0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 20:00:25Цитата: Maksie от 08 Мая 2014, 17:27:00как у вас дела?Привет! Мыпотихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!Оля,а что улучшилось?И как сама думаешь,на фоне чего?
Цитата: Maksie от 08 Мая 2014, 17:27:00как у вас дела?Привет! Мыпотихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!
как у вас дела?
Цитата: яоз от 11 Мая 2014, 20:50:58Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 20:00:25Цитата: Maksie от 08 Мая 2014, 17:27:00как у вас дела?Привет! Мыпотихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!Оля,а что улучшилось?И как сама думаешь,на фоне чего?Боюсь сглазить, но наверное на фоне лекарств от эпи стал поспокойнее и веселее, учимся кушать с ложки, медленно, но пытаемся. Видно что интересен мир ему, наблюдает за асем. Хотя больше похоже что просто подрос, в физическом развитии сдвигов практически нет:
Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 23:47:17Цитата: яоз от 11 Мая 2014, 20:50:58Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 20:00:25Цитата: Maksie от 08 Мая 2014, 17:27:00как у вас дела?Привет! Мыпотихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!Оля,а что улучшилось?И как сама думаешь,на фоне чего?Боюсь сглазить, но наверное на фоне лекарств от эпи стал поспокойнее и веселее, учимся кушать с ложки, медленно, но пытаемся. Видно что интересен мир ему, наблюдает за асем. Хотя больше похоже что просто подрос, в физическом развитии сдвигов практически нет:сколько вам уже?у нас так же, мир стал интересен, но тоже от пэпов сдвиги в эту сторону... рассматривает все...
Цитата: Maksie от 12 Мая 2014, 20:01:03Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 23:47:17Цитата: яоз от 11 Мая 2014, 20:50:58Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 20:00:25Цитата: Maksie от 08 Мая 2014, 17:27:00как у вас дела?Привет! Мыпотихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!Оля,а что улучшилось?И как сама думаешь,на фоне чего?Боюсь сглазить, но наверное на фоне лекарств от эпи стал поспокойнее и веселее, учимся кушать с ложки, медленно, но пытаемся. Видно что интересен мир ему, наблюдает за асем. Хотя больше похоже что просто подрос, в физическом развитии сдвигов практически нет:сколько вам уже?у нас так же, мир стал интересен, но тоже от пэпов сдвиги в эту сторону... рассматривает все...Кристику через неделю будет 10месяцев. А вам сколько и что умеете?
Цитата: Olga Pidvarchan от 13 Мая 2014, 14:03:52Цитата: Maksie от 12 Мая 2014, 20:01:03Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 23:47:17Цитата: яоз от 11 Мая 2014, 20:50:58Цитата: Olga Pidvarchan от 11 Мая 2014, 20:00:25Цитата: Maksie от 08 Мая 2014, 17:27:00как у вас дела?Привет! Мыпотихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!Оля,а что улучшилось?И как сама думаешь,на фоне чего?Боюсь сглазить, но наверное на фоне лекарств от эпи стал поспокойнее и веселее, учимся кушать с ложки, медленно, но пытаемся. Видно что интересен мир ему, наблюдает за асем. Хотя больше похоже что просто подрос, в физическом развитии сдвигов практически нет:сколько вам уже?у нас так же, мир стал интересен, но тоже от пэпов сдвиги в эту сторону... рассматривает все...Кристику через неделю будет 10месяцев. А вам сколько и что умеете?нам почти полтора годика. немножко умеем переворачиваться, но под настроение. короче, почти ничего... а так все по-старому. начал разговаривать было, да разучился. то вперед, то назад... ((
и ещё... Я очень удивлена "профессионализму" медиков в плане диагностики: СТОЛЬКО времени потерять (целых 10месяцев) и даже элементарные УЗИ гол.мозга+допплер, наблюдение невролога- всё это в обязательном порядке, ВСЕМ делается с таким диагнозом.... а в стационаре- мрт..Да и лечение___в первый год жизни малыша- самый важный (можно многое исправить), компенсационные возможности грудничков- просто огромны!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!У моей дочи нет таких диагнозов, (мы родились раньше срока), но за время лечения в стационаре в течении недели нам два раза делали узи гол.мозга и т.д.... А когда моя сестра родила сыночка (было воскресенье) узиста отзывали с дома(доктор был за городо,на даче) ,для диагностики мозга. И потом каждый день(!!!) , через день делали узи и смотрели динамику в течении 3х недель.. Слава Богу-у нас обошлось...Берегите себя и малыша
Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 23:03:10и ещё... Я очень удивлена "профессионализму" медиков в плане диагностики: СТОЛЬКО времени потерять (целых 10месяцев) и даже элементарные УЗИ гол.мозга+допплер, наблюдение невролога- всё это в обязательном порядке, ВСЕМ делается с таким диагнозом.... а в стационаре- мрт..Да и лечение___в первый год жизни малыша- самый важный (можно многое исправить), компенсационные возможности грудничков- просто огромны!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!У моей дочи нет таких диагнозов, (мы родились раньше срока), но за время лечения в стационаре в течении недели нам два раза делали узи гол.мозга и т.д.... А когда моя сестра родила сыночка (было воскресенье) узиста отзывали с дома(доктор был за городо,на даче) ,для диагностики мозга. И потом каждый день(!!!) , через день делали узи и смотрели динамику в течении 3х недель.. Слава Богу-у нас обошлось...Берегите себя и малыша вам очень повезло... обычно ставят в очередь на узи, это в больнице, а в роддоме нашем узи вообще нет. сидели гадали, что с ребенком...
Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1
Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!
Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.
Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!
Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.
Цитата: Maksie от 18 Мая 2014, 12:04:00Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!
Автор
Тема: Наша история (Прочитано 30540 раз)
