую сможете добыть. Можно попробовать познакомиться с медсёстрами - они тоже обладают этой информацией.
В дальнейшем это может пригодиться для консультации с другими врачами и для дальнейшего лечения.
Для малыша сейчас самое главное победить инфекцию и стабилизировать состояние.

Больше ни о чем не думайте - просто запретите себе эти мысли - за что, почему, как, что дальше? Это не конструктивно и больше чем депрессия ничего не принесёт.
Врачей нужно учиться слушать - старайтесь как можно меньше их спрашивать про будущее, пусть на сегодняшнем сосредотачиваются.

Старайтесь сосредоточиться на сохранении молока. Если в реанимации могут кормить молоком - хорошо (у нас такая возможность была). Поспрашивайте на этот счёт.
Если нет - не страшно - молоко можно сохранять - есть пакеты фирмы Медела. В таких пакетах молоко в морозилке может храниться до полугода!
Сделайте себе запас молока на будущее - выбросить если что всегда успеете, а в дальнейшем оно может ох как пригодиться.

Ну и что будет консультация невролога и нейрохирурга - это замечательно!
Когда стабилизируется состояние обязательно просите консультацию окулиста.

С мужем друг друга поддерживайте. Мужчины бывает переживают сильнее, всё держат в себе, просто не говорят.
Держитесь!

[Лекса88]

Тоже хочу вас поддержать, у меня тоже ребенок первый, желанный и на 3и сутки все изменилось, судороги, отек головного мозга, ивл 11 дней. Благо, нам врач попался хороший, выходил нашего сына, после того как мы покрестили сына, на след. день его сняли с ивл, ну разве не чудо!? Самое главное, наберитесь сил, ищите полезную инфо, о рефлексах новорожденных, о врачах, о болезни...готовьтесь к нелегкому пути восстановления! Не верьте, что грудь не возьмет и т.д....сохраняйте молоко, я в свое время послушала, аж молоко пропало, а сынок когда в 1,5 мес оказался у меня на руках, сразу к титьке потянулся...а там ничего нет, жалею об этом теперь!((( Каким ваш ребенок будет НЕ ЗНАЕТ НИКТО! Зависит от его внутреннего резерва, генов, поражений гм. УДАЧИ ВАМ!

[мамуля супер]

Читаю и плачу тоже хочу вас поддержать нам 4 месяца и мы пережил9и энцефалит в 2 месяца сейчас у нас эпилепсия злокачественная никак не купируется а при такой эпилепсии ребенок вообще не развивается поэтому слава богу что судорог у вас нет. Вы однозначно поставите ребенка на ноги.  Наша темка мой артемка.

[liberty1705]

И у нас в диагнозе последсвтия энцефалита, родился 0\1 по Апгар. 48 суток ИВЛ, как увидела его сразу же в день рождения, он лежал в кювезе и двигался, ручками и ножками шевелил, а потом на 4 день его как будто парализовало, полностью перестал шевелиться, причину никТо не мог сказать.
Потом задышал, отключили, начали реабилитацию в 3,5 месяца, все, что только можно и невозможно-в своей стране и за границей.
Нам 2 года и 5 мес, но мы так и остались парализованными, нет движения в суставах ни ручек ни ножек.
Но мы живем, потихоньку развиваемся в меру своих возможностей. Правое полушарие полностью повреждено, левое-частично сохранное, вот на него и вся надежда!
Главное любить и верить в своего малыша!