Наша история

[Olga Pidvarchan]

Ольга, добрый вечер. Как твои дела, что нового?

Добрый вечер! У нас все по-старому. Малыш очень капризный, бесконечные судороги. В Россию нам пока не выбраться, так что пока лечимся дома.

[Ира Тортилла]

[quote author=Olga Pidvarchan link=topic=41283.msg1660192#msg1660192 date=1393280650

Добрый вечер! У нас все по-старому. Малыш очень капризный, бесконечные судороги. В Россию нам пока не выбраться, так что пока лечимся дома.
[/quote]

Тогда Россия идет к тебе!!!!!!!!!!!!!! Ольга ты пиши, как прошел день,ночь, как спали, ходите ли подышать воздухом на улицу, спит ли сынуля на улице, как действуют лекарства, снизилось ли  хоть чуть-чуть внутричерепное давление. Не молчи. Ольга, вы с мужем выбиваетесь из сил и это понятно, т.к. вы, как и все мы в свое время не готовы  были воспринять действительность, слишком быстро все поменялось в жизни.... В связи с этим хочу задать вопрос, а может кто-то из близких к вам приедет, чтобы помочь с Кристианом? С малышами всегда тяжело и лишние руки никогда не помешают. Ты не спишь ночью, это видно по датам твоих ответов, но ведь малышу нужна крепкая мама!  Конечно, вид  эпи приступов  не  для слабонервных людей, если еще учесть, что с  этим никогда не сталкивался, то вообще труба. Мозг человека придуман очень хитро, он имеет свойство отключать сознание, если  в теле  есть  ЛЮБАЯ  нестерпимая боль, поэтому, когда тело сводит  сильная судорога, мозг отключает сознание. Наверное, это срабатывает система защиты сознания  человека. Вот только вид со стороны  человека с приступом выглядит ужасно и в этот момент скорее окружающие испытывают страдание от увиденного, чем сам пациент.  Понимаю, что это слабое утешение, но  все же хоть что-то …
   Сегодня зашла в собор к знакомому батюшке, говорили о тебе, о Кристиане... Я  сказала, что хочу напомнить Богу об этом ребенке. Хотела заказать службу о начале выздоровления   и придания сил  младенцу Кристиану. Стоим одни на улице, кругом никого,  холодно и пасмурно вокруг   и на душе также... Говорю батюшке: «Так на душе пасмурно, не знаю, чем помочь Ольге и  ангелы купола сегодня не зажгли...» Пока говорили, не заметили, что выглянуло солнце и зажглись купола!!!!!  Прощаясь, батюшка засмеялся и говорит: « Да, видно ангелы услышали тебя, узнай у родителей младенца, какой они Веры и крещен ли их сын».  На этом и разошлись.    
   Ольга, гони от себя все тревожные мысли, они разрушают тебя, подумай о чем-нибудь светлом: как красиво горят на солнце золотые купола, что скоро весна и что много людей, которые тебе совершенно не знакомы, желают твоему Кристиану — ДОБРА!!!!!! Посмотри, сколько тысяч человек прочитало твою историю, ты не одна!!!!!!! Мы все вместе напомним Высшим Силам о младенце  Кристиане и даст Бог все наладится.

      Дорогие форумчане, кто прочитал мое обращение, поддержите  Ольгу и ее семью, оставьте отзыв, для этого достаточно написать только  одно слово —
Кристиан

[Амелия 140912]

Болеем всей душой! Кристиан держись 

[Olga Pidvarchan]

[quote author=Olga Pidvarchan link=topic=41283.msg1660192#msg1660192 date=1393280650

Добрый вечер! У нас все по-старому. Малыш очень капризный, бесконечные судороги. В Россию нам пока не выбраться, так что пока лечимся дома.

Тогда Россия идет к тебе!!!!!!!!!!!!!! Ольга ты пиши, как прошел день,ночь, как спали, ходите ли подышать воздухом на улицу, спит ли сынуля на улице, как действуют лекарства, снизилось ли  хоть чуть-чуть внутричерепное давление. Не молчи. Ольга, вы с мужем выбиваетесь из сил и это понятно, т.к. вы, как и все мы в свое время не готовы  были воспринять действительность, слишком быстро все поменялось в жизни.... В связи с этим хочу задать вопрос, а может кто-то из близких к вам приедет, чтобы помочь с Кристианом? С малышами всегда тяжело и лишние руки никогда не помешают. Ты не спишь ночью, это видно по датам твоих ответов, но ведь малышу нужна крепкая мама!  Конечно, вид  эпи приступов  не  для слабонервных людей, если еще учесть, что с  этим никогда не сталкивался, то вообще труба. Мозг человека придуман очень хитро, он имеет свойство отключать сознание, если  в теле  есть  ЛЮБАЯ  нестерпимая боль, поэтому, когда тело сводит  сильная судорога, мозг отключает сознание. Наверное, это срабатывает система защиты сознания  человека. Вот только вид со стороны  человека с приступом выглядит ужасно и в этот момент скорее окружающие испытывают страдание от увиденного, чем сам пациент.  Понимаю, что это слабое утешение, но  все же хоть что-то …
   Сегодня зашла в собор к знакомому батюшке, говорили о тебе, о Кристиане... Я  сказала, что хочу напомнить Богу об этом ребенке. Хотела заказать службу о начале выздоровления   и придания сил  младенцу Кристиану. Стоим одни на улице, кругом никого,  холодно и пасмурно вокруг   и на душе также... Говорю батюшке: «Так на душе пасмурно, не знаю, чем помочь Ольге и  ангелы купола сегодня не зажгли...» Пока говорили, не заметили, что выглянуло солнце и зажглись купола!!!!!  Прощаясь, батюшка засмеялся и говорит: « Да, видно ангелы услышали тебя, узнай у родителей младенца, какой они Веры и крещен ли их сын».  На этом и разошлись.    
   Ольга, гони от себя все тревожные мысли, они разрушают тебя, подумай о чем-нибудь светлом: как красиво горят на солнце золотые купола, что скоро весна и что много людей, которые тебе совершенно не знакомы, желают твоему Кристиану — ДОБРА!!!!!! Посмотри, сколько тысяч человек прочитало твою историю, ты не одна!!!!!!! Мы все вместе напомним Высшим Силам о младенце  Кристиане и даст Бог все наладится.

      Дорогие форумчане, кто прочитал мое обращение, поддержите  Ольгу и ее семью, оставьте отзыв, для этого достаточно написать только  одно слово —
Кристиан
[/quote]


Большое вам спасибо за тёплые слова и поддержку. Я очень надеюсь на лучшее, хоть и теряю свою веру периодически...потом снова нахожу. Для меня, как и для вех остальных мам этого форума, жизнь потеряла всякий смысл когда увидела елё живого СВОЕГО ребёнка на аппарате искуственного дыхания. Кажется, что Бог забыл в наш дом дорогу. Но я верю, что мы ещё будем счастливы во что бы то ни стало!
У мужа нет родни в Финляндии вообще, родители давно ушли из этого мира. У меня здесь мама и сестра, но живут в другом городе и с работы не вырваться Стараемся справляться, государство помогает няней. Малыш крещёный и мы все провославной веры. Спасибо за молитвы за нашего Кристианчика!!!!!

[Olga Pidvarchan]

Болеем всей душой! Кристиан держись 

Спасибо!   

[Ира Тортилла]

Ольга  привет!  Какое самочувствие у Кристиана, противосудорожную терапию подобрали?  Судороги стали реже?  Интересно мнение ваших местных "светил" или у вас  такими детьми семейный доктор занимается?  А вообще думаю, что  у вас также, как и у  нас  -  никто никому не нужен и  безразличное отношение есть везде, хотя вам сложнее, вы на чужбине.

[Olga Pidvarchan]

Ольга  привет!  Какое самочувствие у Кристиана, противосудорожную терапию подобрали?  Судороги стали реже?  Интересно мнение ваших местных "светил" или у вас  такими детьми семейный доктор занимается?  А вообще думаю, что  у вас также, как и у  нас  -  никто никому не нужен и  безразличное отношение есть везде, хотя вам сложнее, вы на чужбине.

Здравствуйте!!  Стала реже сюда заглядывать. как то замоталась. У нас очень все нестабильно, я даже не знаю что сказать. Судороги снять не удалось, приступы эпилепсии просто бесконечные. ребенок беспокойный и плаксивых, только на руках, оставить обного невозможно устраивает истерику.  Безумно переживаю так как врач эпилептолог совершенно ничего не советует. пьем сабрилекс и орфирил. Инфантильные спазмы слава Богу сняли а вот отдельные приступы, так называемые миоклонии не проходят и нами не занимаются. приступов в течение дня очень много особенно когда засыпает и во сне. Не знаю что делать т.к. врач идиот и вообще вся финская система врачевания просто выводит, нужно ругаться со всеми чтоб нами занимались. Вот тут все пишут найти хорошего врача эпилептолога, а где его искать я не знаю. В гос структурах выбирать не дадут, на кого попадешь, а по частным ходить можно очень долго пока кого найдешь и очень дорого.

Хотим опять в Питер сьездить, подскажите пожалуйста врача эпилептолога хорошего в Питере! И кто может против судорог помочь??? Очень тяжело все и совсем ничего с нами тут не делают Сил нет, с ума схожу ужЕ!!!!

[яоз]

Оля привет! вот здесь ссылка на питерский форум, и именно тема про эпилепсию.
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5900389&page=391
Задай здесь свои вопросы мамам.
Они точно скажут куда бежать.

[Olga Pidvarchan]

Оля привет! вот здесь ссылка на питерский форум, и именно тема про эпилепсию.
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5900389&page=391
Задай здесь свои вопросы мамам.
Они точно скажут куда бежать.

Спасибо, буду изучать!

[Olga Pidvarchan]

Дорогие мамочки, очень мало времени на то чтобы изучать все темы на форуме и очень нужен ваш совет. Можете обьяснить как выглядят судороги? Когда мы были в СПБ нам сказали пытаться их снять, а тут врачи об этом даже не заикаются мы их ничем не лечим, либо я что-то не понимаю. Из лекарств пьем сабрилекс и орфирил от эпи, а так же баклофен это от спастики (не особо помогает). Или речь идём о эпилепсических судорогах?! Помогите разобраться.

[tony]

девочки, по-поводу что такое судороги. Очень полезная статья мне кажется. http://www.perunica.ru/zdoroviemal/6948-sudorogi-temperatura-ponos-i-prochie-zdorovye-mehanizmy-tela.html

[Olga Pidvarchan]

А эти маски могут повредить если у нас все- таки не судороги? Наверное наврятли или проконсультироваться с врачем прежде чем начать курс?!

[Maksie]

как у вас дела?

[Olga Pidvarchan]

как у вас дела?

Привет! Мы потихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!

[яоз]

как у вас дела?

Привет! Мы потихоньку, Кристиан стал немного меняться в лучшую сторону. Но до сих пор судороги и приступы эпи, из-за этого реабилитацию не проходим по-полной. Только физиотерапию. Не сидим не ползаем, голову держим плохо. Но стараемся заниматься!

Оля,а что улучшилось?И как сама думаешь,на фоне чего?