Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Nastysha238]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

[A-Gusew]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Мы с этим справились после того, когда наш врач сказал нам, что "вытащим, обязательно вытащим!", а после, когда мы его спрашивали, что должен ребенок уметь в Петином возрасте, он нам сказал, что "ребенок ничего никому не должен". Мы как-то поняли чисто интуитивно, что совсем не обязательно, чтобы ребенок делал в определенном возрасте определенные (кем-то?) вещи, даже совсем не обязательно, чтобы он вообще делал эти определенные вещи. Он обязательно будет делать ЧТО-ТО СВОЕ. И вот на это "что-то свое" мы и стали работать - помогать ему делать это "свое". Мы просто были уверены в том, что мальчишка будет со временем таким, каким ему хочется быть и наша задача была в том, чтобы помочь ему таким стать. Этим занимаемся и до сих пор.

[Na_Shi]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Я не справилась до сих пор. Хотя уже самый коварный этап обострения прошел. Я как дурочка, воспринимаю его нормальным здоровым ребенком,и постоянно верю в то что он выйдет на должный уровень, просто позже. И это " просто позже" длится уже почти два года. Я до сих пор не приняла до конца наш диагноз, хотя головой все понимаю, но нахожусь в стадии " отрицания".  И это несмотря на то что второй из двойни здоров и они как две разные планеты. Когда нахожусь в реа центрах ловлю себя на мысли что бывает и хуже, а значит у нас не все так плохо. Наверное именно эта вера в лучшее меня и держит пока на плаву.  Что будет дальше не знаю и ,честно,боюсь смотреть в будущее.

[A-Gusew]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Я не справилась до сих пор. Хотя уже самый коварный этап обострения прошел. Я как дурочка, воспринимаю его нормальным здоровым ребенком,и постоянно верю в то что он выйдет на должный уровень, просто позже. И это " просто позже" длится уже почти два года. Я до сих пор не приняла до конца наш диагноз, хотя головой все понимаю, но нахожусь в стадии " отрицания".  И это несмотря на то что второй из двойни здоров и они как две разные планеты. Когда нахожусь в реа центрах ловлю себя на мысли что бывает и хуже, а значит у нас не все так плохо. Наверное именно эта вера в лучшее меня и держит пока на плаву.  Что будет дальше не знаю и ,честно,боюсь смотреть в будущее.

Настя, да почему ж "как дурочка"?!
Мы же ведь каждый друг от друга что-то берем, что нам необходимо. Чужого не возьмем - берем только то, что нам. Так ведь и Вашему и нашему ребенку надо-то как раз именно это отношение!
Да, лечение, реабилитация - все это крайне необходимо. Но это все будет бесполезно, без того отношения, той ВЕРЫ в него самого близкого ему человека - МАМЫ! Без этой Веры ему тяжело, а он так старается!
Вот героизм наших мамочек заключается даже не в том, что они не покладая сил днем и ночью заботятся о своих особятах - героизм в их ВЕРЕ! ВЕРЕ В СВОЕГО РЕБЕНКА!!! Это уровень Богородицы!
Низкий Вам поклон!!!

[katrin]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Время лечит.  Оно проходит и ты не воспринимаешь горе так, как раньше.   Поначалу я огромную психологическую работу над собой проделала чтоб выбраться из этой же дыры.  За несколько лет депресий я здорово угробила здоровье, ( до сих порне могу восстановиться до конца) поняла что таким путём я доведу себя до ручки и что тогда будет с моими детьми?  Это было как переходный этап. Потом работа, там и два курса антидепресхантов, и спустила реабилитацию убойную на тормозах,  стали больше жить и получать удовольствия от жизни
( это во многом помогло, ушло постоянное напряжение и гонка, что постоянно что то надо).  Училась гнать дерьмовые мысли из головы, отвлекалась чем могла, стала  больше отдыхать.  Но мысли плохие накатывали всё равно, периодами но накатывали, хотя из полной дыры я вылезла.  Потом я в церковь пришла( в принципе и до этого я верила но тут вера стала осознаной) и это уже было окончательным этапом к нормальной жизни.  Причём пришла не от отчаяния а уже скажем так, на трезвую и разумную голову.  Уже несколько лет депрессий не было и пришла радость в душе. Без веры я бы наверно психологически не выдержала, всё равно бы срывалась я думаю. Я никого на веру не агитирую, это и невозможно, но для меня это верёвочка которая меня держит на плаву и не даёт озлобиться и утонуть.

[A-Gusew]

А еще поверить в свои силы, в своего ребенка, многому научиться и много добиться нам помог и форум, и организация, и слеты "Детей-Ангелы".
Форум, это, конечно много. Но, когда попадаешь хотя бы на один слет, жизнь с этого момента входит в самое твердое русло, сворачивать с которого не только не хочется, но и невозможно! Настолько все фундаментально, обосновано, четко организовано (реабилитация, социализация, адаптация и многое другое) и проведено, что дальнейший путь после слета прорисовывается до мелочей и всякая неуверенность уходит в небытие!

[АринаМ]

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Ничего не делать,радоваться тому что,вы вместе.Как уже писали "ребенок никому ничего не должен",золотые слова.Просто примите,то что, у вас малышка другая,не такая как все,хотя вы еще маленькие и кто знает,как что будет дальше.Я до 5 лет это принять не могла,а потом как то само понимание пришло.Старалась учить обычным бытовым вещам,что то получалось,что то не очень с трудом.И у вас все получится,не вы первая и к сожалению не последняя.

[Na_Shi]

Наткнулась в интернете, автор неизвестен.
"Меня иногда спрашивают, каково это - воспитывать ребенка - инвалида. Чтобы помочь тем, кому не удалось испытать такое, понять этот уникальный опыт, написала вот что: Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете уникальное путешествие в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей, Давид Микеланджело, венецианские гондолы, может быть учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно...... После нескольких месяцев ожидания наконец наступает ТОТ день! Вы пакуете чемоданы и вылетаете...Несколько часов спустя самолет приземляется, входит стюардесса и говорит: "Добро пожаловать в Голландию!" "В Голландию!??" - говорите вы. "В какую Голландию, я летела в Италию! Я должна была прилететь в Италию, я все жизнь мечтала побывать именно там!" Но рейс изменился. Самолет прилетел в Голландию и вам придется остаться именно здесь. Важно то, что вас не завезли в какое-то ужасное , грязное захолустье. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета, купить новые путеводители, выучить новый язык и встретить людей, которых вы бы никогда не встретили. Это просто другая страна, ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский. Но после того как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы стали замечать, что здесь есть ветряные мельницы...тюльпаны, даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются как чудесно провели время в Италии, и всю оставшуюся жизнь вам остается только отвечать "да, вот и я туда же собиралась". Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно, потому что потеря такой мечты - очень, очень важная потеря! Однако, если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт,что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия от того особенного и прекрасного, что может предложить Голландия!!!"

[АринаМ]

@Na_Shi, Как хорошо написано.

[Ruta]

В начале этой темы, еще в 2009 году было уже обсуждение  этого рассказика  неизвестного автора 

[Рудольф]

Какое-же это все таки горе больные детки,  душа и сердце болят 

[Na_Shi]

@Ruta,  ну я на этом форуме только с 2015  А вообще про этот рассказ вспомнила после поста

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

И опубликовала специально для нее и тех кто только в начале и не может собрать мысли чтоб повернуть их в нужное русло. Ведь основная мысль сего рассказа в том и состоит " крест или благо?"

[Nastysha238]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Мы с этим справились после того, когда наш врач сказал нам, что "вытащим, обязательно вытащим!", а после, когда мы его спрашивали, что должен ребенок уметь в Петином возрасте, он нам сказал, что "ребенок ничего никому не должен". Мы как-то поняли чисто интуитивно, что совсем не обязательно, чтобы ребенок делал в определенном возрасте определенные (кем-то?) вещи, даже совсем не обязательно, чтобы он вообще делал эти определенные вещи. Он обязательно будет делать ЧТО-ТО СВОЕ. И вот на это "что-то свое" мы и стали работать - помогать ему делать это "свое". Мы просто были уверены в том, что мальчишка будет со временем таким, каким ему хочется быть и наша задача была в том, чтобы помочь ему таким стать. Этим занимаемся и до сих пор.

У меня какой-то комплекс что ли. Хочу, чтобы она была нормальной. Чтобы был шанс жить самостоятельно. Принять, что она такая не могу.

[Nastysha238]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Я не справилась до сих пор. Хотя уже самый коварный этап обострения прошел. Я как дурочка, воспринимаю его нормальным здоровым ребенком,и постоянно верю в то что он выйдет на должный уровень, просто позже. И это " просто позже" длится уже почти два года. Я до сих пор не приняла до конца наш диагноз, хотя головой все понимаю, но нахожусь в стадии " отрицания".  И это несмотря на то что второй из двойни здоров и они как две разные планеты. Когда нахожусь в реа центрах ловлю себя на мысли что бывает и хуже, а значит у нас не все так плохо. Наверное именно эта вера в лучшее меня и держит пока на плаву.  Что будет дальше не знаю и ,честно,боюсь смотреть в будущее.

Вот и у меня бывают минутки оптимизма. Иногда смотрю на неё, и вижу просто младенца, у которого всё впереди. Но реальность даёт о себе знать, и всё. Остаются только слёзы. Что будет дальше, подумать страшно.

[Nastysha238]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Время лечит.  Оно проходит и ты не воспринимаешь горе так, как раньше.   Поначалу я огромную психологическую работу над собой проделала чтоб выбраться из этой же дыры.  За несколько лет депресий я здорово угробила здоровье, ( до сих порне могу восстановиться до конца) поняла что таким путём я доведу себя до ручки и что тогда будет с моими детьми?  Это было как переходный этап. Потом работа, там и два курса антидепресхантов, и спустила реабилитацию убойную на тормозах,  стали больше жить и получать удовольствия от жизни
( это во многом помогло, ушло постоянное напряжение и гонка, что постоянно что то надо).  Училась гнать дерьмовые мысли из головы, отвлекалась чем могла, стала  больше отдыхать.  Но мысли плохие накатывали всё равно, периодами но накатывали, хотя из полной дыры я вылезла.  Потом я в церковь пришла( в принципе и до этого я верила но тут вера стала осознаной) и это уже было окончательным этапом к нормальной жизни.  Причём пришла не от отчаяния а уже скажем так, на трезвую и разумную голову.  Уже несколько лет депрессий не было и пришла радость в душе. Без веры я бы наверно психологически не выдержала, всё равно бы срывалась я думаю. Я никого на веру не агитирую, это и невозможно, но для меня это верёвочка которая меня держит на плаву и не даёт озлобиться и утонуть.

Здорово, что есть эта верёвочка. У меня что-то с Богом не складывается. Не приняла я эту ситуацию, и есть ощущение, что и не приму никогда.