0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
А какое лекарство вы принемаете от эпилепсии,и от гепер тонуса? У нас тоже гипер тонус мы пили медокалм он раслабляет мыщци,очень часто поглаживайте его их это успокаивает,у нас тоже эпелепсия мы пьем кеппру и депакин в хроносферах
Olga Pidvarchan, Оля,здрпвствуйте.а в Москву хотябы нет возможности попасть? В рдкб например на обследование и подбор псп? В солнцево с эпи многим помогают деткам.или в германию на обследоаание? Только везде платно конечно,но можно в фонды обратьтся.ясно что не легко это,но мнение нескольких неврологов не факт.думаю можно помочь детеночку.не отчаивайтесь.ничего конкретного не посоветую,простите.но очень хочу поддержать!посмотрите на форуме эти темы про солнцево и рдкб,может там девочки подскажут,вы спросите!держитесь!все должно наладится! Да по эпи,многим горморотерапия помогает.а еще можно постараться попасть к проыессору Дюллак,тут есть тема о нем.ссылки не могу дать сейчас,с телеыона пишу.
можно к Вам?))Тронула Ваша история, держитесь вы сможете...Вы писали что у вас сыночек много спал, так может это хорошо? Я просто по своей сужу (у нас правда опухоль, но суть не в том) она капризничала, постоянно просыпалась с криками, не просыпаясь спала максимум час. А когда выявили проблему, сделали две операции, у меня ребенок начал спать... Не сразу, но довольно быстро это произошло. Спала всю ночь, просыпалась на 1,5-2 часа, опять спать, короче, в общей сложности она наверно часов 5-6 в сутки бодрствовала. И вот только по прошествию больше чем полугода ( нам сейчас 1 год 5 мес) мы пытаемся перейти на сон один раз в день (получается не очень).Но мне кажется, если спят, значит хорошо, значит ничего не беспокоит...А про МРТ нам за наши полтора года делали МРТ уже 5 раз + 3 раза общий наркоз ( операции) и через 3 месяца будет опять операция и соответственно МРТ до операции и после. Конечно может это и не очень хорошо, но мы ведь выбираем меньшее из зол, а что еще делать?У меня ребенок довольно хорошо переносит МРТ, и я думаю если это для ребенка необходимо, то надо делать не задумываясь....Не знаю кому это УЗИ головного мозга что то правильно обнаруживало, но у меня сложилось впечатление, что там вообще ичего не видно.Сначало на УЗИ у нас нашли кисты, потом внутричерепное давление, поставили нам из-за этого совершенно не правильный диагноз и пытались лечить совсем ни то ( что привело к не хорошим последствиям). А когда я сама пошла с дочкой на МРТ, то оказалось, что в голове все в полном порядке...
Оля,если есть возможность в москву,езжайте,не тяните.там и мрт сделаете,и эпилептолога найдете.и толк обязательно будет!
Цитата: Амелия 140912 от 21 Февраля 2014, 00:18:44 можно к Вам?))Тронула Ваша история, держитесь вы сможете...Вы писали что у вас сыночек много спал, так может это хорошо? Я просто по своей сужу (у нас правда опухоль, но суть не в том) она капризничала, постоянно просыпалась с криками, не просыпаясь спала максимум час. А когда выявили проблему, сделали две операции, у меня ребенок начал спать... Не сразу, но довольно быстро это произошло. Спала всю ночь, просыпалась на 1,5-2 часа, опять спать, короче, в общей сложности она наверно часов 5-6 в сутки бодрствовала. И вот только по прошествию больше чем полугода ( нам сейчас 1 год 5 мес) мы пытаемся перейти на сон один раз в день (получается не очень).Но мне кажется, если спят, значит хорошо, значит ничего не беспокоит...А про МРТ нам за наши полтора года делали МРТ уже 5 раз + 3 раза общий наркоз ( операции) и через 3 месяца будет опять операция и соответственно МРТ до операции и после. Конечно может это и не очень хорошо, но мы ведь выбираем меньшее из зол, а что еще делать?У меня ребенок довольно хорошо переносит МРТ, и я думаю если это для ребенка необходимо, то надо делать не задумываясь....Не знаю кому это УЗИ головного мозга что то правильно обнаруживало, но у меня сложилось впечатление, что там вообще ичего не видно.Сначало на УЗИ у нас нашли кисты, потом внутричерепное давление, поставили нам из-за этого совершенно не правильный диагноз и пытались лечить совсем ни то ( что привело к не хорошим последствиям). А когда я сама пошла с дочкой на МРТ, то оказалось, что в голове все в полном порядке...Привет:) спасибо за поддержку!!! Когда спит это конечно замечательно, но наш малыш спал явно из-за сильного препарата, от которого , как сказала врач, даже взрослые могут сутки проспать:/ не знаю, будет ли толк, но назначили капли от внутречерепного давления, пока только начали пить, очень надеюсь помогут, может действительно голов болит?! Тут может быть все что угодно. Во-первых его седло они будят, закидывает быстро голову назад и ручки вверх, при этом глазки открывает и закатывает, и от этой гадости мы пока не подобрали лекарства:( а что там еще есть я не знаю, это уже просто догадки! Может зубы?! Но уложить жутко тяжело и часто просыпается за ночь. У нас с мужем даже смены договорены, чтоб другой мог поспать более или менее. А что даст мрт?? Как вообще можно это лечить???? На узи сказали что большая часть мозга с пустотами и заполнена "водой". ... Особо больше ничего не сказали, только добавили что такой ребенок это тяжелый крест....
Цитата: Olga Pidvarchan от 21 Февраля 2014, 04:06:45 Цитата: Амелия 140912 от 21 Февраля 2014, 00:18:44 можно к Вам?))Тронула Ваша история, держитесь вы сможете...Вы писали что у вас сыночек много спал, так может это хорошо? Я просто по своей сужу (у нас правда опухоль, но суть не в том) она капризничала, постоянно просыпалась с криками, не просыпаясь спала максимум час. А когда выявили проблему, сделали две операции, у меня ребенок начал спать... Не сразу, но довольно быстро это произошло. Спала всю ночь, просыпалась на 1,5-2 часа, опять спать, короче, в общей сложности она наверно часов 5-6 в сутки бодрствовала. И вот только по прошествию больше чем полугода ( нам сейчас 1 год 5 мес) мы пытаемся перейти на сон один раз в день (получается не очень).Но мне кажется, если спят, значит хорошо, значит ничего не беспокоит...А про МРТ нам за наши полтора года делали МРТ уже 5 раз + 3 раза общий наркоз ( операции) и через 3 месяца будет опять операция и соответственно МРТ до операции и после. Конечно может это и не очень хорошо, но мы ведь выбираем меньшее из зол, а что еще делать?У меня ребенок довольно хорошо переносит МРТ, и я думаю если это для ребенка необходимо, то надо делать не задумываясь....Не знаю кому это УЗИ головного мозга что то правильно обнаруживало, но у меня сложилось впечатление, что там вообще ичего не видно.Сначало на УЗИ у нас нашли кисты, потом внутричерепное давление, поставили нам из-за этого совершенно не правильный диагноз и пытались лечить совсем ни то ( что привело к не хорошим последствиям). А когда я сама пошла с дочкой на МРТ, то оказалось, что в голове все в полном порядке...Привет:) спасибо за поддержку!!! Когда спит это конечно замечательно, но наш малыш спал явно из-за сильного препарата, от которого , как сказала врач, даже взрослые могут сутки проспать:/ не знаю, будет ли толк, но назначили капли от внутречерепного давления, пока только начали пить, очень надеюсь помогут, может действительно голов болит?! Тут может быть все что угодно. Во-первых его седло они будят, закидывает быстро голову назад и ручки вверх, при этом глазки открывает и закатывает, и от этой гадости мы пока не подобрали лекарства:( а что там еще есть я не знаю, это уже просто догадки! Может зубы?! Но уложить жутко тяжело и часто просыпается за ночь. У нас с мужем даже смены договорены, чтоб другой мог поспать более или менее. А что даст мрт?? Как вообще можно это лечить???? На узи сказали что большая часть мозга с пустотами и заполнена "водой". ... Особо больше ничего не сказали, только добавили что такой ребенок это тяжелый крест....МРТ как раз таки даст точную картину, особенно если расшиврощик МРТ хороший. Вполне возможно, что вы сейчас даже не то лечите....Мы когда поехали на лечение, а это был далекий перелет, малышка была в достаточно плохом состоянии, но мы на это решились... После МРТ нас срочно госпитализировали и сказали, что еще неделя и малышка бы скорее всего не дожила до лечения...Так что всякое бывает и частенько у наших врачей самих отсутствует часть мозга, но там по моему не вода, а вакуум))))))
У нас очень плохие новости:( после осмотра врачи сказала, что массаж делать нельзя, у нас сильные судороги. Объяснила, что ребенок ни сидеть ни ползать не сможет, что со временем мышцы отрафируются и малыш перестанет совсем ими двигать:( это просто ужас!!! Что делать можно если судороги не остановить????? Девочки дорогие, по делитесь опытом у кого были такие же прогнозы! Предлагают лечь в больницу, чтоб рассписали лекарства, я не знаю где лечиться, и вообще возможно ли это!?
Цитата: Olga Pidvarchan от 19 Февраля 2014, 02:04:58У нас очень плохие новости:( после осмотра врачи сказала, что массаж делать нельзя, у нас сильные судороги. Объяснила, что ребенок ни сидеть ни ползать не сможет, что со временем мышцы отрафируются и малыш перестанет совсем ими двигать:( это просто ужас!!! Что делать можно если судороги не остановить????? Девочки дорогие, по делитесь опытом у кого были такие же прогнозы! Предлагают лечь в больницу, чтоб рассписали лекарства, я не знаю где лечиться, и вообще возможно ли это!?Судороги остановить можно если подобрать правильное лекарство. Массаж пока конечно нельзя а вот упражнения я думаю не помешают. Делайте зарядку ручками ножками легонько, даже если сильный тонус потихоньку всё равно нужно сгибать и разгибать. Главное мышцы не массируйте, если совсем не возможно согнуть пробуйте немножко потряхивать ручку или ножку при сгибании. У нас очень тяжёлый случай и говорили тоже самое а то и хуже. Малыш наш даже сам не кушает, рефлекса глотания нет а нам уже почти 2 года. Но всё равно развитие хоть небольшое но идёт.
a y вас ребенок много кричал?? как вы справлялись?? как приучали к полу и гамаку???? наш живет на руках, не получается от него отойти...даже в туалет без крика не сходить. Не знаю приучать через крик или продолжать носить, ждать пока подрастет?!
Автор
Тема: Наша история (Прочитано 30541 раз)
