Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

[Iwann]

К генетикам в свое время обращались, сказали мы не их клиенты.

Дык, а митохондриальная у вас же диагностирована? Это же к ним...

[mil*a]

Нам ее диагностировали в институте педиатрии и их генетики нам ничего не назначили. Надо наверное в институт генетики ехать. Мы у них только совсем маленькие были.

[zmeyika]

понятно,ток у нас наоборот метионин повышен , hydroxymethylglutarate в норме,гидроксибутират в норме, фенилаланин чуть повышен,креатинин в норме, ой как все это сложно, я уже если честно запуталась во всем этом 
ужасти

[Iwann]

Нам ее диагностировали в институте педиатрии и их генетики нам ничего не назначили. Надо наверное в институт генетики ехать. Мы у них только совсем маленькие были.

Наверное все равно, как называется институт и специальность врача. Важно чтобы был разбирался в митохондриальных нарушениях, их диагностике и лечении. Обычно это генетики.
Судя по анализу и диагнозу, очень может быть, что это ключевая проблема, с которой связаны все остальные. Мит. нарушения в итоге могут любую неврологию давать - от судорог, до того, что проявляется, как ДЦП. А лечение - проблема, т.к. все современные добавки и препараты только-только пробуют применять, поэтому врач  должен быть не в "прошлом веке", и не "протокольный", открытый для новой информации.

[mil*a]

mil*a, подскажите, как анализ называется? Его в обычной лаборатории, типа Инвитро, можно сдать?

http://www.gemotest.ru/analysis/catalog/kompleksnyy_analiz_na_aminokisloty_32_pokazatelya/

[steriks2]

Неделю пьем гипоксен, начали с 1/2 капсулы, сейчас по капсуле. У ребенка сдвинулся режим сна, ложится в 12-1 ночи вместо 10 вечера, но и встает в 10 утра вместо 8. И стал более "бешенный" что-ли. Если есть хочет, то орет до хрипоты, пока в него пол тарелки не впихнешь. У нас такое только  на БГБК диете было. Но там ребенок реально есть хотел.
Может на гипоксене аппетит усилиться? Он у  меня и так не мало ест.

Тогда нам срочно гипоксен нужен))) Я и ложки не могу впихнуть в дочку!(((
Отметилась, чтоб тему не потерять. Iwann, как впрочем и всегда, очень все толково объясняет и помогает тут всем разобраться! Спасибо. Буду и тут в теме;)

[Iwann]

Неделю пьем гипоксен, начали с 1/2 капсулы, сейчас по капсуле. У ребенка сдвинулся режим сна, ложится в 12-1 ночи вместо 10 вечера, но и встает в 10 утра вместо 8. И стал более "бешенный" что-ли. Если есть хочет, то орет до хрипоты, пока в него пол тарелки не впихнешь. У нас такое только  на БГБК диете было. Но там ребенок реально есть хотел.
Может на гипоксене аппетит усилиться? Он у  меня и так не мало ест.

Питательные вещества после цепи реакций идут на дыхательную цепь митохондрий, где они окисляются и в итоге образуют энергию. Гипоксен работает перенося промежуточные энергетические соединения на дыхательную цепь митохондрий (естественным образом это делает Q10). Соответственно переработка/усвоение пищи идет эффективнее. Из этих соображений - не должен усилиться. Но это - моя теория, а как на практике...

[I_Solo]

вставлю свои наблюдения. пьем мы гипоксен почти 2 недели, начинали с 1/4*1раз, сейчас по 1/2 *2раза в день (уже 5 дней). пока на приступы никак не влияет... иногда кажется, что их и больше, чем до этого. Правда сейчас еще добавили в прием следующее - омега смарт, карниэль, хепель, комплекс вит.В.
вот думаю, невролог и генетик советовали нам "посидеть" на 1 капсуле в день.. здесь на форуме вижу, пьете больше - по 2капс.в день, стоит наверное попробовать.
и еще (Женя, спасибо за подсказку) - попробовала вчера кокосовое масло+кунжутное масло+1мл магнезии сульфата - легонько втирала после купания перед сном, и - ночь спали спокойно до утра (последние дни были плохие ночи с приступами, погода наверно). совпадение или нет - буду провобовать еще. Женя, как вы даете сыну пить магнезию? по сколько мл? я заказала на Iherb магния глицинат, вот все жду посылку, хоть бы пришла(месяц едет)

[Iwann]

и еще (Женя, спасибо за подсказку) - попробовала вчера кокосовое масло+кунжутное масло+1мл магнезии сульфата - легонько втирала после купания перед сном, и - ночь спали спокойно до утра (последние дни были плохие ночи с приступами, погода наверно). совпадение или нет - буду провобовать еще. Женя, как вы даете сыну пить магнезию? по сколько мл? я заказала на Iherb магния глицинат, вот все жду посылку, хоть бы пришла(месяц едет)

Магнезию никак сейчас не даем. Но в ближайшее время будем снова мазать. Она нам оказывается все же очень нужна. Я хочу попробовать сделать мазь "по взрослому" - смешать с эмульгатором и маслом. Заказали эмульгатор - ждем.
Пить магнезию не стоит - это очень жесткое слабительное, магний не усвоится, а обезвоживание можно получить. Колоть - очень эффективно, но очень больно. Мы колем бабушке при давлении и малому при высокой температуре кололи, чтобы снять спазм (были холодные руки и ноги при 39) и как ПЭП.
Сейчас даем орально цитрат магния. Я могу поделиться, пока ваша не пришла посылка, у нас много - напишите или позвоните.

[Milvina]

Мы сдали анализ на аминокислоты.

Посоветуйте, что ребенку добавить?
Пьем курсами Q10, карнитин, лицитин, рыбий жир, группу Б. Сейчас добавили гипоксен по 1 капсуле. Хочу еще таурин добавить, но это не скоро, пока посылка дойдет.

Как ваш анализ правильно называется в Гемотесте?
Я не могу никак найти в России, чтоб сдать(( Думала, что в НИИ педиатрии и детской хирургии, но там перестали делать((

Комплексный анализ на аминокислоты (32 показателя).
http://www.gemotest.ru/analysis/catalog/kompleksnyy_analiz_na_aminokisloty_32_pokazatelya/?city=19065&CODE=kompleksnyy_analiz_na_aminokisloty_32_pokazatelya

[svetilnik-88]

Здравствуйте!
Подскажите пожалуйста, можно ли пить одновременно гаммалон и гипоксен.?
Моему сыну 2.4, вес 13 кг, рост 98 см, родился 26 нед 1кг 39 см. с 5.5 мес были приступы, а теперь- ДЦП, синдром Веста, гипоплазия зрительного нерва, зпмр, зпрр, впс... После мрт сказали, что он абсолютно бесперспективный, но все же можно сказать, что я  самолечением ,руководствуясь интернетом и материнским инстинктом  указывала платному врачу, что нам назначить, так как в поликлинике не имеют права назначать такие лекарства. И со второго курса синактен депо купировала приступы с добавлением сабрила. Сначала с 6 мес пили депакин, сынок продолжал складываться пополам, после первого курса приступы ушли, но после последнего укола вернулись. Добавили кеппру приступы становились чаще, хотя он уже не складывался, а наоборот раскидывался. Сейчас 1.6 приступов нет, но ээг плохая. На свой страх убрала кеппру мы пили 750мг сут, остался депакин 500 и сабрил 500.
Отошла от темы, сейчас мы находимся на реабилитации дцп и нам назначили пантогам в сиропе, переносит нормально. Дома пытались пить в таблетках он нервничал.
Курсами пили В6, элькар, Д3- это дома. Делали обколки по точкам глиателином, он заговорил правда не осознанно на своем языке, потом стал говорить реже, может действие закончилось...
А здесь , вместо пантогама врач предложил гаммалон дома попить, но я почитала про гипоксен и тоже хочу попробовать . Этот же врач сказал, что про гипаксен ничего не слыхал. Дайте совет, плиз!!!

[Iwann]

Подскажите пожалуйста, можно ли пить одновременно гаммалон и гипоксен.?

Гипоксен не пересекается с Гаммалоном по действию. Один - тормозной нейромедиатор, другой - повышает энергетическую эффективность клеток.
Кроме того, у Гипоксена даже есть показание - судороги, т.к. он делает нервные клетки более устойчивыми к ним. Не ПЭП конечно, но может сократить их число и "прикрыть" мозг, если таки случаются. ИМХО, его стоит пробовать при эпи.
Еще, если пьете Депакин, возможно стоит попробовать и Элькар, если врач не против (это карнитин, а Д. истощает карнитин). Но его безопаснее ввести после гипоксена, т.к. может перегревать нервную систему, если она не справится с дополнительной стимуляцией. Я так понимаю...

[Iwann]

Iwann,  Еще вопрос), а гипоксен по схеме постепенно довести до двух и длительно....? а когда Элькар тогда?

Я не врач и опыт применения не такой уж большой, рекомендую умозрительно.
Попробуйте, постепенно до 2-х. Потом 20 дней на 2-х. Потом 7-10 дней перерыв.
Это очень индивидуально (как и все метаболические прпараты), тут гораздо важнее ваши наблюдения, чем схемы. Если увидите, что можно меньше, давайте меньше, если увидите, что 10 дней перерыва много - идут в чем-то откаты, то уменьшите перерыв.

ЗЫ: Извините, не увидел сразу, что Элькар уже даете.

[Iwann]

Отличная интересная темка! Женя отдельный респект,восхищена  познаниями    интересен такой момент..есть ли опыт приема Гипоксена на гармоне,в нашем случае Гидрокортизон,поддерживающая доза уже,эпи не купирована,но динамика положительная,из ПЭП топамакс.Уместен ли совместный прием гармона и Гипоксен,я изучив инфу,противопоказаний не нашла,есть мнение?

По моему, среди форумчан с опытом применения более месяца - раз, два и ...
Поэтому неправильно будет давать гарантии, но я тоже таких противопоказаний не встречал.

[Iwann]

Iwann, можно совета? у меня есть кунжутное, кокосовое масла и айхербовский магний цитрат в порошке. Можно ли соединять эти компоненты и использовать наружно? (Домановцы советуют крем с магнием при сколиозе для расслабления мышц со спастичной стороны, а его нигде не купить в рф).

Лучше купите сульфат магния - он продается в любой аптеке. Если рассчитывать как в креме Киркмана для наружного применения
http://kirkmanlabs.com/ProductKirkman/124/1/MagnesiumSulfateCream/
то нужно соотношение 1 часть соли на 9 частей масла и пр.
Проблема - смешать его с основой, т.к. соли совершенно не растворяются в обычных маслах. В глицирине водный растовор легко смешивается, но травник и массажист (Рябиков "Лекарь") категорически не рекомендует. Я попробую использовать эмульгатор, если получится - отпишусь.