Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Татьяна Бикмуратова]

  Я недавно подумала: наверное, нам мешает то, что мы не видим за болезнями ребёнка. Болезни - как огромные горы, а за ними - крохотулька-ребёночек. А если видишь в первую очередь ребёночка своего, любимушку-золотунчика, со сладкими коленками, носиком-картошечкой, мастера-ломастера игрушек, любящего игру "Кто быстрей выбросит игрушки на пол" (хоть маме она и не нравится...), то по-другому начинаешь смотреть на жизнь. Простите, я себя не хвалю, этому меня Господь научил, просто на собственном примере мне легче объяснить состояние души. Мы с Денисякой - как два друга, играем, дурачимся. (Со стороны, наверное, порой - "потихоньку крыша едет"). Мне с ним очень интересно. Поверьте, не менее интересно, чем со старшими. У меня, наверное, детство в одном месте не отыграло.  Конечно, мне легче - у меня довольно весёлый характер, по натуре я оптимистка (хотя и говорят, что оптимист - это непросвещённый пессимист). Давайте постараемся не загоняться на тему "За что...?" и разумно устроить свою жизнь с учётом всех реалий. Уделить время мужу и старшим (если они есть), самой не надорваться с реабилитациями, да даже заметить, например, как поют птицы (недавно по дороге на работу слушала, меня всегда поражает, как слаженно у них получается, сначала одна начинает, подхватывает птица др. породы, первая в это время молчит, затем 3-я, опять первая; жалко только, что я такая неграмотная, не разбираюсь, кто пел). А какой недавно был красивый рассвет! Утром был лёгкий морозец, вставало солнце, небо было раскрашено в нежные пастельные тона - голубой переходил в розовый.
   А ещё от уныния мне очень помогает Дениска - у него очень лечебная улыбка маленького шкодика.  Дааа, нам - большим, здоровым и умным - ещё у них учиться и учиться. 
   Девочки, я вас всех очень люблю! Помоги всем Господь - это лучшее, что я могу пожелать! И пусть ваши ангелочки вас каждый день чем-то радуют! Держитесь, скоро лето! 

[OKSI_DEN]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

[Рудольф]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

Да и те и другие дети,когда вырастут будут на отшибе жизни. От степени инвалидности жизнь самих детей сильно не меняется, в любом случае будут оплёваны и отвергнуты обществом.

[OKSI_DEN]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

Да и те и другие дети,когда вырастут будут на отшибе жизни. От степени инвалидности жизнь самих детей сильно не меняется, в любом случае будут оплёваны и отвергнуты обществом.

Инвалидность у всех одна, а вот степень поражения мозгов - разная.... А вот общество наше - да, отвергнет и тех и других, как мне кажется.... Только ведь для мамы-то всё равно дитё её самое родное, самое любимое, самое желанное.... Печально всё это...

[Рудольф]

Инвалидность у всех одна, а вот степень поражения мозгов - разная.... А вот общество наше - да, отвергнет и тех и других, как мне кажется.... Только ведь для мамы-то всё равно дитё её самое родное, самое любимое, самое желанное.... Печально всё это...

Да уж,тут не поспоришь. 

[Татьяна Бикмуратова]

  У нас и приступы, и мозг, умениям учились очень долго (нам 10,5 лет, в год мы лежали и чуть голову поворачивали), из-за кучи диагнозов нас не берут на операцию. Врачи стараются быстрей от нас отвязаться, зачем им такая ответственность? И т.д., и т.п. Мне совсем не хочется об этом писать, но так ситуация более верно представляется.
   А если попытаться по-настоящему заглянуть в глаза ребёночку, то можно увидеть в них отражённое Небо. А мы видим в них только несохранный интеллект... Помоги нам всем Господь! В школе мне нравилось:" Два человека смотрят на лужу. Один видит собственно лужу, а другой – отражённое в ней небо".

[CogitoErgoSum]

OKSI_DEN, Рудольф, да плевать на общество. Это стадо многих отвергает: нетрадиционную ориентацию, различные национальности (сейчас вроде привыкают уже), различные молодежные субкультуры, всякие отличительные особенности (очкарик, рыжий, жиртрест и т.п.). Вот ты будь в их стаде, не выделяйся, тогда и претензий не будет.

Тяжело инвалидам, если это нормально соображающие люди. Может быть, можно вложить в воспитание, что не нужно оглядываться на общество... Просто предполагаю, у меня ребенок тяжелый, не до воспитания пока.

Вряд ли какая-то мать счастлива, что ее ребенок-инвалид. Просто инстинктивно любишь свое. А мысли "ах, если бы он говорил/пополз/пошел/улыбался..." все равно посещать будут, разве нет? Я думаю, что дети-инвалиды - это ошибки. Бог давал нормальных, просто у некоторых руки кривые.

[InnNulik]

CogitoErgoSum, ну да, как мне говорила одна реабилитолог-"ходила ко мне мамочка с сыном, плакала-вот ходь бы переворачиваться начал. Начал. Приходит опять вся несчастная-вот хоть бы сел...сел...в общем она опять ходит вся зареванная-сын ходит но походка неровная!!!!!" Вот мне эта врач и говорит-вам всегда будет мало...

[Алиса]

Не плохо что зареванная, зато она стремилась к  выздоровлению и естественно переживала, не успакаивалась я лично не осуждаю,  раз были результаты, значит были приложены усилия.

[mamaNata]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

Я знаю точно, с какого момента я счастлива). С момента, когда ребенок вышел из комы. Вот до этого момента -почти темнота, еле держалась на этом свете...
А когда он открыл глаза -я уже была счастлива. Хотя врачи были уверены, что он никогда не  будет видеть,слышать, чувствовать, узнавать и радоваться. Но я им уже тогда не верила.хотя в то время еще их слушала. Они говорили что он в коме и ничего не чувствует.но ято видела, как текла у него слезка, когда я прорываласьв реанимацию и разговаривала с ним через стекло!
Девочки, как бы не был тяжелый ребенок, маму он чувствует всегда.я в этом уверена. А мама чувствует свое дитя.
В туалет я до сих пор отойти не могу... и не строю из этого трагедии.поверьте-это не самое страшное в жизни! И приступы нас долбали сотни раз каждый день. Это реально , это очень тяжело выносить родителям и всей душой переживаю за всех, кто несет это испытание! У нас был практически эпи-статус целый год (.. или дольше...
Поверьте, что надо бороться! И ребеночку в такомсостоянии ваша любовь и счастье, что он с вами, очень необходимы! Ведь он несет эти страдания, чтобы быть с вами!
И еще хочу сказать для тех, у кого только один ангелочек и нет у него братиков или сестричек. И им кажется, что вот растить здорового -это счастье, а больного -горе.
Когда у меня появился и рос первый ребенок, я была так счастлива, что мне казалось, что больше уже некуда. Это уже космос!
Но я не уверена, что когда растет второй-ангелочек, что я испытываю чувства слабее, чем с первым ребенком. Мне часто кажется -что еще сильнее.
Да, очень трудно, бесконечная борьба за жизнь, рабилитации, поиск средств к существованию и на лечение, да, накатывет отчаяние, страх за будущее.... можно бесконечно перечислять.
Но почему вы думаете, что беспокойство за здорового ребенка нет! Любая мама всю жизнь думает и беспокоится о своем ребнке, даже если сейчас он абсолютно здоров. Если понятие абсолютно в этом отношении вообще существует...
В общем -не знаю как выразить свою мысль (.но суть в том, что я беспокоюсь за обоих!
И как сложится их жизнь -нам не ведомо! Как бы мы не считали, что это предсказуемо. Или там какую-либо вероятность событий определяли. Нам будущее -не известно!
От всей души желаю всем мамам здесь - получать радость от своих деток. Открыть для них свои сердца. И счастье тогда будет с нами, не смотря на трудности и крест, который нам дан.

[Kseni]

Как хорошо написано, Наташа, поэтично даже. 
Дай Бог всем нам сил и мудрости!

[OKSI_DEN]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

Я знаю точно, с какого момента я счастлива). С момента, когда ребенок вышел из комы. Вот до этого момента -почти темнота, еле держалась на этом свете...
А когда он открыл глаза -я уже была счастлива. Хотя врачи были уверены, что он никогда не  будет видеть,слышать, чувствовать, узнавать и радоваться. Но я им уже тогда не верила.хотя в то время еще их слушала. Они говорили что он в коме и ничего не чувствует.но ято видела, как текла у него слезка, когда я прорываласьв реанимацию и разговаривала с ним через стекло!
Девочки, как бы не был тяжелый ребенок, маму он чувствует всегда.я в этом уверена. А мама чувствует свое дитя.
В туалет я до сих пор отойти не могу... и не строю из этого трагедии.поверьте-это не самое страшное в жизни! И приступы нас долбали сотни раз каждый день. Это реально , это очень тяжело выносить родителям и всей душой переживаю за всех, кто несет это испытание! У нас был практически эпи-статус целый год (.. или дольше...
Поверьте, что надо бороться! И ребеночку в такомсостоянии ваша любовь и счастье, что он с вами, очень необходимы! Ведь он несет эти страдания, чтобы быть с вами!
И еще хочу сказать для тех, у кого только один ангелочек и нет у него братиков или сестричек. И им кажется, что вот растить здорового -это счастье, а больного -горе.
Когда у меня появился и рос первый ребенок, я была так счастлива, что мне казалось, что больше уже некуда. Это уже космос!
Но я не уверена, что когда растет второй-ангелочек, что я испытываю чувства слабее, чем с первым ребенком. Мне часто кажется -что еще сильнее.
Да, очень трудно, бесконечная борьба за жизнь, рабилитации, поиск средств к существованию и на лечение, да, накатывет отчаяние, страх за будущее.... можно бесконечно перечислять.
Но почему вы думаете, что беспокойство за здорового ребенка нет! Любая мама всю жизнь думает и беспокоится о своем ребнке, даже если сейчас он абсолютно здоров. Если понятие абсолютно в этом отношении вообще существует...
В общем -не знаю как выразить свою мысль (.но суть в том, что я беспокоюсь за обоих!
И как сложится их жизнь -нам не ведомо! Как бы мы не считали, что это предсказуемо. Или там какую-либо вероятность событий определяли. Нам будущее -не известно!
От всей души желаю всем мамам здесь - получать радость от своих деток. Открыть для них свои сердца. И счастье тогда будет с нами, не смотря на трудности и крест, который нам дан.

Я сейчас попробую объяснить с другой стороны... Я не знаю, что такое растить здорового ребёнка, у меня один ребёнок, больной ребёнок... У моего реб нет отца, у меня нет мужа, я далеко не юная девица... Для меня сейчас каждый год на счету, а мне так хочется услышать детский смех, увидеть первые шаги (мой ребёнок этого никогда не сделает). Понимаете, когда в семье несколько детей, как минимум двое, как минимум один здоровый, и мать переживает счастливые моменты развития здорового, то болезненное состояние больного ребёнка не так остро воспринимается что ли (не знаю, как объяснить)... и через несколько лет здоровый ребёнок станет подспорьем для матери (родителей), а с ангелочком - бесконечная кабала.....

[везучая]

и мать переживает счастливые моменты развития здорового, то болезненное состояние больного ребёнка не так остро воспринимается что ли (не знаю, как объяснить)...

я как раз наоборот более остро восприняла всю реальность(((( когда знаешь,какое счастье когда ребенок может все, понимать, что тоже ребенок- но не сможет ничего(((((   хотя, я верю,что я счастлива. но от этого не становится менее больно!

[Ма_Таня]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

Практически мои мысли. Только я все спрашиваю: "Почему это все моему ребенку? Ей за что? Она  что сделала?"
А по поводу второго здорового ребенка. Рано или поздно я уйду. Уйдет Настя, очень надеюсь что не позже меня. А кто останется? Все, все закончится. Пустота. А хочется жить для того чтобы твоя жизнь продолжалась в твоих детях, внуках.

[OKSI_DEN]

Я прочитала всю тему............ Конечно же, сколько людей, столько и мнений.... НО... Знаете, я когда читала очередной пост, смотрела фотоальбом, если есть... И пришла к такому выводу: есть дети-ангелы, которые и в физическом и в интеллектальном плане более-менее (и голову удерживают, и улыбаются, и реагируют на окружение...), матери таких деток пишут и будут писать, что их ребёнок - это ни "за что?", ни "почему?", и даже ни "для чего?", они не задают никаких вопросов, принимают своих детей и живут, и РАДУЮТСЯ жизни.... А есть дети-ангелы, которые бьются ежеминутно в судорогах, не понимая кто он, кто возле него, для него всё равно кто берёт на руки, он не понимает, что он ест или пьёт.... Как вы думаете, матери таких детей РАДУЮТСЯ жизни??? Когда мама привязана настолько к ребёнку, что, извините за интимные подробности, и в туалет отойти не может.... Так в чём же тут радость для мамы, для семьи, для самого ангела???? Возможно, когда ребёнка долбят приступы, мать и спрашивает сама себя "за что мне это всё?"...

Практически мои мысли. Только я все спрашиваю: "Почему это все моему ребенку? Ей за что? Она  что сделала?"
А по поводу второго здорового ребенка. Рано или поздно я уйду. Уйдет Настя, очень надеюсь что не позже меня. А кто останется? Все, все закончится. Пустота. А хочется жить для того чтобы твоя жизнь продолжалась в твоих детях, внуках.

+100